marc et Marion

Bonjour à tous et à toutes, je viens de découvrir ce forum.
je suis maman de deux enfant, Manon 4ans 1/2 et Marc 18 mois. Nous vivons à Clermont-ferrand.
Marc est porteur d'une fente labio-palatine (unilatérale gauche pour la lèvre et seul le palais mou était touché).
Coup de chance le médecin a vu la fente labiale à l'echo, pour le palais c'était le mystère car mon fils collait sa langue au palais, donc on ne voyait rien. Dès qu'on a su pour la fente les médecins nous ont dirigé vers le service de chirurgie qui nous a tout expliqué et mis en contact avec une association sur clermont ("mon enfant et son sourire") ce qui nous a permis de rencontrer pas mal de monde qui vivaient la même chose et surtout de voir que effectivement ça se répart aujourd'hui très bien.

A la naissance quelle bonne surprise de voir que malgrès se fente notre fils était magnifique. bien sur pour le nourir c'était un peu galère au début (mais on apprend vite à s'adapter), bien sur il y a les opérations (la première à 6 mois pour la lèvre et le début du palais, la deuxième demain matin pour la fin du palais...), bien sur c'est plus compliqué mais que de progrès de la médecine, c'est bien simple, maintenant lorsque je vois le chirurgien je ne l'appel plus que "monsieur le magicien" !!

si je peux être utile à quelqu'un pour traverser cette étape difficile, ce sera avec plaisir.
A bientôt
Marion

Marion,

Jm'appelle Sabine, jsuis la maman de Norah, elle aura 2ans le 13 avril. Norah est née avec fente labio palatine bilatérale compléte sévère (la totale), tu peux aller voir les photos un peu pus bas.

On a rien vu aux échos dc grande surprise à la naissance mais malgré ça, jl'ai adoré ma fille dés le premier regard.

Elle a déjà subit 3 opérations la 1ère à 11 jrs pour sa lèvre, la 2ème à 3 mois pour le palais + pose de diabolos et la 3ème le 27 décembre 2004 pour la pose de diabolos.

BONNE M.... pour demain

Donne nous des nouvelles de ton quand tu reviendra de l'hôpital.

@+

merci pour ta réponse.

j'ai beau savoir que tout va bien se passer, je ne serais mieux que quand je serais de retour à la maison avec mon boubou!!!
promis je donne des nouvelles dès que j'ai acces au net
Marion

Bonjour marion et bienvenue
je pense que tous se sera bien passe pour ton petit car le professseur Mondié que j'ai eu la chance de voir m'a l'air tres bien .........je mien sors juste de cette opération quoique plus jeune.......
Bon courage et a bientot .......

Bonne chance Marion pour l'opération, c'est un cap difficile et on sait toute ici que l'après-opération est un moment douloureux pour tout le monde, alors n'hésite pas à venir nous raconter, on sera toujours là pour t'épauler

Salut Marion,

Mon petit Bastian a été opéré lundi dernier (21/03/05) par le pr Mondié d'une fente labiale. Je peux te dire que je pense bien fort à vous deux, d'autant plus que je sais exactement où vous vous trouvez en ce moment.
Hier, on a enlevé les fils de Bastian et j'ai effectivement vu le résultat et comme tu le dis c'est magique. De plus en salle d'attente, j'ai vu deux autres loulous passés entre les doigts de fée du Pr Mondié, et cela est très très encourageant pour la suite.

Bon courage et que la magie continue.

coucou,

merci à tous pour vos messages.

la deuxième (et dernière) opération c'est très bien passée, le palais est entièrement refermé, il n'a pas eu trop mal.

cette fois c'est plus facile, pas de massage à faire, juste les aerosols...

decidement le professeur mondié est un excellent chirurgien, doté qui plus est d'un humanisme hors du commun. Je lui devrais eternellement un grand merci.

encore merci à tous de votre soutien, qu'il est agreable de ne pas se sentir totalement seul !!!

marion

marion quand ton petit a ete opéré exactement ?? je crois que je l'ai pas su !

en tous cas je suis conente de savoir apres coup que tout va bien en plus c'est l'operation des 18 mois donc les gros problem s'achevent !!
Anne serait heureuse de savoir comment s'est passe l'alimentation pour ton bout'chou si tu peux en parler dans la rubrique alim ? merci a bientot

il a été opéré mercredi dernier,

pour ce qui est de l'alimentation, je vais mettre un petit mot dans le forum

marion

merci anne arrive d'ailleurs !! si tu veux aller sur la shout box !! (portail) mais les infos essentiels sont super dans le forum pour servir a toutes !!

je vais alors vous presenter Marc.
il est né le 8 aout 2003 (en pleine canicule).
il a un grande soeur Manon de 4 ans 1/2, elle l'adore, lui chante des berceuses, nous engeu... quand on lui fait mal (opérations, massages....) et ce bat avec ces petits camarades si on ose dire du mal de son frere !!!!

Marc est porteur d'une fente labiale unilatérale gauche, qui remontait jusqu'au nez mais sans le déformer, une fente palatine incomplete (seul le palais mou était touché), une petite encoche sur la gencive mais rien de dramatique au pire une dent à reparer.

1ère opération à 6 mois (fevrier 2004): fermeture de la levre et d'une partie du palais. tout c'est bien passé, opéré par le Professeur Mondié (maxillo faciale de Clermont-Ferrand),
2ème opération à 18 mois (fin mars 2005): fermeture du palais. tout c'est re bien passé.

on est tranquille coté opération jusqu'a ces 12 ans (histoir de parfaire les cicatrices)
sinon coté ORL tout va bien seulement 2 otites qui ce sont resorbées toutes seules
Coté phoniation hormis le fait que marc est un petit coquin qui ne dit que maman, dès qu'on lui demande de faire un son (le bruit des animaux) il y arrive sans problème, donc il est "compétent" comme dit la phoniatre (que ce terme est maladroit !!!!! )

voila les grandes lignes, j'ajoute juste que c'est un enfant plein de vie, très calin, mais à surveiller comme le lait sur le feu car tout ça l'a rendu très resistant à la douleur et du coup il nous fait les 400 coups !!!!

Marion

marion merci beaucoup j'en mettrais un peu moinssur la recap quand meme !

Marion,

C'est drole quand jte lis, jme dis que c'est moi qui aurais pu écrire à part que moi j'ai d'abord eu :gars2: et puis :fill2:

Lucas aura 5 ans au mois d'Août, il est aussi protecteur qe Manon envers Marc!!!!

Norah aura 2 ans le 13 de ce mois, elle est aussi casse-cou que Marc!!!!

Il me semble que nos spirous vont nous en faire voir de ttes les couleurs...

@+

oups Sabine !! c'est pour la recap ca ! je vais copier le message de marion dans presentations je crois qu'elle l'as pas fait !

j'en avais fait un mais moins détaillé, je venait juste de découvrir le forum

il est ou je le vois pas j'espere que ca te gene pas ... tu peux editer ton message si tu veux aussi
je l'ai retrouve desolée ... bientot on pourra regrouper les sujets la si tu veux je verouille l'un et on te repondras sur l'autre !

Ca y est les nouvelles fonctionnalités etant la j'ai fusionné pour reparer mon erreur

Voila Marion desolée pour tous ce bazar !
et a toi et a Marc !

Tu nous parles de ces yeux bleus ....vivement qu'on les voit !