mon bb a une fente labio-palatine gauche isoler

bonjours je m'appelle virginie je suis enceinte de 6 mois et mon médecin a vus que mon bb a une labio-palatine bauche isoler. je me posse plein de question et voudrai discuter avec une maman qui a vécu ce que je suis entrein de vivre.MERCI

Tu es au bon endroit pour ça...


Mon fils est né le 29/06/2007 avec une fente labio-palatine gauche.
On nous l'a annoncé à la 2° écho, on nous a fait faire une amniocentèse et finalement Clément est né 7jours après les résultats (grand préma).
Il s'est fait opérer lundi dernier pour refermer son palais : il est suivi par le professeur Couly à Necker, c'était sa 2° opération (la 1° était pour la lèvre en novembre dernier). A partir de maintenant il sera suivi une fois par an, et il y aura potentiellement une autre intervention quand il sera plus vieux, pour redresser le nez, retoucher la lèvre ou autre, on verra bien, on a le temps!

N'hésites pas à poser tes questions ou venir nous raconter comment vous vivez ça.
à bientôt!

coucou virginie...
pour partager et mieux comprendre ce qui vous attends tu es au bon endroit...
mon fils a eu une fente labio maxillopalatine gauche...
tu peux aller voir mon album sous ma signature et cliquer sur l'album de théo pour voir l'évolution de tout cela....

n'hésite pas à poser les questions qui te préoccupent ...les mamans auront sans doute des choses à te raconter....

Bonjour Virginie,


Moi c est Marie, maman d un petit timoty (9ans) et d une petite Ellora (4mois aujourd hui )
Ellora est née le 28 decembre 2007 avec une fente labio palatine gauche complete (vue à 4mois de grossesse).
Le doc Bayet (UCL, Belgique) l a opérée le 14 janvier de la lèvre et du nez, et le 07 avril du palais.
Pour la suite c est comme Moon t a dit,... visite 1X par an...

Gros bisous.. et si tu as des questions ou que tu veux tt simplement discuter, j suis la

bonjour et bienvenue
tu pe poser toutes les questions que tu ve ic.Nous sommes bcp à avoir vecu ce que tu vis alors n'hesite pas
au plaisir nanysh

Bonjour et Bienvenue ! Tu es ici sur le bon site, nous repondrons volontiers aux questions que tu te posent.

Bonjour et bienvenue sur le forum. Surtout n'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux.

Véronique

bonjour!

Ma fille Lauryne née le 28/9/07 est née avec une fente labio maxillo palatine.
N'hésite surtout pas à poser tes questions.

Céline

Bienvenue, tu es de quelle réguion ?

Lucas est né il y a 2 ans avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à gauche et partielle à droite, il a été opéré par le Dr James-Pangaud de Lyon.

Bisous
Sévi

bonjour et bienvenue,
je suis Flo la maman d'Elisa née le 19 07 2007. Elle a une fente labio palatine droite. Elle est suivie à Nécker,. Elle c'est faite opérée le 10 09 07 de la lèvre et le 04 04 08 du palais.
N'hésite pas pour les questions et pour le reste.

salut, je suis la maman de Loa 9 mois qui est née avec une fente labionarinaire complète a gauche. elle est suivi a trousseau par le professeur vazquez. n'hesite pas a venir pour poser tes questions et si ca peux te rassurer tu peux alkler voir sur les blog que certaines ont fait.

bonjour,
lily est née avec une fente labio-palatine bilatérale elle a maitenant 17 mois et c'est une belle pepette.
n'hesite pas on est nombreuse sur le forum alors pose toutes les questions que tu veux.

mariette

Bonsoir Virginie

Ruben est né avec la meme fente que ton bb et il est suivi à Necker par le PR COULY!
On se pose 1000 et une questions quand le diagnostic tombe et on sent le monde s'ecrouler!!
Mais 2 ans après, je peux te dire qu'après des moments difficiles, tout va super bien, mon fils est super beau et on ne vois presque plus rien, pourtant il avait une super fente!!
il parle plutot bien et à un sacré caractère!!

