Nos bébés et la fente labio-palatine
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zobie
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MessageSujet: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 12:12

Bonjour,
Je serais maman pour la première fois début février d'un petit garçon qui présente une fente labio-palatine que nous avons découvert lors de l'échographie des 5 mois.
On n'envisage pas une seconde une complication, on se rend à l'écho en se disant "cool on va connaître le sexe" et tout ça est très vite occulté lorsque le médecin vous dit qu'il y a un problème. Nous avons d'abord paniqué, je me suis sentie coupable sans savoir ce que j'avais pu faire. On se pose plein de questions. J'ai la chance d'être très bien entourée et notamment parce qu'un membre de ma famille est médecin.
Je redoutais une complication encore plus grave mais maintenant que l'amniocentèse est passée et que les résultats sont positifs, on se sent plus sereins.
Nous sommes d'Amiens. Nous avons rencontré le professeur Testelin du service de chirurgie maxillo-faciale de l'hôpital. Elle nous a expliqué la prise en charge en précisant que la procédure est ensuite spécifique à chaque enfant.
Evidemment plein de questions restent en suspens : Le moment de la naissance est-il difficile? Comment l'avez-vous vécu? Comment se passe l'alimentation pour le bébé? ...
Malgré toutes ces inquiétudes, nous attendons ce petit homme avec impatience.
Merci pour ce forum.
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mimie
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 12:25

bonjour et bienvenue. L'annonce n'est jamais facile à avaler. Pour la naissance ne t'inquiète pas, ça va être un accouchement comme les autres, ton bébé sera le plus beau à tes yeux. Pour l'alimentation ça dépend des enfants mais parfois ce n'est pas simple.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 12:57

bienvenue moi je suis une jeune maman depuis a peine 2 semaine, ne t'inquiète pas trop pour la naissance j'y suis passer il ni a pas longtemps^^ bon a par que moi j'ai fini en césarienne car bébé trop gros (4,120kg) et j'ai eu des complications mais ce n'est pas du tout du a sa fente je te rassure pour l'allimentation une fois que tu a trouver le bon moyen pour ton petit il ni a pas de soucis moi j'ai essayer a la maternité bib normaux mais il se fatiguait trop vite, les tetines deuxième age trop fatiguant aussi, la pipette ca aller bien mais c'est pas génial comme technique, et du coup on et passé au bib haberman et depuis parfait il prend ces 90ml toutes les 3h et il ni a plus de souci il faut le prendre tranquille et rester cool car si tu stress trop tu ne vas pas profiter pleinement de ta grossesse et ce serais dommage.

biz a toi et reste zeen ton petit bout sera le plus beau^^
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yannmel
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 14:55

Bonjour et bienvenue!

Comme te l'on dit les filles, je confirme, à la naissance, c'est comme pour un bébé sans fente, un moment magique et l'amour au premier regard.

Après pour l'alimentation, c'est vrai que c'est plus compliqué mais il y a toujours une technique ou un bib qui va bien!

Profite de ta grossesse, biz.
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 15:10

Bienvenue a toi

Moi c'est Sofia , j'attend aussi un ptit bout pour le 02 janvier 2011 , qui a une flp aussi .

bienvenue sur le forum !!
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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 6 Nov 2010 - 22:08

bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 7 Nov 2010 - 0:01

bienvenue zobie n'hésite pas si tu as des questions
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Arcile
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 7 Nov 2010 - 0:04

bienvenu 3
J'espère que le forum va répondre à tes questions. Félicitations pour ta grossesse et bonne continuation!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 7 Nov 2010 - 8:04

coucou et bienvenue !!!!

je suis passée exactement par la même situation il y a plus de 12 ans avec mon grand....

on se prend une super claque ..... et puis on continue autrement...et je vois que vous avez déjà fait un bout du chemin....

pour répondre à ta question.....grâce au diagnostic prénatal le moment de la naissance et de la rencontre avec bébé se passe toujours bien. Vous aurez eu le temps de vous préparer ...de préparer tout le monde....et la naissance restera cet événement heureux et tant attendu (encore plus attendu avec la fente).

pour l'alimentation c'est variable d'un enfant à l'autre....et puis certains chirurgiens font des plaques palatines , c'était le cas de mon fils, ce qui peut aider à l'alimentation. Généralement nos loulous arrivent à prendre le biberon avec une tétine caoutchouc 2ème âge type dodie ou nuk. Des fois il faut tester différents systèmes...
Ce qui reste périlleux et souvent difficile voir impossible avec une fente palatine c'est la mise au sein. Mais nous sommes beaucoup à avoir tiré notre lait....

