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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente labio palatine bilatérale

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Sabrina 30
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lenny né le 10 mars 2005 et Ilyan né le 17 juin 2012 avec une fente labio palatine bilatérale complète
Localisation : Nîmes
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MessageSujet: Fente labio palatine bilatérale   Mar 18 Déc 2012 - 12:39

Bonjour,
Je m'appelle Sabrina, j'ai deux garçons Lenny 7 ans et Ilyan 6 mois né avec une fente labio palatine bilatérale complète (la gencive aussi est touchée). Ilyan doit se faire opérer le 22 janvier prochain, le 13 décembre nous avons vu la chirurgienne Dr Bigorre à Montpellier qui nous a expliqué le déroulement de la première opération qui nous a rassuré. Le seul petit souci, c'est que je pensais qu'à l'issue de la seconde opération la gencive (des deux côté) serai refermée en attendant la greffe et ce n'est pas le cas. J'aimerai bien avoir des conseils de parents qui on vecu la même chose, savoir si quand leur enfant est rentré à l'école cela c'est bien passé avec les autres enfants car le bourgeon est assez en avant, et aussi pouvoir voir des photos d'enfants ayant eu la même fente. J'espère avoir été assez clair car je suis pas douée pour m'exprimer!!
Merci et bonne journée
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justiine19
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël 18 mars 2012 FLMP bilatérale
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mar 18 Déc 2012 - 18:34

bonjour et bienvenue!
Mon fils est né avec une fente labio palatine complete il est suivi par le pr mondié a clermont ferrand. mon fils a aujourd'hui 9 mois et il a subit deux opérations pour l'instant. voici le protocole du pr mondié

4 mois : opération de la levre ( juste fermer le plan musculaire et cloison nasale), mon loulou a eu aussi le frin de langue a coupé car il été trop court.
8 mois : opération du voile du palais + retouche levre.
il lui reste ensuite
18 mois : le palais dure + un coté de gencives
24 mois : l'autre coté de gencives et surement quelque retouche
6 ans : le nez mais d'apreès ce que j'ai compris qu'une parti il fait le reste ensuite après la croissance donc vers l'age de 16 ans.
le proffesseur part dans deux ans a la retraite ensuite c'est le pr barthélémy qui prend le relais.

voila. j'ai un album photo dans l'album photo du forum. c'est raphael de justiine19! Je vous invite à aller voir déja étant donné que votre fils à la meme fente que le mien
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justiine19
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël 18 mars 2012 FLMP bilatérale
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mar 18 Déc 2012 - 18:34

j'ai oublier de preciser que c'est aussi une fente labio palatine bilatérale excusez moi
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mar 18 Déc 2012 - 18:39

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Ma fille a eu la me chose que ton bout de chou et celui de Justine. La demoiselle en ai a l'orthodontie et elle a 13 ans et demi.

_________________
Véro


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Sabrina 30
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mar 18 Déc 2012 - 23:12

Bonsoir,
Merci Mari lou d'avoir répondu, Justine, La chirurgienne qui suit mon fils est très réputée, par contre pourquoi ton fils doit il se faire opérer du nez si c'est pas indiscret? D'après le protocole du Dr Bigorre , il a sa première intervention a 6 mois (Ilyan en aura 7 mais comme il est né prématurément c'est comme ci il en avait 6 pour elle) ils vont lui fermer le voile du palais, la lèvre ainsi que les narines. Ensuite entre 14 et 18 mois ce sera le palais dur et vers 4 ans les gencives avec une greffe on ne m'a pas dit qu'il y en aurai d'autre pour le moment. Peux tu m'expliquer stp comment on fait pour voir les photos car je n'y arrive pas.
Bonne soirée et merci encore
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mer 19 Déc 2012 - 0:08

bonsoir

Mon fils est né avec une fente maxillo-palatine complète à droite.... côté gencive il a subi une première greffe osseuse afin de combler le " trou" vers 12 ans . et d'ici 1 an ou 2, il doit subir une deuxième greffe afin de renforcer cette gencive et ainsi y mettre un implant dentaire ! Lucas a 15 ans ... Au travers des récits et histoires que j'ai pu lire sur ce site, les protocoles sont différents d'un chirurgien à l'autre, d'une fente à l'autre !...

