Un petit nouveau!!

Bonsoir à toutes et à tous,
Je me présente, je m'appelle Romain et j'ai 16 ans. Je suis né avec une FLP. J'ai eu beaucoup de chance puisque mon problème est minime. Je n'ai qu'une petite déformation à gauche, entre la lèvre supérieur et le nez, ce qui n'a pas nécessité d'opération. Il me manque un peu d'os dans la machoir, mon nez c'est affaissé sur la cavité et j'ai également eu un dédoublement de dent (petite incisive gauche n°22 et 22bis), mon dentiste en a sacrifiée une. Après presque 4 année d'orthodontie, j'ai décidé de me faire opérer aussi bien pour le confort respiratoire que pour l'aspect esthétique.
Je suis ici pour me renseigner au sujet de mon opération et partager un peu de mon expérience et mes complexes dû à l'extrème délicatesse des gamins de cours de récré Non j'exagère ça n'as pas était si horrible que ça!!
à bientôt

bonjour et bienvenue à toi
je suis la maman d'ethân 2 ans né avec une flp et opéré à grenoble
au plaisir de te relire!!

Bienvenue Romain,

Ca fais plaisir d'avoir les témoignages de jeunes comme toi...
J'espère te lire encore sur le forum.

Merci
Céline

bienvenue romain,

Je rejoins Louise pour te dire que c bien que des jeunes gens qui ont deja un peu de recule sur la situation viennent sinscrire sur le forum pour partager leur vecu.
Bon courage pour la suite.

Coralie

salut Romain..soit le bienvenu!
merci pour ce témoignage, ou as-tu été opéré ?

par rapport à tes interventions pourquoi ne t'ont-ils pas fait un greffe osseuse dans la machoire?

Bonjour Romain et bienvenue!

Tu as l'air d'avoirl a pêche, c'est communicatif ça fait plaisir
Ton désir de te faire opérer est tout à fait légitime, si l'affassement de ton nez te pose problème... Peut être que d'autres adultes "passés par là" pourront t'expliquer comment ça se déroule!
De quelle région es-tu? Par qui pense tu te faire opérer?

Bonjour Romain et

salut et bienvenue sur le forum, ç afait plaisir de pouvoir lire des témoignages de pus grand... Je trouv emarrant que tu notes le numéro des dents... car normalement c'est le terme qui s'utilise que chez les dentiste... hi hi hi

D'abord merci tout le monde pour ces gentils messages, ça fait chaud au coeur!!
Je n'ai pas subi de greffe d'os puisque ma FLP ne posait aucun problème respiratoire évident. A ma naissance le médecin qui s'est occupé de moi (désolé depuis le temps j'ai oublié son nom) n'a pas insister pour m'opéré puisque je pouvait vivre tout à fait normalement sans intervetion.
Mes parents était plutôt effrayés par la greffe d'os mais j'ai réussi a les convaincre avec l'aide de mon ortho, il me conseil le Pr J. Mercier du CHU de Nantes et je ne devrais plus tarder à prendre RDV.

Au fait, je suis de Saintes en Charente-Maritime(17)

Romain par contre je ne comprends pas.. Tu dis n'avoir jamais été operé, ça veut dire qu'on ne ta ni fermé le palais, ni la lèvre?

Non en fait mon palais c'est fermé naturellement, et m'a lèvre n'est que très légèrement déformé. En fait ça se voit pas tant que ça. J'ai une cicatrice entre le nez et la bouche et une narine déformé. Et aussi un petit trou sur la gensive.

t'es un original !! non j'rigole....
j'ai eu connaissance d'une petite fille qui avait juste le muscle dans la lèvre de pas soudé...mais ils avaient tout de même du opéré comme pour une fente labiale afin de souder le muscle....

Bonjour et

Bienvenue Romain ! Tu trouveras ici un tas de jeunes avec lesquels tu pourras dialoguer en vie de ton opération !

Tu peux nous mettre une photo en avatar ? merci !

Bisous de Sévi

BONJOUR ROMAIN ET BIENVENU SUR CE FORUM ET AU PLAISIR DE TE LIRE .VIRGINIE MAMAN DE LOANE NEE AVEC UNE FENTE LABIO MAXILLAIRE BILATERALE

Bonjour Romain et bienvenue.
Christelle

Bonjour et bienvenu !

T'as l'air bien dans tes baskets, et tu ne peux pas imaginer à quel point ça fait plaisir... J'espère que mon bonhomme aussi sera " zen" ...
Au plaisir de te lire.

Salut romain !

Je suis marika du nord, maman de célian 10 mois qui doit se faire opérer du palais mou prochainnement. il a déjà été opéré de la lèvre, et tout comme toi il a une encoche a la gencive coté droit mais rien au palais dur.

A très bientot

Marika

Salut et bienvenue sur le forum, au plaisir de lire tes témoignages...

hello Romain

j ai une flp mais je n ai jamais eu de greffe alors je te serai pas d un grand secour pour l instant!

bienvenu!

bonjour Romain et bienvenue sur le forum. Je n'ai pas tout compris mais c'est peut-être dû à mon grand âge...tu n'as pas eu d'opérations au palais ok mais à la lèvre non plus???

Non ma lèvre n'était pas fendu. Mais il y a quand même une déformation entre le nez et la lèvre. Ce qui me pose le plus problème c'est ma narine affessé, en hiver c'est un calver (je vais pas vous faire un dessins ^^)

Encore merci pour tout les messages!!!

wouwaw!
quel beau gosse!

moi je pense que ça vaut le coup que tu y fasses encore quelques chose...car tu es jeune...et tu as encore toute une vie devant toi....alors tant d'un point de vue fonctionnel qu'esthétique ce serait mieux pour toi.
Ce qu'il faudrait pouvoir éviter ce sont des cicatrices visibles...mais tu vois par exemple la greffe osseuse du maxillaire se fait par la gencive...et sans douleur....mon fiston n'a pas eu mal du tout ....
c'est étonnant ta fente....c'est pas courant en tout cas....si j'ose t'aurais pas une petite photo pour qu'on puisse se rendre compte de plus près...mais te sense pas obligé...

Voilà mon nez, on voit très bien à droite la narine déformée, et un petit peu la cicatrice au milieu.
Ca tue l'image du bogoss lol



En parlant de cicatrice, je me demandais si ça se voyait après une opération. C'est quand même le nez au milieu de la figure!! ^^

merci

Normalement les chirurgiens passent par l'intérieur du nez, ils n' y a pas de cicatrice.