C'était trop beau !

C'était trop beau !
Y'a un trou dans le palais de Quentin !!!
Même le généraliste ne l'a pas vu, il a fallu que j'insiste pour qu'il regarde encore et trouve enfin cette désunion ...
On a commencé la cuillère hier, et la purée est ressortie ! Donc les deux couches de sutures ont lachées !!! Quand j'ai demandé au chir si ça arrivait, il m'a laissé entendre qu'avec lui, jamais, ben voilà !
J'attends qu'il m'appelle aujourd'hui et on verra ce qu'il propose.
Je suis écoeurée , et là c'est le ponpon . En effet, ils sont malades SANS CESSE depuis le 25 Octobre, avec depuis le retour de clinique ( 3 semaines aujourd'hui ) bronchite avec kiné , rhinite, gastro et conjonctivite + gros rhume !
Mais là, ça dépasse tout ! M....

Vous avez fait quoi vous quand c'est arrivé ? Ils referment , attendent, mettent une plaque pour manger , nous laissent nous démerder ????

Bon dimanche à vous quand même.
Patricia.

Tu as vu si son trou était gros ? Nous quand Hugo a été opéré du palais, peu de temps après la nourriture repassait un peu par le nez et quand nous étions retourné voir le chir, il n'avait rien vu et nous avait dit de lui faire manger de la biscotte, c'est ce que nous avons fait et quelques temps après plus rien ne repassait par le nez et depuis nous n'avons jamais eu de problème de ce côté là, et ça fait 21 mois qu'il a été opéré.
Mais bon après, je ne sais pas, demande l'avis de ton chir car nous cela devait être un trou microscopique !

Oui, il doit être gros puisque je le vois à l'oeil nu : y'a un trou noir ... Le généraliste me dit qu'il doit faire 3 mm , mais je ne m'y fie pas puisque de toutes façons, il venait de m'affirmer que le palais de Quentin était parfait quelques minutes avant.
Pour Hugo, ça a du se refermer tout seul depuis.

oui, après que nous lui les biscottes pendant quelques temps ! mais bon, comme je te le disais, son trou devait être microscopique !

Citation :

! Quand j'ai demandé au chir si ça arrivait, il m'a laissé entendre qu'avec lui, jamais, ben voilà !

c'est drôlement prétencieux de sa part!!! car c'est vraiment très fréquent....

et bien en général chez nous ils refont rien dans l'immédiat. Si la fistule est vraiment grande et laisse passer bcp d'air ils referment vers 5 ans à cause du langage...
Si on peut attendre c'est bien aussi car on peut pas retoucher ces fistules plus de deux fois...après les tissus sont plus bons et on peut plus rien faire ...il faut faire des greffons...
bref c'est compliqué les fistules...
c'est pour cela que je trouve tout de même bien de faire attention tant que l'on peut après les opé à ce palais...mais on voit que même avec la plaque, les manchons, la supréssion du biberon et des interventions en deux temps on a encore des problèmes de fistules...alors oui c'est pas évident...
malheureusement les fistules ont plutôt tendance à s'agrandir avec la croissance du palais car ça tire...qu'à se fermer...

J'ai eu le chir, effectivement, il ne fera rien avant la greffe osseuse qui pourra être faite dès 4 ans et demi.
Pour le langage, la fente est tout devant, ça pose quand même des problèmes vous croyez ? Enfin, il dit aussi que des tissus vont redescendre et que ça peut aussi se refermer, mais là je n'y crois pas du tout ( ni pour ce qui concerne le langage d'ailleurs ).
Bref, c'est reparti , au cas où ça aurait pu être simple....

je suis franchement désolée Patricia. Ce n'est pas toujours simple, c'est vrai.
Mael qui n'a pourtant pas le palais atteint, doit avoir une fistule au niveau de la gencive. la nourriture ressort toujours un peu par la narine.
je vois le chir le 15 janvier pour qu'il me dise quoi faire.
Je t'embrasse. Courage
Christelle

c'est sûr que si vous faites la greffe à 4ans ... il l'a font tôt d'ailleurs...
en tout cas c'est fortement déconseillé de fermer une fistule en même temps qu'un greffe osseuse ( si ils te proposent de faire les deux) car la greffe à tendance à tirer en extérieur sur le palais et ça donne moins de chance à la fermeture de la fistule...donc le mieux est de la faire bien après...si on veut donner plus de chance à ce que ça ne se réouvre pas...

mais bon d'ici là...attends encore...ça va peut-être se fermer encore lors de la cicatrisation...va savoir!
après pour le langage c'est difficile à dire...il faudra voir ça quand ton fiston commencera vraiment à parler...

allez...déprime pas trop...ça n'y changera rien...et vous verrez bien ce que ça va donner...
c'est sûr que c'est décevant...mais c'est malheureusement fréquent...fermer ces palais n'est pas si simple que ça en à l'air....

