Sofia et J-F

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Bonjour a toute et a tous

Je me presente je m'appelle Sofia j'ai 31 ans , je suis avec jean-françois depuis maintenant 4 ans , nous avont une fille Mélissa qui a 2 ans , je suis enceinte d'un petit gars de 5 mois et je vient d'apprendre a l'echo morpho que mon petit est porteur d'une Fente labial bilatéral, je suis moi meme née avec une FLP, je ssuiis bouleversée j'ai eu peur toute ma vie que je transmette cette malformation a mes enfants , j'etait heureuse pour Mélissa qui est née sans FLP. Ca ne fait que 3 jours que je l'ai apris je commence a l'accepter tout doucement , c'est mon fils et je l'aime ..... j'ai RV pour une autre echo et avec un medecin qui est specialiste dans ce domaine le 13 septembre , j'aimerai beaucoup savoir un peu votre parcours a chacun et chacune , car meme si je suis née avec une flp je n'y connait absolument rien ,
merci

Bonjour et bienvenue

Désolée pour la mauvaise nouvelle. Mon fils a une flmp unilatérale complète, il a 7 semaines et a déjà subi une première opération (adhésion de la lèvre) et tout s'est très bien passé.

Bon courage pour la suite...

merci de m'avoir répondu emi
Ca va mieux je fait beaucoup de recherche sur le net et en voyant le travail effectuer maintenant sur nos ptits bout je suis vraiment rassurée....
es ce que ils ont vu a l'echo morpho la FLMP de ton fils ?

Bonjour et bienvenue a toi sur le forum. Désolé pour toi pour cette nouvelle.

Ma fille est née il a maintenant 11 ans avec une FLP bilatérale et tout va au mieux.

bienvenue a vous 2 ici et désolé pour la nouvelle
mi aussi j'"ai peur de transmettre a mon enfant mais bon je n'y peut rien, nous n'y pouvons rien !
vous verrez les filles (et gars) d'ici sont super, vos questions ne restrons pas longtemps sans réponses.
Je suis un ancien bébé flp gauche lol

bonjour je suis la maman de Loa qui est née avec une fente labioalvéolaire.
n'hésite pas a poser tes questions ici.

merci pour vos reponse les filles
oui en effet cecile nous n'y pouvons rien , l'annonce a ete dure a entendre et encore maintenant j'y pense tout le temp , j'essaie de me documenter le plus possible , comme ça a sa naissance je serai prete.

Mimie : qu'est ce que une fente alvéolaire ? ta puce est magnifique sur ton avatar futur pompier ??
j'ai vu que la date de l'operation dependait d'un hopital a l'autre, parfois des bébés sont operé a quelques semaines d'autre a 3 ,4 mois, es ce par rapport au choix des parents ??
merci

 Bonsoir Sofia 

Sois la bienvenue sur ce forum, toi et ta petite famille!!!
C'est une nouvelle assez difficile que vous venez d'apprendre.
Surtout, Sofia, ne te culpabilise pas!!! C'est juste la faute à pas de chance.

Je suis née également avec une flp gauche et depuis seulement 1an, mon chéri et moi essayons d'avoir notre 1er ptit bout d'chou. Nous avons fêté la semaine dernière nos 15ans d'Amour.
Tout comme toi, j'ai tjrs eu une peur énorme de trasmettre cette petite malformation à mon enfant. Mais j'ai réussi à dépasser cette appréhention grâce à mon amoureux. Je me sens prête aujourd'hui quoi qu'il adviendra!!

Courage, Sofia, tout se passera très bien et ici, tu trouveras le soutien et réconfort nécessaire!!!
Gros bisous

bonsoir et bienvenue Sofia!

désolé pour la nouvelle!

mon fils Noah est né avec une flp,il c'est fait opéré à Limoges à 6 mois de la lèvre du nez et du voile palatin.
dans nos familles,apparement il n'y aurai pas d'antécédant de fente,ne culpabilise pas trop pour ça,c'est arrivé car ça devai arriver!
comme tu le dis,pour les opérations tout dépend de l'endroit ou tu fais opérer ton petit,nous vu qu'on était à égale distance de Limoges et de Toulouse on a eu le choix!

où habitez vous?des mamas pourraient vous renseigner sur les équipes chirurgicales!

