Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 17:20

bonjour à tout le monde,
je suis une maman d'un petit Arthur. Il va fêter ses 5mois et il va être opéré le 11 mars pour sa fente labiale et palatine gauche. Il va être opéré à l'hôpital Trousseau et je commence à essayer de m'organiser pour rien oublier (doudou, bib, pyjama...). Je me sent un peu perdu même si le service m'a fourni une liste des "choses à prendre"... J'ai  vu qu'ils ne prenaient pas le bib après l'opération... je pensais qu'ils pouvait le prendre assez vite?!?
J'aimerai avoir plus de temoignage sur le service qui va opérer mon fils et savoir comment cela c'était passé pour vos enfants ou pour vous..
Merci
Stéphanie
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Noah05
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 17:27

alors je ne sais pas comment ça se passe car Noah a été opéré en Suisse... mais tu auras vite une réponse... biz
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daisy
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daisy


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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 17:35

bonjour et bienvenue

je ne connais pas l'hopital ou arthur se feras operé mais c'est vrais qu'apres l'opération pas de bib ni de tututte pendant au moins 2 a 3 semaine, repas a la seringue ou selon l'age a la petite cuillere. valentine s'est fait juste opére de son palais et ca c'est passer comme ca pour moi.
tu auras certainement d'autres réponses a tes questions
a bientot daisy
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jbmaxgwen
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 17:53

Bonjour,
je suis aussi toute nouvelle sur ce forum.
axel s'est fait opéré à rennes. je ne pourrais dc pas de donné d'infos sur l'hopital ou va être opéré arthur, mais concernant le quotidien, en voilà qqunes

pas de bib, tutte ou pouce pour lui en l'occurence pendant 3 semaines. il a des manchons pour lui bloquer les coudes pendant ces 3 semaines et ap chaque opé (ns en sommes à la troisième)
repas à la cuillère ou à la seringue(système D pipette de dolipranne très éfficace.)
sinon il existe des biberons cuillères. spécialement étudié pour les flp. tu peux te renseigner sur ce site www.pdgsystem.com, c'est un site pour les professionnels de santé mais les particuliers peuvent aussi passer des commandes.
j'avais commandé 2 biberons pour axel. c'est pratique dans le sens ou le débit est plus important et plus régulier qu'à la cuillère ou la seringue.
Bon courage pour la suite
Gwen
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MessageSujet: merci   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 21:38

merci de m'avoir répondu aussi vite!
je suis étonnée car on ne me demande pas d'acheter cette cuillère, je pense que je vais les appeler pour savoir comment ils font pour l'alimentation après l'opération!
j'en serai plus demain!
a bientot
stephanie
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 21:57

après les interventions sur le palais il est mieux d'éviter toutes tensions et le faite de téter en fait bcp...c'est pourquoi les biberons est proscrit...pour nous 5 semaines pour le voile ...moins pour le palais dur

-pour nous c'était alimenation à la seringue avec embout médela adapté...

mais certains enfants prennent aussi la soft cup quand ils y arrivent...
bref il faut t'armer de différentes choses et tu verras ce qui va le mieux pour ton fiston...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 22:04

bonjour et bienvenue

Pour nous c'etait par sonde pendant 1 semaine et au dela on est passer au biberon cuillere mais bon nous c'etait different car Elise n'avait qu'une fente labial
enfin tu verras avec les docs
a bientot
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyJeu 21 Fév 2008 - 23:51

Bonjour et bienvenu !
Nous il a bu à la pipette d' Advil, et ça a suffit...
Courage.
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vionnet
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 1:02

bonjour et bienvenue.

Pour nous seringue et pipette d'Advil pendant 5 jours. Pour le palais on nous a conseiller la cuillière, ou la soft cup Medela.
Pas de bib pendant 3 mois. Nous c'est Nécker.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 11:28

bienvenu 3 sur le forum tu vera tu trouvera reponse a tes question et le soutiens dont tu peux avoir besoin dans ces momens difficils...
pour ce qui est de l'organisation post opératoire ca depend complètement du mode opératoire de ton chirurgien et du fonctionnement de son equipe, a tout hasard va voir dans le post concerner aux equipe voir qui a eu affaire avec la meme qe toi et lui poser les question sinon appel et ils te repondront...

par contre pour ce qui est du côté pratique s'il se fait opérer de la levre ton loulou pren pluto des abi qui ne se passe pa pa la tete et des pijama qui souvre sur le devan au moin pour le debu , pren ses jouets préfèrés meme sil ne jou pa ca peu le rassurer, pour tout ce qui est toilette nous tout etait fourni mais renseigne toi et aussi pour ce qui est du transat.. qui pour nous a bien ete pratique surtt la poussette qui la bien aidé a s'endormir...

