Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Acide folique et écho 3D

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MessageSujet: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptySam 3 Mar 2012 - 17:54

Bonjour,
cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... bien dommage...
Heu sinon : je suis enceinte d'un peu plus d'un mois ENCEINTE !!!
on est super contents sauf que j'ai d'abord remarqué que mon gynéco ne m'avait pas prescrit l'acide folique avant la grossesse (alors qu'il était au courant de notre envie du second)...
enfin, le medecin traitant m'a fait faire une analyse pour voir si j'étais bien enceinte et aussi pour voir mon taux d'acide folique, la il a remarqué que j'étais en grande carence (moins de la moitié de ce qu'il faudrait avoir....) donc je suis sous acide folique 5mg depuis 1 semaine(2 comprimé pdt un mois )...
Je suis allée à la rencontre de mon gynéco pour lui expliquer : Mr me dit que l'acide folique n'a rien à voir avec les fentes labiales!!!! ???? et il me soutient que ca ne sert à rien (en gros) que j'en prenne.... Ensuite je m'éffondre et la cet IDIOT me regarde sans aucune réaction : juste un "qu'est ce que vous voulez que je vous dise???" bref bon j'ai essayé de me calmer un peu, puis je lui demande si je fais une écho 3D dès le 1er trimestre est-ce que je pourrais savoir si mon bébé a une fente labiale??? il me répond un NON très froid! pourtant j'ai déjà entendu dire que certaine mère l'avais su dès le premier trimestre.... vrai ou faux... bref je ne sais pas, ce que je sais c'est qu'il faut que je change de gynéco.... Merci d'avance à tous et toutes pour vos réponses.

Emeline, maman d'enzo 6 ans 1/2 FL
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théomama
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptySam 3 Mar 2012 - 18:33

coucou....bravo pour cette grossesse !!!!

Dommage pour l'acide folique...d'autant que c'est mieux de le prendre avant la conception....mais bon...
ton gynéco n'est ni empathique....ni au courant que si l'acide folique tend à peiner de prouver son efficacité pour les fentes ce n'est par contre pas le cas pour la prévention des malformation du tube neural....efficacité à plus de 70% !!!
toutes les femmes devraient donc prendre de l'acide folique avant la conception....

franchement vu le manque d'écoute de ton gyné.....c'est peut être mieux d'en changer si tu peux....
car même s'il ne prévoyait pas une écho 3D il pourrait te répondre autrement et tenir compte de l'angoisse que tu exprimes en demandant cette écho....
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptySam 3 Mar 2012 - 19:19

Coucou Isa, oui c'est vrai j'ai vu que ca aurait été mieux si j'avais eu l'acide folique avant la conception... enfin on verra... mais oui je vais changer de gynéco, car vraiment si celui que j'avais eu pour enzo était génial, celui la c'est le contraire Evil or Very Mad....

zeen
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:20

Bonjour et féliciations pour la grossesse Wink

Pour l'acide folique ma gynéco m'a dit au contraire que ce ne pouvait qu'avoir des effets positifs, alors même si ca n'empêche pas la fente, ca peut la réduire. Je suis née avec une flmp bi latérale complète et mon fils est né avec une flmp unilatérale gauche. Donc est ce que l'acide folique a aidé a sauver un peu les meubles je ne sais pas, mais j'aime bien penser que oui...
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:27

Par contre je trouve dommage qu'on ne puisse pas voir la fente dès le premier trimestre, encore dans le temps où l'on a le choix d'avorter. Une fente n'empêche pas l'enfant de vivre normalement, c'est vrai. Mais pour les femmes qui comme moi sont nées avec, qui le répercutent sur le premier enfant, si la fente est importante, je pense quand même qu'elles pourrait avoir le choix de ne pas retraverser toutes ces épreuves. Si on pouvait le voir dans les 3 premier mois je retenterai bien l'aventure mais comme on ne le décèle pas je ne ferais qu'un enfant.
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:45

