présentation

Bonjour tout le monde

Je suis enceinte de 8 mois. On a trouvé une fente labiale et un trou dans la gencive de mon bébé par l'échographie de 6 eme mois. Je suis japonaise et mon mari est aussi japonais. Nous somme venus à Paris cette été pour le travail de mon mari. C'est la deuxième occasion que nous habitons à Paris. Mais la dernière fois, seulement 1an il y a 8 ans. Nous ne sommes pas assez forts en francais. D'abord, nous nous sommes donc demandé si je rentrerais au Japon pour l'accouchement et l'opération du bébé. Nous n'avions pas pris de rendez-vous avec l'hopital de l'opération tout de suite ni pas d'information dont nous avions besoin. Et puis nous n'avons pas de sécurité sociale francaise. Finalement, nous avons décidé de rester et de faire opérer le bébé ici après les consultations de Necker et Trousseau à Paris car les médecins nous ont expliqué très lentement pour mieux faire comprendre, et nous avons envie d'accueillir notre bébé ensemble. Pour la sécu, nous avons su que le coût serait pris en charge par la mutuelle du bureau de mon mari au moin à 60%, peut-etre un peu plus.

L'opération, la duré de l'hospitalisation, le traitement et le coût des deux hopitaux sont vraiment différents. Nous nous demandons de quel hopital convient le bébé et nous. Pour la part de parents, d'un côté nous souhaitons faire opérer plus tot que possible comme le cas de Necker, de l'autre côté faire traiter plus soigneusement comme celui de Trousseau. J'espère arriver à une décision satisfaisante par l'aide de ce forum. Je vais demander vos expériences et vos renseignements sur la page des équipes chirurgicales de ce forum. Merci d'avance.

Bonjour et bienvenue Keiko. Je trouve que tu te débrouilles plutot bien en Français.

Mon fils a été opéré à Necker par le Docteur MICHEL, mon mari et moi sommes très satisfaits du beau travail qu'il a fait sur notre fils, mon petit bout a été opéré de la lèvre à 6 semaines de vie et pour le palais à 9 mois, les opérations + séjours à l'hôpital se sont très bien déroulés.
Si tu as besoin de + d'information, n'hésites pas à me contacter en MP.

Anh

et bien re-re-coucou alors

Bonjour Montitou et Merci pour un témoignage de Necker.

J'ai eu une consultation de Pr.Couly à Necker. Je suis inquiète surtout au traitement après l'opération. Il a l'air optimiste. Il a confiance en guérison naturele sur la cicatrice, le nez et le trou dans la gencive. Il ne touche pas trop à l'opération. Tu peux me donner plus d'infos? Je te contactera en MP.


Rebonjour Théomama,

Merci d'avoir toujours repondu.

alors pour répondre juste aux questions cicatrice, nez trou gencive.

- les cicatrices évoluent assez bien naturellement ...cependant il peut y avoir des retouches à faire dans le temps.

- le nez...ne va pas se redresser tout seul...certains chir travaille déjà dessus aux premières opérations et dans tous les cas quasiment une opération est nécessaire en fin de croissance pour redresser la cloison et faire en sorte que tout soit au mieux esthétiquement. Bon disons que pour cela tu as encore 16 ans devant toi ...rien ne presse pour le nez...


- pour la gencive....non non non les os ne se soudent pas tous seuls. si rien n'est fait pour consolider l'os alors les deux parties du palais restent instables. Ce qui signifie que les traitements orthodontiques vont être laborieux et ne dureront pas dans le temps.
De plus s'il manque de l'os dans la gencive..aucun dent ne viendra se placer là et les autres en bord de fente risque de se déchausser...ça veut dire des dents en moins. Et comme il n'y aura pas d'os aucun implant ne pourra être mis ça veut dire une prothèse dentaire.
Seules la greffe osseuse peut combler ce manque d'os. Cette intervention est nécessaire pour réparer correctement une fente maxillaire.
Elle peut se faire à différent moments ...certains la pratique vers 4- 5ans...d'autres juste avant l'arrivée de la canine définitive vers 10 ans. Mon fils l'a eue à 9ans.

Donc greffe osseuse...nécessaire à mon sens....mais là t'es pas pressée non plus....car tu as encore quelques années pour voir tout cela.

Bonjour Keiko, Isa a très bien répondu aux questions cicatrice, nez trou gencive.