par contre tout les mode opératoir stop la tèter dan les suites mais la durée varie ainsi que le mode d'alaitemen de remplacement nous ca ete la cuillère medela qui une foi qu'elle est accèpter par nos loulou est tres pratique..et les manchons aussi tout les titis les ont apres ca peu etre des protection de roller ou des fabriqués par l'équipe comme nous mais la encore la durée varie...

voila si jamai tu a besoin tu peu me contacter je te repondrai au mieu et avec plaisir..

encore bienvenu et a bientot
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 11:53

bonjour

bienvenu 3


pour nous (en suisse) ça été repas à la seringue avec embout Medela et ça s'est très bien passé

mais voici le lien pour les renseignements sur trousseau

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/paris-aphp-armand-trousseau-pr-vazquez-t395.htm
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 15:33

bonjoue et bienvenue ici !!!!
dodo t'as donner le lien pour voir le protocole de l'équipe qui va suivre ton fils !!!
bon courage
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 16:57

Merci pour vos messages d'encouragement, et pour le lien sur l'hôpital Trousseau! Ca m'a rassuré car une maman parle de l'après opération et elle dit que les manchons ne sont pas utilisés dans ce service!
Ca me rassure car ils ne m'en avait pas du tout parlé!!!
Pour le bib, son fils l'a repris après 2 jours (4jours pour manger les même quantités qu'avant!)! Je commençait a me poser des questions car on ne m'a pas demander d'acheter cette cuillère biberon... Me voila plus Zen!

Merci aussi pour les conseils pour les vetements! Je n'aurai pas pensé au passage de la tête avec les points surtout qu'arthur va garder 7 jours des "tubes" dans le nez pour aider son cartilage a reprendre la forme de l'autre narine (après ils vont lui enlever et il aura un "tube mobile" pendant 3 mois).

merci d'être là

Stéphanie
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyVen 22 Fév 2008 - 19:44

Bonne chance au petit Arthur pour son opération, on y était il y a presque 1 an et aujourd'hui le petit gars respire la joie de vivre et la santé.
Nous après l'opération de la lèvre biberon dès le retour en chambre et pour le palais pipette pendant 3 jours et puis biberon normal.
Plein de courage pour le petit bonhomme.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptySam 23 Fév 2008 - 0:16

Bonsoir,

Charleen s'est faite opérer d'une fente labiale droite a Trousseau par le Dr Zazurka (excellent chirurgien) il y a déja 16 mois.

Qui va opérer Arthur ?

Elle n'a pas eu de manchon et a repris le biberon le lendemain mais elle n'avait pas le palais donc c'est different.

Le petit tube dans le nez pendant une semaine on connait puis le conformateur mobile pendant 3 mois aussi.

Le service est neuf et génial, le personnel aussi ,les chambres sont principalement individuelle.

Si tu veux plus d'infos ou des photos de ma poupée avec ses petits tubes fixés aux narines et ou avec le conformateur n'hésites pas ça sera avec plaisir que je te renseignerai si je le peux...

Bon courage et bisous
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 15:55

Arthur se fera opéré par le Professeur Vasquez car elle fait toutes les opérations quand il y a le palais!
Une autre maman m'a donné les même info (pour le bib 2 jours pour sa petite qui avait aussi le palais)... c'est rassurent de voir tand de messages positifs et ça enlève  pas mal d'inquiétudes!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 15:57

spécial coucou a Audrey 12, je suis originaire d'espalion et on  retourne au pais après l'opération.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 16:01

vivement le retour au pays alors
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 16:08

Je ne connais pas non plus l'hopital ou va etre opéré ton fils. Pour nous, reprise du biberon le lendemian pour l'operation du voile et pour le palais dur reprise de l'alimentation normal (repas a la cuillere et biberon) 3 jours après !

Bon courage !
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 16:57

Bonjour et bienvenue sur le forum. Je ne connais pas l'hopital où ton fils va être opéré, mais pour Clara c'était à Clermont-Fd et pour l'oération du voile elle avait ratappé ses 4 biberons durant la nuit suivant l'intervention. Mais bon.....

Véronique
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 19:20

Bonjour et Bienvenue ! Je vois que dodo t'a donné le lien pour le renseignement que tu cherches ! Bon courage !
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 19:28

Bonjour

c'est le professeur Vasquez qui m'a opéré il y a maintenant 18 ans. Tu n'as pas à t'inquieter, elle fait un travail super et le suivi est super également.

Bon courage!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 25 Fév 2008 - 19:47

(Fanny....toujours aussi belle et bonne photographe aussi!)
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