Nos bébés et la fente labio-palatine
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 acide folique pour une nouvelle grossesse

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aby
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Moon
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MessageSujet: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 16:14

Bonjour à toutes!

Une question aux mamans qui ont pris de l'acide folique pour préparer l'arrivée d'un autre bébé après un enfant porteur de fente : quel dosage d'acide folique vous avait donné le médecin?

Nous lançons le projet "2° petit bout" et j'ai donc demandé à mon médecin de me prescrire de l'acide folique pendant 6 mois (pour commencer).
Il m'a donné 3 cachets par jour, de Spéciafoldine. Si je comprends bien ça veut dire 15mg.... ça me paraît énorme, non?

Bon, je sais que ça n'est pas grave, et que le surplus est rejeté par mon corps, pour autant, si je ne prends pas tout je peux faire durer l'ordonnance plus longtemps (et puis je ne vois pas l'intrêt de me "shooter" à ce point)
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Layana
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 17:42

Je peux pas t'aider sur ce coup là mais en tout cas c'est une chouette nouvelle!
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Moon
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 17:47

Merci quand même!
Wink


(et merci aussi pour le compliment sur la photo de Clément... il n'a pas l'air aussi coquin que Nathan sur ton avatar, (comme je te l'ai dit, elle est trop chouette cette photo!!) mais il cache son jeu sur cette image!)
Smile
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ruddie
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 19:38

Pour Cléo c'est ce que j'ai pris, spéciafoldine 3 fois par jour 3 mois avant et pdt 2 mois après je crois!
Pour l'ordonnance elle pourra tjrs t'en faire une autre! Et puis je crois que c'est sans ordonnance si jamais!!
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 20:51

et bien oui ça fait beaucoup...

en principe on recommande 0,4 mg par jour

et même aux femmes qui ont déjà eu un enfant avec une malformation du tube neural on arrive à 4-5 mg par jour...

alors 15 ça parait beaucoup...? t'es sûr de ton calcul ?
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Layana
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 21:04

oh que si il a l'air coquin! (sérieux mais coquin! lol)
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aby
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 22:02

afin d'éviter les récidives des fentes, la spéciafoldine est prescrite.

dans le cas de spéciafoldine 5, il est recommandé 1 comprimé par jour le mois qui précède la grossesse, puis les 3 premiers mois.
tu peux aller jusqu'à 3 cp par jour.
en plus c'est aussi un correcteur de l'anémie, donc que du plus.
il n'y a pas de surdosage possible. comme tu l'as dis, le surplus est éliminé par l'organisme.
ce serai pour moi, je prendrai les 3 cp par jour. comme ça, si malheureusement bébé 2 a une fente, pas de culpabilité.
et surtout si ça peut t'éviter cette situation c'est d'autant mieux.

la spéciafoldine 0.4 est davantage prescrite dans la prévention d une malformation rare appelé 'spina bifida' (défaut de fermeture du système nerveux primitif des embryons)
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Moon
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMar 5 Mai 2009 - 23:03

Merci à toutes!

Isa, pour le calcul, je pars du principe que Spéciafoldine 5mg contient 5mg de principe actif (c'est écrit sur la notice) et comme j'en prends 3 par jour....

J'ai eu mon médecin au téléphone, il m'a dit que c'était la prescription classique pour ce médicament (je suis d'accord Ruddie : il pourra tjrs me refaire une ordonnance plus tard, c'était surtout l'idée d'en prendre trop pour rien qui me paraissait dommage)
Par contre, comme mon analyse de sang récente prouve que je suis déjà au-dessus de la norme en acide folique, il m'a dit de réduire les doses.
Et comme j'ai lu partout que la dose pour une "maman à risques" est de 5mg/jour, ça ne me paraît pas insensé.

Bref, je pense que je vais au moins en prendre 2 par jour les premiers mois, et 3 dès que j'aurais un test positif...
Wink

Merci de votre aide.
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Cécile
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 0:59

Je croyais avoir lu ici que rien n'était prouvé par rapport à l'acide folique ?
J'avais d'ailleurs posé la question à mon gynéco qui a été dans ce sens. Je ne m'en étais donc pas préoccupée, mais maintenant, forcément, je suis inquiète (un peu tard... mais j'ai commencé récemment à prendre une supplémentation à 0,4 par jour, après avis téléphonique via secrétaire interposée, auprès de mon gynéco... qui a simplement dit de prendre de l'acide folique, sans précision de dose. Peut-être pour que je ne sois pas inquiète ?).

