Maman belge contente d'être parmi vous !!

Bonjour à toutes et tous

Je m'appelle Rachel, j'ai 34 ans et j'habite à Liège en Belgique.
Je suis maman de 3 garçons de 10, 10 et 5 ans et d'une petite Tamara née le 26 juillet dernier.

Après une grossesse des plus difficiles (hémmoragies à 32SA, hospi pdt 10jours sans bouger, retour à la maison toujours sans bouger jusqu'au bout, diabète gestationnel, gingivite de grossesse, brûlant tous les jours, nausées et j'en passe ...) je me suis donc accouchée après avoir perdu les eaux le 26/07 à 2h12 de ma petite puce !! Et oui une fille après 3 garçons, vous imaginez notre joie !!

L'accouchement s'est bien passé et on n'a rien vu à la naissance. Ce n'est que lors de la première visite chez le pédiatre à la maternité, le jour de sa naissance, le soir qu'on apprend qu'elle a une fente palatine !! Là, le monde s'écroule !!

Jamais entendu parler de ça et quand on me dit que c'est une malformation de naissance, je commence à culpabiliser, c'est de ma faute !! Qu'ai-je fait ?? Il est vrai que la grossesse a été tellement difficile que ce bébé à la fin je n'en voulais plus ....à présent, je m'en veux tellement d'avoir pu penser à ça....

Enfin, toujours est-il que le jour même le chirurgien (Dr Fryns) est venu à la mat pour lui faire des empreintes afin de lui faire un palais en silicone pour l'aider à boire jusqu'à l'opération, qu'il programme entre 3 et 6 mois.

Pour couronner le tout, on nous fait aller passer une polysomnographie (étude du sommeil), chose que j'ai faite jeudi dernier.

On nous dit, en effet, que ce type d'enfant est sujet aux apnées du sommeil....

Là, la nuit passée, le médecin passe et de nouveau coup de bois sur la caboche !! Il faut la relier à un monitoring à chaque fois qu'elle dort car elle fait en effet bcp d'apnées !!

Ce qui fait que je dois me promener avec le monito en bandoulière où que j'aille et que cet appareil est assez stressant car quand ça sonne, je vous garantis que ça sonne pffff

Alors voilà ma petite histoire qui peut vous paraître banale, vous qui êtes "dedans" depuis longtemps mais pour moi le monde s'écroule un peu plus à chaque fois et j'ai énormément besoin de réconfort car, en plus, demain mon compagnon reprend le boulot et je vais me retrouver seule avec les 4 enfants. Même si les grands sont sages et sont adorables, c'est quand même bcp de travail .

J'essaie de relativiser, de puiser dans les dernières forces qu'il me reste mais ce n'est pas évident alors simplement, écoutez-moi et ca me ferait déjà du bien !!

Au plaisir de vous lire, bisous à toutes et tous !!

bonjour et bienvenue....

ça a pas l'air facile tout ça... pour l'apnée je ne savais pas qu'ils étaient plus sujet.

tu verras sur le forum il y a beaucoup d'aide et d'écoute... et si t'as des questions n'hésites pas...

vous savez déjà pour l'opération?

bon courage

SArah

On nous a juste dit qu'elle devait se faire opérer entre 3 et 6 mois, tout dépendra des tissus qu'elle aura produit.

J'ai rendez-vous chez le chir mercredi en 15. Il a l'air très bien et nous rassure bcp sur les progres qui ont été faits depuis des années.

C'est un chirurgien maxillo-facial.

Une question que je me pose c'est si l'opération va tout résoudre et qu'elle pourra avoir une vie normale plus tard, sans parler du nez, sans problème d'élocution. Je dois bien avouer que c'est une des choses qui me fait un peu peur, hormis de penser à ma puce endormie en train de subir une opération alors qu'elle sera encore si petite

Bonjour et bienvenue !
L'opération ne résoudra peut être pas tout en une seule fois, et peut être que si ...
Chaque problème en son temps !
Tu prendra le temps de lire un peu les posts et tu connaitras nos expériences à tous... Ne te fais pas de soucis pour l'opération, nos bébés sont très courageux.
Prépare toutes tes questions pour le chir, et s'il t'en reste, on est là ...

