Hello!

Donc pour la petite présentation : liloy, 27 ans, qui attend une petite puce pour le 23 novembre.

La petite chipie s'est bien cachée à l'écho morpho fin juillet, résultat reécho morpho à 27SA le 23 Août, jour où on a détécté une flp bilatérale.
On a ensuite été dirigés vers le CHU pour une écho de 2ème intention le 30 Août, et la coup de massue puisque en plus de la fente on a découvert une anomalie cardiaque qui est associée dans 50% des cas à la trisomie 21!
3 jours plus tard, amniocentèse pour finalement enfin recevoir les résultats aujourd'hui : caryotype normal.

On est passé par des moments très difficiles mais maintenant je reprends espoir et je m'autorise à m'inscrire sur le forum
J'attends encore la date des rdv avec la chir pour la réparation de la fente, une autre écho au CHU, et je dois revoir le cardiopédiatre mi octobre, donc plein de stress en perspective!

bonsoir et bienvenue Elodie!

c'est une malformation grave au niveau de son coeur?

hésite pas si tu as des questions!

Bonsoir, quel parcours ! Grave l'anomalie ? Vous avez plus d'information ?

Pour la malfo cardiaque, c'est un type particulier de communication interventriculaire.
A priori ça nécessitera une intervention à coeur ouvert la première année de vie, mais qui "reglerait" le problème et avec peu de risque opératoire.
J'ai parcouru pas mal le forum, je pense que j'aurai des questions au fur et à mesure.
Mais on a eu tellement peur dans l'attente des résultats de l'amnio que j'avoue que la, je suis juste soulagée de pouvoir repenser un peu à la suite de ma grossesse et à mon bébé.

bienvenue, désolé pour les nouvelles c'est pas simple a encaisser effectivement mais il faut tenir pour ta puce je te souhaite plein de courage
biz

coucou....bienvenue ici....

je suis mamans de Théo qui a eu une fente et de Chloé qui a une fente et d'autres problèmes dont une malformation cardiaque..chez elle c'est une communication inter auriculaire....pour l'instant on a pas opéré ...ça se referme peu à peu depuis 9 ans.....mais je crois que les communication interauriculaire sont moins problématique que les ventriculaire.

Pour l'amnio tu sais si ils ont été vérifier des maladies en particuliers en dehors de ce qui se voit sur le caryotype basique ?

L'amnio a été faite en priorité pour éliminer les trisomies 13, 18, et 21 par rapport à la malfo cardiaque. Certains types de CIV se referment, pas celle la.
Avec l'association avec la fente ils ont recherché également la microdélétion 22q11, même si c'est pas le type de malfo cardiaque qu'on rencontre dans ce syndrome.
Aujourd'hui j'ai mon rdv mensuel, j'espère qu'elle grandit bien (après tout ces examens qui se sont succédés, ça fait presque 3 semaines que j'ai pas eu d'écho, ça fait bizarre...)

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

bonjour et bienvenue sur le forum.

bonjour et désolé pour ta ptite puce
bienvenue à vous
tu verras elle sera forte
je t envoie plein de courage

Bonjour

Bienvenue a toi , tu verra ça fait vraiment du bien de venir sur ce forum , courage a vous .

bonjour et bienvenue a vous je vous souhaite pleins de courage et espere que cette anomalie cardiaque n est pas trop grave et vous trouverais sur se forum les reponse a vos questions.
cordialement

c'est bien qu'ils aient été voir le 22q11 aussi....même si on ne peut pas tout voir sur une amnio tous ces résultats sont déjà très rassurants !

Plein de pensées positives pour vous!

Bienvenue parmi nous!

Bienvenue sur le forum

Bon, RDV le 4 octobre pour une écho le matin et pour le 1er contact avec la chir l'après midi sur Strasbourg.
J'espère avoir qq idées supplémentaires sur ce que je dois prévoir pour la naissance (tétines etc...), mine de rien dans un mois je suis à terme... et avec tous les soucis qu'on a eu, pas vraiment eu le courage de préparer l'arrivée de la puce.

Le problème aussi je crois c'est que j'ai peur qu'ils trouvent autre chose à l'écho, ben oui à force d'accumuler les mauvaises nouvelles on finit par y aller à reculons

Bonne soirée!

je comprend tes craintes, je suis aussi a therme dans un mois et j'ai peur d'oublier quelque chose d'important, ou de pas avoir préparer le matériel qu'il faut, de plus l'anesthésiste ma dit que j'avais pris trop de poids pour ma taille que ca pouvais me faire des complication pour l'accouchement on vas dire que j'appréhende un peu beaucoup maintenant

Bienvenue sur le forum. Plein de courage à vous

bonjour et bienvenuesur le forum,
tu verras ici tu auras tjrs une oreille attentive, meme si tu ne passes pas souvent(ce qui est mon cas dsl) mais des que j'ai eu une question on m'a repondu avec attention

pour ce qui est du materiel a prevoir, je dirai que ce sera en fonction de bb, on ne peut jamais trop prevoir a l'avance (et c le cas pour un enfant sans flp d'ailleurs) , moi on m'avait conseillé les tétines en caoutchouc plutot que sillicone puisqu'elles sont plus souples, apres en avoir utilisé plusieurs la marque thermobaby etait la plus souple selon moi et ma fille a bien reussi avec , mais il a fallu percé d'avantage la tétine et ramolli en la faisant bouillir,

n'hesite pas a poser toutes tes questions soit sure qu'ici il y aura tjrs qq qui te repondra

je revois mon gynéco pour la dernière fois le 30septembre je verrais ce que lui en dit de mon poids j'ai fait dépistage diabète mais il ni a rien par contre on ne ma pas parler de radios donc je verrais bien.

pour les tétines on m'a conseiller doddie 2ème ages j'en et acheter 4 pour voir au début et au cas ou j'achèterais autre chose par contre pour les bibs de celles qui tire leur lait il faut des bibs en plastique et non en verre car le verre a tendance a accrocher les anticorps du lait maternel et du coup on donne le lait sans anticorps se qui est dommage j'ai appris ca aujourd'hui avec ma sage femme^^

biz

Pour le pèse bébé, ça augmente le stress! Si une sage femme libérale peut te suivre ou si tu peux aller de temps en temps à la PMI, je crois que ce serait mieux... On m'a énormément stressée avec la prise de poids de mon loulou (à 6 mois encore, la pédiatre m'a grondée car il n'avait pris que 65g dans le mois!) Bref, tout va mieux depuis que je ne le pèse plus (et puis en grandissant, il est plus résistant et je vois bien qu'il est en pleine forme sans le peser). voilà, c'est juste un conseil. Sinon, je pense qu'il faut le même matériel que pour un autre bébé. Pour l'alimentation, attends de voir avec ton petit bout ce qui fonctionne (au début,on tâtonne...) Le chir nous avait recommandé des tétines en caoutchouc qu'on fait bouillir longtemps pour les ramollir... Mais Solal n'a jamais voulu en utiliser!

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

je te souhaites bcp de courage pr affronter toutes ces épreuves et saches qu'ici, nous sommes toutes derrière toi si tu as besoin, n'hésites pas !!! bisous

Bonjour Elodie!!

J'arrive un peu tard!! Alors sois la bienvenue sur le forum!! Ici, tu y trouveras beaucoup de soutien et de réconfort mais aussi plein de réponses rassurantes à toutes tes angoisses!!
Je vous envoie toutes mes pensées les plus affectueuses!!
Plein plein de courage!!
Gros gros bisous