Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP

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3 participants
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MessageSujet: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyLun 18 Juin 2007 - 18:53

Bonjour,





Mon neveu est né en Algérie
il y a 4 semaine environ avec une fente labio-palatine complète
unilatérale. Il trouve beaucoup de difficulté à l'allaitement et même ces
parents se sentes perdus ils savent pas quoi faire fasse à cette situation...surtout
lorsqu'ils trouvent leur bébé perte son poids et ne profite pas de
l'allaitement maternelle naturelle.





Je vie en France (Grenoble) et j'ai eu l'idée de faire se
soigner ce bébé ici en France, car en cherchant dans les forums j'ai lu des cas
des parents qui ont un bébé avec les mêmes malformations du visage que mon
neveu et c'est rassurant lorsqu’ils disent que la chirurgie maxillo-faciale
corrige l'anomalie avec des résultats excellents.





Et voilà je me suis rapproché des centres hospitaliers à
Grenoble pour avoir des renseignements sur les modalités d'admission des nouveau-nés
étrangers (la paperasse, les frais,...et le calendrier thérapeutique). J’ai
appris que les frais sont onéreux et que je ne peux pas avec mon salaire minime
de couvrir la totalité des 3 ou 4 étapes de traitement médicale de son cas.





Je cherche désespérément un financement de la part des
associations qui opèrent dans ce spectre pur humanitaire.





Merci de m'orienter vers des associations d'aides aux
parents et bébés en difficultés. Avez-vous des idées de financement car je me
sens complètement désorienté.....





Merci.


Pouvez-vous m'écrire sur mon mail (lehsaber@hotmail.com) et
je vous communiquerai mes coordonnées.
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyLun 18 Juin 2007 - 19:03

Ici vous trouverez des liens d'équipes étrangères, peut être trouiverez vous votre bonheur! super
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http://www.pierre-robin.com/index.htm
schearazade
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyLun 18 Juin 2007 - 22:40

Bonsoir Sab38,

Pourquoi n'essayent ils pas de lancer un sos dans les journaux locaux ? ou même s'adresser à des organisation internationale et humaniste ROTARY ? Je sais qu'un enfant né d'une FLP a été pris en charge par cette association et qu'il a été opéré en Tunisie.

Ma puce est née avec la même forme de FLP et n'a pu accepter que des biberons de marque DODIE avec des tétines en caoutchouc ... Donc je tirais mon lait et le lui donner dans ces bib.

En attendant une solution à son alimentation, peut être pourriez vous lui envoyer différents bib ainsi ils pouront essayer de le nourir et rattraper ainsi la perte du poids ?!

Sinon lancer un autre post dans la rubrique "alimentation" et demander à d'autres mamans comment elle ont fait pour alimenter leurs bébés : )

Je sais que c'est terrible surtout dans un pays où la prise en charge d'enfants porteurs de telles malformations ne sont pas du tout à la pointe ...

Ne baissez pas les bras & courage dans vos démarches !
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyMar 19 Juin 2007 - 11:21

Merci pour ces conseils....j'ai commencé à visiter
le site officiel de la fondation ROTARY.
j'espère qu'ils répondront
à ma demande.
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyDim 24 Juin 2007 - 12:48

schearazade a écrit:
Bonsoir Sab38,

Pourquoi n'essayent ils pas de lancer un sos dans les journaux locaux ? ou même s'adresser à des organisation internationale et humaniste ROTARY ? Je sais qu'un enfant né d'une FLP a été pris en charge par cette association et qu'il a été opéré en Tunisie.

Ma puce est née avec la même forme de FLP et n'a pu accepter que des biberons de marque DODIE avec des tétines en caoutchouc ... Donc je tirais mon lait et le lui donner dans ces bib.

En attendant une solution à son alimentation, peut être pourriez vous lui envoyer différents bib ainsi ils pouront essayer de le nourir et rattraper ainsi la perte du poids ?!

Sinon lancer un autre post dans la rubrique "alimentation" et demander à d'autres mamans comment elle ont fait pour alimenter leurs bébés : )

Je sais que c'est terrible surtout dans un pays où la prise en charge d'enfants porteurs de telles malformations ne sont pas du tout à la pointe ...

Ne baissez pas les bras & courage dans vos démarches !

Bonjour,

je suis déssu par la réponse de la fondation ROTARY sur ma demande. ils m'ont informé que leur budget est fonctionnel et ne permet pas de proposer des aides financières.

Avez-vous d'autres associations d'aides humanitaires je serai très reconnaissant.
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schearazade
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyDim 24 Juin 2007 - 15:30

Désolée Sab38, je n'en connais pas d'autres ...

Qu'en est il du bébé ? arrive il à se nourrir & à prendre du poids ?

A bientôt,
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyDim 24 Juin 2007 - 20:21

et bien il y terre des hommes comme je te l'ai déjà noté sur un autre forum.
En tout cas en Suisse il y a des enfants qui se font opérer au CHUV de Lausanne par ce biais.
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyMar 26 Juin 2007 - 13:01

schearazade a écrit:
Désolée Sab38, je n'en connais pas d'autres ...

Qu'en est il du bébé ? arrive il à se nourrir & à prendre du poids ?

A bientôt,

Je lui achetté en France le bibron d'Hebrman avec une tétine longue (Marque MEDELA), il pend l'habitude maintement, de ce côté là y plus de problème bounce ... ces parents il maîtisent maintemant la situation en cas de fausse route...etc.
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyMar 26 Juin 2007 - 13:23

c'est chouette...je pense que pour l'instant l'essentiel est dans le fait qu'il s'alimente correctement....
Le lait peut aussi être épaissis pour éviter les fausses routes...

Le fait est que nous toutes avont du y aller par tatonement car chaque bébé est différent et il faut trouver le bon truc.

As-tu essayé de te renseigner auprès des services de chir.pédiatrique sur Paris?
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schearazade
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP EmptyMar 26 Juin 2007 - 15:59

Salut Sab38, voila une très bonne nouvelle !

J'espère que les parents parviendront à trouver le financement nécéssaire pour les opérations ! Ont il essayé de voir ce qui se fait en Tunisie? je sais qu'il ont de l'avance en terme médical du fait qu'ils font venir des chirurgiens européens de renoms ...

A bientôt,
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MessageSujet: Re: Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP   Prise en charge d'un nouveau-né étranger qui a une FLP Empty

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