Merci bcp pour votre accueil, ça me fait bien plaisir.

Savez-vous si d'autres enfants ont eu droit au monitoring ??

on peut pas savoir avant si ça va tout résoudre... c'est le mystère... mais vous le verrez avec le temps... biz

Rachel!

Bonjour Kekina,

Moi c est Marie. Je viens de Verviers.
Ma puce est nee avec une flp gauche completeet a etee operee à L UCL de la levre et du nez à 2semaines et du palais à 3 mois.
Je te souhaite bcp de courage et surtout bcp de bonheur avec tes 3enfants.
Bisous Marie

coucou et bienvenue ici!!!

alors....pour prendre les choses dans l'ordre...

une question que je me pose...elle a pas eu de problème d'alimentation entre la maternité et la visite chez le pédiatre???

ce qui m'amène à la question suivante......

sa fente palatin est à quel niveau dans le palais????

Citation :

Savez-vous si d'autres enfants ont eu droit au monitoring ??

alors en principe les enfants qui ont juste une fente (palatine ou autre) n'ont pas plus d'apnée du sommeil qu'un autre.
Par contre il y a un syndrome qui s'appelle Syndrome de Pierre Robin qui présente une fente palatine associée à une immaturité du tronc cérébral laquelle entraine des problèmes succion, déglution, respiration.
les bébés ont un menton en retrait parce qu'ils n'ont pas tété in utéro...ils ont aussi une langue qui part en arrière et souvent l'enfant présente de gros problème à s'alimenter.

Bref...dans ce cas précis les enfants sont effectivement à risque de faire des apnées...plus que d'autres...mais pour les fentes palatines simples en principe y'a pas de souci...cela dit j'ai croisé une maman ici à qui ont avait aussi fait passer cet examen...bon et bien au moins vous serez tranquilles de l'avoir fait...

Citation :

Une question que je me pose c'est si l'opération
va tout résoudre et qu'elle pourra avoir une vie normale plus tard,
sans parler du nez, sans problème d'élocution.

alors comme l'ont dit les filles tout sera sans doute résolu tôt ou tard mais il est pas possible de dire si un enfant va devoir être réopéré ou si il va avoir besoin de logopédie.
En effet la croissance et la morphologie de chaque enfant est différente....
les problèmes d'élocution et de nasonnement viennent principalement du voile palatin qui n'arrive pas à fermer l'espace entre le nez et la bouche soit parce qu'il est trop court soit parce qu'il n'est pas assez tonique.
Alors on peut le rééduquer....c'est même conseillé de commencer dès que l'enfant sait souffler et boire à la paille...et puis quand vraiment un enfant a un voile trop court on peut aussi réopéré.
Mais avec les moyens actuels les enfants ne devraient plus avoir des problèmes de prononciation...ou presque....

Voilà....il faut aller de l'avant jour après jour...et vous verrez chaque chose en son temps....

marie81 a écrit:

Bonjour Kekina,

Moi c est Marie. Je viens de Verviers.
Ma puce est nee avec une flp gauche completeet a etee operee à L UCL de la levre et du nez à 2semaines et du palais à 3 mois.
Je te souhaite bcp de courage et surtout bcp de bonheur avec tes 3enfants.
Bisous Marie

Et bien dis-donc pauvre puce !! Elle a été bien courageuse !!
Et comment est-elle aujourd'hui ??