Un antécédent de fente chez un premier enfant ne fait pas à ma connaissance partie des indications de supplémentation par acide folique en préconceptionnel et début de grossesse.


- En l’absence d’antécédent (prévention primaire) : Acide folique 0,4 mg par jour

- En cas d’antécédent d’anomalie de fermeture du tube neural : Acide folique 5 mg par jour

- Carence en acide folique (femmes sous traitement antiépileptique par exemple) : Acide folique 5 mg par jour.

Que penser ?

Ca me rend inquiète...
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 7:53

Cécile l'acide folique , s'il n'est pas prouvé pour les fentes est recommandé par les spécialistes des fentes quand même...dans le doute.....

Cela dit , et comme le dit aby plus haut

l'acide folique devrait être pris par toutes les femmes dès l'arrêt du contraceptif pour sa prévention à plus de 70% de la spina bifida


je ne comprends même pas que la prise d'acide folique fasse encore débat.....la spina bifida est une grâve malformation qui entraine souvent une handicap physique important....c'est la chaise roulante qui attend la plupart des personnes porteuses.

Alors il n'y a même pas à se demander s'il le faut oui ou non....!!!
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Moon
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 10:54

Sur le principe, je suis OK avec Isa : il n'y a que du bon à prendre de l'acide folique, surtout que le surdosage est impossible.
Et les médecins devraient en parler plus généralement (peut-être que de leur point de vue, prescrire ce supplément systématiquement n'est pas "rentable" vu le peu de cas de spina bifida??... j'essaye de trouver une raison à leur comportement)

Par contre, ne t'inquiète pas trop quand même Cécile. Le mieux serait sûrement de passer à 5mg par jour dès maintenant.

Tu es déjà enceinte? ou en essai?
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 11:41

Citation :
prescrire ce supplément systématiquement n'est pas "rentable" vu le peu de cas de spina bifida??

non je pense qu'ils ne suivent pas les recommandations..pourquoi???
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 14:16

la speciafoldine coute dans le 3 euros la boite.... alors je pense que la secu préfère ça à un enfant avec spina bifida ou fente !
je suis d'accord avec isa, il ne suivent pas les recommandations, c'est tout.
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Moon
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 14:50

Je ne sais pas, vous avez peut-être raison.
(je ne parlais pas de l'aspect financier, mais de la "psychose"... enfin bon, je ne comprends pas pourquoi l'information ne parvient pas aux patients, donc je ne suis pas bien placée pour trouver une raison valable)
Smile

En tout cas il a fallu que je fasse la démarche : le médecin (généraliste) était clairement septique, mais je lui ai dit que si ça ne faisait pas de bien ça ne ferait pas de mal, et comme c'est le médecin de famille, il ne s'est qd même pas fait prier.
Wink
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 18:18

en suisse, dans les plannings familiaux qui respectent scrupuleusement les directives de la santé publique...ils donnent de l'acide folique dès l'arrêt de la contraception..
et en suisse toujours ..il est préscrit de plus plus systématiquement avant les grossesses...

je constate souvent qu'en France le message passe moins bien auprès des praticiens..je ne sais pas pourquoi???

Et puis j'ajoute encore que pour une femme qui a déjà eu un bébé avec une spina souvent c'est encore de l'acide folique sous une autre forme qui est donnée en suisse....ce n'est plus le même nom de médicament...je pense que le dosage et le produit diffère légèrement...

je pense que vous les mamans qui ont eu des enfants porteurs de fente...quand vous demander de l'acide folique avez meilleur temps d'invoquer la spina bifida...ça sera mieux compris....
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 22:07

Je suis enceinte de 1 mois... Le pharmacien nous a vendu du 0,4 mg. D'ici que je vois le gynéco, je vais essayer d'augmenter ma consommation d'aliments riches en folates.