voilà....profitez bien du forum !
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nat
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 7 Nov 2010 - 20:10

Bonjour,

Moi aussi, j'ai connu la même situation il y a 15 ans. J'ai longtemps culpabilisé (encore un peu aujourd'hui même si je suis quasi certaine d'y être pour rien, je pense que les causes environnementales et le stress y sont peut être plus pour quelque chose...). J'ai découvert ce forum il y a 1 mois grâce au chirugien qui suit mon fils. Et je m'aperçois que 15 ans après, les mamans réagissent toutes de la même façon. Cela remonte le moral. Quant à l'accouchement, c'est vrai qu'on attend encore plus ce moment parce qu'on veut voir et savoir, mais la naissance est aussi merveilleuse et comme nous savions que notre fils allait naître avec une FLP bilatérale totale, cela ne nous a pas choqué alors qu'elle était très importante.

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sophie78
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 7 Nov 2010 - 23:18

bonsoir tout d'abord felicitation pour ton petit garçon, je suis dans la même situation que toi j' attends une petite fille pour Noel qui a une flp unilatérale, je crois que l'on passe toutes par les mêmes questions et doutes
pour l'alimentation je ne peux pas te repondre je te redirais quand j'aurais accouchée
profite bien de ta grossesse
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 8 Nov 2010 - 10:39

Bonjour et bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 8 Nov 2010 - 10:56

Bienvenue zobie. Mon fils est né il y a 2 mois c'est mon second. Jamais je n'aurai imaginé qu'il puisse avoir une flp. Come toi je l'ai appris a l'écho du second trimestre. Je pensais seulement y aller pour savoir le sexe j'étais persuadé que tout serait normal. Ce fut un vrai coup de massue! J'ai beaucoup culpabilisé et maintenant encore je cherche tjr la faute que j'aurai pu comettre pour que mon fils soit come ça. La naissance a été un moment merveilleux même une délivrance. Pendant la grossesse on se pose plein de question coment va t il être? Est ce que on va être choqué? Et quand enfin il arive c'est que du bonheur! Je n'ai même pas fait attention a sa fente il était tellement beau! Pour l'alimentation ya des hauts et des bas. Au début c'est un peu dur il faut trouver la technique et les tétines qui conviene le mieu a ton enfant. Mais aprés tout ça je me dis mon dieu je me suis rendue majlade pendant toute ma grossesse pour "pas grand chose". Pour moi c'est un bébé normal qui demande seulement un peu plus de temps. Profite bien de ta grossesse et bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 8 Nov 2010 - 12:16

Bienvenue!! J'étais dans le meme cas que toi l'année derniere mon fils étant né debut février et pareil que toi j'ai appris cette malformation au 5ème mois de ma grossesse
j'ai beaucoup culpabilisé pendant ma grossesse et je culpabilise encore un peu mais la naissance de mon fils n'est que du pur bonheur on n'oubli tous les mauvais moments
Pour l'alimentation, au début c'est un peu dur mais maintenant sa va beaucoup mieux, nos loulou se debrouillent tres bien
Nous nous avons opté pour une tétine 2eme age reperçée et en ce moment il mange tres bien à la cuillère mais je pense que a Amiens ils mettent une plaque palatine!
Bisou et profite pleinement de ta grossesse
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Sévi
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 8 Nov 2010 - 13:55

bienvenu 3 Zobie, tu es au bon endroit ici pour trouver un tas de parents ayant vécu ce que vous êtes entrain de vivre. L'annonce de la fenet est difficile à digérer mais sois certaine que ce bébé sera merveilleux et que vous l'aimerez de tout votre coeur ! Il sera magnifique avec sa petite différence.
L'alimentation dépend de chaque enfant mais dans l'ensemble ça se passe bien.
C'est bien d'avoir déjà rencontré le chirurgien, il a pu vous expliquer comemnt vot se dérouler les étapes et les opérations.
N'héistez pas à poser toutes les questions sur ce fabuleux forum !
Bises et à bientôt
Sévi
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 9 Nov 2010 - 17:48

Bonjour et bienvenue,

Pour nous le plus difficile fut l'annonce et les deux mois qui nous séparaient de la naissance. Le reste en fait fut une gestion quotidienne parfois difficile mais pas autant que cette attente
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 9 Nov 2010 - 17:53

bienvenue Zobie!

je suis maman d'un petit Noah né il y a 13 mois avec une fente labio palatine,comme toi on m'a annoncé cette fente a 5 mois de grossesse.
ton bébé sera le plus beau tu ne fera meme pas attention à sa fente!
bonne grossesse
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