Bonjour vio,
comme j'ai essayé de l'expliquer à mon gynéco, ce n'est pas la fente en elle même qui me dérange car c'est vrai que la chirurgie fait des miracles, mais c'est plutôt tous ce qu'engendre la fente :les problèmes ORL, les problèmes de dentition, les problèmes de langage, donc problème de sociabilisation, donc problème de comportement.... et ainsi de suite, chez mon fils c'est ce qu'il s'est passé, il a 6 ans 1/2 maintenant et c'est dur au quotidien... Nous n'avons pas eu le suivi qu'on espèrait.... Heureusement il a une très bonne orthophoniste et évolue super bien au niveau scolaire! et encore je n'ai pas à me plaindre car ce n'était qu'une petite fente labiale!!! Nous avons mis beaucoup de temps à nous décider pour faire un second, mais nous esperions beaucoup plus de conseils et d'accompagnements... La on a encore l'impression d'être larguer!
Je suis vraiment ravie d'être revenue sur ce forum car je sais qu'il n'y a rien de mieux que d'être écoutée et conseillée par des personnes qui ont vécues les mêmes problèmes.
Merci encore pour votre soutien!
<merci
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:50

Avec une fente labiale ce n'est peut etre pas necessaire d'avoir tout ce suivi ..Cela n'influe pas sur le langage et la dentition si la gensive n'est pas touchee ..
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:52

emeline a écrit:

ce n'est pas la fente en elle même qui me dérange car c'est vrai que la chirurgie fait des miracles, mais c'est plutôt tous ce qu'engendre la fente :les problèmes ORL, les problèmes de dentition, les problèmes de langage, donc problème de sociabilisation, donc problème de comportement.... et ainsi de suite

C'est tout a fait pour ca que je n'en referais pas.
Après heureusement qu'il y a des enfents qui n'ont pas tant de problèmes a coté, qui ne souffrent pas de leur différence et qui assument très bien. Heureusement. Mais je comprends tout a fait ton point de vue.
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 13:53

twinnie a écrit:
Avec une fente labiale ce n'est peut etre pas necessaire d'avoir tout ce suivi ..Cela n'influe pas sur le langage et la dentition si la gensive n'est pas touchee ..

Ca c'est sur
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 14:08

Bonjour twinnie,
d'après l'ortho, les problèmes de langage étaient bien liés à la fente car il avait une insensibilité de la lèvre, et c'est en lui faisant faire des exercices de chaud ou froid (avec un glaçon par ex) qu'elle a réussi à lui "sensibiliser" la lèvre et à apprendre à s'en servir.
Pour la dentition, c'est vrai que ça me parrait moi aussi douteux, mais mon fils a sa dent de lait (qui est placée au même niveau que la fente) qui a poussée fendue!!! et elle a mis beaucoup de temps à sortir... De plus, cette dent ainsi que les 3 autres à côté se sont très vite cariées....
comparé par exemple à celle du bas qui sont superbes!
Les nouvelles dents arrivent petit à petit et elles ont l'ai beaucoup plus résistantes....
Et donc le dentiste m'a dit que ça venait très certainement de la fente...
Alors pbs de gencives ou pas , je sais pas...
En tous cas merci pour vos messages et vos infos...
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 18:55

Félicitations pour cette grossesse !!!!
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyDim 4 Mar 2012 - 19:18

Merci E - A !
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 8:23

Citation :
Avec une fente labiale ce n'est peut etre pas necessaire d'avoir tout ce suivi ..Cela n'influe pas sur le langage et la dentition si la gensive n'est pas touchee

ce n'est pas si simple......je connais plusieurs enfants qui ont des fentes labiales et qui ont tout de même des problèmes de langage et orl....comme si le reste de la morphologie n'était pas complétement parfaite non plus......
et parfois bien que la gencive ne soit pas touchée en apparence...et bien on constate aussi un manque d'os....et une incidence sur les dents.....
La fille d'une amie dont le mari et le fils ont une une flmp a échappé de peu à la fente...elle a comme une cicatrice de fente labiale....ça a du se fermer de justesse in utéro. Et pourtant elle a des problèmes récurant avec ses oreilles....et son palais a une forme ogivale qui influence aussi la position des dents...

ouais....c'est pas si clair que ça.....
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 13:07

vio a écrit:
Par contre je trouve dommage qu'on ne puisse pas voir la fente dès le premier trimestre, encore dans le temps où l'on a le choix d'avorter. Une fente n'empêche pas l'enfant de vivre normalement, c'est vrai. Mais pour les femmes qui comme moi sont nées avec, qui le répercutent sur le premier enfant, si la fente est importante, je pense quand même qu'elles pourrait avoir le choix de ne pas retraverser toutes ces épreuves. Si on pouvait le voir dans les 3 premier mois je retenterai bien l'aventure mais comme on ne le décèle pas je ne ferais qu'un enfant.

