victoria

salut,
je n'ai pas lu tt les commentaires que tu as reçu mais moi je te dis une chose tu es super jolie!!!!!

Salut Pauline,

Ben en fait je ne suis pas ds les finitions, c'est le gros qui reste a faire càd le nez et les lèvres.Les finitions ce sera les cicatrices, qui sont assez légères, mais néanmoins je vais demander à le faire et si c'est possible je le fait emais aussi quelques petit trucs par-ci par-là.Bref, en supposant que les interventions à venir se passe bien et que je n'ai pas tout à rerefaire...sinon ..ouie ouie ouie!!!!
..mais je vais faire en sorte que tout se passe bien mais bon après...c'est bien que tu t'y prennes maintenant..Moi j'ai beaucoup stagné parce-que j'avais peur mais aussi parce-que je voulais le meilleur et que je pensais aller dans le privé (le prix est élevé et non remboursé)..maintenant je revois tout ça et jlaisse une chance au public de me prouver que je peux leur donner ma tête..Tout se jouera à ce moment-là.Si l'intervention venait à échouer ou ne donnerai pas le résultat que j'imaginais alors mes rêves....envolés!Et je redoute ça, je ne veux pas que ça arrive..!

Donc voilà, mais là le temps passe donc il faut tout de même se lancer...

Sur ce, je te dis bonne chance et bon courage.




Vic'

Salut Mes,

Merci beaucoup pour le compliment...

Etant bébé je crois bien que j'étais comme Mathys..qui est trop craquant.

Ils lui ont refermé la fente ou pas encore?

A bientôt..



Vic'

de rien , ce que j'appel finition pour moi c'est la levre et le nez aussi bon et maintenant mon palai parceque je suis tomber sur un incompetent mais je suis comme toi c'est pas flagrant et genant dans la vie de tout les jour, j'ai repris les traitement dentaire<dent a 17ans apres les avoir arreter 4ans plus tot.
<doc< Apres faut que tu vois pour les clinique privé car certaine mutuelle rembourse une bonne partie des frais de depassement et tout ce qui n'est pas en depassement la secu rembourse met toi en ald a la secu si tu ne l'ai pas :hopital:

bisouille

Pour mon nez je suis allée voir dans le public ché moi à strasbourg et ce qu'ils m'ont dit me plaît assez mais je vais encore voir un professeur qui s'occupe de ça à longueur de tps pour après voir si je me dirige vers le privé ou non, car eux n'opère pas vraiment ce genre de malformation..ils font de tout or il faut qq qui ne fasse que ça (ou du moins en grde partie)et qui a donc la main!
Ma soeur avais le nez dévié et elle est allée sur Paris chez le Dr Deffrennes et le résultat est super!Donc je vais aussi faire un tour chez lui...mais tout ça c'est des frais et comme je ne bosses pas c'est pas évident.Elle a aussi fait sa machoire chez lui.
Ah bn mais qu'est-ce qu'il a ton palais?Moi je sais qu'au niveau de ma gencive ça n'a pas été bien "bouché" donc il y aura une intervention où l'on me refermera les espaces car desfois en buvant vite ou en faisant des bains de bouche,il arrive que ça va de la bouche au nez et vice versa..donc c'est pas tip top!!!lol

Moi c'est un peu pareil, j'ai arrêté mon traitement dentaire à 15 ans et récemment je me suis aperçu que mes dents n'étais pas bien alignées etc etc, donc j'ai repris le traitement dentaire et là ça dure depuis 10 mois et j'en ai jusqu'à la fin de l'année 2008 si tout vas bien, avec par ma demande, un traitement dentaire en bas d'ici septembre qui devrait se finir vers novembre décembre en même tps que le haut..je l'espère du moins!ça dure ,aussi, lgt surtout pq à chaque fois je lui demande autre chose car en fait j'aimerais atteindre un bon niveau de perfection et tant pis si ça met du temps...c'est un orthodontiste génial sur tous les plans..J'observe fréquemment les mouvements de mes dents et je suis contente de ce que ça donne par rapport à avant..Mais sur mes deux dents de devant il va falloir que je demande à mettre des facettes car je suis tombée sur un chirurgien dentiste qui ma fé nimporte koi!!!du coup l'une de mes dents a toutes les formes sauf ce à quoi elle devrait ressembler...Alors maintenant je fais attention à là où je vais car il n'est plus question de tolérer des erreurs pareilles!
Bref que de choses à refaire lol

