Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Maman belge contente d'être parmi vous !!

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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyMar 1 Sep 2009 - 14:11

oui Marie j'ai bien pensé que ça ressemblait a ce que tu as vécu en lisant ce poste Wink
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kaomé
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 12:20

Kekina a écrit:
Merci bcp pour votre accueil, ça me fait bien plaisir. calimero

Savez-vous si d'autres enfants ont eu droit au monitoring ??

bonjour et bienveneu ici

mon fils a eu le monitoring jusqu'à sa première opération du palais à 6 mois 1/2!

ça sonnait tout le temps! quand on faisait les courses, les gens nous fuyaient:lol!: on ne sait jamais, si j'avais une bombe dans la caisse de landau! scratch

depuis, il a bientôt 6 ans et il va très bien! il est rentré au cp! Wink
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 13:01

Ahh merci Kaomé, ça m'encourage de savoir ça !!

En effet, ça sonne tout le temps ce machin pffff
Cette nuit, par exemple, elle dormait paisiblement...et nous aussi et il n'a pas arrêté de sonner, sans savoir pourquoi vu qu'elle respirait !!
Je ne comprends pas ce machin, en tout cas ça m'angoisse et ça m'énerve à la fois car c hyper stressant.

On a beau changer les électrodes de place, la tourner, rien à faire il marque électro respi 0 pffff

Surtout que dû à sa fente, elle doit dormir sur le côté et j'ai l'impression que c'est à cause de ça que ça sonne car quand elle dort sur le dos, ça sonne jamais pfff

Quant aux bruits, ben c'est une vraie moissonneuse batteuse, elle ronfle toute la nuit...

Bisous
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kaomé
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 14:40

nous il dormait sur le ventre, d'où le scope! souvent les électrodes se collaient au body ou se décollaient carrément! ça sonnait surement la nuit mais à force, je m'habituais à la sonnerie et je ne me réveillais même plus!

as tu essayé de la mettre sur le ventre! elle ne risque rien pour ce qui est de la msn puisque scope!elle ronflera beaucoup moins; je vois qu'elle a aussi un menton en arrière, t'a t on parlé de syndrome pierre robin?
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 14:45

De toute façon, même à l'hôpital, les scopes sonnent tout le temps. Il faut s'y habituer je crois.
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théomama
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 15:57

Citation :
; je vois qu'elle a aussi un menton en arrière, t'a t on parlé de syndrome pierre robin?

sincèrement je me pose la même question...parce que la fente en principe ne pose pas ce genre de problème?
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 16:10

kaomé a écrit:
nous il dormait sur le ventre, d'où le scope! souvent les électrodes se collaient au body ou se décollaient carrément! ça sonnait surement la nuit mais à force, je m'habituais à la sonnerie et je ne me réveillais même plus!

as tu essayé de la mettre sur le ventre! elle ne risque rien pour ce qui est de la msn puisque scope!elle ronflera beaucoup moins; je vois qu'elle a aussi un menton en arrière, t'a t on parlé de syndrome pierre robin?

Non on ne m'en a pas parlé, qu'est-ce que c'est ??
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 16:26

http://www.pierre-robin.com/index.htm

et bien va voir sur le site de Kaomé....ça peut prendre des formes plus ou moins grave mais franchement on y retrouve des choses comme les apnées durant le sommeil que l'on a pas avec une simple fente...
déjà l'histoire du monitoring j'ai jamais vu pour une fente....

c'est pas pour te faire flipper...parce que bon de toute manière apparemment si il y a de cela ton enfant n'a pas une forme grave mais bon...ça serait bien de le savoir quand même.
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 17:56

Merci bcp, je vais étudier le site, en espérant ne pas trop me faire peur ....
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 18:06

tu n'as pas à avoir peur! tous nos loulous vont bien ensuite! Wink

si tu veux plus d'info, contacte moi si tu veux!
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyVen 4 Sep 2009 - 18:16

non en effet je ne pense pas que tu puisses te faire peur...puisque ton enfant est déjà là et on voit aussi tout ce qui va bien chez lui Wink
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 0:10

La question que je me pose, c'est pourquoi le scope ?
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 0:14

Je précise la question, pourquoi alors que normalement les enfants atteints d'une fente n'ont pas spécialement de problèmes de respiration ?
Enfin, je ne suis sûrement pas tout à fait aux faits....
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 8:46

oui mais c'est ce qui m'étonne aussi.....d'habitude on a pas de problèmes d'apnée avec une fente...par contre c'est très fréquent avec les problèmes posé dans un SPR....
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 11:58

En fait, c'est parce qu'à la maternité, elle s'enrouait souvent et il fallait l'aspirer.

Le chirurgien qui s'occupe de sa FP nous avait parlé de son menton un peu en retrait mais il n'avait pas l'air plus préoccupé que ça...D'ailleurs, il ne nous en a jamais plus parlé.

C'est dû à ses difficultés à la maternité qu'on nous a fait aller passer un examen du sommeil et, comme tout le monde nous a dit, à chaque fois qu'un nourisson fait cet examen, il repart d'office avec un monito.

Je dois d'alleurs repasser cet examen le 10/11 pour voir s'il faut continuer avec le monito ou non.