Tu crois raiment que ça peut se fermer ?
Le faire en même temps que la greffe osseuse, c'est exacteent ce qu'il va faire, alors je lui en parlerais, on le voit fin Janvier.
J'avoue que c'est dur de ne pas déprimer , en effet, un an presque après l'annonce de la fente, on pensait tourner enfin une page, au moins jusqu'à l'apparition des dents, du langage ... Bien même pas, et là le fait qu'ils soit tous les deux malades sans s'arréter ni l'un ni l'autre nous met à plat ... On ne les sort même pas, ils n'ont pas vu une déco de Noël ... bien rien à faire, et on est épuisé. Mais vous savez déjà de quoi je parle. ( Là c'est à celui qui toussera le plus ! puis bientôt ils vont pleurer .... )

Sur ce, bonne semaine, et profitez de cette ambiance de Noël pour moi car moi, je n'y arrive pas !

Coucou Patricia, je suis désolée pour cette nouvelle et j'espère que vous reprendrez vite le dessus.

Le palais de Lucas a été refermé à 4 1/2 mois et 2 fistules sont apparues par la suite, pareil pour nous, la chir ne va pas les refermer avant ses 5 ans, elle peuvent se refermer toutes seules... C'est embêtant parce que la nourriture ressort par le nez mais Lucas est habitué et donc pas dérangé. Il faut simplement bien lui nettoyer le nez après chaque repas,

Courage

Sévi

la vérité c'est que le suivis d'un enfant avec une fente ne s'arrête pas aux premières opérations...c'est une histoire au long cours...c'est pour ça qu'il faut faire des pauses...et profiter quand ça va...
je comprends bien ta déçeption mais ...le chirurgien qui dit aux parents que ça risque pas d'arriver manque de psychologie...tu sais ils sont très forts pour fanfaronner auprès des parents "on va tout faire d'un coup"..."vous redonnerez le biberon au bout de 4 jours"...avec moi il y aura pas de fistules....
Bon...là je me lâche un peu...excusez ...mais je trouve que c'est pas juste. Dire cela est évidement avoir le beau rôle auprès de parents désireux d'entendre ce discours plutôt qu'un autre...mais qu'en est-il de la réparation de la fente?
Moi ça m'énerve ....

Bon ...voilà maintenant il faut attendre en espèrant que ça se referme au maximum sur les semaines qui viennent.
Franchement mon expérience m'a montré que les fistules se pégorent plus qu'elles ne se referment durant la croissance...
ce qui semble logique puisque l'arcade grandit ...

pour la greffe...notre orthodontiste ne ferme jamais une fistule lors d'un greffe. Et là de nouveau ça semble logique...ils vont bourrer de l'os entre les deux os et parfois même ils font une expansion avant..alors tout ça tire sur le palais une fois de plus...
alors bon...si vous y arrivez faite le en deux temps...bien sûr ce sera deux interventions et c'est sans doute ce que va essayer d'éviter le chirurgien...mais si ça peut fermer définitivement une fistule je pense que ça vaut vraiment le coup...mais bon...c'est mon avis...enfin celui de quelques spécialistes aussi...

allez déprime pas trop....c'est une nouvelle couleuvre à avaler...mais je crois qu'il faut vraiment être conscient qu'il y a encore du chemin jusqu'à ce que tout soit finit et qu'il faut prendre les choses les unes derrières les autres...et bien se reposer entre deux...
Et l'entre deux c'est ce qui va vous arriver maintenant...alors tache d'en profiter...

hé pour les malades en continu ...toute ma compassion...chez moi ça fait 6 ans que c'est du non stop!
Et ça use...
mais ils vont grandire et ça va se calmer...il y a un bout du tunnel à tout ça....
Mais qu'on nous sommes fatiguées ont voit tout en noir...essaie de caser un peu ces petits loups pour te reposer tu verras que ça ira tout de suite mieux!!!

Merci les filles.
Isa, c'est vrai qu'on ne voit pas de bout à ce tunel, puisqu'avec tout ça on n'a pas eu un moment de répis ni le jour ni la nuit depuis le 25 Octobre !
Caser les loulous, on n'y pense pas trop , on a eu quelques déception côté famille en ce moment ( on dit bien que c'est quand ça va pas qu'on voit ses vrais amis ! ) , en effet, à part nous souhaiter bonne chance avant l'opé, quand on a eu besoin d'aide concrète, on n'a eu personne ...Donc le temps est long en ce moment, et se consoler en se disant que ce n'est pas vital, ben ça va un moment...

oui mais maintenant que ton fiston a eu son opération tu vas peut-être pouvoir prendre un baby sitter un soir non?

enfin ...reste confiante ces temps difficiles vont passer...