Théomama : Tamara a une simple fente palatine qui part de derrière sa gencive jusqu'au fond du palais.
Pour le moment, elle a un palais en silicone qui couvre une bonne partie de la fente mais pas toute car le chir a dit que sinon le palais lui ferait mal.
Pour le monitoring, en fait, on en fait très souvent passer ici et bien souvent, pour se couvrir, tous les bébés repartent avec un monito à la maison !!
Pour le moment, l'appareil signale une apnée... et bien pourtant elle respire bien ma puce quand je mets ma main sur son ptit ventre, il bouge bien !!$
Enfin, autant dire que je ne m'y retrouve pas des masses et que cet appareil me tape déjà sur les nerfs après 5 jours puisqu'il sonne constamment dû à des ptits dérèglements pfff

Bisous

Oh ma puce va super bien! Elle est en super forme merci

alors c'est quand même dingue que personne n'ai vu la fente avant avec une fente de cette ampleur...et il n'y avait pas de problème alimentaire???

théomama a écrit:

alors c'est quand même dingue que personne n'ai vu la fente avant avec une fente de cette ampleur...et il n'y avait pas de problème alimentaire???

non ca va elle se débrouille bien pour manger.
Evidemment, maintenant elle est soulagée avec son faux palais aussi !!

oui parce que bon quand même avec une fente palatine complète généralement l'alimentation ne va pas toute seule au départ...
vous aviez pas vu que c'était difficile???

En fait, elle se débrouillait super bien à la maternité pour téter ses bibi et c'est une fois qu'on lui a mis le faux palais qu'elle a eu plus difficile, va savoir pourquoi....

Toujours est-il qu'à présent, elle y est habituée et elle tète bien ma championne !! Je ne suis pas peu fière d'elle :fille1:

oui donc elle était pas au sein...ça s'explique

et apparemment effectivement elle doit plutôt se débrouillé comme une championne....!

Bonjour,

J'ai une petite question à vous poser, est-ce votre bébé s'étouffait avec sa salive quand il avait sa fente ??

Est-ce que bébé ronflait bcp du nez, comme s'il avait un gros rhum ??

Est-ce que le lait ressortait bcp par le nez lors des régurgitations ??

Quand ça arrive, je la surélève et j'enlève la salive de sa bouche mais je panique à chaque fois...

L'opération n'aura lieu qu'à la mi-décembre et j'ai constamment peur...rassurez-moi svp

ben c'est à dire qu'il peut rester du lait dans les fosses nasales qui expliquerait que ça soit un peu obstrué....

disons que ma fille faisait cela...mais c'était aussi lié au RGO....

pour Théo j'ai pas eu ce genre de problème mais la fente était complète peut être que ça stagnait pas dans le nez et puis il avait très peu de RGO...

par contre tout passait par le nez lors de RGO...je devais aussi mettre ma fille relevée et à plat ventre en l'air pour qu'elle puisse reprendre son souffle...
mais bon Chloé faisait tout de travers avec ses problèmes neuro alors je sais pas si c'est une référence...

bon au final elle ne s'est jamais étouffée vraiment...sauf à la maternité au départ...mais j'avoue que pour la nuit en plus des positions inclinée j'avais une surveillance respiratoire..mais le fait est qu'elle ne s'est jamais rétouffée...
mais je comprends ton angoisse...
cependant si c'est lié aux RGO je suis pas sûre que l'opération résolve tout...

Tout d'abord merci de ta réponse.

RGO c'est bien régurgitation ?? ou je me trompe ??

En fait, elle dort déjà surélevée et sur le côté, chose indispensable d'après son chirurgien.

A la maternité, elle s'étouffait très souvent également.

Ici, c'est surtout quand elle salive bcp et j'avoue que je panique à chaque fois.

Cela dit, elle est également sous monitoring toute la nuit, ce qui m'empêche très souvent de dormir puisqu'il sonne constamment, apparemment on ne mettrait pas bien les électrodes pfff mais bon suis pas médecin non plus hein

J'ai constamment également un oeil sur elle mais elle fait tellement de bruit avec son nez, sa bouche, sa respiration que j'avoue que je ne dors pas bcp puisqu'à chaque bruit, j'allume la lampe de poche et je regarde si ça va !!

