Ben voilà, une fois de plus....

Ce soir de la soupe est ressortie du nez de Swann! Un tout petit peu certes, mais de la soupe qd même!
Pourtant tous les points sont en place, on ne voit pas de trou. Mais faut pas rêver, si de la nourriture passe c'est que cette fois encore ça n'a pas tenu.
J'ai envie de pleurer...

je te comprends cela est décourageant...

mais je me pose une question est-ce une bonne idée d'avoir un appareil d'expansion qui tire sur le palais après une telle intervention?

bon....ces fistules sont vraiment em...erdantes....t'as de quoi être démoralisée....tout ça pour ça! pffffffff.....

L'appareil de Swann n'est plus en expansion, il est passif depuis pas mal de temps.
Il n'a plus que la bague du fond sur chaque prémolaire et les boitiers sur les dents d'en haut. La barre qui traversait le palais pour l'élargir a été coupée.
A priori on ne voit pas de trou, tous les points sont bien là, mais de voir de la nourriture dans le nez c'est la m....!
A chaque fois c'est repassé au bout d'1 semaine!
De toutes façons on continue à y croire à fond et à manger liquide, on sait jamais, c'est peut être un tout petit trou qui va se reboucher...
L'espoir fait vivre.
Le pire c'est que la chir était ravie, confiante! L'expansion a amené plein de matière et elle a fait du bon boulot! Alors, je ne sais pas...

zut je suis désolée, c'est vrai qu'on aimerait que ça marche comme il faut... et comme tu dis espérons que c'est juste "provisoire" et qu'après ça sera en ordre... tu auras quand le prochain rdv, pour savoir comment?

prochain rdv le 12/12. D'ici là on verra si ça repasse par le nez et on explore la bouche avec une lampe!!!

merdouille....parfoi ils ont vraiment du mal avec ses fistulles...et ils sont obliger de faire autrement en fin de croissance...

c'est assez décourageant...

Zut ! décidement, Swann n'a pas de bol avec ces fistules !

quelle galère ces fistules, j'espère vraiment que ça se rebouchera

Mince alors !!
Que dit le chir d'habitude ?
C'est peut être un endroit qui doit se combler tout seul ! Pour Quentin, il nous a expliqué qu'il y avait des endroits juste comblés avec comme de la gaze, car les chairs allaient se reconstruire toutes seules... J'espère que c'est un truc comme ça...

Citation :

J'espère que c'est un truc comme ça...

j'espère pour vous aussi.....

merci les filles!
Alors j'ai appelé JP juste pour entendre dire que ce n'étais pas grâve, ça m'aurait fait tellement de bien!
donc elle m'a dit que les tissus qui sont repris (comme Swann) sont moins cvascularisés et donc cicatrisent moins vite, en 15 jours à peu près. Etant donné que tous les points sont encore en place c'est très certainement de la nourriture qui est passée enre 2 points vu que la chair n'a encore pas cicatrisé! Donc rien n'est perdu, on y croit toujours, on redouble d'attentions sur la nourriture et les soins et on croise les doigts très très fort!
Du coup je vais un peu mieux!!

et bien c'est plutot une nouvelle encourageante....on croise les doigts avec toi et pour Swann....

Je sais pas si ca va te rassurer ou pas...

Mais moi, je pense avoir toujours un petit "passage" au niveau de mon palais

Y a des ingredients que j'evite quoi (comme les carottes rapées)

Pis parfois, ca remonte un peu (quand je bois de l'eau au robinet ou des boissons gazeuses) (ca arrive pas souvent mais ca arrive)

Enfin, j'apprends a gerer la chose selon ce que je bois et ce que je mange (enfin, je pense que c devenu un erflexe, j'y fais pas attention)

En esperant que j'ai apporté une petite aide :p

bein non c'est pas rassurant...mais c'est souvent le cas...bien des personnes gardent des passages de ce genre à vie...
il y a bien des interventions qui existent pour y remédier ...mais c'est du genre on colle le bout de la langue dans la fistule durant plusieurs semaine pour faire une greffe et puis on coupe...
bon c'est un peu barbare dit comme ça...mais une des adultes du forum l'a fait et sur le moment elle pas trouvé ça trop terrible...mais bon faut être motivé...

je suis pas motivée pour ca lol

mais franchement, personnellement, ca me gene pas plus que ca (sauf quand je vomis, beurk ^^)

Merdouille!!!j'espère que ça va se reboucher tout seul et que ce n'est rien du tout!!
Re merdouille!!! allez courage!

grosssssssssss bisousssssssssssssssss

muushya, le coup du vomi, sympa <merci

le fait est que quand on vomit fente ou pas on en a dans le nez....

Super discussion les filles - merci pour le vomit à 9h du mat !!!

Ouf pour Swann, si ça se trouve l'opé a bien fonctionné, il faut juste être un peu patient - je vous tiens les pouces parce qu'il se réjouissait tant que rien ne ressorte plus par le nez...

Bisous de Sévi

Allez voilà qui est encourageant...

Bah moi je vous dis juste ce qu'il en est pour moi ! (pis il etait pas 9h du mat' quand j'ai parlé vomi moi :p )

En tout cas, j'espere quand meme sincerement que tout va bien se reboucher comme il faut !

Pis faut laisser le temps de cicatriser comme il faut je pense

En totu cas, ce que je voulais dire c que meme s'il reste un tout petit passage tout petit, bah c pas trop genant a vivre

je crois les doigts aussi Ruddie! moi aussi j'ai été super déçue après la refermeture du palais... le trou est minuscule, je sais même pas si c'est ça que je vois (cédric a des dépressions dans le palais qui ne sont pas des trous), mais c'est suffisant pour l'eau, la soupe, le lait, le chocolat bien sûr...

le chir m'a parlé aussi de greffe pour cédric, il m'a dit que la methode était toute nouvelle, et qu'elle faisait ses preuves, qu'il ne l'avait pas fait à cédric car trop jeune, je sais pas du tout si ça a rapport avec la langue, je crois pas, il me semble qu'il parlait de greffe osseuse pour le palais...

Bonjour Truiss,

Peut être k ton chir parle d'une greffe périostée kom Mattéo vient d'avoir ?

Truiss des dépressions dans le palais, 'est à dire qu'il y a des endroits biens plus hauts que d'autres, c'est ça ?
C'est pas uniforme dans le palais à Quentin, il y a des endroits plus creusés que d'autres ( j'espère que ce ne sont pas des trous ! ) , je n'y vois pas encore assez bien car il auvre à peine la bouche le pauvre, mais maintenant je flippe que ce ne soit pas " étanche "...

oui il y a pas mal de creux et de fentes mais qui ne sont pas des trous...

virginie je ne sais pas ce qu'est une greffe périostée