Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Marion et Clara

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MessageSujet: Marion et Clara   Marion et Clara EmptyMar 12 Avr 2005 - 16:56

Bonjour à tous

Moi aussi, je m'appelle Marion mais je suis sur Toulouse.
J'ai une petite puce Clara <bb10 porteuse d'une fente au niveau du palais mou.
La méchante fente n'a été découverte qu'à sa naissance le 18 mars dernier.
Ayant eu très peu d'informations sur ce sujet à la maternité, je suis contente d'avoir découvert ce site qui m'a permis d'avoir les témoignages d'autres parents et de me sentir moins isolée, moins seule avec mes questions.
Clara pour le moment se débrouille comme une championne au sein, ce qui fait que je n'ai pas de problème pour l'alimenter. Seules ses régurgitations par le nez me rappellent la présence de sa fente.
Clara devrait être opérée à la mi-juillet par le Dr Saboye.
Je vois ce dernier en consultation le mois prochain.
Clara a un grand frère Enzo qui a 19 mois de plus qu'elle. Il est certes jaloux de sa petite soeur (ses nuits sont perturbées en ce moment!!) mais lui fait malgré tout de nombreux câlins. :bab:
Voilà pour les présentations
A bientôt
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anyna
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anyna


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MessageSujet: Re: Marion et Clara   Marion et Clara EmptyMar 12 Avr 2005 - 17:00

bienvenu marion 31 il faut que je regarde si tu as msn car je suis proche de Toulouse et comme tu le liras mon Anis est suivi (et opéré ) par le docteur Saboye, n'ai aucune inquietude ...(dfacile a dire ) l'equipe est sympa et il est doué !

n'hesites a pas a nous contacer si tu as la moindre inquiéude ! ou juste comme ca pour partager ...
bisous a clara et a Enzo !

<love:
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marion
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MessageSujet: Re: Marion et Clara   Marion et Clara EmptyMar 12 Avr 2005 - 17:23

bonjour marion, très beau prénom !!!

J'ai entendu le plus grand bien de l'équipe de Toulouse, votre bout de chou est entre de bonnes mains. elle a l'air de se débrouillée comme un chef pour mangé, ça sera plus tranquille du coup pour vous!! au fait, si ça repasse par le nez pas d'inquietude ça ne leur fait pas mal, surtout quand c'est le lait, au pire un joli atchoumm !!

a bientot

Marion (de clermont)
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MessageSujet: nouvelles de Clara   Marion et Clara EmptyJeu 7 Juil 2005 - 20:02

Le retour à la maison n'est pas facile. Petite puce a encore mal et a du mal à téter. Patience...
Pedant notre séjour à la clinique, j'ai fait la connaisssance d'un couple venant d'avoir une petite puce porteuse d'une fente labio-palatine. J'ai pu voir ce bébé opéré à 7 jours avant et après l'opération. le résultat est spectaculaire, je comprends celles qui parlent de renaissance après l'opération. Jour après jour, l'amélioration est vraiment visible. Anyna ne me contredira pas!
Ce jeune couple est vraiment formidable. C'est à la naissance de leur fille, qu'ils ont déccouvert la malformation. Ils ont pris la nouvelle avec simplicité (au sens noble du terme) et sérénité. La maman m'a dit qu'elle préférait apprendre la nouvelle à la naissance, elle aura passé une grossesse tranquille et pas stressé. Ils sont zens, très bien entourés. Leur entourage est formidable, tout le monde est fou d'amour pour cette petite.
J'ai parlé aux parents la veille de l'opération de la petite, j'ai été surprise par leur calme. Rien à voir avec mon comportement larmoyant la veille de l'intervention de Clara! On a beaucoup discuté durant le séjour à la clinique, je leur ai parlé du forum, peut-être deviendront-ils des membres...
J'ai aussi rencontré des parents pour lesquels le diagnostic de fente palatine (atteinte du voile seulement) n' a été porté que très récemment. leur fils avait plus de 12 mois. Depuis sa naissance, c'était otite sur otite. les parents n'ont toujours pas compris qu'aucun médecin ne ne soit aperçu de la fente jusque là même si elle n'était pas très importante.
Au bout de combien de temps vos petits ont-ils été mieux et ont-ils remangé avec plaisir? Pendant combien de temps avez-vous donné des antalgiques pour soulager leur douleur?
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anyna
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MessageSujet: Re: Marion et Clara   Marion et Clara EmptyJeu 7 Juil 2005 - 20:18

merci marion de toutes ses nouvelles tu semble plus calme.... plus tranquille meme si tout n'est pas encore "au point" .....
pour Anis ....il a repris correctement le 5 eme jour ....meme si avant il prenait bien a la cuillere et pour les antalgiques je crois que j'ai continue 3 a 4 jours apres la sortie ...mais ca c'est clara qui te le diras ... Wink je vois que tu as pu discuter un peu avec des parents .... il y avait donc du monde a la clinique !!!
a bientot bisou a ton smil
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MessageSujet: Re: Marion et Clara   Marion et Clara EmptyJeu 7 Juil 2005 - 23:39

moi je conu aussi 2 garçons e une fille ici au luxembourg avec fp !!
mais cafait deja longue temps j'ai n'est pas des nouvelle !
seulement de un garçon je parle quelque fois avec ses parents le garçons a 6 ans !
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MessageSujet: coucou   Marion et Clara EmptySam 20 Aoû 2005 - 0:31

Clara vient d'avoir 5 mois. Elle se porte comme un charme. Elle a perdu presque tous ses cheveux. ça fait bizarre mais je m'habitue à sa nouvelle tête. On devine un petit duvet blond.
Les tracas de l'opération sont bien loin. Le chirurgien avait revu Clara fin juillet, il s'était dit très satisfait de la cicatrisation.
Clara est toujours allaitée. Je reprends t le travail dans 2 semaines, il va falloir qu'elle s'habitue à boire mon lait au biberon. Je pense que cela ne va pas être facile : Clara n'a jamais été fan du biberon!
La reprise du travail ne m'enchante guère. J'avais pris goût à mes journées rythmées par les tétées et siestes de ma puce. Pour Enzo que j'avais "lâché" à 3 mois, la séparation avait été très difficile. Clara est un peu plus grande mais on a vécu tellement de choses toutes les 2!
En plus je reprends le travail que pour 2 mois car après mon contrat sera terminé. Il faudra que je trouve un autre job. Pas cool!!
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