Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Nouvelle venue

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liloucel
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MessageSujet: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyMer 19 Mai 2010 - 21:12

RECAP BOUT'CHOU

PRENOM de l'enfant et date de naissance
caractéristiques de la fente
opéré le ..... par Dr ..... à ...... de la (lèvre palais ...)
Autre aspect médical (si nécessaire)
Frère soeur
MAMAN ou PAPA PSEUDO

RECAP ANNIV
prénom et date de naissance (enfant frères soeurs et parents si vous le souhaitez..)

Bonjour, je me présente : liloucel
Depuis le mois de mars je lis le forum et les conseils et vécus.
Je me suis décidée à m'inscrire il y a une quinzaine de jours.
Ma situation est un peu particulière car je ne suis pas maman d'un enfant avec une fente palatine, mais Assistante familiale (famille d'accueil) et vais avoir en garde un petit bout de 14 mois qui a une Fente labiale bilatérale complète.
Il a été opéré déjà 3 fois, fermeture d'une partie de la lèvre tout petit une partie du palais, et enfin, mi mars fermeture de l'autre partie de la lèvre et complète du palais.
Il s'est bien remis de l'opération, il a été opéré à Reims à l'hopital américain par le professeur Merol.
Il doit le revoir fin juin et peut être que je pourrais l'accompagner (tout dépend si la maman souhaite y aller).
Compte tenu de la situation particulière de ce petit bout, je ne peux vous donner plus de détails (prénom et date de naissance par exemple).
Je suis tenue au secret professionnel, mais je suis à la recherche d'aide alaide pour faire au mieux pour lui.
La personne qui s'occupait de lui depuis 6 mois a passé le plus dur je pense car elle a du s'occuper de lui avant l'opération et aussi des suites opératoires.
Par contre, je m'inquiète à propos de son alimentation, il ne mange aucun morceau et la dame qui l'a ne lui en propose pas, elle le nourrit essentiellement de petits pots à la texture très lisse et de lait.
Je pense que maintenant que l'opération a eu lieu on peut commencer à éveiller son alimentation.
Ce matin, par exemple, je lui ai proposé un biscuit que j'ai coupé en tranches et il s'est régaléchouette .
Par contre j'ai essayé de lui faire goûter un morceau de brocolis bien cuit et n'en a pas voulu, mais c'est peut être plus le goût qui ne lui a pas plu perplexe
Un autre truc me pose souci, en ce moment il a le rhume, malgrè 5 jours d'antibio son nez est encore fort infecté, j'aimerais savoir si je peux utiliser le mouche bébé et du sérum phy voir de l'actisouffre comme pour mes enfants ?
Enfin, voilà, je ne sais pas quoi vous dire de plus et suis avare de vos conseils.
bye!
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyMer 19 Mai 2010 - 21:18

bienvenue !

alors....il arrive souvent que des enfants ayant eu une fente aient des difficultés avec les morceaux....

il faut continuer à proposer....et on peut aussi mettre les morceaux d'aliments fondants dans la joue...pour stimuler les mouvement de mastication....
si vraiment cela persiste une orthophoniste peut aider....mais vu son âge y'a pas d'urgence...d'autant que le palais a été fermé complétement il y a peu.

pour les lavages de nez il faut éviter les trop fortes pression juste après les opérations..mais là ça fait deux mois....ça devait être ok mais autant que la maman s'en assure auprès du chirurgien...
autrement sérum phy et actisouffre ne sont pas contre indiqué à ma connaissance....le sérum en tout cas ne pose aucun souci .

le rhume est jaune ou clair ?
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nathybm
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyMer 19 Mai 2010 - 21:19

Bienvenue, tu trouveras des renseignements ici.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyMer 19 Mai 2010 - 21:33

Le rhume est bien jaune, et je le trouve encombré au niveau de la respiration.
Je lui ai aspiré un peu le nez tout à l'heure et je lui ai mis de la pommade spécial bb pour l'aider à respirer pour la sieste, du coup je le trouvais moins encombré des bronches.
Pas évident de reprendre en cours un petit père comme lui, j'ai vraiment peur de faire des erreurs.
J'avoue que j'aimerais que la maman n'aille pas voir le chirurgien pour que je puisse y aller à sa place afin d'obtenir un peu de réponse, car le souci c'est que je ne les aurais pas par la maman !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyMer 19 Mai 2010 - 21:38

si vraiment le rhume ne se désinfecte pas dans quelques jours il faudrait peut être qu'ils fassent un prélèvement pour voir si l'antibio était bien ciblé...

mais t'inquiète pas trop ....

que se passe t il avec la maman ?
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 7:58

Je suis famille d'accueil, donc c'est un enfant placé par les services sociaux, les parents sont rarement coopératifs dans ces cas là !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 8:11

d'accord je comprends.

bon c'est vrai que les enfants porteurs de fente sont plus fragiles au niveau ORL.
ils peuvent avoir tendance à faire des rhumes à répétitions et il faut absolument vérifier tous les 6 mois qu'il n'y a pas d'otites séreuses. Car dans le cas de fente palatine le voile palatin fonctionne moins bien ce qui a un effet sur le drainage de la trompe d'Eustache. Et beaucoup de nos enfants ont du avoir des yoyo à un moment ou à un autre.

Je ne crois pas que tu doives te faire trop de souci quand aux éventuelles erreurs que tu pourrais commettre. Parce que tu ne peux pas vraiment te planter. Et qu'à te lire on se dit que tu penses juste....et fais juste....

