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 Fente labiale et hypotonie axiale

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Auré
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thibault né le 27/06/12 Jules ne le 12/08/2015 atteint d'une fente labio maxillaire unilatérale gauche
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MessageSujet: Fente labiale et hypotonie axiale   Fente labiale et hypotonie axiale EmptyMer 6 Juil 2016 - 0:41

Bonjour,
Mon petit Jules va bientôt avoir 11 mois et je m'inquiete un peu pour lui.
En effet, il a une hypotonie axiale. Il tient bien sa tete depuis tout petit, cependant il ne se retourne pas (plat dos/plat ventre et inversement), il ne s'assied pas et ne tient assis qu'avec un appui, il attrape bien les objets pour les mettre à la bouche mais ne tape pas des mains, ne fait pas coucou, ne tend pas les bras pour être porté et n'arrive pas à prendre appui sur ses bras quand je le mets à plat ventre.
La pédiatre m'a dirigé vers un psychométricien qui le fait travailler mais ne me dis rien...
Je viens de regarder le cahier des progrès de mon grand garcon qui a maintenant 4 ans et j'ai vraiment réalisé qu'il y avait un gros décalage.
Y a t il d'autres petits dans la même situation que lui? Cela peut il être dû à sa malformation? A l'opération?
Lors de ses examens faits apres sa naissance, il avait eu une echographie transfontannellaire qui n'avait rien donné, cela peut il changer?
Merci d'avance.
Aurelie
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théomama
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théomama


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: Fente labiale et hypotonie axiale   Fente labiale et hypotonie axiale EmptyMer 6 Juil 2016 - 8:50

coucou.....comme tu le sais peut être ma fille de 15 ans a une maladie génétique entrainant du handicap à différents niveaux....et je suis éducatrice spécialisée de métier...donc je connais quand même un peu le domaine Wink

La fente n'entraine pas d'hypotonie axiale et un tel retard dans le développement moteur. Il doit donc y avoir un autre cause. Désolée de ne pas prendre plus de pincettes mais vu la situation il est effectivement grand temps de s'inquiéter je trouve.

un enfant peut avoir un cerveau tout à fait normal et des troubles moteurs. C'est le cas de ma fille par exemple. les problèmes neurologiques tel que l'hypotonie peuvent provenir du cerveau mais aussi des muscles ou de la transmission de l'information entre le cerveau et les muscles (c'est le plus souvent là que le problème réside).
L'écho trans-fontanelle normale ne veut donc rien dire. Celle de ma fille l'était aussi et même l'IRM cérébral n'a rien révélé.....

je trouve personnellement que ton enfant présente quand même un retard important et il faudrait vraiment aller consulter un neurologue en pédiatrie.

Je n'ai pas pour habitude d'être alarmiste mais là je pense que tu as tout à fait raison de te poser des questions.

Au niveau du contact (communication) et de la morphologie ....ça te semble comment ?
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Auré
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MessageSujet: Re: Fente labiale et hypotonie axiale   Fente labiale et hypotonie axiale EmptyMer 6 Juil 2016 - 9:58

Merci Isa, en effet tu confirmes mes doutes.
Ma pédiatre souhaite le retour du psychométricien, qui lui souhaite voir l'évolution de Jules, si il y a, durant 2 mois. On a déjà fait un mois...
Pour la communication, il nous regarde quand on l'appelle et dit "DADADADA".
Pour la morphologie, il est un bébé moyen quant à la taille et le poids.

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théomama
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MessageSujet: Re: Fente labiale et hypotonie axiale   Fente labiale et hypotonie axiale EmptyMer 6 Juil 2016 - 14:13

oui je pense que le psychomotricien veut voir quels progrès peut faire ton fils durant ce temps.....un enfant qui a un problème met du temps à progresser....
c'est rassurant qu'il soit en lien avec vous....
pour la morphologie certaines maladies ont des signes une forme particulière des yeux...ou des sourcils...ou des mains etc.....

l'hypotonie peut être liée à tellement de chose.....
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