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chouchoute
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MessageSujet: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 16:43

jeune maman d'un 3ème boutchou.. il a 7 semaines aujourd'hui.. Sarah, notre ainée de bientot 7 ans ( notre princesse) est née avec une fente palatine sous-muqueuse diagnostiquée à ses 3 ans grâce à une visite de controle pour son audition chez l'orl... Malgré de nombreux faits qui auraient dû alerté ses précédents médecins, aucun ne s'était aperçu que sa difficulté à parler ne venait pas du fait qu'elle n'était pas au contact d'autres enfants!!!!
elle a déjà eu une véloplastie puis un lippo-feeling, des séances d'orthophonie toutes les semaines -sauf vacances scolaires- depuis ses 3 ans... Son nouveau chirurgien réfléchit actuellement entre refaire une véloplastie+lipofeeling plus efficace ou une autre opération (pas une pharyngoplastie..autre chose mais je ne me rappelle plus exactement le terme...!!!!).
je voulais savoir si vos enfants ont été opéré avant 6 ans et si c'est le cas parlent-ils mieux???
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mimie
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 16:51

bienvenue sur ce forum.
ils l'ont découvert a 3 ans... j'en reste un peu sur le c**.
je ne pourrais pas t'aider car ma fille n'a pas eu de fente palatine. mais tu trouvera des réponses ici.
a bientot
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chouchoute
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 16:59

Sarah n'a pas eu de chances elle est tombée sur une pédiatre obsessionnelle de l'imc et de la courbe de poids... si elle ne grossissait pas c'était la faute de mon lait qui n'était pas assez riche... elle n'a pas pensé que de très nombreuses fausses routes .. sarah parle encore de ses rototos par le nez... + une voix très nasale + une luette double pouvaient être les symptomes d'autre chose... Dieu merci on a changé de département et de pédiatre !!!!!
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mimie
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 17:05

oui je pense que ça a été une bonne décision de changer de pédiatre...
parfois il y en a qui laisse passer des choses hallucinantes.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 17:33

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Pas très facile pour ta fille et vraiment pas de chance avec ton premier pédiatre.

Véro

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nathybm
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 21:06

Bienvenue, je suis atterrée par la bêtise de certains médecins
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 22:32

Coucou !!!!

mon fils a eu une fente labiomaxillopalatine et ma fille qui est arrivée 3 ans après une fente palatine sous muqueuse.

A la naissance je leurs ai donné le diagnostique !!!! et personne ne m'a cru presentation Icon_mad

ma fille a d'autres problèmes et après j'ai pas insisté...vu que les problèmes oraux pouvaient s'expliquer par le reste des problèmes neuro.

cela dit ma fille a été vu par de nombreux spécialiste durant des années sans que personne ne voient rien ...y compris l'orl qui pourtant suit les enfants porteurs de fente...bref ces fentes palatines sous muqueuse peuvent être difficile à diagnostiquer surtout si la luette n'est pas bifide...et encore....

alors ton histoire ne m'étonne pas du tout ....

Bref lorsqu'elle a eu 4 ans on lui a enlevé les végétations et là ...ça a empirer la situation ...bon elle parlait pas du tout mais en plus les liquides repassaient par le nez.
Alors là j'ai dit Stop et je suis allée chez la spécialiste qui s'occupe de la fente de mon ainé.

elle a tout de suite diagnostiqué une fente palatine sous muqueuse et Chloé a subit une vélopharyngoplastie ...elle avait presque 5 ans.

bon c'est certain que plus la morphologie est rétablie tôt moins on risque de trainer des problèmes orthophoniques. Mon fils n'a eu aucun problème de langage par exemple.
Mais après ça dépend aussi des compétences de l'enfant

Bon je ne vais pas te faire de comparatif avec ma fille ..parce qu'elle a une maladie génétique et d'autres difficultés ....mais cela dit l'opération a tout changé ...et elle a pu se mettre à produire d'autres sons que les mamama...

Ensuite il faut compter une année et demi pour rééduquer le voile....qu'il soit suffisamment tonique

je connais une personne qui a été opérée à 4 ans ..ne parlait pas avant ...a parlé après..mais a eu de gros problème de langage durant toute son enfance...il est adultes aujourd'hui et ça va bien....