Pour nous ça a été vu au premier trimestre et nous n'avons quand même pas décidé d'avorter, après c'est un choix personnel, il est vrai que c'est dur pour l'enfant les interventions etc j'en suis malade qu'elle doive passer au bloc mais je ne lui aurait pas ôté la vie pour autant. Mais bon c'est sur chacun ses choix........

Et si tu vas dans un cabinet de spécialistes en échographie ils le verront, nous on était chez un bon gynéco dans un cabinet tout neuf avec matériel dernier cri pourtant on n'aurait jamais cru qu'il y aurait un problème mais toujours est il que il l'a vu de suite sans avoir cherché midi à 14h on voulait juste voir le sexe le plus tôt possible car on était pressé de savoir si on aurait une fille comme on voulait tant, et en prime de connaitre le sexe nous avons appris la fente labio palatine, voilà donc il est tout à fait possible de le voir au premier trimestre mais surement pas partout faut aller au bon endroit
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 16:58

Dolly a écrit:
vio a écrit:
Par contre je trouve dommage qu'on ne puisse pas voir la fente dès le premier trimestre, encore dans le temps où l'on a le choix d'avorter. Une fente n'empêche pas l'enfant de vivre normalement, c'est vrai. Mais pour les femmes qui comme moi sont nées avec, qui le répercutent sur le premier enfant, si la fente est importante, je pense quand même qu'elles pourrait avoir le choix de ne pas retraverser toutes ces épreuves. Si on pouvait le voir dans les 3 premier mois je retenterai bien l'aventure mais comme on ne le décèle pas je ne ferais qu'un enfant.

Pour nous ça a été vu au premier trimestre et nous n'avons quand même pas décidé d'avorter, après c'est un choix personnel, il est vrai que c'est dur pour l'enfant les interventions etc j'en suis malade qu'elle doive passer au bloc mais je ne lui aurait pas ôté la vie pour autant. Mais bon c'est sur chacun ses choix........


Tu n'as pas décidé d'avorter et c'est ton choix, comme tu l'as précisé. En ce qui me concerne ca fait 34 ans que je traine le fardeau de ma propre fente, je commence a peine a vivre serainement car j'arrive au bout des opérations, et bim, mon petit né avec. Toute mon histoire remonte a la surface, je pensais voir la fin de mon combat, parce que pour moi ce fut un combat, et bien je vais devoir encore avancer avec la fente de mon petit. Rebelote l'hopital, les problèmes d'oreilles, le language, les regards, bref tout ce que ca engendre car nous avons des formes sévères de fentes. Alors continuer ce combat après Sullyvan non merci. Je suis peut être stricte dans mes propos mais je sais par quoi je suis passée.
Merci pour les infos, ca m'est bien utile Wink
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 17:21

Oui j'ai bien précisé que c'est mon choix je n'ai en rien critiqué le votre.

Et je commentais surtout pour dire que c'est possible de le voir et donc que si un jour vous aviez envie d'avoir un autre enfant vous pouviez avant vous renseigner pour trouver un échographe spécialisé en grossesse pathologique ou un Gynéco avec un matériel sophistiqué Wink

Je peux très bien comprendre que vous aillez du mal avec ce que vous avez vécu

Bon courage
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 17:34

Je sais bien que vous n'avez pas critiqué mon choix, j'expliquais juste le pourquoi. Car pas mal de personnes comme vous me disent que l'on ote pas la vie pour si peu.
Merci pour votre message Smile
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 17:40

Oui je l'ai déjà dit aussi ça mais faut quand même se dire que chaque personne est différente et que c'est un choix très personnel, pour certains cela peut paraître peu et pour d'autre cela peut paraître très difficile donc je ne critiquerai pas car je me dit même si moi je n'aurai pas pu, d'autres personnes ont un vécu ou d'autres idées et ça se respecte Wink

Derien Wink
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyLun 5 Mar 2012 - 19:23

bonjour,
Tout d'abord c'est vrai que moi personnelement je changerai de gyneco. Je trouve qu'il et tres important d'etre suivi par une personne en qui on peu avoir confiance. Apres pour l'eco je sais pas mais le chirurgien ma dis que la fente etait la apres 40 jours de grossesse. Que si apres 40 jours la levre n'etait pas former alors il y aurai une fente obligatoirement. Donc je pense qu'avec une eco 3D ou pourai le voir. Moi j'avais fait une eco 3D mais non medicale pour le plaisir avec bb-life mais a 5 mois. Et la on la voyai super bien la fente.
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 0:02

Dolly a écrit:
Oui j'ai bien précisé que c'est mon choix je n'ai en rien critiqué le votre.

