J - 8 semaines pour l'opération du palais dur de Mattéo

bbsoleil ça y est, le compte à rebours à commencé pour Mattéo ...

Le 15 novembre prochain, nous rentrons à l'hôpital Nord d'Amiens, pour que Mattéo se fasse opérer du palais dur par le Pr DEVAUCHELLE.

Le stress est déjà là car il doit subir une greffe et n'ayant pas bcp d'infos par l'hôpital, nous angoissons bcp même si on fait confiance à l'équipe chirurgicale et que l'on sait que cela va bien se passer, c'est dur et pour nous et pour lui ...

Y a t'il un enfant qui a subi le même type d'opération avec une greffe ? Comment cela s'est passé ? Et le suivi post-opératoire, l'alimentation ....

Le chir nous a parlé de 4 jours d'hospi et d'un contrôle au bout de 6 jrs et à J + 1 mois. Mattéo devrait avoir encore une plaque palatine (pdt combien de temps ???). Nous avons rdv le 5 nov avec l'anesthésiste et le lendemain avec l'orthodentiste, Mme TOUGNE, pour lui prendre ses empreintes pour la plaque.

Heureusement que nos petits loups sont pleins de courage et de caractère, ça nous aide à affronter les épreuves de les voir si combattants !!!

A part çà, il déborde d'énergie, et nous avons parfois du mal à le suivre (il fait spiderman en ce moment !). Apparemment,j'ai pu lire que ces enfants ont souvent du CARACTERE comme Mattéo, cela doit être dû au fait qu'ils affrontent très tôt des épreuves difficiles.

Voili voilou, pour le moment, les dernières de mon fils Mattéo.

Gros et à bientôt !
VIRGINIE et MATTEO (Amiens dans la Somme).

Bon courage pour ton petit bout!

Théo n'a pas subit palais plus greffe mais palais petit et greffe à 9 ans dans le maxillaire....
et pour nous les suites greffes c'est comme pour le palais nouriture liquide les 4 premiers jours en plus d'être froid puis mou et tiède durant 2 semaines....
Il n'a eu aucune douleur ni dans la hanche ni dans la gencive...rien de rien.

bon pour les suites tu vois ça dépend des chirurgiens aussi alors ce sera peut-être pas pareil pour ton fiston....

Bon courage pour Matteo.



Que c'est dur pour nos ptits loups, mais c'est pour leur bien !!!

Bises

Inès

Bon courage à Mattéo et sa maman !

bisous de Sévi

Bon courage à vous et pleins de .


Cidalia

bon courage pour cette prochaine opération, Noah n'a pas eu de greffe il aura vers 9 ans et le palais dur on a opéré l'année passée on lui donnais à manger à la seringue, mais la Mattéo est plus grand donc je ne peux pas trop t'aider... désolé. C'est vrai qu'a cet âge ils ont une de ces énergie et caractère mais ce sont nos ptis bébés d'amour...
biz sarah

<merci à vous toutes pour vos encouragements, cela me redonne du baûme au coeur.

Ce qui est dur, c'est le fait de penser qu'il va souffrir, j'aimerais être à sa place lors de l'opération et prendre sa douleur...les lits à barreaux c'est super dur !!! Je ne sais pas s'il va avoir des mancheons mais à 2 ans, cela risque d'être difficile de lui laisser.

A 2 ans, c'est plus compliqué qu'à 4 mois (âge de sa 1ère op), il pleuré déjà en appelant "maman" le soir quand je partais chez moi (car pas de chambre de libre et il devait rester sous surveillance des infirmières avec les autres bébés). C'était très frustrant. Espérons que cette fois, je pourrais rester et avoir une chambre avec lui (de toute façon, je ferais du sitting !!!).

Bises à tous.

Virginie.

Varlet c'est dingue qu'ils ne t'aient pas laissé rester!!! A Debré y'a pas bcp de place mais je dormais sur une chaise! ca a dû te déchirer le coeur de le laisser la nuit!!!
J'espère que tu pourras rester cette fois!
POur les manchons je ne pense pas qu'ils en mettent à deux ans...

