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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Soan fente labiale

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lulubel94
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MessageSujet: Soan fente labiale   Sam 31 Oct 2015 - 23:51

Bonsoir !!! Je m appelle Audrey et je suis la maman de Soan magnifique petit garçon de presque 6 mois né avec une simple fente labiale unilatérale gauche. Il s est fait operer a un peu plus d un mois et demi par le Docteur Laurence Benouaiche a l hopital privé d Antony (92). Aujourd hui il se porte tres bien le chirurgien a fait un travail magnifique, reste a savoir s il aura besoin d une autre operation pour son nez plus tard. Je me suis inscrite ici en esperant trouver une partie des reponses a mes questions.

Etant fille unique, pour moi il etait sur a 300% que si j avais un enfant j en ferais un deuxième !!!! Jusqu'a ma deuxieme echo...... Je savais des le depart que ce n etait pas grave mais quand ca nous arrive ca fait toujours un peu mal, malgré tout cela ne m a jamais posé de probleme. Mes premiers mot quand il est sorti de mon ventre ont été : OHHHH IL EST TROOOP BEAUUUUU !¨!!!  

Donc apres l echo + echo de controle avec le Docteur Levaillant a Creteil ( car l asticot ne nous a jamais montré son visage avant celle la, quand la nouvelle est tombée il etait de profil donc on voyait bien que la levre n etait pas normale mais on ne voyait pas le nez, on ne voyait rien c etait l angoisse pendant 4 jours) je suis aller a la visite ante natale a l hopital intercommunal de Creteil, ou l' on m'a dit que ce genre de chose etait plutot fatale et minime et que ce n est pas genetique, donc pas d amnio.... et moi enceinte boulversée fatiguée je ne pensais pas encore a l'après. Seulement je crève d envie d avoir un autre bébé, mais je ne prendrais pas de risque, car j ai lu des témoignages ou les mamans avait eu leur premier enfant sans malformation le deuxième avec fente labiale et troisième avec fente labio palatine. Cela me fait peur, je suis de nature tres angoissé et si le risque peut etre multiplié je prefere abandonner l espoir et donner mon meilleur a mon fils..

D ou ma question : sans etre enceinte puis je faire des test afin de savoir si le probleme est genetique ou est il trop tard ??? Car cela m a stressé d autant plus que mon compagnon s est plus ou moins defilé et m a laisser gerer seule les visites et la nuit a l hopital. Je ne sais pas si j aurais la force d assumer encore surtout si la malformation peut etre plus importante Sad

Je suis un peu perdue heureusement mon fils est plein de vie il rit tout le temps je ne sais pas ce que je ferais sans lui !!!"MErci d avance a celles qui me répondront !!!!!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Soan fente labiale   Dim 1 Nov 2015 - 21:44

Bienvenue sur le forum et bienvenue à Soan.
Tu peux toujours consulter un généticien, c'est un bon départ. mais il est fort probable qu'il évalue un facteur de risque qui va être forcément plus fort que celui d'une grossesse lambda (1 risque sur 600) du fait que ton premier enfant est porteur d'une fente labiale. Je connais une jeune femme qui avait 1 risque sur 10 d'avoir un enfant porteur mais le gynéco lui a dit de voir plutôt qu'elle avait 9 chance sur 10 d'avoir un enfant sans fente, ce qui a été le cas.
Ensuite je pense que ta façon de voir les choses peut être différente dans 2, 3 ou 4 ans mais je comprends complétement ce que tu ressens.
Profites bien de Soan, nos petits bouts sont vite grands.
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théomama
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MessageSujet: Re: Soan fente labiale   Lun 2 Nov 2015 - 22:50

coucou
Alors d'abord il faut comprendre deux ou trois choses...

- actuellement la génétique n'arrive pas forcément à tout voir. Donc certaines fentes peuvent être causée par un problème génétique mais on ne trouve pas où est localisé le problème. Alors certains médecins diront que ce n'est pas génétique mais dans le fond ils n'en savent absolument rien. On ne peut jamais dire en étant sûr à 100% que ce n'est pas génétique.
D'ailleurs les études statistiques montrent que le risque d'avoir un enfant porteur d'une fente augmente lorsque l'un des parents a une fente. Le risque passerait de 1/650 pour la population normale à 1/100 pour une personne porteuse de fente. Mais ce ne sont que des pourcentages de risque.