Oui, je pense qu'on va se programmer un ciné un soir, et faire venir une amie même, car on va éclater sinon, heureusement qu'on oublie tout quand on le regarde ( quand il ne pleure pas ! ) ...
Merci de votre soutien, je sais que l'hiver par définition c'est dur avec un bébé, mais c'est vrai qu'on arrive pas à se poser un instant et à profiter du temps présent car au final on reste les plus heureux du monde !!!

Allez bon courage et pense que tu n'es pas toute seule. Nous aussi on passera peut etre un jour par ses moments. Mais je pense très fort à toi.

Oh je ne te le souhaite pas !
Merci d'être là , mais comme dit Isa ( qui est une mère pour moi ! mais pas en parlant d'âge bien sûr, que ça ne te vexe pas, ce n'est pas mon intention loin de là ! ) il faut faire gaffe à ce foutu palais ... Pourtant on n'a rien fait qu'il ne fallait pas, et s'il avait fallu on lui aurait mis manchons... Le chir avait affirmé que ce n'était pas la peine, même s'il suçait son pouce, et que le bib.... 4 jours s'était suffisant !
On va pas lui jetter la pierre, y'a quelques semaines je l'idolatrais, je suis juste dégoutée, ça passera ... ( j'espère ! ).

pour calvin il était prévu au départ deux opérations pour lui construire le palais, une pour faire le palais mou et la luette la deuxième pour faire le palais dur. on en est arrivé à bientôt 4. je crois qu'on s'accroche tellement à ce qu'on nous dit au départ qu'on est déçu quand le nombre d'opération augmente. on se fait à l'idée des opérations mais surtout au nombre qu'on nous donne quand elles sont programmées.
il ne faudrait pas nous dire il y aura tant d'opérations, qu'on nous dise plutôt il y en aura, combien? on en sait pas cela dépendra de la réaction des chairs de vos enfants.

allez, peut être qu'avec le temps, ça se refermera un peu.

chuis pas vexée....

mais tu sais encore une fois même avec manchons et pas biberon ...ça arrive!!! c'est comme ça...
et puis ce chirurgien n'est pas tout noir ou tout blanc...il a ses failles comme tous les autres...

ça aurait pu t'arriver ailleurs de la même façon...et ça c'est plus que sûr...

allez j'espère que vous aurez pu vous faire un cinoche....

Courage Patricia!!!
Certaines fistules se ferment toutes seules, (pas sur mon fils malheureuesemnt) mais sur d'autres enfants que je connais, donc tout n'est pas perdu! La rhino n'a pas du aller dans le bon sens pour le palais de ton loulou, mais bon, c'est la faute à pas de chance!
Comme dit Isa faut juste accepter que tout ne soit pas aussi "merveilleux" que ce que le chir nous annonce au départ!
On croise les doigts pour que le petit trou se referme un peu au moins!

Merci les filles,
Le problème est bien sûr de pas y avoir été préparée, et d'être sûre qu'il n'y aurait que deux opérations !
Je n'arrive même pas à croire qu'elle peut se refermer, on verra bien.
Enfin le ciné, c'est quand même pas pour desuite, on va essayer de se programmer ça pour les vacances quand même, y'en a bien besoin , puisque la pause dans une bulle déconnectée de tout pendant quelques jours et surtout quelques nuits ça n'existe pas encore... ( vous voyez toutes de quoi je parle ! )

ô oui!

Tout à fait d'accord avec toi et plus on a d'enfants, plus y a de microbes. Ce sera bientôt les vacances et les fetes. Tu vas pouvoir décompresser et profiter de moemnts en famille.
En plus, le Père Noel va passer et je pense que tu as été sage donc tu va être gatée.
Je t'embrasse
Christelle

Merci !

C'est vrai qu'on n'a pas le coeur à féter Noël ! Je sais que mon mari m'a gatée , mais moi je manque vraiment d'inspiration et de motivation ....

ce que je trouve dommage c'est que votre chir ne vous pas prévenu que ça pouvait arriver, d'où ta déception je pense ... tu n'y étais pas préparée

notre chir nous a dit que ça arrivait dans la majorité des cas

alors quand on a vu que Mathéo avait une fistule on ne s'est pas formalisés là-dessus étant donné qu'on savait que ça pouvait arriver