En tout cas, le lien que vous m'avez donné est super interessant...mais j'ai pas encore tout lu ange
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 11:59

J'ai mis une autre photo où on la voit un peu mieux mais elle est à l'envers :D
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 14:23

ok, je comprends mieux, même si je trouve ça peut-être un peu excessif...
Disons que ça fait surtout une contrainte de plus...
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 17:12

flo63 a écrit:
ok, je comprends mieux, même si je trouve ça peut-être un peu excessif...
Disons que ça fait surtout une contrainte de plus...

Comment ça ?? Tu comprends mieux quoi ??
A ton avis, elle a le PR ou pas ??
Bon je sais que vous n'êtes pas médecin mais vous m'avez l'air plutôt experte merci
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 17:40

Citation :
ok, je comprends mieux, même si je trouve ça peut-être un peu excessif...

c'est pas excessif chez des enfants qui font des apnées du sommeil ou d'autres truc bizarre...
avec les SPR il y a encore d'autres problème qui peuvent faire des gènes respiratoires...

Bon maintenant c'est pas toujours simple de savoir si l'enfant a un SPR ou non.
Sur ce forum on a déjà vu des enfants qui en avait un qui n'a pas été objectivé...

Pour ma fille par exemple , je pense que nous étions quand même dans ce cas de figure ou que ça y ressemblait à cause d'immaturité neurologiques notamment.
D'ailleurs à sa naissance ma première pensée à été de dire "merde elle a un SPR"...
mais bon déjà pour la fente palatine personne n'a voulu me croire alors bon...

enfin...c'est avec le chir qui faudrait en parler...
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 21:44

Et je compte bien lui en parler crois-moi grrr

Parce que s'il ne m'a rien dit, il a intérêt à courir vite parce que la baffe ne sera pas loin colere

bisou
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptySam 5 Sep 2009 - 23:04

.


Comment ça ?? Tu comprends mieux quoi ??
A ton avis, elle a le PR ou pas ??

Non non non , je n'ai pas dit ça!!!! oulà! Pas d'affolement!!! je ne connais pas le SPR, mais je connais un petit peu les problèmes respiratoires ( surtout ceux liés à la laryngomalacie de ma fille).

Il était juste possible que pour des apnées, on scope pour surveiller, mais comme tu le dit justement, je ne suis pas médecin.

Je trouvais juste un peu bizarre cette histoire de monitoring parce que c'est quand même du gros matériel pas toujours facile à gérer.
Maintenant, il est évident que la question doit être posée au chir qui vous suit.

Vraiment désolée si je t'ai fait peur Embarassed
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyDim 6 Sep 2009 - 8:55

Citation :
Et je compte bien lui en parler crois-moi

bon pas la peine de s'énerver non plus....
tu sais parfois pour les médecins c'est pas si clair que cela non plus.....parce que les signes peuvent être légers....

la médecine ne sait pas tout......

et puis ça ne va pas changer fondamentalement les choses parce que ta fille va plutôt bien malgré tout.....

donc te stress pas inutilement avec un énervement qui n'a pas lieu d'être...poses lui juste la question à ton chir....

mais tu sais notre chir qui est très au fait et ne ment pas..a aussi du mal parfois à objectiver les SPR....parce que c'est pas facile....
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyDim 6 Sep 2009 - 12:18

Oh les filles, je ne m'énervais pas, vous avez peut-être mal interprété mes dires mais y a pas de souci !!

J'espère juste que ce n'est pas un syndrome PR et c'est vrai que je compte poser la question au chir le 28/10 prochain.

C vrai que, plus je lis le lien que vous m'avez gentiment donné, plus je me dis que c'est peut-être ça... il me semble qu'elle a du mal à déglutir et que c'est ça ces étouffements.

Elle m'en a encore fait un il y a 30 minutes, c'est d'un stressant !!
C'est une enfant qu'il faut regarder CONSTAMMENT et c'est ça qui est épuisant...

Déjà qu'elle ne dort pas dans sa chambre alors que j'ai toujours été habituée à mettre directement mes enfants dans leur chambre et que j'ai constamment l'oeil sur elle... parce que lors de ces fameux "étouffements", ben le monito ne sonne même pas pffff alors qu'il sonne pour un oui ou pour un non pfff

Merci en tout cas de vos précieux renseignements ange
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyDim 6 Sep 2009 - 16:06

pour la nourrir, mets la bien assise ça sera plus facile pour elle d'avaler!

pour le monito, c'est une sureté en cas de fausse route ou apnée! calvin ne l'avait que lorsqu'il dormait! et le monito n'est pas aussi gros qu'en pédiatrie, moi c'était l'équivalent d'une "game boy"!
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MessageSujet: Re: Maman belge contente d'être parmi vous !!   Maman belge contente d'être parmi vous !! - Page 2 EmptyDim 6 Sep 2009 - 21:30

kaomé a écrit:
pour la nourrir, mets la bien assise ça sera plus facile pour elle d'avaler!

pour le monito, c'est une sureté en cas de fausse route ou apnée! calvin ne l'avait que lorsqu'il dormait! et le monito n'est pas aussi gros qu'en pédiatrie, moi c'était l'équivalent d'une "game boy"!

Elle mange déjà depuis sa naissance assise Wink
Pour le monito, il n'est pas bien grand non plus mais quand même plus qu'une game boy Laughing et on ne lui met que lorsqu'elle dort et encore pas tout le temps, quand on n'a pas l'oeil sur elle bye!
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