- mais génétique ne veut pas forcément dire héréditaire. Un enfant peut avoir un problème génétique sans que les parents soient porteurs. Donc dans ce cas, à priori, il n'y a pas plus de risque pour ces parents d'avoir un autre enfant porteur de fente.

- actuellement si vous allez en génétique il y a fort à parier que personne ne pourra vous donner plus d'information sur les risques encourus. Sauf si il y a d'autres cas dans la famille ce qui peut laisser penser qu'il y a un problème génétique héréditaire. Cela augmente les risques...mais après c'est de la loterie....les enfants peuvent avoir une fente ou pas.

- après on ne sait pas trop pourquoi dans certaines familles le matériel génétique semble plus à même d'avoir des problèmes. C'est le cas pour moi. un enfant porteur de fente et un enfant porteur d'une maladie génétique. on est les seuls dans la famille. bref..mystère.....

- finalement.....ce que l'on voit nous ici c'est que dans la grande majorité des cas il n'y a souvent qu'un enfant porteur de fente dans la fratrie. Il arrive rarement qu'il y ait plusieurs enfants porteurs de fente dans la même fratrie malgré le fait qu'il n'y ait pas d'autres cas dans la famille.

Alors oui.....ça peut.....mais si votre enfant est le seul porteur de fente, vous avez peu de risque. Vous pouvez aller en génétique mais vous n'aurez sans doute pas de réponse très précise.....dans quelques années la génétique sera peut être plus à même de donner des réponses.

C'est vrai...faire un enfant c'est prendre le risque qu'il puisse y avoir un problème....ce peut être durant la grossesse..mais aussi plus tard dans la vie. La grande différence entre nous et les autres parents c'est que nous en sommes très conscients.

Même si les études peinent à prouver son efficacité préventive pour les fentes il est fortement conseillé de prendre de l'acide folique en comprimé au moins 2 moins avant la conception. Cela pourrait diminuer les risques car ça joue un rôle sur la fermeture osseuse. Il faut de toute manière en prendre pour diminuer les risques à plus de 70% de spina bifida (non fermeture du tube neural) et là l'acide folique a fait ses preuves scientifiquement prouvées.

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ISA



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lulubel94
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MessageSujet: Re: Soan fente labiale   Jeu 5 Nov 2015 - 0:15

Merci pour vos réponses !!! Mon fils est le seul a avoir eu ce soucis. Il n y a personne ni de mon coté ni de celui de son père. J ai l impression d avoir été punie.. J ai toujours dit que je ne voulais pas d enfants car j étais persuadée qu il y aurait un soucis. Et puis quand ca m est arrivé j ai vraiment pensé a tout sauf à ca... Coup du sort ? allez savoir.

Mais dites moi, qu est ce qu une fente sous muqueuse ?
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MessageSujet: Re: Soan fente labiale   Jeu 5 Nov 2015 - 8:20

Cette notion de punition vient sans doute d'anciennes croyances , en partie religieuse, qui disaient que la maladie et la malformation étaient des punitions divines. Cela traine depuis dans l'inconscient collectif. Cette idée de punition divine est encore très forte dans l'islam et peut être même chez certains chrétiens. Dans le christianisme il y a aussi l'idée de base que nos malheurs humains sont une punition de Dieu puisque Adam et Eve lui ont désobéi. Bref, ces notions peuvent être ancrées assez profondément dans la société.
Mais personne n'est puni. Il y a des accidents (génétique ou non)  dans le développement du foetus et la fente en est un.
Personnellement je suis chrétienne et croyante....alors j'ai ma petite théorie sur le sujet. Mais je ne suis jamais sentie punie.
De toute manière se sentir puni ou coupable n'aide en rien pour la suite. Je pense qu'il est bon de se débarrasser rapidement de ces ressentis pour aller de l'avant et ne pas s'encombrer avec cela.


Une fente sous muqueuse est une fente qui survient juste à la fin du palais. Le palais dur (osseux) c'est souvent soudé mais pas tout à fait jusqu'au bout. La muqueuse a donc poussé presque normalement dessus mais souvent le voile du palais (partie mole tout au fond où se trouve la luette) n'est pas formé correctement entrainant des soucis au niveau de l'alimentation mais surtout au niveau du langage.

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