Présentation (Véro maman de Loïc)

Bonjour,

Je suis la maman de Loïc qui est né le 01 octobre 2004, il a donc 8 mois.
Il est né avec une fente labio palatine droite totale.
Il a été opéré à 5 mois et subira une 2ème opération à 3 ans1/2.
J'ai parcouru un peu ce forum et je trouve interessant de partager son expérience.
A vous lire.
:lap:

bonjour et bienvenue sur ce forum,

j'espere que ce que trouvera ici te plairas et si tu as la moindre question n'hésites surtout pas

a bientot
marion

Merci de ton message.
Depuis son opération, Loïc a un conformateur dans le nez pour éviter que sa narine ne redescende du fait qu'il lui manque du cartillage dans la narine gauche.
Il doit le porter 6 mois, 3 mois viennent de s'écouler, il lui en reste 3 pour 12h/jour.
Je voulais savoir s'il y a un enfant qui a du en porter un aussi?
Merci.

BOnjour Véro et bienvenue.

Je suis la maman de Swann, bientôt 3 ans né avec une double FLp, opéré 4 fois de sa fente. Il a eu droit à un conformateur à chaque opé, il devait le garder environ 2 mois à chaque fois et ses narines sont plutôt chouettes.
Je pense que c'est indispensable, mais plus facile à dire qu'à faire hein!!! Moi je lui scotchais avec du sparadrap bien collant et je l'enlevais qu'en cas de grande nécessité.
Où a été opéré Loïc?

Le chirurgien vient de lui rajouter un streap qui se colle sur le nez car le conformateur tombait beaucoup, il m'a dit que c'était normal ce qui voulait dire que son nez dégonflait donc cicatrisait.Je lui enlève 3 fois par jour pour lui nettoyer, parfois plus ça dépend et je lui remets.Au début j'avais du mal car j'avais mal pour lui mais maintenant pas de soucis.

Loïc s'est fait opérer à Lyon à la Croix-Rousse par le chirurgien Mr Béziat.Il a été opéré au mois de mars et ses cicatrices sont déjà très jolies.

Est-ce que Swann a eu le droit aux massages des cicatrices?
Je lui masse les cicatrices matin et soir pendant 4 mois au départ et le chirurgien vient de rajouter 2 mois mais je pense que c'est très utile.

bonjour Vero et soit la bienvenue ici !

je suis contente que ce forum te plaise j'espere t'y retrouver soiuvent pour partager nos connaissances et experiences

Mon Anis est né le 20 septembre 2004 ...avec une fente labiopalatine droite comme Loïc ...ils sont quasi du meme age ...

Pour la reponses a tes ^petites questions je te suggere de les poser dans la rubrique operation ou probleme de sante en apelant ca "conformateur " peut etre ...il y a pas de post a ce sujet ...c'est plus facile apres pour retrouver ...quand aux massages nous avons longuement disserté la dessus ...https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=282 je pense aussi que c'est util ..meme si pas marrant ..

pour l'equipe de Lyon je crois qu'il y a un post dans la rubrique "les equipes" mais si tu as des precisions a jouter ca serait sympas ...
en fait l'objectif de ce forum est pour nous de trouver des reponses a des themes ou questions precises (et c'est plus facile quand c'est a peut pres a sa place) et d'informer aussi les futurs parents....
alors decouvre bien et partage suivant tes envies ...

PS si tu as des suggestions n'hesites pas

Salut Véro!

Moi aussi je suis de Lyon et Swann a été opéré par James Pangaud, tu es peut être allée la voir non?
Nous aussi massage de la cicatrice, mais pour le conformateur son mot d'ordre était qu'on l'enlève le moins possible!
Je crois que je massais pendant 2 ou 3 mois la cicatrice. Aujourd'hui on ne les voit plus, mais ça dépend des jours et du temps je crois...
Où habites-tu?

Johan aussi a eu un conformateur lors de sa 1ère opération, il devait le garder 1 mois mais il ne tenait pas et le génait beaucoup, alors le chir lui a enlevé en même temps qu'il a enlevé les points une semaine après l'opération. J'étais soulagée car c'est ce qui lui faisait le + mal après l'opération, on voyait qu'il allait beaucoup mieux une fois qu'on lui a enlevé le conformateur. Même s'il ne l'a gardé qu'une semaine, le résultat a été spectaculaire, les narines ne retombent pas du tout alors que sa fente montait très haut. Ca valait le coup qu'il souffre. Alors courage Loïc.
Bises

Je ne suis pas allés voir M.Pangaud car mon gynécologue m'avait conseillé M.Béziat qu'il connaissait pour sa bonne réputation alors je lui ai fais confiance.

Le conformateur je l'enlève juste pour lui nettoyé et je lui remets de suite.

J'habite en Isère vers Crémieu, et toi?

Moi j'habite à Oullins juste à côté de Lyon.
Moi aussi ma gyné m'a conseillé JP du coup vu qu'on la trouvait super, on n'est pas allés voir Béziat pour ne pas avoir à choisir...

