Loïc

Le 1er décembre dernier, lors d'une echo "banale" à 28 SA mon gygy a vu ou a cru voir une ente palatine.

Hier, j'avais RDV à Limoges pour une avis.

Le diagnostic est confirmé. Loïc a une fente labio palatine de 6 à 7 mm coté droit, complète.

Il
lui manque aussi un bout de gencive et les 1/3 du palais. A 10 semaines
de l'accouchement on me propose une amio. Je ne vois pas spécialement
l'intérêt, à ce stade, je prends toutes vos suggestions sur le sujet
sachant qu'aucune malformation autr n'a ete détectée,n que la clarté
nucuale etait bonne et le tri test à 1/3220.

J'ai RDV lundi avec le chirurgien.

Je vais encore dévorer vos posts, chercher de nouvelles réponses.

oui bon c'est toujours difficile de répondre à cette question....alors je te fais un topo objectif de la situation....

-oui une fente peut être associée à des syndromes ...souvent génétiques. La liste est longue..et tout n'est pas détectable sur une amnio.

-l'amnio permet donc de voir les chromosomes en gros...et d'éliminer la possibilité de maladie telles que notamment les trisomies 13,18 21. Parfois ils vont vérifier plus attentivement le chromosome 22 pour éliminer le risque de microdélétion 22q11 qui est une maladie + fréquente que d'autres associées souvent à une fente....plutôt palatine d'ailleurs.
Donc l'amnio...apporte des réponses...mais pas toutes les réponses non plus.

- il est tout de même rare que la fente soit associée à une maladie plus complexe...

-oui c'est rassurant qu'il n'y ai pas d'autres malformations associées vues à l'écho. c'est vrai que dans les cas de trisomie 13 et 18 il y a souvent déjà d'autres malformations visibles. Mais en écho...on ne peut pas tout voir non plus.

- pour mon fils l'amnio ne m'a pas été proposée à l'époque car justement tout allait bien en dehors de la fente à l'écho.

-un diagnostique prénatal a toujours des limites...on ne peut pas tout savoir ...ni tout voir.....alors c'est vrai que souvent les mamans sont rassurées de savoir que le résultat de l'amnio est OK ...

-les complications de l'amnio sont quand même peu fréquentes aussi. Moins de 1% de risque de fausse couche....

Bon voilà....je pense aussi que c'est une décision qui doit se prendre en couple !

bon courage pour tes réflexions

Merci Isa, mais là à 10 semaines du terme à quoi bon ? Quoiqu'il advienne c'est trop tard ? Mon enfant est viable ......

Je suis dans le doute le plus incertain du monde ......... jamais je n'aurai pensé que tant de questions pouvaient se bousculer dans ma tête. D'autre part, le risque de fausse couches n'existe plus; là c'est un risque de naissance préma et donc du coup de poids insuffisant pour les opérations .........

Bonjour,

Je ne vois pas l'intérêt non plus, si à l'écho ils n'ont rien vu de supplémentaire et que les autres résultats sont bon alors..

Bises
Véro

A l'hôpital Elie prenait des bibons jetables, qui ressemble au Doodle. Avec mon mari, il prend au biberon, mais il lui faut du temps, mais avec moi impossible.... je me demande s'il sent que j'ai du lait et qu'il se dit pourquoi prendre au biberon alors que je peux avoir au sein...... Au sein, il prend vraiment bien, il faut juste lui mettre la fente en bas et tout va bien.

Citation :

Avec mon mari, il prend au biberon, mais il lui faut du temps, mais
avec moi impossible.... je me demande s'il sent que j'ai du lait et
qu'il se dit pourquoi prendre au biberon alors que je peux avoir au
sein......

oui je pensais un peu pareil...

alors je sais pas ce que je ferais... pour Noah on l'a su à la naissance donc pas de questions avant et pour TOm on a sur juste après l'echo morpho alors j'ai fait l'amio comme il me l'ont proposé tout de suite... je voulais plus avoir de surprise... je pense qu'il faut faire ce que tu pense le mieux pour toi et ton bb mais à 10 semaines c'est vite là...

Citation :

e suis dans le doute le plus incertain du monde ......... jamais je
n'aurai pensé que tant de questions pouvaient se bousculer dans ma
tête. D'autre part, le risque de fausse couches n'existe plus; là c'est
un risque de naissance préma et donc du coup de poids insuffisant pour
les opérations .........

oui ces choix ne sont pas simples et j'ai pas de réponse pour toi...peut être peux tu en reparler avec le médecin.

nanou76 a écrit:

Au sein, il prend vraiment bien, il faut juste lui mettre la fente en bas et tout va bien.

