presentation marion76

bonjour a tous et a toutes..
je suis Marion une maman d'un petit garçon a qui on a détecter une fente labio-maxillaire gauche a l'échographie morphologie, j'ai appris la nouvelle tout fraichement il y a 3 semaine. après sa on m'as proposé une amniocentèse que j'ai faite sans hésité et je viens d'avoir les résultats qui sont rassurants.. j'appréhende beaucoup l'accouchement, la rencontre avec mon fils.. j'aurai bientôt rendez vous avec le chirurgien Dr bachy au chu de Rouen, c'est lui qui opèrera mon petit bonhomme... j'ai vraiment besoin d'être rassurée..

Bonjour et bienvenue au club Marion!

Ici tu trouveras du soutien et des réponses à tes questions!

Je te souhaite bonne nuit et bon courage!

Coucou,

Comme toi lorsque j'ai apris pour la fente de ma puce j'étais perdue, je suis venu sur ce forum est j'ai trouvé plein de réconfort et surtout pas mal de réponses aux questions que je me posais, et j'ai aussi pu mettre des images sur mes questions grace à l'album photo, ce qui m'a permis d'accueillir ma puce sereinement.

J'ai accouché il y a une semaine d'une petite Maxime, elle a une fente labio palatine unilaterale à gauche, et c'est une merveille, elle est superbe, et pourtant je te promet que j'appréhendais énormément le moment ou j'allais la rencontrer mais lorsque je l'ai vu rien ne pouvais m'enpécher de penser que c'était LA plus jolie des petites filles du monde !

Voila tout ça pour te dire bienvenue sur le forum, je suis un peu longue mais je suis une grande bavarde...

coucou ,

merci beaucoup pour votre soutien!!!!! je me rassure sur ce forum , j'ai regarder des photos et je me dis que la médecine fais des miracles! mais c'est vrai que quand on se prend sa dans la face, on c'est plus quoi penser, je n'avais pas envisager sa , je commence a l'accepter petit a petit, j'ai vraiment hâte de rencontrer le chirurgien j'ai un tas de question a lui poser...

Félicitation pour ta petite maxime! c'est super!!! est ce que tu allaite? et tu es rester combien de temps a l'hôpital?

Merci pour votre soutien!!!! a bientot!!!

Merci !!!

Alors, j'aurais voulu allaiter mais ce n'étais pas une priorité, les puéricultrice à la maternité m'ont dit que ce n'étais pas possible donc je n'allaite pas, j'aurais pu tirer mon lait et lui donner au biberon, mais j'ai eu une césarienne et les suites de l'anesthesie ne se sont pas très bien passé j'ai fait une infection et du coup me suis retrouvé sous antibio et super fatigué du coup encore moin le choix vraiment pas possible d'allaiter !!

Je suis rester à la maternité une semaine j'y suis aller le 21 au soir j'ai accoucher le 22 a 4h50 et je suis sorti hier enfin dimanche 28 à 12h.

J'ai la chance d'avoir un super bébé qui a compris tout de suite comment faire pour tété avec les biberons de la maternité et qui a bien repris du poids avant de sortir donc pas de souci !!!

Si tu as encore des question n'hesite pas !!!

Bonjour Marion désole pour cette annonce mais bienvenue sur ce site tu trouveras des réponses a tes questions et au fils des jours tu surmontra cette nouvelle! Je me présente j'ai 25 ans je m'appelle Laetitia je suis de Rouen aussi et jattend une petite fille prévu pour le 21 décembre avec une fente labio palatine unilatéral a gauche! Je lai appris a mon Echo morphologique le 10 aout 2010 et je peux te dire que moi et mon conjoint on a jamais autant pleurer de toute notre vie je narrivais pas a l'accepter je me demandais sans cesse pkoi ?? Pkoi nous?? Pkoi elle? Puis viens toutes ces questions!!.. Puis on veut voir toutes les photos bref ça fait tant de choses en peu de temps c'est notre rêve de bébé parfait qui tombe a l'eau mais parce oui il ya un mais toutes ces émotions vont s' apaiser plus tu en sauras mieux tu te sentiras et tu appréhendera moins la rencontre avec ton bébé ! On va dire que moi j'ai vraiment été très très mal 1 mois puis ensuite j'ai rencontrée le pr bachy qui nous a expliquer quelle sera opérer a moins de 1 mois de la lèvre et du palais a 18 mois puis j'ai été rassurer de savoir que la clinique( mathilde) ou je vais accoucher connaisse bien cette malformation donc ils sauront m'accompagner si j'ai besoin puis il ya ce site j'ai parler par mail par téléphone j'ai même rencontrer des parents de Rouen qui vivent cette situation et voir leur enfants ma redonner du Baume au cœur !si tu souhaite discutée en privée avec moi par mail n'hésite pas bonne nuit et a bientôt!!

