Sofia et J-F

merci Isa pour tes messages , c'est ce que ma mere ne cesse de me dire que je n'y suis pour rien ... le frere de mon copain a aussi une fente labiale unilateral donc le risque etait plus elevé pour nous..

Laurence , c'est fou de se retrouver ici, oui la nouvelle a ete un peu dur a entendre mais bon c'est comme ça , je ne peut rien changer donc je m'informe au maximum pour ne pas etre prise au depourvus lors de la naissance de mon fils qui est prévu pour le 2 janvier.

Je suis maman d'une petite chipie , lol qui se prenomme Mélissa , qui a 2 ans je suis toujours a pont a mousson , non je ne suis pas mariée, et en ce moment je ne bosse plus .
Heureuse d'etre tomber sur ce forum, je me rend compte que je ne suis pas seule..

Bonjour Sofia,

J'espère que ça va tous les jours un peu mieux car le temps nous aide énormément dans l'acceptation des problèmes qu'ont nos petits trésors!
Comme je l'ai précisé dans mon message privé, les équipes chirurgicales sont vraiment à la hauteur et font des merveilles! Pour ce qui nous concerne, le professeur Simon à Nancy nous a très bien reçus, compris et a vraiment fait du beau travail pour Louis-Baptiste.

Je reste à disposition pour tout renseignement,

Bon courage

JP

Bonjour,

Tous comme Yanmel mon fils est né prematurément et est porteur d'une fente labio palatine gauche.
On a decouvert cette malformation à l'echo des 3mois donc j'ai eu beaucoup de temps pour me faire à l'idée et encore une fois comme le dis yanmel pour moi la prematurité a été beaucoup plus dur que la fente qui n'est finalement qu'un detail physique (meme si on rencontre quelques problemes pour l'alimentation).
J'ai égallement eu un caryotype pour verifier les maladies genetiques qui s'est avérer négatif...
!etant prematuré la date de la premiere intervention a été repoussé au 4 octobre... Ca s'approche donc! Bon courage pour la suite

JP: oui ca va , j'ai des hauts et des bas niveaux moral mais bon ... heureusement que mon compagnon ainsi que ma famille est la , on est vraiment soudé , j'aurai certainement encore des questions a l'avenir merci de votre soutien.

Audrey: je suppose quee un caryotype , ce doit etre une amniosynthèse ? l'avantage que on a aujourd'hui c'est de le savoir tot durant la grossesse, on a le temp de "digerer" la nouvelle ainsi que de s'informer au maximum... tient nous au courant de l'operation de Cameron.

le caryotype c'est le nom de l'examen génétique fait. Alors dans ce cas oui il s'agit souvent de l'analyse effectuée suite au prélèvement de l'amnio.

Oui voila c'est une amniosynthese :-) désolé pour les termes techniques. C'est qu'on fini par s'y habitué à tous ces termes barbares :-)
En tous cas pas de soucis Sofia je ferais un compte rendu en rentrant de l'hopital avec photo à l'appui dans l'album photo!

bonjour sofia

je viens de te lire et mon fils qui a 22mois c est fait suivre à Nancy à l hopital central par le prof Simon
j ai rencontré lors des hospitalisations des gens de paris de Strasbourg qui venaient pour ce professeur

si tu as des questions sur le protocole ou autre n hésite pas car c est pas très vieux

à bientôt

oh oui je veut bien des renseignements sur le protocole
a quel age s'est operer ton fils ?

bienvenue Sofia et désolée pour l'annonce.
Tout se passera bien

bonjour sofia

mon fils est né avec une fente labiale maxillaire palatine complète à gauche
ils ont suturé vulgairement sa lèvre à 1mois(pour redonner une forme arrondie au nez) avec prise d empreint du palais
ensuite toute les 5semaines on allait refaire la prise d empreinte pour son palais et à chaque fois une nouvelle plaque en résine (c est super pratique car il buvait bien son bibi avec )
la plaque set à éviter que bébé mette sa langue dans le trou et évite qu elle grossisse comme c est un muscle
et à 6mois ils ont refermé son palais avec greffe osseuse du tibia et refont sa lèvre esthétiquement et redonnent une forme au nez

il y a tellement de chose à dire pose moi tes questions
à bientot

j'ai eu mon echo ce matin et le petit aurai une fente labiale bilateral et peut etre que le palais serais touché elle n'est pas certaine a 100 % , elle va me prendre RV avec le professeur Simon ..

merci pour les nouvelles...et vous ça va comment au niveau moral avec tout ça ?

ça vous fera du bien de rencontrer un spécialiste

Coucou Sofia!!

Quelques petits mots pour te dire que je pense à toi et que je te trouve MAGNIFIQUE!!
Je suis là si tu as besoin!!
Mille poutous ma Sofia!!

Citation :

que je te trouve MAGNIFIQUE!!

je confirme !

Bonjour les filles
et oui il est tres tot , mon cheri vient de partir au travail , impossible pour moi de me rendormir... , c'est vraiment les montagnes russes coté moral... mais bon
Merci les filles pour vos compliments
Je vous souhaite une bonne journée

plein de courage pour toi ....

mon fils est suivi par le prof Simon et nous on le trouve génial, abordable, répond bien aux attentes des parents
tu nous diras ce que tu en penses

avant de rencontrer le prof Simon j ai eu un rendez vous à la maternité de Nancy pour une echo avec une personne spécialisé dans les malformations pour voir si mon fils avait d autre soucis
cette personne avait tellement passé de temps pour tout bien regarder qu il en avait oublié de regarder le sexe de l enfant pour faire son rapport !!!!!!!!!!!! car ce n est pas l essentiel pour lui

ce ne serai pas le Dr Bach par hasard ?? qui t'aurai fait l'echo ?? elle m'a dit si je voulai savoir le sexe , c'est bien un ptit gars. Par contre on ne m'a pas parler d'amnio.

J'ai hate de voir le Professeur Simon...

pour l echo à la mat de Nancy je ne sais plus qui c était
et pour l amnio on m en a parlé mais comme à l echo avec le spécialise et à la prise de sang les résultats étaient bon je n ai pas voulu la faire

c est quand ton rendez vous ?

je n'ai pas encore le RV la maternité doit m'appeler au plus tard demain, moi aussi les resultats de la prise de sang ainsi que de l'echo sont bonne.

et l'equipe de l'hopital central sont gentils ??

ils sont très gentil, attentif, nous conseillent, répondent aux questions sans problème, bref ils sont à l écoute des gens

à chaque hospitalisation c était bon pour le moral de savoir que j étais bien accueillis, entouré et mon fils bien soigné

que se soit par le prof Simon, ORL, la prothésiste, les puer et infirmières

Bonjour ma ptite Sofia!!

Quelques petits mots pour prendre de tes nouvelles? Pour savoir comment tu vas? Si le moral est peu à peu revenu? Sens-tu ton ptit bonhomme bouger?
Je t'embrasse bien fort

coucou Laurence

Oui ça va beaucoup mieux , je me pose encore beaucoup de question , mais je vais accueillir mon fils comme j'ai accueillie ma fille avec beaucoup d'amour et de tendresse.
Oh oui je le sent enormement bouger il n'arrete pas le gros !!!! je commence a me reveiller souvent la nuit car monsieur n'aime pas que je dorme sur le coté !! mdr..

Et toi comment va tu , comment se passe ton projet de micro entreprise ?? et bébé ne s'est toujours pas logé dans ton bidou ??

Gros bisous Laurence