Ethân pour son opérations du palais dur a eu une greffe de périoste mais il avait 9 mois.Ils lui ont pris sur le tibia.

Bonjour Nanysh et Truiss,

Ca a été une période très difficile pour Mattéo et nous car même s'il n'avait que 4 mois, il pleurait déjà à sanglots et je l'entendais du bout du couloir crier "maman" (si si il le disait déjà ...). Cette fois, je vais me renseigner pour rester et même s'ils ne veulent pas je resterais, c'est trop dur de partir et de laisser son petit bout souffrir et se réveiller seul !!!

Sinon, Truiss, peux tu m'en dire plus sur la greffe d'Ethan, cela m'intéresse car ressemble à celle que va subir bientôt mon fils. Je me pose bcp de questions (souffrance, alimentation, s'en est-il rendu compte, quel âge avait-il, a t-il eu mal à sa jambe, est-ce que cela a été handicapant pour lui au début pour marcher ...).

Merci d'avance.

VIRGINIE.

Virginie, je me pose les mêmes questions que toi, je suivrai ce sujet de très près.
Louise se fait opérer en janvier...

Courage
On est là pour se tenir les coudes
Bisous
Céline

Oh que je comprends ce que tu ressens !
Quentin est opéré du palais ( dur, mou ... ) le 21 Novembre !
Par contre nous avons le droit de rester les 6 jours . Et de toute façon, je ne le laisserai pour rien au monde, même s'il fallait dormir par terre ! Pourquoi doit-il y avoir une greffe en plus ? Nous ce sera à 6 ans .
Bref, en tout cas bon courage à vous ...

Bonsoir Patricia,

Apparemment, nous sommes plusieurs parents et enfants dans le même cas et à attendre l'op du palais dans qq semaines...Nous serons plus forts tous ensemble !!!

Je ne sais pas trop pourquoi le chir fait une greffe maintenant. Certaines mamans me disent que c'est tard, d'autres trop tôt. Cela dépend apparemment des protocoles des hôpitaux qui ne sont pas tous les mêmes...

Nous, nous sommes suivis à l'hôpital Nord d'AMIENS par le Pr DEVAUCHELLE qui a fait la 1ère greffe du visage en 2005 sur une femme qui s'était fait défigurée par son chien, donc on lui fait entièrement confiance....de toute façon, on a pas vraiment le choix.

Mattéo a eu sa 1ère op à 4 mois pour la fermeture de sa lèvre et de son palais mou. Certains le font en plusieurs fois, lui a préf le faire en une seule fois et a même passé une heure de plus en op pour que cela soit correcte du 1er coût!!

Espérons que la greffe prendra du 1er coup sinon ce sera rebelote...

Quentin a une super bouille bien ronde et je peux te dire qu'on ne voit presque pas sa cicatrice (il faut le savoir, c comme pour Mattéo) mais nous maman d'un bb né avec une FLP on fait plus attention maintenant.

Raconte moi un peu ton histoire si tu en as envie.

Merci pour ton message.Bizz et à bientôt. Au plaisir.

VIRGINIE et MATTEO.

pour la greffe c'est comme tu dis ....il y a qui font plus tard il y a qui font pas du tout...de toute manière on fait comme ils disent là ou on va....le problème de faire trop tôt et que ça peut empêcher une bonne croissance de l'arcade dentaire...
à l'époque il l'a fesait chez les bébés et cette technique a été abandonnée à cause de la croissance de l'arcade dans la plupart des endroits. L'orthodontiste m'expliquait qu'il y a encore un endroit dans le nord de l'europe ou il l'a font très tôt et ou ça n'a pas l'air de nuire à l'arcade dentaire car ils ont l'air d'avoir trouvé la bonne technique.
Si ils ont l'habitude de faire des greffes il y a de bonnes chances pour que ça marche du premier coup. Au chuv ils n'en ont encore pas eu une qui n'a pas pris depuis des années qu'ils la pratique. Et puis sinon il faut la refaire...

c'est vrai que la cicatrice de la lèvre de ton petit picard a l'air très discrète. Il avait le nez pris aussi?