Oullins est à environ 30 kms de chez moi.
C'est pareil pour moi, on en a vu qu'un chirurgien comme ça pas de choix possible à faire.
Comment se porte Swann, il va bien, il parle bien, lui as-tu fais surveiller son audition si oui à quel âge?

Merci.

Swann se porte comme un charme!
C'est un petit gars super sympa, pas du tout traumatisé par tout ce qui lui est arrivé!
Il a eu 6 opé en tout, 4 pour la fente, une pour la pose de diabolos et une pour une mauvaise chute qui l'a ouvert au dessus du nez.
Pour les oreilles, depuis tout petit il avait les tympans épaissis (dixit le pédiatre) donc il a été suivi par un ORL et a eu les diabolos à 1 an parce qu'il avait perdu 30% de son audition.
Il a gardé les diabolos 8 ou 9 mois je crois (ils tombent tout seuls) et depuis il entend super bien. Il est suivi tous les 6 mois environ.
Tu as l'impression que Loïc a des pb d'audition?
On n'habite pas très loin en effet!!!
Peut être qu'un jour on fera se rencontrer nos super loulous... Mais fille a presque l'âge de Loïc, elle est née le 3 septembre.

Je suis très contente que Swann se porte bien.

Je n'ai pas l'impression que Loïc est des problèmes, il entend très bien mais je voulais m'assurer avant qu'il ne soit trop tard qu'il n'est pas de soucis de ce côté là.
Le pédiatre de la maternité m'en avait parlé aussi.
Je verrai avec mon pédiatre à la fin du mois!
Ta fille est proche de l'âge de Loïc!!
Tu as été très surveillé pour ta 2ème grossesse par rapport à la malformation de Swann?

Anne,
Je ne pense pas que le conformateur soit gênant pour lui car il s'y est fait très rapidement.Il ne l'a jamais fait souffrir par contre effectivement il le perdait alors le chirurgien a renforcé par du streap.Plus que 3 mois 12h/jour.
Le conformateur ce n'est rien à comparer aux massages, il hurle et plus il grandit et moins il les supporte, c'est terrible ce moment là.

Bisous à Johann.

Pour Cléo j'ai pris de l'acide folique avant et pendant et j'ai eu une écho par mois (comme pour Swann d'ailleurs!). Donc un peu mal au ventre avant chauqe écho, mais bien soulagés à l'écho morpho qd la gyné nous a assuré qu'il n'y avait pas de fente.

Pourquoi de l'acide folique?

Véro, tant mieux si Loïc supporte bien le conformateur, il aura un joli nez grace à ça! Johan ça a été le contraire, il n'aimait pas le conformateur (le jour où on lui a enlevé, il nous a fait son 1er sourire sans sa fente!) et par contre a toléré les massages pendant 4 mois mais là c'est vrai, il ne se laisse plus faire alors j'arrête un moment, je lui passe quand même de la crème pour hydrater mais sans masser et puis je lui mets de l'écran total. Loïc et JOhan sont à un âge où ils savent ce qu'ils veulent et ne veulent pas, alors c'est normùal qu'ils ne se laissen tplus masser ! On lui atellemnt fait de soins depuis qu'il est né (lavage du nez très fréquent, massage de la cicatrice..) que Johan déteste qu'on lui touche une partie du visage.
Pour l'audition, mon pédiatre et les spécialistes sur Marseille
m'ont tous dit qu'il n'était pas nécessaire d'aller voir l'ORL car il n'a jamais fait d'otite et entend très bien mais tout le monde ici sur le forum conseille de consulter alors j'ai pris RDV pour controler et me rassurer.

Oui justement tout le monde en parle alors je me pose des questions quand même, je vais donc voir avec le pédiatre.

Désolé mais qu'avait Johan exactement, quel type de malformation?
Il a été opéré où et à quel âge?

Johan a une fente labio palatine bilatérale complète, il s'est fait opéré de la lèvre à 2 mois à Marseille, l'opération du palais aura lieu à ses 18 mois. Il a 9 mois aujourd'hui ! Comme tu peux le constater le protocole à Marseille est très différent de celui de Lyon.

Bonjour Véro et bienvenue a toi et au petit Loïc




L'acide folique est conseillé pour les grossesses a risques de fentes il favorise la fermeture osseuse et ainsi élimine ou réduit les fentes ou d'autres malformations du même type.

merci les 2 anne d'avoir tout dit ca papote ici

salut Véro
je m'apelle otilia et j'ai unfice avec 10 ans il a une double - fente-labial
j ' espere qui c'est forum te aidera dans le futur
et soit toi la bient venu

bonsoir a patrick et otilia ou ..otilia et patrick : vous me donnez le tourni tous les 2 <up <up

Merci à tous de nous souhaiter la bienvenue, je vous en remercie ainsi que Loïc.
Loïc a tout juste 8 mois aujourd'hui.

Bisous à tous

Bon moiniversaire petit Loïc!

Chez nous miss Cléo aura 9 mois après demain!