Ninieetmick : dommage pour l'allaitement.. et les puéricultrice t'ont dis que c'était pas possible a cause de la fente?
En tout cas je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta petite minette!

Laetitia : bonjour Lætitia,
tout d abord merci de me prêter attention, et pour ton histoire je vis exactement la meme chose, les même émotions, mais je c'est qu'avec le temps sa ira mieux..
je vois que tu es de Rouen!!! moi je suis du havre et comme au havre il ne font pas se genre d'opération je dois me retourner sur Rouen ce qui me pose aucun problème ! moi aussi mon petit bonhomme va se faire opérer par le Dr bachy il parai qu'il fait des merveilles! tu m'en dira plus sur lui???? merci et bonne nuit et a bientôt!!!

Bonjour Marion

Je comprend ce que tu vit , je l'ai vécu il y a environ 3 mois .
Je me presente moi c'est Sofia , je suis enceinte de 8 mois , mon ptit bout est prévu pour le 02 janvier. Il naitra avec une flp bilateral, l'annonce a ete tres tres tres difficile a accepter , d'autant plus que je suiis moi meme née avec une FLP unilat.

Tu verra avec ce forum tu vas te familiarisé avec les flp , les operations ect.... qui sera notre quotidien dans peu de temp.

Ah j'oubliai bienvenue sur le forum !!!!!

bonjour marion,
bienvenue près de nous

je m'apelle cendrine, j'ai 34 ans, je suis née avec une FLP bilatérale.Je suis enceinte d'un petit garçon qui naitra en avril, avec une fente unilatérale gauche et attente pour la confirmation de la fente au niveau du palais.
Je t'envoie pleins de bonnes ondes.

bonjour et bienvenue à toi sur le forum

coucou et bienvenue !

mon fils a eu une fente labiomaxillopalatine gauche....

pas de souci à avoir pour la rencontre...tout le monde ici a eu la même appréhension et finalement pour tout le monde ça c'est très très bien passé. C'est l'avantage de le savoir avant....vous serez prêts pour accueillir ce bébé.....

Bonjour Marion et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit gars de 10 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale. Depuis sa naissance je tire mon lait et lui donne avec un bib spécial pour fente labiopalatine.

Pour ton loulou, si le palais n'est pas touché tu auras sans doute la possibilité d'allaiter au sein car ce qui conditionne la prise de sein est l'absence de fente au niveau du palais. Sur ce forum tu pourras trouver des témoignages allant dans ce sens et aussi des rares cas de fentes complètes où l'allaitement au sein a été possible.

Bonne grossesse et bon courage pour la suite!

Merci a toutes pour votre soutien , sa fait du bien de se sentir moins seule dans cette épreuve..

bonjour et bienvenue Marion!

tu trouvera ton fils magnifique ne t'inquiète pas pour ça!

mon petit Noah est né il y a 14 mois avec une fente labio palatine unilatérale.
bonne grossesse

bonsoir marion et bienvenue sur le forum

tu es bien tombé ici tout le monde est formidable

marion si tu as besoin d'en parlé n'hésite pas moi je suis la maman d'un garçon de 5 ans qui est né avec une double fente labio palatines mon fils c déjà fait opéré deux fois bon courage tu n'a pas seule

bienvenue a toi sur ce forum qui nous est toutes d'une grande utilité. Alors n'hésite pas car ici il y aura toujours quelqu'un pour te repondre.
C'est jamais facile d'apprendre une nouvelle comme celle ci mais avec le temps tu verra que ca passera et que ce ne sera que du bonheur.
Ma fille est née avec fente labio maxillaire palatine gauche et tout va bien. Et je ne regrette en rien, je la trouve exceptionnelle avec une sacré rage de vaincre.
Courage tu verra que ton bébé sera exceptionnelle lui aussi.