A bientôt
Laurent
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mer 19 Déc 2012 - 8:10

bienvenue Sabrina....

en fait pour la gencive c'est comme cela pour tous les enfants.....en effet si la greffe osseuse était faite chez les bébés elle nuirait à la bonne croissance du maxillaire ....donc ils referment tout ....mais on voit encore les encoches de la fente osseuse jusqu'à la greffe.
(tu peux voir les photos de mon fils sur l'album de Théo dans le forum photo) il suffit de t'inscrire sur le forum des albums et de me faire signe pour que je te débloque l'accès. Théo a eu une fente unilatérale mais on voit bien l'avant et après greffe sur les photos de ses dents. Et puis sur l'album tu pourras voir les photos des enfants qui ont eu la même fente que ton fils.

Mais bon...en principe ce n'est pas cela qui pose problème à nos enfants avec les autres enfants.....mais plus l'aspect extérieur de la lèvre....

pour le bourgeon médian .....il va revenir doucement en place peu à peu....une fois la lèvre fermée elle agit comme un appareil orthodontique.....

Pour le reste....et bien souvent les chir nous parle dans un premier temps des opérations de base....mais le problème c'est que nos enfants grandissent.....et que les choses peuvent encore se modifier dans la croissance....Donc il y a bien souvent d'autres interventions par la suite en plus de celle du protocole de base.
Pour le nez.....certains chir n'opèrent pas le nez...ou pas complétement au départ....parce qu'ils préfèrent opérer en fin de croissance.....

voilà....pour mon fils par exemple....il doit encore être opéré du nez à 16 ans......il a eu deux opérations bébé....et la greffe à 9 ans. Mais il du avoir en plus une opération pour fermer un petit trou qui était resté au palais , et il a voulu qu'on opère déjà une partie du nez à ses 10 ans ce qui a été fait....

Souvent donc il y a un protocole de base....mais parfois il arrive que d'autres opérations soient nécessaire pour retoucher le palais...le voile du palais...la lèvre ...etc.

mais tout cela est musique d'avenir....pour l'instant ce qui est importe ce sont ces premières opérations....

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ISA



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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mer 19 Déc 2012 - 8:27

bon Théo avait une fente unilatérale ...mais je te montre quand même pour la gencive...

alors avant la greffe ça faisait comme s'il manque une dent...d'ailleurs socialement cela ne lui a posé aucun problème ...les gens pensaient qu'il lui manquait juste une dent....comme chez beaucoup d'enfant qui changent leur dent...Alors c'est vrai qu'avec une fente bilatérale ça peut être plus chaotiques au niveau orthodontique.....mais en ortho ils font ce qu'ils veulent.....alors ne t'inquiète pas trop....l'important c'est que la greffe soit faite....après ils peuvent tout arranger au niveau des dents...



voilà ses dents suite à la greffe et avant les traitements orthodontiques....

on ne voit plus du tout la fente dans la gencive..c'est comme une gencive normale et les dents (canine et incisive latérale on pu pousser dans la greffe) donc Théo n'a que ses vraies dents ! et je tiens à préciser que notre ortho spécialisé ne pose pratiquement jamais d'implant ...les enfants même avec des doubles fentes n'ont que leurs vraies dents....



Voilà finalement ses dents après deux ans de traitement.....entre 11 et 13 ans.....bon on eu de la chance avec les dents de mon fils.....


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Sabrina 30
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mer 19 Déc 2012 - 13:03

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses cela me rassure encore plus, Théomama on ne dirai vraiment pas que ton fils a eu une fente dis donc! Il a une dentition magnifique c'est impressionnant le résultat. Cela m'aide beaucoup à y voir un peu plus clair pour la suite, sans compter que quand je vois mon petit Ilyan s'épanouir et grandir aussi bien cela efface toutes mes peurs et craintes que j'ai pu avoir quand j'étais enceinte. Et vos commentaires à toutes et tous sont très réconfortant j'aurai aimé connaitre ce cite lorsque j'ai appris la nouvelle à 5 mois de grossesse cela m'aurai aidé à apprécier la fin, ce qui n'était pas le cas. Merci encore à tout le monde
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente labio palatine bilatérale   Mer 19 Déc 2012 - 14:58

oui ce forum aide effectivement beaucoup les parents à passer le cap de l'annonce de la fente durant la grossesse....

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