courage à vous pour la suite!
biz

bienvenue a toute ta petite famille, je suis également enceinte d'un petit gars qui naitra avec une flp gauche moi le chirurgien m'as dit que mon petit sera opéré a 3mois du palais et 6mois de la lèvre mais je dois le revoir dans le mois pour plus de détails voila bonne continuation de grossesse ne culpabilise pas ce n'est pas ta faute et je te promet ca va passer avec le temps tu verra on deviens plus serin et les gens du forum y aide énormément

biz

merci les filles pour vos reponses ca fait du bien de parler .

en fait j'habite dans le 54 pres de nancy , je ne sait pas du tout a quel age ils operent j'espere dans les premieres semaines..

didiluna : es ce que tu a eu une amniosynthese a faire lorsque ils ont detecté la FLP de ton petit ? tu accouche quand ?

bisous les filles et bonne journée

Bienvenue, tu trouveras des réponses icic

il n'y a aucun lien ?

Bonjour Sofia!!!

OH!! Je viens de voir que tu es près de Nancy!!! C'est chouette!!!
J'habite à Villers les Nancy, derrière le CHU de Brabois.

Depuis toute petite, je me suis tjrs faite opérer à la clinique Saint André à Nancy par le docteur Dautrey; un chirurgien spécialisé maxilo-facial. C'était un homme aux mains d'or et avec un cœur énorme. Je dis "c'était" car il est parti en retraite. Et donc pour ma dernière opération ( la mâchoire ) , c'est le docteur PABST qui m'a opérée!!!
Je suis très satisfaite des résultats de mes opérations!!!

Voili, voilà!! J'ai connu une fille qui s'appelait Sonia, née également avec une flp. Il y a environ 10 ans on travaillait toutes les 2 chez Mc do à Pont-à-Mousson et qq fois après le travail, je te déposais chez toi. Serait-ce toi, par hasard???

Pardon, j'ai écrit Sonia mais c'est bien Sofia, la fille que j'ai connu!!!
Bisous

sofia une fente labioalvéolaire c'est une fente qui touche la lèvre et la gencive. nous avons eu la chance que le palais de Loa n'ai pas été touché.
en ce qui concerne les opérations ça dépend de l'hopital. pour nous ça a été opération de la lèvre a 4 mois.
futur pompier je ne sais pas, c'est elle qui verra.
A bientot

oui je me souvient !!!!! mais je narrive plus a me souvenir de ton prenom oui en effet ca date , c'est fou ça le monde est petit!! qu'est ce que tu devient, je voit que tu erst toujours avec ton cheri.. le docteur pabst m'a opérée y a environ 5 ans , c'est un tres bon chirurgien , je vais retourner le voir apres mon accouchement

Mimie : ok , moi je saurai le 13 septembre a quel degré est touche mon fils, mais apparemmentil aurai une fente labiale bilatelal avec palais intact., pour ta puce je disait ça par rapport a ton avatar

coucou sofia....

pour les équipes chirurgicales tu vas dans "les équipes chirurgicale " la récap..et tu trouveras peut être les infos qu'il te faut...

pour la fente alvéolaire...c'est ce qui concerne la gencive....

pour le reste...et bien c'est l'angoisse de tous ici que l'histoire puisse se répéter...parfois elle le fait ...parfois pas...c'est une vraie loterie....la connaissance des causes génétiques des fentes est encore minime..seuls quelques gènes ont été identifiés comme pouvant être responsables..mais il y en a plus sans doute...bref on y peut rien ...c'est mère nature qui est mal fichue
alors ne te culpabilise pas....déjà parce que ça n'aide en rien pour l'avenir...ensuite parce que tu n'as rien fait de mal....tu n'es pas responsable de cela ...tu es la victime aussi de cette malformation.
Mais bon ...plus facile à dire qu'à faire sans doute

Pour la suite...je pense que tu as déjà pu prendre beaucoup d'info sur le forum...
mon parcours....ou plutôt celui des mes enfants...
Théo a 12 ans il est né avec une flmp unilatérale....opéré à 3 mois et 7 mois .
Pas de problème orthophonique. Quelques problèmes orl durant une période. une greffe osseuse au niveau de la gencive à 9 ans. Un redressement du nez partiel à 10 ans à sa demande, l'opération définitive sera faite en fin de croissance à environ 16 ans. Là il finit déjà son traitement orthodontique après une année et demi d'appareil...nous verrons en fin de croissance s'il est nécessaire de refaire quelque chose.