Bonjour Isa,

Voici Mattéo à sa naissance. Oui, une partie de son nez était touché puisqu'elle était bilatérale complète d'un côté.


Mattéo
Le 22 nov 2005

VIRGINIE et MATTEO.

merci pour la photo...
Mattéo avait l'air d'avoir une fente assez large...et je trouve que le résultat est déjà super!!!

bon en plus il est vraiment mignon ton petit garçon...

ET

Pour ethân ,je prefere etre honnètes,la greffe n'est pas un tres bon souvenir pour nous.Ethân n'avait que 4 mois et demi donc pas d'handicap pour marcher.Pour l'alimentation ce n'etait pas tres concluant au debut car il a refusé de manger pd 4 jours mais apres super!!!!
Sinon pour la cicatrice c'est comme pour la lèvre.Il faut la masser pour l'assouplir et la decoller.
Je sais pas pour toi comment ils vont faire mais pour nous ce n'etait pas une greffe osseuse.C'est une greffe de perioste.9a permet de pas reopérer plus tard et le palais grandit et fabrique lui même de l'os.
voilà si tu as d'autre questions.....

Bonsoir Nanysh,

Cela n'a pas dû être évident au début avec l'alimentation d'Ethan ... Nous espérons que l'on verra des progrès après l'opération car le week-end dernier, nous avons retrouvé la famille qui était suivie avec nous à la naissance de Mattéo et leur fils a déjà eu son op du palais en début d'année.

La maman dit qu'il n'y a pas de différence par rapport à avant (language, alimentation qui passe tjrs par le nez ...).

Son fils devait avoir une greffe comme Mattéo et finalement, il ne l'a pas eu (j'espère que nous aussi !!).

Qu'est ce qu'une greffe de perioste ? Nous c'est une greffe d'os du tibia.

Comment avez vous fait pour masser la cicatrice à l'intérieur de sa bouche (palais dur au fond de la bouche, non ?) ?

Je ne comprends pas pourquoi mon chir veut faire une greffe d'os du tibia si le palais en fabrique en grandissant ?

Enfin, il est tard mes neurones ne fonctionnent plus très bien, si tu peux m'éclaicir les idées !!!

BIZZ à toi et à ton petit loup Ethan.
Et encore <merci . VIRGINIE ET MATTEO.

Dans moins d'un mois, Mattéo aura été opéré....

Mattéo sort d'une angine blanche et aujourd'hui, il a eu le feux de dents et n'a rien voulu manger ce midi (mieux ce soir).

J'espère qu'il n'aura pas de fièvre d'ici la mi-nov car nous rencontrons l'anesthésite le 8 nov (au lieu du 6 prévu au début !) et il ne faut pas qu'il soit malade !!!

Je commence à angoisser car les gens autour de moi commencent à nous poser des questions sur l'op et devoir répéter la même chose tous les jours quasiment, cela commence à être un peu pénible et fait monter le stress....

Rien que d'en parler, les larmes me montent ...Vivement que cette op soit passée !!!

Le moral n'est pas au beau fixe cette semaine ....même si mon peitit loup est en pleine forme et fais le clown s'en arrêt !!!

Son anniversaire est le 22 nov, j'espère qu'il n'aura pas à souffler sa 2ème bougie à l'hôpital !!!

De plus, comment lui expliquer ce qui va lui arriver ?