ALD c'est koi?Oui il faudrait que je fasse le tour des mutuelles mais comme je te l'ai dit ci-dessus je ne bosse pas et c'est donc ma mère qui paye ma mutuelle alors bon..

Mais comme dit, je vois d'autres chirurgiens ds le public et on verra après..car ils ont l'air plus apte à ce genre d'intervention.

Voili voilou, à plus tard...




Vic'

alors ALD c'est l'affectation longue durée tu y a droit avec la fente et tu es rembourser a 100% par la secu ! c'est une demande a faire n'hesite pas
Pour la mutuelle c'est ma mere qui paye aussi et comme je suis sous sa mutuelle c'est bon , sa doit etre pareil pour toi regarde ce que rembourse la mutuelle de ta mere .
Pour mon palai ben je suis tomber sur un incompetent qui me l' a reouvert alors que etant bébé il l'avait tres bien fermer.
bref voilou hesite pas pour les questions

Bonsoir tout le monde!moi ç'est Samuel 22 ans né avec une fente labio palatine bilatérale totale,apparamment on a le même type de fente Victoria!j'ai lu que tu avais eu 18 opérations et j'aimerai savoir quel types d'interventions tu as eu principalement (lèvres,nez ...)moi j'en ai eu 12 mais bon faut que je revois mes chirugiens car je pense en avoir pas fini.Je te souhaite bon courage!Bonne soirée tout le monde!

Bonsoir Leyx,

Mon fils Mattéo a eu l'ALD pour deux ans, il est à 100 % jusque fin novembre 2008.

Je dois prendre rdv prochainement avc son médecin pour en refaire la demande.

Je voulais savoir s'il fallait faire la démarche tous les ans voir tous les 2 ans où si tu avais bénéficier de l'ALD "à vie" ?

Et au niveau orthophonie, komen as tu été suivie ? Mon fils va commencer en août prochain avc une orthophoniste "extérieur" de l'hôpital et je me demandais :

- cb de temps il fallait faire des séances ?
- est ce remboursé par l'ALD (à 100 %) ou n'est ce pas compris et devons nous payer de notre poche ?

Pour ce qui concerne le nez, est ce une rhinoplastie que tu as eu ? Car Mattéo a le nez un peu écrasé et il manque (enfin je penses) du cartillage au bout du nez "pour redresser" ....mais mon ORL m'a dit que cela ne pouvait se faire qu'à partir de 18 ans, qu'en penses tu ?

Merci pour tes réponses, si tu veux, j'ai une adresse MSN, si tu préfères répondre sur MSN.

Biz à vous deux.

Salut Samuel,

Oui apparemment...d'ailleurs la tienne à l'air bien mieux opéré à ce que je vois!!!jsuis jalouse!!!lol

Faudrait que je regarde mon carnet de santé(là je suis en pleins travaux donc je ne peux pas mais je le ferait dès que possible...) mais je crois que j'ai surtout été opérée des lèvres et des oreilles ...mon nez n'a pas vraiment de problème ..je profite de faire mon nez pq je refé mes lèvres mais sinon voilà, il n'a pas spécialement été touché...en tout cas ça ne se voit pas..
Mais je précise tout de même que ma cloison nasale est sinueuse!!! lol..

Et si jamais tu devais te faire opérer tu le ferais ds le public ou le privé?

Eh bien merci..toi aussi bon courage et p-ê à bientôt...



