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bonjour
je m'appelle jenny je sui maman d'un petit garcon de 3 ans et enceinte de 32SA on decouvert a 22 SA que mon fils aurais une fente labio palatine bilateral
j'aimerais parler avec des mamans de ma regions je suis dans le 77

coucou et bienvenue.....

j'espère que tu trouveras des mamans pour échanger....

merci c gentil mai je me poe plein de question

alors n'hésites pas à nous les poser

Bonjour
bienvenue sur le forum

Je suis enceinte de 29 semaines d'unn ptit garçon , qui aurai lui aussi comme le tient une FLP bilatéral,je comprend tes angoisses des doutes et tes peurs je les vit actuellment aussi.
A tu deja rencontrer un chirurgien ??

jai rdv lundi prochain avec un chirurgien sur paris etjev far une amnicenthese et un IRM pour voi tout en detail

je savait pas qu'on pouvait encore faire une amnio a plus de 30 semaines de grossesse...
moi j'ai rv avec le chir apres demain.

t'inquiete pas tous vas bien ce passer ici tu n'est pas seule

Bonjour et bienvenue sur le forum

bonjour et bienvenue

tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions ici
n hésite pas à parler de tes doutes et de tes angoisses on est toutes dans la meme galère

bon courage

Bonjour et bienvenue sur ce forum!

Moi c'est Christelle, j'habite en Moselle et suis née avec une fente labio palatine bilatérale.

N'hésite pas à nous parler de tes angoisses et tes attentes, et à nous poser les questions que tu veux.

bienvenue dans le forum, tu trouvera toutes les réponses a tes questins alors n'hésite pas ce forum est d'un grand soutien

bonsoir jeny bienvenue sur le forum mon fils est né avec une double fente labio palatines si tu as des questions n'hésite pas bon courage et a bientot bise

bonsoir Jenny et bienvenue sur le forum!

bienvenue a toi moi je serais a terme le 21 octobre d'un petit gars qui aurais une fente labio palatine gauche n'hésite pas pour tes questions surtout biz

merci beaucoup les filles en faite je me demande comment vont se passer les operations a quelle age il va se faire operer, et est ce quil y a des biberons speciaux et tetine a acheter pour lui et quelle marque es le plus aproprie et comment expliquer cette malformation a son grand frere qui a que trois ans

alors pour les opérations ça dépend du chirugien....tant pour l'âge que pour la technique utilisée.
Disons que généralement la fente est refermée avant les 18 mois de l'enfant. Là où sont suivi mes enfants (à lausanne) une double fente complète sera refermée en trois fois (voile à 3 mois , palais dur et lèvre d'un côté à 6 mois et l'autre côté à 8 mois). Cela permet de diminuer les tensions sur les sutures.

Après la naissance.....

Alors à certains endroit ils vont poser un faux palais qui se colle sur les gencives. Mais il me semble que personne le fait sur Paris. Disons qu'avec une double fente ça peut vraiment aider.
Mais sinon il faut essayer différent système...en premier lieu il faut surtout de grosse tétines molles.
Alors la tétine de prédilection c'est le type dodie 2ème âge en caoutchouc. La tétine peut être bouillie pour être ramollie et percée plus largement.

si le bébé a du mal avec cela...il existe des biberons type habermann sur lesquels on peut appuyer....et au pire la seringue avec un embout souple, gobelet ou soft cup......tu peux voir les produits de médela ci dessous.
http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51

après les opérations du palais....souvent les enfants doivent se passer de biberon durant quelques semaines...ou quelques jours (ça dépend des endroits) afin que la force de succion ne tire pas sur les fils et que tout cicatrise bien.