Il faut surtout être préventif tant pour les problèmes d'otites séreuses que pour les troubles de l'oralités (langage et alimentation)
Pour le reste c'est un enfant comme un autre.....enfin....pas tout à fait vu son parcours en famille d'accueil on peut penser que la fente ne sera pas le plus dur à gérer....malheureusement.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 11:42

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véro
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 12:01

Et oui début difficile pour ce petit père, mais j'espère que dans l'avenir il pourra réintégrer sa famille naturelle car c'est quand même l'idéal pour bien grandir. Il aura déjà assez à faire avec ses soucis du à la fente et ce serait bien que pour le reste ça roule. Même si chez nous il est bien accueilli et que nous allons faire le nécessaire pour lui donner tout ce dont il a besoin à tous les niveaux.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 13:08

il a de la chance d'être tombé sur vous.....et que vous preniez soin de savoir ce qu'il lui faut...

tu peux aller voir sous les discussions langage ce qui est aussi préventif et aidant....
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 20:56

bonsoir et bienvenue liloucel!

c'est un très beau métier que tu fais,qui demande beaucoup de patience,d'écoute et d'amour!
biz
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 21:58

Merci beaucoup les filles c'est vraiment agréable d'entendre de telles paroles.
J'irais voir sur le coin que tu m'indiques Théomama et merci encore de tous tes conseils.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 22:02

oui c'est vrai que je suis éduc spécialisée mais faire famille d'accueil franchement j'admire aussi !!!! surtout fait avec autant de coeur et d'intérêt....
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 22:13

A en plus venant d'une professionnelle c'est encore plus plaisant.
Parfois on est mal perçue, certains sous entendent qu'on fait ça pour l'argent.
Pour ma part je n'ai fais une demande que pour 1 seul agrément et c'est vraiment parceque je voulais donner mon expérience et mon approche des enfant à l'un d'entres eux qui n'a pas la chance d'avoir des parents aptent à le faire.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 22:16

c'est vraiment regrettable que certains pensent que la seule motivation des familles d'accueil soit l'argent....car ce n'est pas un boulot facile.
Certains enfants arrivent avec des histoires très lourdes et des comportements pas évident....

et puis ça ne doit pas être très encourageant que les autres vous perçoivent comme cela....
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 23:38

bienvenue parmi nous (et au passage, ce petit bout a beaucoup de chance d'être placé chez vous!)
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyJeu 20 Mai 2010 - 23:49

Isa, il me semble que j'avais entendu dire sur ce forum qu'on ne devait pas utiliser de mouche bébés pour les enfants avec fentes?????
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyVen 21 Mai 2010 - 0:22

bonjour et bienvenue
mamie blue c'est après l'opération qu'il ne faut pas utiliser de mouche bébé pour ne pas faire mal et ne pas abimer l'opération mais pour Loa j'ai toujours utilisé un mouche bébé.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyVen 21 Mai 2010 - 7:34

oui moi on m'avait expliqué comme mimi...aussi à cause des pressions que ça peut exercer....comme il faut éviter de moucher après les opérations du nez d'ailleurs..

alors je sais pas....de nouveau ils ont peut être pas tous le même discours .....pffffffffff....ça nous simplifie décidément pas la vie Wink
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyVen 21 Mai 2010 - 8:00

Moi j'ai entendu dire que c'est même avant l'opération qu'il ne fallait pas l'utiliser, je me rappelle que Gabin était tout petit et que L'on avait arrêté de le faire avant qu'il ne soit opéré. Maintenant c'est vrai que les protocoles changent...
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyVen 21 Mai 2010 - 9:16

comme théomama ,on m'a dit pas de mouche bb ,très agressif ,et surtout pas les "electriques"
bon ben comme le reste ,les avis divergent !!!! et les conseils aussi !!!
c pas simple ,si seulement tout les chirs et autres conseils pouvaien tous partir dans le mèmes sens !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyVen 21 Mai 2010 - 14:29

Et bien j'espère ne pas avoir fait de bétises avec le mouche bébé.
Mais en tous cas le petit respirait bien mieux avec et avait moins de crachats dans les bronches.
Je vois rapidement la pédiatre de la PMI de toutes façons et je l'ai définitivement à la maison mardi prochain.
Merci de tous vos messages
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyDim 23 Mai 2010 - 10:48

non mais ne t'inquiète pas....maintenant tu sais qu'il faut y aller doucement...

Je me souviens plus exactement après la rhinoplastie de Théo combien de temps il devait éviter de se moucher et ouvrir la bouche en cas d'éternuement pour éviter qu'il y ai trop de pression...
Mais c'était pas des mois non plus...

Je pense aussi que les muqueuses sont peut être plus fragile et peuvent saigner plus vite....
il arrive que certains enfants ou adultes ayant eu une fente saigne plus facilement du nez. Mon beau frère qui est médecin et qui avait fait un stage dans le service ORL avait justement croisé un adulte qui venait consulté pour cela. Et l'orl expliquait que la déviation de la cloison crée des turbulences d'air qui fragilise les muqueuses ....
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyDim 23 Mai 2010 - 15:23

J'ai pris rdv avec l'infirmière PMI ainsi que la pédiatre.
L'infirmière suit le petit depuis sa sortie de maternité, elle vient chez moi le 10 juin et le lendemain on va à la consultation avec le pédiatre.
Comme ça je pense avoir toutes les cartes en mains pour faire au mieux avec petit père.
Je lui ai acheté des tutes, car il me semble qu'il a un fort besoin de sucion, on verra bien si ça lui fait du bien
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Nouvelle venue EmptyDim 23 Mai 2010 - 20:02

tu sais nous on avait pas eu 15 enfants porteurs de fente avant les notre ...alors il a fallu improviser aussi et faire au mieux ,,,,
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