Et je commentais surtout pour dire que c'est possible de le voir et donc que si un jour vous aviez envie d'avoir un autre enfant vous pouviez avant vous renseigner pour trouver un échographe spécialisé en grossesse pathologique ou un Gynéco avec un matériel sophistiqué Wink

Je peux très bien comprendre que vous aillez du mal avec ce que vous avez vécu

Bon courage

le delais legal pour l'avortement en France est a 14 semaines, donc malgré tout le materiel sophistiqué, je pense que l'on ne peut pas voir les fentes.....avant ce terme.
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 0:09

vio a écrit:
Dolly a écrit:
vio a écrit:
Par contre je trouve dommage qu'on ne puisse pas voir la fente dès le premier trimestre, encore dans le temps où l'on a le choix d'avorter. Une fente n'empêche pas l'enfant de vivre normalement, c'est vrai. Mais pour les femmes qui comme moi sont nées avec, qui le répercutent sur le premier enfant, si la fente est importante, je pense quand même qu'elles pourrait avoir le choix de ne pas retraverser toutes ces épreuves. Si on pouvait le voir dans les 3 premier mois je retenterai bien l'aventure mais comme on ne le décèle pas je ne ferais qu'un enfant.

Pour nous ça a été vu au premier trimestre et nous n'avons quand même pas décidé d'avorter, après c'est un choix personnel, il est vrai que c'est dur pour l'enfant les interventions etc j'en suis malade qu'elle doive passer au bloc mais je ne lui aurait pas ôté la vie pour autant. Mais bon c'est sur chacun ses choix........


Tu n'as pas décidé d'avorter et c'est ton choix, comme tu l'as précisé. En ce qui me concerne ca fait 34 ans que je traine le fardeau de ma propre fente, je commence a peine a vivre serainement car j'arrive au bout des opérations, et bim, mon petit né avec. Toute mon histoire remonte a la surface, je pensais voir la fin de mon combat, parce que pour moi ce fut un combat, et bien je vais devoir encore avancer avec la fente de mon petit. Rebelote l'hopital, les problèmes d'oreilles, le language, les regards, bref tout ce que ca engendre car nous avons des formes sévères de fentes. Alors continuer ce combat après Sullyvan non merci. Je suis peut être stricte dans mes propos mais je sais par quoi je suis passée.
Merci pour les infos, ca m'est bien utile Wink



Vio, comme je te comprends...Il est vrai que nous avons vecu cette fente dans notre chair, et nous comprenons combien cela peut etre difficile, car nous savons, nous sommes passées par la.Nos petits bouts n'auront pas la meme histoire, ca fait echo a la notre,malgré tout, mais nous allons leur créer leur propre histoire, elle sera plus douce, j'en suis sure. bisou
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 11:29

Je sais Cendrine que tu me comprends, en répondant a Dolly je pensais a toi, a notre conversation qui résonne souvent dans ma tête. C'est pas évident d'expliquer pourquoi je n'en veux plus a cause de cette fente, quand on me réponds :
"oh mais c'est tellement pas grand chose ca, c'est juste esthétique". Et bien non, c'est bien plus que ca, et si on n'est pas passé soi même par là, on ne voit pas les choses pareil. Et c'est normal.
J'espère, comme tu dis, que leur histoire sera plus douce, ils ont été moins atteints que nous.
Je t'embrasse bien fort Wink
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 11:38

Cend a écrit:
Dolly a écrit:
Oui j'ai bien précisé que c'est mon choix je n'ai en rien critiqué le votre.

