présentation

Bonjour

Je suis la maman de Neil qui a 13 mois. Il est né avec une fente labio palatine droite, détectée à l'écho morpho. Il a été opéré à 6 mois du palais mou+lèvre+nez par le pr Béziat à Lyon. Voilà une petite présentation rapide..
j'ai trouvé ce forum il y a un an et demi quand j'apprenais la nouvelle et que tout allait mal. Je n'écris que maintenant, mais tout ce temps, le forum m'a beaucoup aidé. Et aujourd'hui, je profite pleinement de mon petit garçon.
A bientôt.

Bonjour et bienvenue sur le forum. Au plaisir de te lire.

Véronique

a bientot Cécile

bonjour et bienvenue sur ce forum, ravi de voir que ton petit bonhomme se porte bien.
y a t il d autres operations pour Neil ?

mariette

maman d une petite lily née avec une fente labio-palatien bilatérale

nos photos: http://picasaweb.google.fr/mampenard/Lily

salut Théa....c'est sympas de te joindre à nous après tout ce temps.....!!!!

bienvenue!!! à toi et à ton p'tit bonhomme qui a l'air d'avoir la forme!

sur le forum;)
Moi c Marie

Lily penard, pour répondre à ta question, il reste l'opération du palais dur à l'âge de 3ans et demi. De plus , Neil a un petit problème au niveau du nez: il a une sténose narinaire, c'est à dire que sa narine droite est bouchée..selon le chirurgien, ce n'est pas qq chose de très commun..il va suivre l'évolution..donc on a un peu peur d'une intervention supplémentaire..voilà..

Coucou,

Moi c Virginie, la maman d'un petit Mattéo de 2 ans et demi, qui est né avec une FLP alvéolaire bilatérale.

De quelle région êtes vous ?

Bises à vous deux.

bonjour et bienvenue !!!

alors il va bien falloir la déboucher cette narine?
je n avais encore jamais entendu parler de ca, il y a un début a tout.

bonne soirée

mariette

Bouchée de l'intérieur , ou c'est parce que sa narine s'est affaissée à cause de la fente?

et bien le palais dur à 3 ans et demi....c'est tard je trouve.....pour le langage et l'alimentation c'est pas trop difficile ?

pour la narine ça arrive assez courament qu'une narine puisse ne pas être ouverte chez n'importe quel enfant...j'en connais deux chez lesquels c'est le cas...
bon j'avais encore jamais vu associé à une fente...mais ça doit forcément arriver....

salut Théa

bienvenue sur le forum

espérons que ce problème à la narine puisse être réparé

bonjour et bienvenue a toi et ton petit loup.

Bonjour,

J'espère que mon message n'apparaitra pas en double! ch'ai pas ou est passé le 1er mais il apparait pas..pas très douée, mais bon..
POur répondre à Virginie, je suis dans la région du Pilat, à 1 h de Lyon et à 20km au sud de Vienne. voilà pour situer!

En ce qui concerne l'opération du palais à 3 ans et demi, j'avais des questionnements et des doutes aussi. Mais le chirurgien nous a expliqué que c'était le temps nécessaire qu'il fallait au palais pour avoir une bonne croissance, d'ou l'importance de laisser de "la place" . Pour l'alimentation il nous a répondu que chaque enfant s'adaptait et qu'au vu de ses expériences, il n'y avait jamais eu de souci. Ce qui est le cas pour Neil. Pour le langage, il prononcera certaines syllabes avec défaut, mais se sera vite corrigé, une fois l'opération faite et des séances d'ortho mises en place.
Pour la narine, elle s'est affaissée parce que pas de cartilage. Neil avait un conformateur, mais il ne le supportait pas. Du coup, voilà..on espère que la retouche se fera au moment de l'opération du palais et pas avant!!

c'est vrai que les enfants s'adapte tres bien a leur palais percé.
lily a 17 mois et elle mange comme nous sans jamais avoir de souci sauf des fois une pate qui resort par le nez quand elle eternue mais maintenant ca nous fait plutot rire.
pour nous opération a presque 2 ans, surement un peu de retard dans le language mais je suis aussi tres confiante, ces petits loulous sont tellement fort qu ils nous donnent la peche.

mariette

tant mieux pour l'alimentaire....et le reste....

il y a pas mal d'équipe qui attendent 18 mois car le palais fait une forte croissance avant puis à cet âge ça se calme...mais 3 ans et demi j'avais encore pas vu....
bon pourvu que ça aille bien en orthophonie.....mais ça ça dépend aussi de chaque enfant....

pour le nez ils vont donc faire un première reconstruction à 3 ans et demi?