Mon fils va avoir d'autres opérations (minimum 2) pour la greffe osseuse (opération non pratiquée par le prof. Couly, parcontre le docteur MICHEL la pratique) j'ai demandé et il me l'a bien précisé qu'elle se fera vers les 6 ans de l'enfant. Si tu veux le téléphone du Dc MICHEL, je te le donnerai.

Pour les soins suite op., la lèvre je dirais qu'il n'y a pas de soin particulier, bébé aura des manchons à porter pendant 2 semaines, pas de biberon durant 2 semaines, bébé sera nourri à la seringue (fournies par l'hopital) côté douleur pas de souci non plus, mon fils ne semblait pas en souffrir, il nous souriait dès le lendemain.

Pour l'opération du palais, le forum t'en parlera plus dans le détail, mais tu as le temps d'içi là.

Pour l'instant, essaye de profiter le + sereinement de la fin de grossesse, je sais + facile à dire qu'à faire, mais ne t'inquiètes pas, tt va bien se passer.

J'ai 1 biberon habermann (biberon pour les fentes) qui n'a pas servi, si ça t'intéresse, dis le moi en MP.

Voilà, j'espère t'avoir rassurer un peu, je te laisse mon tél. en MP, n'hésite pas à m'appeler si tu as des questions.

Bonne journée.
Anh

Bonjour et bienvenue !
Suis bien loin de Paris, alors je ne peux pas vous aider, mais beaucoup d'autres s'en chargeront tu verras...

Merci Isa, Anh, Patricia pour les reponses.

J’ai été un peu préssée de obtenir un resultat satisfaisant par une opération seulement. Mais en lisant vos reponses, j’ai compris qu’en réalité il est possible que ca prenne du temps pour réparer suivant les états de la fente. Mon bébé n’ est pas encore né. Pour le moment, selon les consultations par les échographies, il n’existe pas semble-t-il de division vélo-palatine. Pr.Couly m’a dit que les dents de lait existaitent dans la gencive et le petit trou partirait avec le dévéloppement du muscle de la gencive. Mais évidemment personnes ne peut préciser de quelle étape des interventions mon bébé a besoin, avant sa naissance. J’ai un rendez-vous pour la dernière échographie à fin novembre. Si on y trouve quelque chose nouvelle, il est possible que j’aille, soit à Necker, soit à Trousseau pour la deuxième consultation. En tout cas, j’ai encore le temps à réfléchir.

A propos, J'ai acheté un lit de bébéb hier. Je m'amuse bien à préparer pour bébé.

Citation :

dents de lait existaitent dans la gencive et le petit trou partirait avec le dévéloppement du muscle de la gencive.

le petit trou en question ne part pas...l'espace va se réduire avec de la chance mais sera toujours là sans greffe osseuse...
à 9 ans mon fils avait toujours une fente entre l'incisive centrale est latérale. Depuis la greffe sa gencive est parfaitement normale. Enfin vous verrez bien avec le temps rien ne presse et ce n'est pas la peine de t'inquiéter pour cela maintenant.

Citation :

Mais en lisant vos reponses, j’ai compris qu’en réalité il est possible
que ca prenne du temps pour réparer suivant les états de la fente.

oui tu as bien compris le fait est que l'enfant grandit. Et que la croissance change sans cesse sa morphologie. C'est pourquoi certaines interventions sont prévu en fin de croissance. car le problème supplémentaire est que l'on ne peut pas opérer et opérer encore les mêmes endroits. Opérer sur des tissus déjà cicatriciels n'est pas très bon.
Et puis les dents définitives seront traitées une fois dehors....

il faut encore ajouter à cela l'orthophonie...et l'orl.....il est important d'avoir un suivis par l'équipe flmp pour cela aussi.

Bonjour Keiko,

Je suis chirurgien-dentiste et je prépare le concours d'orthodontie. Je souhaitais juste te dire que Pr COULY est un auteur et un praticien mondialement reconnu dans le domaine des fentes labiopalatines. Tu es en de très bonnes mains !

Bon courage à vous tous !

Bonjour ovate,

Merci pour un renseignement.
Je sais que l'équipe de Necker et celle de Trousseau sont très connues. Heureusement j'ai de la chance à choisir entre les deux.

Je souhaite que te réussiras au concours d'orthodontie.