Et je commentais surtout pour dire que c'est possible de le voir et donc que si un jour vous aviez envie d'avoir un autre enfant vous pouviez avant vous renseigner pour trouver un échographe spécialisé en grossesse pathologique ou un Gynéco avec un matériel sophistiqué Wink

Je peux très bien comprendre que vous aillez du mal avec ce que vous avez vécu

Bon courage

le delais legal pour l'avortement en France est a 14 semaines, donc malgré tout le materiel sophistiqué, je pense que l'on ne peut pas voir les fentes.....avant ce terme.

Et bien si la preuve pour moi ça a été vu donc c'est possible, vous ne voulez pas qu'on juge vos choix mais dans ce cas ne venez pas contredire un fait avéré, je l'ai vécu donc je le sais après jee serais trompé sur les gens d ce forum si en plus quand on dit quelque chose on nous croit pas la je rêve c'est un forum d'entraide je viens apporter mon témoignage pour aider car OUI pour moi ça a été vu à 11semaines et donc oui il est possible de le voir avec une bonne 3D de plus les échographes spécialisés en grossesse pathologique sont la pour ça je l sais aussi vu que le reste de ma grossesse j'avais été suivie à l'hôpital de Montpellier par l'equipe des grossesses pathologiques et que donc ils me l'ont dit

Bref pourquoi je parle vu que je ment c'est vrai !
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 11:48

vio a écrit:
Je sais Cendrine que tu me comprends, en répondant a Dolly je pensais a toi, a notre conversation qui résonne souvent dans ma tête. C'est pas évident d'expliquer pourquoi je n'en veux plus a cause de cette fente, quand on me réponds :
"oh mais c'est tellement pas grand chose ca, c'est juste esthétique". Et bien non, c'est bien plus que ca, et si on n'est pas passé soi même par là, on ne voit pas les choses pareil. Et c'est normal.
J'espère, comme tu dis, que leur histoire sera plus douce, ils ont été moins atteints que nous.
Je t'embrasse bien fort Wink


oui, je suis sur qu'elle sera plus douce: moins d'operations que nous, c'est deja beaucoup.Le fait d'etre passer par la, nous connaissons bien les enjeux et donc je pense que nous arriverons a anticiper si besoin leurs craintes et leurs angoisses.Meme si l'histoire se repete pas la transmission de la fente, nous ferons de notre mieux pour les porter,car j'espere que notre experience fera force.Je suis sur Paris depuis hier pour le rdv post op de Samuel.Je te donne des nouvelles prochainement ainsi qu'au forum.
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MessageSujet: Re: Acide folique et écho 3D   Acide folique et écho 3D EmptyMar 6 Mar 2012 - 11:52

Dolly a écrit:
Cend a écrit:
Dolly a écrit:
Oui j'ai bien précisé que c'est mon choix je n'ai en rien critiqué le votre.

Et je commentais surtout pour dire que c'est possible de le voir et donc que si un jour vous aviez envie d'avoir un autre enfant vous pouviez avant vous renseigner pour trouver un échographe spécialisé en grossesse pathologique ou un Gynéco avec un matériel sophistiqué Wink

Je peux très bien comprendre que vous aillez du mal avec ce que vous avez vécu

Bon courage

le delais legal pour l'avortement en France est a 14 semaines, donc malgré tout le materiel sophistiqué, je pense que l'on ne peut pas voir les fentes.....avant ce terme.

Et bien si la preuve pour moi ça a été vu donc c'est possible, vous ne voulez pas qu'on juge vos choix mais dans ce cas ne venez pas contredire un fait avéré, je l'ai vécu donc je le sais après jee serais trompé sur les gens d ce forum si en plus quand on dit quelque chose on nous croit pas la je rêve c'est un forum d'entraide je viens apporter mon témoignage pour aider car OUI pour moi ça a été vu à 11semaines et donc oui il est possible de le voir avec une bonne 3D de plus les échographes spécialisés en grossesse pathologique sont la pour ça je l sais aussi vu que le reste de ma grossesse j'avais été suivie à l'hôpital de Montpellier par l'equipe des grossesses pathologiques et que donc ils me l'ont dit

Bref pourquoi je parle vu que je ment c'est vrai !


Super, si tu as pu le voir avant, malgré un tres bon suivi de mon coté, nous n'avons pu le voir, car Samuel etait tres mal placé, et malgré tout les equipements sophistiqués, ce petit monsieur ne voulait se montrer.
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