Prends un maximum d'info concernant l'alimentation et les opérations et puis nous sommes là pour t'aider

à bientot

bonjour et bienvenue a toi.

BONJOURS je vous remercie toute d'avoir pris le temps de me répondre. ces soulagent de voire qu'il y a des personne qui a était dans ma situation je me sens moins seul!!!...............j'ai encore un peut de mal a en parler sens pleurer mais j'en suis certaine que dici qu'elle que jours sa ira mieux. les question j'en n'est plein par ou commencer je ces pas. entout cas tous se que vous me racompter me soulage mercie a toute .

bonjour


mon fils Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale à droite

le plus dur, je trouve, c'est d'encaisser le choc de l'annonce de la fente

profite de poser toutes les questions qui te passent par la tête, nous sommes là pour te répondre et tu verras qu'après ça ira mieux quand tu seras un peu rassurée sur la suite

Virginie, tu as encore un peu plus de 2 mois pour préparer la naissance de ton petit bout, c'est votre premier enfant ? Vous habitez dans quelle région ?

ON est là pour toi alors n'hésite pas à poser tes questions !

Bisous
Sévi

c'est vrai ce tu habites où ? car si tu as besoins d adresse pour des chirurgiens, je crois que sur le forum tu as du mode au 4 coins de la france, voir plus, alors si besoin ....
je t ai mis des photos de lily avant opération et aprés tu vas pouvoir voir que le resultat est pas mal et donc peut etre te remonter un peu le moral
on est toutes passées par là, alors n'est aucunes hontes, tes questions on se les ai posé, tes doutes on les a eu aussi et maintenant on va mieux (enfin presque)


http://picasaweb.google.fr/mampenard/Lily


mariette

hé!Virgine avec un enfant sur 700 porteur d'une fente....on est une sacrée équipe tu verras

Bonjour et bienvenue Virginie.
Mon fils est né avec une fente labio-palatine, découverte à la naissance, (je te dis pas le choc pour mon mari et moi) mais ça n'a duré qu'un court instant et ensuite nous notre amour dans nos bras et c'était merveilleux.

Tu as le temps de te renseigner et t'y préparer, alors profites pour poser ttes les questions.

Bises

Bonjour et bienvenue !
Tu n'as pas trouvé une maman, mais plein de maman, des papas, des jeunes et des grands parents, tantes....
N'hésites pas à nous poser des questions, et n'ai pas honte, on a tous pleuré, connu une phase de rejet , eu plein d'angoisse..... Mais maintenant on est tous pareils : fous de joie et de bonheur grâce à tout ce qu'ils nous apportent ... Et je ne l'échangerai pour rien au monde, je garde sa fente !
A bientôt.

Coucou et

Mon loulou est né le 08 avril 2007 avec fente labio palatine gauche. Si tu as des questions, n'hésite pas.
A bientôt

Coucou Virginie,

Bonjour et bienvenue dans "notre" grande famille !

N'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête (même les plus bêtes selon toi)... mais de quelle région es tu ?

Moi, je suis la maman d'un petit Matteo qui a 2 ANS et demie et qui est né avec une Fente labio-palatine alvéolaire bilatérale et nous sommes d'Amiens (Picardie).

Au plaisir de te lire ....

Salut et bienvenue sur ce super forum !
Mon fils est né avec un syndrome de Van der Woude et une fente labiale bilatérale.
C'est un petit garçon plein de vie. Ne t'inquiétes pas, ce ne sera pas tous les jours facile mais tu verras tu t'en sortiras et ton bébé sera le plus beau du monde !

Bonjour et bienvenue!

Je suis enceinte de 7 mois (date d'accouchement prévue le 15 juin) et tout comme toi on m'a diagnostiqué une fente labio maxillaire (pour le palais on est encore sûr de rien... peut être en saurais je plus lundi soir vu que je vais à ma dernière écho.)

Je serai suivi par le professeur James pangaud de Lyon et j'accoucherai à la mère et l'enfant de Besançon. je serai égalemtn aidé par une PMI proche de chez moi... Elle me propose d'ailleurs un soutien psy gratuit et évidement par la suite de l'aide au soins du bébé...

Bisous et bon courag eà toi!

Lucie