Ni le chirurgien de Célian, ni son pédiatre, ni mon gynéco ne nous ont pas parlé de la nécessité d'une supplémentation pour une prochaine grossesse. La prochaine fois, je prendrais les devant.
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyMer 6 Mai 2009 - 22:38

théomama a écrit:

je constate souvent qu'en France le message passe moins bien auprès des praticiens..je ne sais pas pourquoi???

malheureusement... je pense que certains ne mettent ou remettent pas à jour leurs connaissances...
et trop se considèrent comme les "sachant"... mais ils devraient se méfier, car grâce à internet les gens sont de plus en plus informés... et comme en Europe on devient de plus en plus procédurier... ça va leur faire drôle. (je ne suis pas pour les procès... mais bon, chacun est libre!)
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dodo
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyJeu 7 Mai 2009 - 14:38

voici le lien des brochures éditées par la Confédération Suisse et plus particulièrement l'Office fédéral de la santé publique

http://www.bag.admin.ch/themen/ernaehrung_bewegung/05207/05212/index.html?lang=fr

si vous avez le courage de tout lire c'est très intéressant

sinon, dans la première brochure (celle où il y a la petite fille qui court) aux pages 19 et 20 ils parlent des flp
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyJeu 7 Mai 2009 - 21:14

j'irai lire cela demain...merci pour les liens!!!
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyJeu 7 Mai 2009 - 21:58

Le potentiel préventif de l’acide folique concerne différentes malformations :
a) potentiel très élevé anomalies du tube neural
b) potentiel élevé (préparations multivitaminées avec acide folique)
malformations cardiaques congénitales
fentes labio-maxillo-palatines
malformations des voies urinaires
fermeture de l’ouverture anale
malformations des membres
c) potentiel éventuel autres malformations, telles que l’hypospadias, la sténose du pylore, etc.


je site le dépliant...
je vois que le risque d'hypospadias et en diminution grâce à l'acide folique.
merci pour le dépliant. c'est vraiment très intéressant.
pourquoi on ne donne pas la dose maxi à toutes les femmes enceintes en systématique !!!
peut être que ça n'aurai rien changé, mais maintenant j'ai un doute...

il y a 4 malformations en augmentation de 50 % ces 20 dernières années en France. et elles figures toutes les 4 dans la liste ci dessus.
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyVen 8 Mai 2009 - 0:13

Bonsoir,

Pour ma part, j'ai suivi un traitement à base d'acide folique 4mg depuis l'arrêt de ma contraception. Ma gynéco me l'a conseillé : ensuite une fois Pénélope en route, j'ai continué pendant les trois premiers mois de grossesse.

Cela n'a pas empêché la fente palatine mais peut être évité quelque chose de pire...

Bonne soirée
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyLun 1 Fév 2010 - 17:16

Bon alors ça y est, moi j'ai commencé le traitement d'acide folique, mais mon médecin m'a prescrit des comprimés de 0,4mg/jour. ça me semble léger comparé au 15mg de Morgann...qu'en pensez-vous?
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyLun 1 Fév 2010 - 17:30

mais il me semble que c'est ce qui est conseillé..je crois qu'il donne plus aux femmes qui ont déjà eu un bébé atteint d'une spina bifida...avec des antécédents de fente..je crois pas
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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyLun 1 Fév 2010 - 21:17

Nous au Canada, ils donnent 1mg aux femmes sans antécédent. Pour les antécédents de spina, je ne sais pas combien ils donnent.

Ma soeur pour sa première grossesse, son médecin lui a prescrit 5mg d'acide folique avant et pendant la grossesse. Elle n'a jamais eu de bébé avec une fente et elle-même n'est pas porteuse. C'était à titre préventif étant donné que moi, je suis née avec une fente.

Comme il ne peut pas y avoir surdosage, peut-être qu'il ne se casse pas vraiment la tête.

Moi aussi, ils m'ont prescrit la même dose (5mg).

Mais en France, tout à l'air différente??

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MessageSujet: Re: acide folique pour une nouvelle grossesse   acide folique pour une nouvelle grossesse EmptyLun 1 Fév 2010 - 21:49

oui apparemment l'apport va de 0,4 à 0,8 mg....ça dépend des pays Wink
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