La vélopharyngoplastie est je pense plus efficace que la véloplastie...
d'ailleurs Chloé n 'a pas eu de véloplastie mais directement la vélopharyngoplastie qui consiste a prendre un lambeau dans le pharynxe et à le rabattre sous le voile pour diminuer l'espace et donc le passage vers la cavité nasale.

LEs enfants qui ont été opéré bébé peuvent avoir un voile court qui nécessite aussi cette intervention alors c'est très très très efficace! une sorte de petit miracle...

Ils font pas cette intervention chez les trop petits...d'ailleurs la chirurgienne aurait attendu pour opéré ma fille même si on avait vu la fente avant.

Mais ensuite ça vaut la peine de refaire quelque chose si la rééducation ne porte plus ses fruits ...car l'enfant risque de se décourager à la longue...si la morphologie ne permet pas de faire mieux ça ne sert pas à grand chose...

alors l'important et d'évaluer la nécessité de cette opération avec le chirurgien et l'orthophoniste....pour savoir si le voile est trop court ou juste pas assez tonique et mobile.

Ensuite il existe aussi pour les cas plus "léger" la possibilité de faire des injections de graisse pour créer un bourrelet dans le pharynxe en face de voile pour diminuer l'espace...c'est moins invasif que l'opération mais ça ne convient pas à tout les cas de figure...

voilà.....ça va tu dors pas ? t'as eu le courage de tout lire ? Wink

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ISA

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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 23:09

Bonsoir et bienvenue chouchoute,

Je peus pas d'aider,je connais pas ce soucis!
mais c'est allucinant de découvrir cette malformation seulement à 3 ans après de nombreux signes indicateurs!!!

biz
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chouchoute
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 15 Avr 2010 - 23:23

merci isa pour tes explications... je ne me suis pas endormie quoique mais ce ne sont pas tes explications plutôt les nuits écourtées par mon petit bout de chou de7 semaines!!!!
sinon sarah a eu droit à la boule de graisse il y a 1 an et demi.. malheureusement le volume injecté n'est pas suffisant selon son nouveau chir... ce qu'on avait remarqué nous aussi.. et sarah aussi d'ailleurs...
on attend de voir avec son chirurgien ce qu'il décide .. veut être sur de bonne option pour sarah
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 16 Avr 2010 - 6:41

ah oui
Citation :
un lippo-feeling
!!! j'avais pas capté je croyais que tu parlais d'un truc au niveau de la lèvre (lippo) et des sensations (feeling) je comprenais pas très bien d'ailleurs...

oui en fait ça doit s'écrire lipo (graisse) filling (remplir, combler)....

Bref...c'est à dire que quand l'enfant est en souffrance avec son retard de langage autant l'opérer...en plus à 7 ans elle va très bien comprendre que c'est pour l'aider à mieux parler....et la vélopharyngoplasitie est dans ce cas très efficace ! Ta puce à tout à y gagner....

Elle en est où côté langage ? elle a beaucoup de passage d'air vers le nez? de la peine avec les consonnes P,B, etc ?

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ISA

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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 16 Avr 2010 - 13:01

côté langage ça stagne pas mal.. elle est très frustrée.. tu vois hier soir elle a eu un gros coup de calgon car elle trouve qu'elle parle mal....
elle commence à lire elle a pas trop de mal avec le p et le b .. c'est surtout le "je" qu'elle prononce toujours "ye"... elle a surtout du mal en ce moment car elle ne voit plus les progrès de façon aussi nette qu'avant...
elle a encore des fuites d'air assez importantes..
je pense qu'elle se doute qu'une prochaine opération est en chantier..
d'ailleurs grâce à ce forum on a pu constater avec mon mari que le nom du docteur Talmant est cité dans des termes très encourageants pour nous parents...
ça fait du bien de se rendre compte que notre nénètte n'est pas toute seule...
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 16 Avr 2010 - 17:04

oui c'est sûr que ça finit par leur tomber sur le moral...et ta fille est à l'âge où les enfants commencent à prendre conscience de leur différence...quelle qu'elle soit Wink

bon il y a toujours des paliers dans les apprentissages mais si ça stagne vraiment autant ne pas la laisser se décourager pour rien...dans le cas où seule une intervention pourrait aider bien sûr...

seuls ça c'est certain que vous n'êtes pas Wink

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