VIRGINIE ET MATTEO.

et bien!!! c'est pô la forme....

c'est quoi que tu appelles le feux de dent? j'avais jamais entendu cette expression...

la maladie au moment de l'opération est un risque...deux mamans l'ont testé ces dernières semaines...et c'est vrai que c'est ennuyeux quand il faut repousser l'opération...
mais on peut pas faire grand chose en dehors d'éviter les malades...et moi les 15 jours avant les interventions je n' allais plus dans les magasins avec mes enfants...et j'avais retiré Chloé de la crèche...
pour que dire à ton fils.....à chloé l'année passé qui avait 5 ans mais pas plus de 3 en compréhension , je lui ai dit qu'on devait aller lui faire une petite opération dans le fond de la bouche pour qu'elle puisse mieux parler et manger. Qu'elle allait faire un petit dodo spécial et qu'à son réveil ce serait fait. ....
voilà...j'y ai été comme ça....après ça a été si sur pour elle les suite de sa vélopharyngoplastie...que j'ai du lui rééxpliquer que nous étions désolés mais que c'était nécessaire...et j'ai pu avoir confirmation que Chloé avait compris....et pourtant elle l'a roté....
Ce que tu peux aussi faire c'est lui expliquer qu'à son réveil vous serez là, qu'il risque de se sentir un peu bizarre qu'il aura de la peine à parler et à ouvrir les yeux..mais que ça va passer....que c'est NORMAL. et puis peut-être de l'alimentation après....si elle doit être adaptée...

alors pour chloé j'avais toute ma petit histoire....simple mais complète et je lui l'ai racontée plusieurs fois afin de m'assurer qu'elle avait tout enregistré. Je pense que ça l'a aidée....après je lui disais on va aller à l'hopital et elle me montrait la bouche...etc etc....
bon je l'ai pas bassinée en boucle non plus....
mais cet été quand son frère a du aller faire sa greffe...Chloé a tout de suite fait le lien avec ce qui lui était arrivé...

bon et bien bon courage!!!

coucou

comme tu dis espérons que les microbes ne viennent pas l'embêter... POur le moment essaie de ne pas yy penser pour pas vours gacher la vie...

le 8 novembre va vite être là mais c'est sur que cette fichue angoisse on ne peut pas la faire disparaitre mais vous pourriez essayer d'aller au maximum vous changer les idées pour moins y penser.

Pour lui expliquer, je pense qu'il faut juste lui dire qu'il va devoir aller à l'hopital comme quand il était petit et qu'il va dormir la-bas. Et que toi tu seras là, comme t'as dit que de toute manière cette fois tu resterais masi j'espère que t'auras un lit...

et l'autre jour en magasin j'ai vu un livre Franklin va à l'hôpital ça pourrait être pas mal de lui lire...

Allez bon courage et si la déprime revient vient sur le forum....

biz à vous 2 Sarah

et merci pour la photo j'arrive pas à l'agrandir mais je le vois déjà un peu et il me semble que c'était un peu plus large que Noah comme ça. En tout cas c'est super le résultat il est super mimi

MATTEO est guéri !!! Il n'a plus d'angine ni de feux de dents !!!

ISA, c'est lorsque les enfants font "leurs dents" et ont les joues ROUGES et chaudes car les dents poussent !!!

Pas évident de se changer les idées quand l'échéance arrive et que tout le monde te pose les mêmes questions, tous les jours ...çà devient pénible de devoir répéter la même chose (surtout que l'on a l'impression que les gens ont pitié de nous !!!) et comme par hasard, nous sommes bcp invités à droite et à gauche, on nous dit : "FAUT QU'ON SE VOIT AVANT L'OP DE MATTEO" !! comme si l'APRES OP N'EXISTAIT PAS POUR EUX !!!!

Dur, dur ....un peu de ras le bol !!!! Mais bon, il faut être zen pour MATTEO !!!!

Je vais essayer de suivre vos conseils ...

Bizz. VIRGINIE.

merci pour l'explication....

et bien oui il y a l'avant l'opération et l'après opération.....

moi c'est étrange mais je suis un peu comme les gens de ton entourage...il y avait l'avant opération...et après un grand creux dans mon planning...une zone un peu vide...car cette échéance m'empêchait de voir plus loin....en quelque sorte...

les gens s'intéressent apparement...mieux vaut ça que le contraire...bien sûr on se répète...mais bon...

allez bon courage c'est bientôt là....et donc finit aussi!