Théo est plutôt bien dans sa peau...il a eu quelques années difficiles avec deux ou trois copains casse pied au sujet de son nez entre 6 et 9 ans...mais là ça va mieux...pourvu que ça dure...

Ma fille Chloé a 9 ans..elle a eu une fente palatine sous muqueuse (palais pas fermé jusqu'au bout et voile trop court qui a du être opéré ) malheureusement elle a une maladie génétique qui l'handicap physiquement et mentalement...un parcours assez compliqué et douloureux donc....

voilà...bienvenue sur le forum !

merci Isa pour ton message , oui je commence a prendre pas mal d'info graçe a ce forum, oui en effet je culpabilise c'est plus fort que fort mais bon je relativise et ça va deja beaucoup mieux depuis que j'ai lu tout vos temoignages..
je vais aller faire un tour sur le post "equipe chirurgicale " , je me familierise tout doucement avec le forum

Merci

Sofia

alors oui j'ai bien eu droit a l'amiosinthèse comme beaucoup sur ce site mais heureusement il ni a que sa fente c'est quand même très rare qu'il y est plus que la fente. ma date d'accouchement est prévu pour le 21octobre et toi c'est prévue pour quand?

biz

Salut Sofia, désolée de te répondre si tard mais oui la flmp de mon fils a été découverte lors de l'écho morpho et j'ai ensuite eu aussi le droit a une amniocenthèse...
biz

Citation :

je culpabilise c'est plus fort que fort mais bon je relativise et ça va
deja beaucoup mieux depuis que j'ai lu tout vos temoignages..

cela dit comme tu as pu le constater la plupart d'entre nous n'avait pas de fente et nos enfants en ont....comme quoi....finalement on était à risque de quelque chose et on le savait pas...bref que veux tu nous ne maitrisons pas cela....nous n'y pouvons pas grand chose ...et toi non plus

sofia a écrit:

oui je me souvient !!!!! mais je narrive plus a me souvenir de ton prenom oui en effet ca date , c'est fou ça le monde est petit!! qu'est ce que tu devient, je voit que tu erst toujours avec ton cheri.. le docteur pabst m'a opérée y a environ 5 ans , c'est un tres bon chirurgien , je vais retourner le voir apres mon accouchement

Ça alors, c'est FOU!!!
C'est Laurence et oui je suis toujours avec mon chéri depuis 15 ans maintenant. Et seulement depuis 1an, nous essayons d'avoir notre p'tit BB mais en vain!!
Actuellement je suis en projet de création de ma ptite entreprise et sinon je travaillais en crèche et en école maternelle!!!

Alors tu as déjà ta petite famille, c'est chouette!!! Je suis désolée d'apprendre cette dure nouvelle mais tout se passera bien pour ton petit garçon. Quand doit-il montrer le bout de son nez?
Ici, tu trouveras tout le soutien et le réconfort nécessaire.
Et toi raconte moi un peu, tu es mariée? Tu travailles?

Gros gros bisous, Sofia!!

oui sofia j'avais compris pour le coup du pompier

Bonjour Sofia et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit Ethan né prématurément à 7 mois de grossesse avec une fente labio palatine bilatérale.
Il a été opéré de la lèvre en une fois à 3 mois 1/2 (en fait il fallait qu'il fasse au moins 4 Kg, donc pour des enfants nés à terme l'opération a lieu plus tôt) et sera opéré du palais lorsqu'il fera 8 Kg.
Pour ton bébé, c'est sûr que si le palais n'est pas touché ça sera un peu plus facile pour l'alimentation et surtout moins d'opérations et d'anesthésies.

Pour la culpabilité, je crois qu'en tant que parent on y a tous droit à un moment ou à un autre. Avec le recul, cela fait partie des différentes étapes de l'acceptation. Moi, par exemple, au début je voulais absolument trouver un coupable (mon boulot, ma gynéco qui m'avait dit que ça ne servait à rien de prendre des compléments vitaminés en début de grossesse...) et puis j'ai appris qu'il y avait un autre cas dans ma famille et un cas supposé dans celle de mon mari. Au final on a accepté et on s'est dit que c'était comme ça, qu'on n'y pouvait rien que la nature est ainsi faite. Aujourd'hui on avance avec cette fente et au final le plus dur ça a été la séparation et l'éloignement liés à la prématurité. La fente n'est au final pas grand chose par rapport au bonheur d'être parent.