Désolée, peut-être le manque de sommeil, mais je n'ai pas compris. Mettre le fente en bas ? En bas de quoi ?

Navrée suis à coté de mes pompes là

bon du coup moi j'ai pas tout compris non plus si ça peut rassurer...

Je pense comme Isa que la décision "amnio ou pas" est une décision de couple.
Mais je peux te parler de notre cas : on nous a proposé l'amnio alors qu'aucune autre malformation n'avait été détectée et tri-test à 1/5000. On a dit oui sans même pensé qu'on pouvait dire non, au départ. Et puis après j'ai eu de gros doutes.... et sur la table de ponction je re-posais des questions au gynéco.
(le mien était contre, il disait "de toute manière vous allez le garder cet enfant?" : nous on n'en était pas si sûr, parce qu'on a conscience de nos limites et (et c'est très personnel) on ne se voyait pas poursuivre la grossesse si on nous parlait de graves retards, etc...)
Bref, le gynéco de l'amnio m'avait parlé de la délétion 22q11 en me disant "la trisomie 21 à côté c'est rien".... je l'ai laissé piquer, car on avait déjà pris notre décision par rapport à un enfant trisomique (je re-précise : c'est personnel comme choix, j'ai conscience que ça peut choquer)

En plus, notre fils étant né à 29sa, on n'avait pas tous les résultats à sa naissance.

A 29 sa ton bébé est viable (enfin... tous les enfants n'ont pas la même chance que Clément non plus), mais si vous deviez prendre la décision de l'amnio, derrière bien évidemment si le diagnostic les y poussent les médecins pourraient vous proposer une IMG. Et ils le feraient quelque soit le terme de la grossesse (j'en ai entendu parler au-delà de 35sa)

Bon courage pour cette décision difficile.

coucou
pour la cas de ma fille ; Clémence ; qui est née avec une fente vèlopalatine detecter environ 12h apres sa naissance ; pas vu avant!. donc après ; elle a eu une prise de sang pour faire des tests génétique et savoir si il n'y avait pas de problèmes ailleurs.et il n'y avait rien ; j'ai été plus rassurer par la suite... et l'attente des tests m'a semblé long (environ 3 semaines)
bon courage

Merci Nathetclémence tu ouvres une perspective à laquelle je ne pensais pas, éliminant ainsi les risques de naissance préma.

recoucou ; il ne faut pas que le cas de clémence t'influance de ton choix (tests génétique a faire avant ou aprés la naissance) . faire un choix n'est pas toujour evident et a faire a 2 .
pour clémence ; le test génétique n'a pas été obligatoire mais conseiller pour etre sur qu'il n'y est d'autre anomalie.
Tu peux , peut etre voir celà aussi avec un généticien .

bon cela dit c'est vrai que si l'on fait les amnios avant c'est surtout pour donner la possibilité d'une IMG dans le cas où l'enfant est porteur d'une maladie grave. Notamment les trisomies 13 et 18 où l'enfant n'est pas viable.

Après la naissance tant que l'enfant va bien il n'y a pas de raison de s'inquiéter.....la plupart du temps lorsqu'il y a une maladie associée on le remarque assez vite.....
Ce qui est fait dans certains endroit et qui peut être finalement plus utile après la naissance c'est une écho coeur, rein et transfrontanelle. Afin de s'assurer que ces organes vont tout bien. Si une anomalie devait alors être détectée cela pourrait aussi relancer la suspicion d'une maladie génétique. Car il faut quand même savoir qu'il est rare qu'il n'y ai aucun autre signe morphologique en cas de problème génétique plus grave.
Alors il est vrai que certains enfants né avec une fente palatine ont commencé à susciter des questions parce qu'ils ne se développaient par normalement et que les tests effectués plus tard ont révélé un 22q11. Mais là encore souvent ont leur fait passer d'autres examens et on découvre une anomalie sans gravité au coeur ou au rein.

Enfin voilà...à mon sens c'est vrai que l'amnio durant la grossesse laisse la possibilité de l'IMG.....c'est là la grande différence.
Après une fois que bébé est là et si tout a l'air de bien aller il y a quand même de fortes chance pour que tout aille bien et il ne faut pas trop s'inquiéter non plus.

Merci Moon pour ton post.