Mais le chirurgien répondra plus précisément à ces questions...peut être que tu peux aller voir sous "les différentes équipes chirurgicale" nous avons rassembler un peu les manières de faire des uns et des autres...

d'accord parceque moi lorenzo sera suivie sur paris a trousseau avec le proffesseur picard et on me fai deplacer toute les semaine pour un examen different ce qui me fatigue beaucoup et ce qui me fai aussi trouver quelqun pour garder mon grand qui ne comprend pa toujour pourquoi maman par a lhopital toute les semaine a savoir que on en a pour 3h de route aller retour. tout cela minquiete un peu savoir si je v reussir a gerer mes deux petit bout et jai peur de rejeter un peu lorenzo a la naissance sachant que pour le momen ils estime le poid a 1,700kg

toutes les semaines ???? mais ils te font quoi comme examens ???

oui c'est certain que ça va pas être de tout repose au départ....et que quand l'hôpital est loin il faut s'organiser...

ton grand fera avec....il va comprendre à sa manière...il faut lui expliquer avec des mots simples....l'important c'est que vous puissiez bien organiser les gardes durant tes absences. vous avez des grands parents disponibles ?

pour ce qui est de lorenzo...ne t'inquiète pas ...je n'ai encore pas vu une maman rejeté son bébé à la naissance ..c'est l'avantage de le savoir avant. Tu seras prêtes. Et puis c'est souvent l'inverse....on devient des vraies louves pour nos loulous
Si toutefois ça t'arrivait....ça passera rapidement. Mais je l'ai jamais vu depuis plus de dix ans que je suis l'histoire de parents dans ton cas.

la lundi prochain jai rdv pour l'amniocenthese
apres ke 4 novembre jai rendez vous pour l'IRM et le 9 novembre jai rdv avec le chirurgien qui suivra lorenzo
du coup jai demander a ma belle-mere d'aller chercher matteo a l'ecole vue que ma mere travaille tout le temp mai matteo aime pa trop aller labas et il me di oui mai maman pourquoi tu va toujour a lhopital pour lorenzo il y en a toujours que pour lui et comme le grand frole l'hyperactivite c dur a gerer avec la grossesse car je n'es plus beaucoup de liquide amniotique

dommage qu'il ai pas pu tout mettre le même jour...enfin....faut faire avec...

tu sais pour ton grand ...te culpabilise pas....car sinon tu n'as pas fini de le faire

c'est ainsi ...son petit frère a un petit problème et les médecins doivent s'occuper de lui....et toi aussi....

après la naissance ça sera important que ton mari s'occupe du bébé pour que tu puisses avoir des moments rien qu'avec ton grand...si tu pense que ça va être problématique...car c'est sûr que si il tourne déjà comme une hélice l'arrivée de bébé ne va pas le calmer alors il va falloir l'aider à contenir tout cela....et ça demande bcp d'énergie...je sais mon grand était comme ça...et il avait le même âge à l'arrivée de ma deuxième qui a une maladie génétique...

l'arrivée d'un bébé avec une fente va demander une organisation un peu différente durant les premiers mois ....

je sai pa si pour les operations les papa n'ont pa le droit a un conge pour etre a cote du bb pour les operation

mon mari a toujours pris congé pour les opérations...bon pas pendant une semaine...mais en plus je suis en Suisse il faudrait poser la question aux autres mamans française...

bon tente de te reposer quand même...c'est mieux pour ton liquide amniotique

je pe pa me reposer avec le grand il es trop speed et la en plus a partir de la fin de la semaine ils sont en vacance

oui les vacances arrivent...pffffffffff....tu peux pas trouver une babysitteur qu'elle puisse s'occuper de lui un moment de la journée pendant que tu te reposes....

Bonjour Jenny et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit bout né à 33 SA avec une fente labio palatine bilatérale découverte la veille de sa naissance. Mon fils est suivi à Necker, sa lèvre a été opérée en une fois à 3 mois 1/2 (4 Kg) et son palais le sera en une fois également lorsqu'il fera 8 Kg. D'après les témoignages que j'ai pu lire, je pense que vous serez bien acceuillis à Trousseau. Si tu as des questions n'hésites pas. Biz