bonsoir Marion,

Juste pour te dire que ma fille Eline est née le 14 novembre dernier avec une fente labio palatine unilatérale gauche et qu'elle doit être opérée la semaine prochaine par le Pr Bachy au CHU de Rouen. C'est quelqu'un de très gentil qui comprend totalement les angoisses des parents et sait les rassurer et sa réputation n'est plus à faire... Je te tiendrai au courant de la suite des évènements et te souhaite bon courage, je sais à quel point l'acceptation est difficile. Personnellement, j'ai vécu la naissance de ma fille comme une délivrance après une fin de grossesse très angoissante. A bientôt

bonsoir marion
bienvenu sur ce forum maman de loane née avec une fente labio maxillaire bilatèrale
A BIENTOT

bonsoir tout le monde!!!

tout d'abord merci a toutes de me prêter de l'attention et de prendre le temps de me répondre, sa fait vraiment plaisir de se sentir moins seule , sa me fait du bien car en ce moment j'en ai vraiment besoin, je commence a l'accepter petit a petit mais j'ai toujours des petits coup de blues de temps en temps..

Heureusement que j'ai déjà une petite minette de 2 ans qui me donne le sourire quand sa ne va pas...

Ce matin la secrétaire de la maternité ou je vais accouché m'as appelé pour me donnez mon rendez vous chez le chirurgien sa sera le 15 décembre, j'ai préparer un tas de questions... mais avant sa mon échographe ma redonner rendez vous pour vérifier que mon petit bonhomme grossit et grandi bien .. est ce que vous aussi vous avez été suivie de plus prés?

J'ai vraiment hâte que tout sa soit passé, que mon loulou soit né et qu'on puisse être heureux tous ensemble, ce qui me fait le plus mal c'est qu'il y a des gens de mon entourage qui me dise qu'a ma place il ne l'aurai pas garder , il aurai été dans d'autre pays pour arrêter la grossesse mais moi c'est hors de question je veux me battre jusqu'au bout pour mon fils, j'ai déjà tant d'amour a lui donner...

bonjour. Je pense qu'ici bcp de personne on fait plus d'examen que la moyenne... En ce qui concerne les gens certains ne peuvent s'empêcher d'avoir un avis sur tout mais surtout d'avoir un avis... Laisse les parler, tu as fais le bon choix, ton bébé n'a rien d'autre qu'une fente, je vois pas pourquoi tu ne le garderai pas. Une fente c'est pas tjs simple mais c'est pas insurmontable. Essaie de profiter de la fin de ta grossesse, dis leur de s'occuper de leurs histoires à eux. Et n'hesites pas si tu as des questions, nous sommes la.

bonjour, c'est sur tu as raison mimie, les gens ils ne peuvent pas s'empêcher de donner leur avis!! c'est surement le début d'un long combat contre le regard des autres mais sa je m'en fiche du regard des autres, on pourra jamais empêcher les gens de parler et parfois les gens sont méchant.. je les laisse parler car comme tu dit j'ai fait le bon choix !!

Pour les examens , mon échographe m'as dit qu'elle voulait me voir une fois par mois pour contrôler la croissance de mon petit bonhomme et je le fessais dans un petit cabinet privé et maintenant je dois aller les faire a la maternité , surement qu'ils sont mieux équipés a l'hôpital!!

Pour les questions, oui j'en ai quelque unes...
Lors de l'opération, combien de temps va t-il séjourné a l'hôpital?
Lorsque l'on accouche est ce qu'on reste plus longtemps que la moyenne?
et faut t-il prévoir du matériel spéciale pour l'alimentation??? ou une tétine spéciale?

Bonjour Marion et bienvenue!

Aujourd'hui il faut être parfait en tout, avoir des enfants parfaits en fait partie...
Moi aussi j'ai entendu des gens dire qu'ils ne l'aurait pas gardé s'ils avaient été dans mon cas! Ben oui, c'est plus simple! Il n'est pas parfait, hop, on le jette!
8 ans plus tard je peux te dire que je ne regrette rien!
Mon fils est un vrai bonheur! Je pense qu'il est très heureux, malgré sa fente, même avec sa fente! Et nous avec!! Comme quoi on a bien fait de ne pas le jetter!!
Courage, il faut passer les les étapes les unes après les autres, ça va aller!!
Pour tes questions tout dépend du chirurgien qui va opéré ton enfant!
Certains enfants restent 48h à l'hopital, d'autres 5 jours....
Pour l'accouchement je dirais non. Moi j'ai une césa, mais j'ai pas fait de rab à l'hopital!
Pour l'alim prévoit des tétines 2ème âge bien ramollies, ça peut servir, en fonction de l'atteinte du palais.
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