Alors voila ou j'en suis aujourd'hui. J'ai passé 7 echo aucune n'a décelé le moindre problème, à part cette fente. Bébé bouge bien, grandit bien et l'amio ne m'a pas été proposée par mon gygy mais par la personne qui a refait l'echo jeudi pour confirmer la fente. Même si elle en a parlé, elle a aussi indiquée que mon cas ne presentait pas une evidence au niveau de cette amio. Le Staff se réunit mardi pour discuter de mon cas. J'ai, c'est mon avis perso, plus l'impression de servir de cobaye qu'autre chose. On me propose une amio parce que l'on ne sait pas et que si par miracle on pouvait obtenir une réponse et bien cela soulagerait tout le monde.

Maintenant, en toute franchise, à 29 SA, le temsp que je me décide je serais à 32 + 3 de résultat cela fait 35 SA, quelque soit le résultat, même si je sais que je n'arriverais pas à faire face à un handicap je ne suis pas sûre de pouvoir prendre la décision d'une IMG.

Le fils d'une amie et né à 28 SA et comment moi je pourrais mettre fin à une grossesse à 35 SA, c'est terrible.

Mon gygy hier me disait que l'amio ne lui semblait pas nécessaire, d'un autre coté ce n'est pas son enfant. Lundi je vois le chirurgien, je lui demanderai. Quand au généticien je ne suis pas certaine que cela serve à grand chose, il nous manque 1/4 des ascendants.

J'ai rencontré le Docteur Saboye hier. Personne très chaleureuse à l'écoute et humain.

Il nous a rassuré, a répondu à nos questions.

A priori je ne pourrais pas accoucher sur Sarlat, je dois donc programmer tout cela sur Toulouse.

J'ai eu ma troisième echo ce matin, je vous donne les derniere nouvelles.

Loïc pese à peu prés 1774 g son développement est normal et tout va bien.

Sa fente semble se située presque au niveau de la crête nasale droite elle est mesurée aujourd'hui à 8,4 mm (contre 7 mm le mois dernier à Limoges). J'avoue ne pas savoir si c'est beaucoup ou pas, enfin toujours trop de toute manière. Elle est bien complète. Ni le maxillaire ni le palais ont pu être vu.

Je vois l'obstétricien vendredi sur Toulouse pour savoir si nous provoquons l'accouchement ou pas et quand.

Je ne sais pas si un post existe mais voici la charmante remarque de ma belle mère :

"Ce n'est pas parce qu'elle boit du coca qu'il est comme cela ? "

Citation :

"Ce n'est pas parce qu'elle boit du coca qu'il est comme cela ? "

mieux vaut en rire qu'en pleurer...dans la famille des causes possible on l'avait encore pas entendu celle là....

pfffffffffff.....si le coca est tout de même un excitant à éviter c'est quand même pas si mauvais que cela...n'importe quoi belle maman.

charmante ta belle-mère!! lol

Si vous la voulez je vous l'offre, ni reprise ni échangée

c'est jour de solde!

et je suis sûr que tu donnes des sous avec ....lol

Compte rendu du RDV à la maternité de Toulouse.

RDV à 13 h30 passée à 15 h 43, si, si c'est possible !

Bref, il consulte le dossier, m'ausculte rapidement (ma dernière visite mensuelle remonte à 4 jours), il veut juste s'assurer des données de bases pour ne pas avoir de mauvaises surprises.

Nous lui demandons pour l'amio sa réponse est la même que celle des précédents médecins (sauf Limoges), en l'absence d'autre malformation et compte tenu des résultats des tests mesurés par la clarté nuqualle et le tri test cela ne lui semble pas indispensable puisque l'accouchement prématuré serait alors une hypothèse sérieuse et retarderait les soins donnés au bébé. A moins que nous la demandions.

Il regarde le dossier, m'interroge sur mes grossesses précédentes, se fait sa petite idée de la situation et compte tenu de mes réponses et de la réalité médicale, il est convenu que l'accouchement sera déclenché. Il appelle le chirurgien pour être certain qu'il sera là pour la prise en charge de l'enfant à la naissance, me cale le RDV de février avec lui (sa secrétaire n'a pas voulu, manque de place avant juillet) et dans la foulée avec l'anesthésiste.

Je rentre, si rien en change d'ici là, à la clinique le 28/02 pour un accouchement le 1er mars.

J'ai enfin l'impression que l'on reprend le contrôle de la situation et cela me rassure. Bien que très autoritaire avec les secrétaires l'obstétricien a été très bien avec nous, très disponible et expliquant précisément ce qui allait se passer. Bizarrement j'ai confiance, cela fait du bien !