Vic'

Merci pour les infos Pauline...mais ça c'est d'office qu'il nous rembourse tou sauf que si tu vas dans le privé la sécu ne nous rembourse pas les dépassements d'honoraires etc, et si en plus tu n'as pas une bonne mutuelle voilà koi...et moi je n'ai pas une bonne mutuelle!!!!!lol voilà le problème..c'estaussi l'une des raisons pour laquelle je me suis dirigée vers le public...

bonjour victoria,
j'ai lu ton msg et tout ce q tu as dit.les gens pensent q la flp est une deformation et non une simple malformation et je n m donne mm plus la peine de tout expliquer a qlq qui n voit q ca dans mon fils.
j'ai adoré la mine de fares avant l'op et on l'avair mitraillé de photo pas seulement pour garder le souvenirs ou prcq on fait la mm chose avec sa soeur mais c notre facon de lui dira qd il grandira qu'on l'aime et qu'on l'accepte tel qu'il est .
ps: en vous lisant je me disait:"elle est belle ,courageuse et a du talent."mais quand j'ai lu tes mots qui me concernaient je me suis écrié:"QUELLE CHARACTERE je plains ceux qui se trouveront sur ton chemin qd tu es en colere

Salut Victoria,ben tu sais ma cloison nasale est aussi sinueuse mais sur la photo ça se voit pas mais niveau opérations tu t'en es tres bien sorti je trouve!je me demande si ç'est pas moi qui devrait être jaloux...mdr Bonne soirée!

J'arrive un peu a la bourre, je te souhaite la bienvenue bizzzzzz

ALORS JE VAIS ESSAYER DE BIEN REPONDRE:


Je voulais savoir s'il fallait faire la démarche tous les ans voir tous les 2 ans où si tu avais bénéficier de l'ALD "à vie" ?

-alors pour l'ALD je le renouvelle tout les deux ans et je peux faire ca t'en que j'ai des demarches medical en relation avec la flp

Et au niveau orthophonie, komen as tu été suivie ?

- j'ai eu quelques seances petite mais depuis mes 8ans je ny suis plus retourner (plus besoin) mais c'esy variable selon les enfants

- cb de temps il fallait faire des séances ?
donc comme je te disait c'est variable
- est ce remboursé par l'ALD (à 100 %) ou n'est ce pas compris et devons nous payer de notre poche ?
l'ALD prend en compte car sa a une relation direct avec la fente

Pour ce qui concerne le nez, est ce une rhinoplastie que tu as eu ? Car Mattéo a le nez un peu écrasé et il manque (enfin je penses) du cartillage au bout du nez "pour redresser" ....mais mon ORL m'a dit que cela ne pouvait se faire qu'à partir de 18 ans, qu'en penses tu ?

alors moi aussi il me manque du cartilage au bout du nez j'ai attendu mes 18ans meme si certain le font meme avant , apres tu verras avec ton fils quand il grandira il son nez le gene tu le fera plus tot mais il est recommander de le faire a la fin d ela croissance du visage donc a 18ans.
je n'ai pas encore fait la rhino il faut d'abord que je repare les degat de MR Bennaceur mais c'est prevus

alors pour victoria il est vrai qu'apres si tu n'as pas de bonne mutuelle va dans le public sachant que le public a aussi de tres bon resultat comme dans le privé donc sa ne changera pas grand chose pour toi renseigne toi sur un chirurgien competent proche de chez toi .

la seule chose qui change dans le privé c'est le cadre de la chambre et il y a plus de personnel mais niveau soin c'est exactement pareil

merci pour les réponses !!!

Bonjour Rofia, J'approuve également ce que tu dis...
lol je m'en excuse encore car je n'est p-ê pas été diplomate;ce soir-là je me suis laissée
emporté mais je regrette aucun des mots que j'ai écrit.Je trouve qu'on
les gens font tout un truc de rien alors que bon...Ils se sont vu
eux?ils ne ressemblent à rien et se permettent de nous juger sur "un
seul et unique" défaut qu'on a!c dingue tout de même..!!!!
En tout cas je te remercie pour tes compliments et considère que la phrase sur mon caractère en est aussi un...lol..