C'est très stressant et il reste encore 3 mois avant l'opération

oui c'est bien des régurgitations...RGO

oui bon c'est difficile de répondre comme cela à ta question de fond...est ce la salive ...ou les régurgitations ???

parce que normalement on a pas ce genre de problème avec la salive sauf lorsque les enfants ont d'autres difficultés qui font qu'ils ne déglutissent pas correctement la salive au fur et à mesure.

Et souvent cela est plus lié à des problèmes neurologiques lié à une immaturité de ces fonctions qu'à la fente...

mais je veux pas te faire flipper....je dis pas que chez ta fille c'est cela...
mais disons que c'est pas normal de s'étouffer avec sa salive....
elle est médiquée pour les régurgitations? enfin vous avez étudié la "chose" avec les médecins?
parce que c'est peut être pas de la salive ?

Ben en fait j'en sais trop rien si c'est la salive, je sais juste qu'elle fait des "bulles" et que c'est à ce moment-là qu'elle s'enroue.
Je pensais que c'étais un trop plein de salive qui s'engouffrait dans sa fente et obstruait le nez.

Elle boit du lait BEBA qui est un lait épais justement pour éviter qu'elle ne régurgite trop, c'est le chirurgien qui nous l'a conseillé.

Maintenant, je vais en parler au chirurgien lors de notre prochaine visite mais c'est seulement le.... 28 octobre prochain pffff

Cela dit, j'irai chez le pédiatre pour les vaccins avant donc je lui en toucherai un mot, même si pour lui c'est sa première patiente "à fente"

Merci en tout cas de ta réponse

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Alors pour les bruits que nos enfants font, chez nous Elisa est une vrai moissonneuse batteuse. Elle ronfle, c'est très sonore, elle fait des bruits bizzareentre le rale et l'étouffement. Mais elle dort bien, ça ne l'a jalmis dérangée.
Pour le reste, nous aussi c'était lait épaissi, anti reflux et son pédiatre m'avait donné du gaviscon pour la soulagé de brûlures. Et également lit surélevé et évité de la coucher juste après un bib.

Citation :

Je pensais que c'étais un trop plein de salive

oui mais normalement on avale la salive par réflexe au fur et à mesure...donc on ne devrait pas avoir de trop plein...tu vois c'est ça qui m'étonne...

si pour ton pédiatre c'est la première fente...il n'en est sans doute pas à son premier reflux

Kekina a écrit:

Bonjour,

J'ai une petite question à vous poser, est-ce votre bébé s'étouffait avec sa salive quand il avait sa fente ??

Est-ce que bébé ronflait bcp du nez, comme s'il avait un gros rhum ??

Est-ce que le lait ressortait bcp par le nez lors des régurgitations ??

Quand ça arrive, je la surélève et j'enlève la salive de sa bouche mais je panique à chaque fois...

L'opération n'aura lieu qu'à la mi-décembre et j'ai constamment peur...rassurez-moi svp

bonjour Kekina

tes questions me parlent car j'ai exactement le même soucis avec mon fils, qui a 1 mois et demi; une fois le pb des regurgitations passé et résolu, il fait toujours ces bruits avec sa gorge et on dirait qu'il a du mal à gerer ce qui se passe dans sa gorge entre chaque bib; la nuit je passe mon temps à le redresser. Ce qui aide un peu c'est de l'installer sur le coussin d'allaitement qui redresse bien sa tête en faite car le lit ya pas moyen même bien redressé...
C'est vrai que je me rend compte que finalement il a l'air de le gérer à sa façon mais c'est surtout la nuit que c'est fatiguant et ca ne nous enlève pas le stress!

Jeudi il a sa première opération de la lèvre alors on en reparlera avec le chirurgien; le palais ca se fera vers ses 8 mois environ donc peut etre que le pb passera à se moment... Si tu as des infos de ton côté je suis preneuse ! et à bientôt