Bonjour et bienvenue Théa.

coucou et bienvenue et contente de coir que tu viennes te présenter... biz SArah

c'est vrai que 3 ans 1/2 c'est tard mais il y a deux mois a ma visite chez l'orl avec valentine j'ai fais la connaissance d'une maman ou son garcon n'avait pas encore etait opéré de son palais alors qu'il a 4 ou 5 ans il parle avec des défaut mais il se fait comprendre .
j'ai demandé a la mere pourquoi aussi tard et elle m'a dit tout va bien ca ne lui gene pas pas c'est bien
je suis restée sur le cul

Bonjour et bienvenue !
C'est vrai que je trouve aussi que c'est tard l'opération a 3 ans et demi. Ma fille sera opérer du palais mou et dur à 18 mois.
biz

Bonjour,

Vous savez pour ce qui est de cette opération à 3 ans et demi, il est vrai que c'est plus tard que la majorité (apparemment). Les chirurgiens ont tous des protocoles très différents..nous on débarque avec toutes ces questions, toutes ces appréhensions, c'est l'inconnue totale! On est un peu perdu au début, et on a face à nous des professionnels qui ont parfois des réponses et des discours opposés à leurs collègues!! D'ailleurs ça, ça m'a toujours vraiment questionné!!
Bref, tout ça pour dire que c'est une question de feeling, mais aussi de sentir que cette méthode là correspond à nos attentes..par exemple, moi j'étais bien contente que Neil se fasse opérer à 6 mois et pas avant (même si c'était pas toujours facile parce qu'on a rapidement envie que notre enfant soit "comme les autres"), par rapport à l'anésthésie! je me disais qu'il avait plus de force.
Enfin voilà, j'ai confiance en ce chirurgien.

Et puis j'essaie de prendre les choses au jour le jour, sinon je ne m'en sors pas: la fente de Neil n'était pas isolée, et ça nous l'avons découvert à la naissance. Il a ce qu'on appelle le syndrome de la ligne médiane qui associe, avec la fente, un dysfonctionnement de l'hypophyse. Les conséquences sont qu'il ne produit aucune hormone de croissance. Il a donc un traitement substitutif qui heureusement rend "la donne" tout à fait normale.
En plus d'être suivi en chirurgie, il est également suivi de très près en endocrinologie, avec des échéances assez nombreuses à venir..
Donc il est vrai que j'essaie de ne pas trop me stresser et de ne pas me poser mille questions, sinon bonjour l'angoisse!! Déjà qu'il a fallu du temps pour l'évacuer!!
Voili voilou pour notre petite histoire un peu plus complète maintenant!

mais je comprends tout à fait....
tu sais ma fille aussi a d'autres problèmes associés à la fente et c'est assez compliqué...

pour ce qui est des différents protocoles de fermeture du palais...si il y a tant de différence c'est que chaque méthode comporte des avantages et des désavantages...si il y en avait une qui soit optimale tout le monde utiliserait celle là...
pour le palais le problème est le suivant...c'est qu'il faut mettre dans la balance
-ce qu'il y a de mieux pour la croissance du palais
-et les problèmes orthophoniques et alimentaires...

pour le palais il est mieux d'attendre....
mais pour l'orthophonie il est mieux de ne pas trop attendre...bien sûr on peut rééduquer le langage mais parfois ce peut être assez laborieux tout de même...et pour l'enfant qui doit s'intégrer aux autres et à un cursus scolaire cela peut être contraignant aussi.....

le timing dans la prise en charge des flmp tient toujours compte de ces deux aspects...
alors certaines équipes opte pour l'une ou l'autre de ces priorités...
l'autre aspect est que, si j'ai bien compris, le fait de rétablir la musculature lors de l'opération du palais mou...permet aussi une croissance intéressante du palais....

voilà...d'où les différents protocoles....

Disons que la plupart des grandes équipes sont tout de même d'accord sur certaines choses...mais les timing diffèrent....et ils ont tous raisons....c'est juste des choix différents qui apportent des intérêts différents les uns des autres....

disons que l'un des moyens aussi de permettre à la langue de prendre une bonne place dans la bouche durant le temps où le palais est ouvert et de mettre une plaque pour obstruer la fente...afin d'éviter que la langue prenne trop souvent place en arrière dans la fente....mais bien en avant...

encore une fois...les enfants ne sont aussi pas tous les mêmes et leurs compétences en matière orthophonique ne dépend pas que de cela...

tu vois mon fils n'a fait aucune séance d'orthophonie il a parlé vite et bien avec une flmp unilatérale...

alors que ma fille, parce qu'elle cumule d'autres problèmes, et que sa fente n'a été dépistée que tardivement et que le voile n'a été opéré qu'à 4 ans....commence à parlé depuis une année et aujourd'hui à bientot 7 ans il lui manque encore pas mal de sons.....

De toute manière vous allez faire avec ce que l'on vous propose et l'important est, comme tu le dis, que cela vous convienne...
Théo a par exemple eu la lèvre refermée qu'à 7 mois et ça ne m'a pas gêné non plus....

en dehors des problèmes endocrinologique ton fils avait-il ou a-t-il encore d'autres souçis?

bonjour et bienvenue ici! il me semble te connaitre, non?

je te comprend quand tu dis que l'on veut une équipe de confiance ils opèrent parofis plsu tard mais quand on est satisfait autant continuer avec eux... bon courage biz Sarah