A bientôt..



Salut Sam, j'ai vérifié ds mon carnet de santé et effectivement la
majorité des hospitalisations ont été pour le palais et les lèvres.bonne
jrnée..Vic'

ps: j'avais au départ rajouté une phrase mais ici elle serait p-ê de mauvais goût..c'est de l'autodérision mais des personnes vivent déjà mal cette malformation alors je ne vais pas en rajouté..

Merci amper...Et puis vaut mieux tard que jamais,d'autant que ce n'est
pas une obligation de me souhaiter la bienvenue..alors merci 2 fois
+...Biz' à toi aussi.


Oui Pauline c'est aussi ce qu'on m'a dit..c'est beaucoup le décor...En
tout cas merci pour tout tes renseignements,je vois que tu t'es bien
tenue au courant... à plus tard...


à tous..


Vic'

dsl ya quazi le meme message...à un mot près (celui que j'ai rectifié)...

Celui qui le trouvera sera récompensé lol...




Vic'

Bein j'ai beau relire je vois pas ce que c'est!

Salut Victoria!

J'ai 18 ans, j'ai eu une flp gauche, et j'en ai fini avec les opérations. Pour mon nez, je me suis tournée vers le privé, parce que j'avais quelques amis qui avaient une fente également, et le resultat dans le public n'etait jamais satisfaisant. Je l'ai donc fait refaire par le professeur Mimoun, à Paris, bon c'est vrai que c'est cher (5000 euros) , mais la mutuelle a tout remboursé. C'est vrai que si tu n'as pas une bonne mutuelle, sa va pa etre facile :S. Mais prend bien le temps de choisir un bon chirurgien.

a bientot

LOL...il faut bien regarder...mais c'est vraiment au mot près...

Salut fanny,

J'ai en effet entendu parler du professeur Mimoun et j'ai vu de bonnes choses le concernant donc je compte bien faire un tour chez lui..
Je suis étonnée que t'en ai déjà fini..T'as de la chance!moi j'ai beaucoup trop étaler,en fait j'étais pas trop motivée à me faire encore opérer.Je suis bcp trop consciente des risques qu'une intervention apporte en plus je sais pas trop où aller et je suis assez méfiante...En tout cas ça me fait plaisir que tu parles de lui.Je suppose qu'il a fait du bon boulot?

Tu as quoi comme mutuelle?tu travailles? Il a fallu que tu avances l'argent pour l'intervention?

Lol oui c'est clair que je vais prendre le tps je ne suis plus à qq mois après..Mais bn après t'es jamé sûre du résultat même si tu penses avoir choisit le meilleur!!

Il s'y connaît par rapport à cette malformation?

Et par rapport aux résultat de tes amis c'est toi qui trouve que ce n'est pas satisfaisant ou bien c'est eux ou les deux?

T'as une photo de toi?A moins que ce soit celle que tu as mis sur le forum?

Merci d'avance pour tes réponses.



Vic'

moi j'ai trouver la rectification c'est la :
"Je trouve qu'on les gens"
"Je trouve que les gens"
est ce un lapsus? lol

oui ca j'avais vu aussi mais pas fait le rapprochement entre "qu'on" et "con" si c'est ca que tu voulais dire!

Oui la photo sur le forum est la mienne! Mais si tu veux je peux te passer mon adresse msn pour t'en envoyer d'autre.
J'ai fait mon nez lorsque j'avais 15 ans donc c'est mes parents qui ont payé, c'est la mutuelle des cadres qu'a mon père :s .
Sur mes amis, c'est un nez trop peu retouché, et ils ont donc du refaire plusieurs opérations.
Le professeur Mimoun s'y connait oui, il fait de la chirurgie reparatrice aussi donc bon.
Je me fais des injections dans la lèvre tout les ans, et j'ai fait le contour de ma lèvre au tatouage.

Bisous