Bonsoir et bienvenue

Je suis la maman de Colyne qui est née avec une fente labiale et qui a été operé par le professeur Couly a Necker. rien a redire sur l'operation et sur le chirurgien!!!
Ensuite il faut que tu es confiance en la personne qui va operer ton enfant. Bon courage

Bonjour sacel

Merci pour le message.
J'ai lu les messages que tu avais écri sur le forum. Mon bébé a une fente labiale unilatérale gauche allant jusqu’à la nariane et le nez un peu tordu.
Peut-etre que l’état de ta fille était un peu plus léger que celui de mon bébé, soit parail. Tes messages m’est bien utilité.

keiko je trouve que tu fais toujours une bonne analyse des choses..car en effet selon le type de fente un protocole peut mieux convenir qu'un autre. Je me suis souvent faite la réflexion.
Tu vois juste à mon avis.

Bonjour Keiko,
Bienvenue sur le forum.
Je ne peux malheureusement pas t aider, je viens de Belgique et le protocole est bien trop different.
Je te dis quand meme felicitation pour le futur evenement. Bonne chance pour la suite.
Marie

Bonjour Keiko et bienvenue parmi nous!
J'espère que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions...

Merci pour vos messages, Marie, Laura,

Je suis en train de lire des messages de ce forum concernant Necker et Trousseau. J'ai trouve le sujet de la consultation sur la greffe à Trousseau. Grâce aux messages de ce sujet, j'ai bien compris ce que Isa m'avait expliqué. Et puis j'ai vu des albums photos. C'est vraiment util. Je crois qu'il n'y a pas de difference entre Nekcer et Trousseau concernant la lèvre. Je deciderai l'hopital bientot après ma dernière échographie.

Tu vois juste je pense.

Bonjour et bienvenue !!!
tu verras ce forum est d'une aide precieuse et n'hesite pas à nous fair epar de tes angoisses et de tes questions, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider.
@+

Bonjour benben, tout le monde,

Finalement j'ai choisi Necker parce que on y'a déjà une réservation de l'opération en février. Si l'état de la fante est plus grave que celui de prévision par les échographies, je vais réfléchir encore une fois sur Trousseau. De toute façon, il faut attendre quelques années si mon bebe a besoin d'une greffe pour réparer une encochue de la gencive. Peut etre que je serai au Japon à ce temps-la.

Je vous remercie pour vos renseignements et vos messages. J'ai posé des photos des échographies sur l'Album. J'éspère que c'est utile pour les futur parents. Mon date prevu est fin d'année. Mais mon médecin m'a dit, c'est possible que j'accouche avant le Noel. Ca sera veraiment un bon cadeau pour moi.

http://albumphotosflp.bbactif.com/album-de-bebe-de-keiko-f81/

il est tres mignon ce bebe et sa fente n'est pas du tout large ..Tu ne la verras meme pas à sa naissance .Tu vas vite l'oublier .Une fois opere il n'y a pas de raison qu'il ait une encoche ..Celle de Josephine etait bien plus large meme à l'echo et elle n'a pas d'encoche

ces images sont magnifique....et la fente est pas large du tout ça devrait donner un bon résultat final......comme dit twinnie il n'y a pas de raison qu'il reste une encoche..au contraire...

Bonjour Keiko San ,

Je n'ai pas de bébé mais je ne suis pas loin de Paris... Alors si tu as besoin d'un coup de main...
J'ai été expatriée moi aussi, et parfois ça n'est pas évident.
Bon courage en tout cas !

Noëly

Bonjour Keiko!
Mon Ambroise a exactement la même fente que ton futur bébé, et s'est fait opéré par le Pr Couly à Necker, et nous sommes très satisfaits du résultat!
Tu peux aller voir son album de photos si tu veux!
Il a une encoche dans la gencive, et nous verrons aussi plus tard pour une éventuelle greffe à Trousseau!
Tu as bien raison de te focaliser sur la naissance à venir!
Tu verras, même le petit nez commence à se redresser, quelques mois après l'opération!
Je ne voulais pas le croire, mais c'est vrai, même si je trouve qu'il a toujours la narine gauche un peu affaissée!!!

Je t'embrasse de tout cœur, et bravo pour les clichés, ça me ramène quelques mois en arrière...

bonjour et bienvenue sur le forum....

par contre j'arrive pas à aller voir les échos... c'est plus comme avant les albums... faut faire quoi...?