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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg

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théomama
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Ven 7 Déc 2007 - 14:24

je suis d'accord avec mamiblue je trouve cruel de leur attacher les mains ...alors que les manchons leur permettent de jouer....ça les empêche juste de plier le coude à fond...

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Cécile
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Ven 7 Déc 2007 - 17:52

Je suis d'accord avec vous mais ce n'est pas leur méthode Shit

Où puis-je trouver des manchons ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Ven 7 Déc 2007 - 18:01

en vitesse tu peux prendre des protèges poignet de roller...pour enfant...ça marche aussi et tu te prends pas la tête à en faire...
moi j'aimais pas ceux de l'hopital...maintenant ils en font selon mon prototype...mais à l'époque on avait pris un tissus matelassé longeur sous de bras à avant bras (le but étant de bloquer le coude) et puis on avait cousu un petit règle en bois dedans...et mis des vélcro et dans la longueur et dans la largeur...
et puis c'est pas mal de mettre une petite boucle en tissus (comme une suspense ) en haut afin de pouvoir faire passer un cordon derrière les épaules entre les deux manchons sous le pyjama pour la nuit...sinon ils les enlèvent trop facilement...
mon fiston était le rois de l'évasion...

bon regarde tu vas peut-être trouvé un truc...c'est comme je t'écrivais sur l'autre poste peut-être qu'ils ont pas de manchon alors ils font comme ça...

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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Dim 9 Déc 2007 - 11:05

Merci pour l'astuce des protège-poignet. Nous allons en acheter cette semaine.
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 10 Déc 2007 - 10:45

il faut parfois les tourner avec le côté dur à l'intérieur du coude pour être sûr que le coude ne puisse se tourner....
prend ton fiston et essaie....pas que ça l'embête trop sous le bras non plus....

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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 16 Juin 2008 - 9:53

bonjour

j'ai lu votre conversation et effectivement à strasbourg, ils preconisent d'attacher les enfants, mais ce en sont quand même pas des menottes en metal... c'est des poignée en mousse avec des scratch et des lacets que l'on detache en journée quand on est avec l'enfant. il peut ainsi bouger librement sous surveillance, alors que pour dormir ou quand il est seul il lui est impossible de mettre qq chose en bouche ou de teter son pouce.

Hormis ce point, ma fille Marion a été opérée 3 fois à strasbourg par le professeur Kauffaman. les 3 opérations se sont bien passées et le résultat est à la hauteur de nos esperances.
Je les ai trouvé très professionnel, disponible, patient et parfaitement à notre ecoute. Nous avons été completement prit en charge et rassurés par une equipe disponible.

Personnellement je n'ai aucun regret de l'avoir fait opérée à strasbourg et nous sommes toujours suivis là bas avec des rdv reguliers.
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 16 Juin 2008 - 10:28

perso...je trouve qu'un enfant est plus libre dans ses mouvements avec des manchons...surtout quand c'est pour 5 semaines...! on peut pas le laisser dans un lit tout ce temps là....
mais peut-être n'est-ce pas aussi long à strasbourg?

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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 16 Juin 2008 - 10:37

5 semaines!!

ah non les restrictions de mouvements sont de 15j à Stras dont 5 sont déjà à l'hopital. ensuite on continue de faire attention mais on le laisse libre de ses mouvements.

Marion avait une tetine avant la 1ere operation, elle a du s'en passer, c'est ce qui a été le plus dur. avant la 2eme elle prenait son pouce et là pareil c'est ce qui lui a le plus manqué. ensuite on a adapté, on ne l'attachait pas au barreau du lit, mais avec les laniere on attachait ses bras à ses jambes avec une faible amplitude de mouvements, et c'etait excentiellement quand elle dormait pour qu'elle ne mette pas machinalement ses mains en bouche.
et ayant prit un congé de presence parentale, j'etais avec elle en journée et du coup je ne l'attachais pas et la surveillais.
Elle aura une autre opération vers 6 ans car il subsiste un trou dans le palais, et une dents surnumeraire est apparue aussi dans le palais, mais ils prefèrent espacer les interventions.
Il y a 1 mois des drains ont été posés aux oreilles car elle avait une perte d'audition de 40% ça c'est aussi très bien passé.
c'est le bilan complet en fevrier à hautepierre qui a permit ce diagnostique.
Il y a encore beaucoup de chose à prévoir, mais chaque chose en son temps. :o)
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 16 Juin 2008 - 10:47

oui le temps de la cicatrisation....malgré la plaque palatine qui protégait déjà le palais....
mais aussi pour éviter la succion....faut dire que les points lachent facilement dans le palais et qu'on a vite des fistules qui se crééent....

mais bon finalement ça a passé vite...

alors pour la première opération du voile Théo avait 3 mois et c'était très au fond de la bouche alors je lui mettais juste pour dormir....



à 6 mois...avec les manchons il jouait normalement et on les enlevait quand on était à côté.....

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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Mar 2 Sep 2008 - 22:47

Pour attacher les mains, et pour la tétine, ça dépend aussi de l'intervention, et du cas particulier de chaque enfant.

laure68, je ne sais pas si tu as vu le récit de l'intervention de mon fils (opéré d'une fente du palai mou), mais il pleurait tellement en salle de réveil qu'il est revenu avec sa tétine. On a demandé confirmation au DR Kaufmann, et elle était bien autorisée. Il a juste fallu, pendant 2 semaines après l'intervention, surveiller qu'il ne mette pas dans sa bouche de choses qui risquaient de blesser son palais(mais pour les éventuels doigts pas de problème, on a juste supprimé tout jouet qu'il pouvait mettre en bouche). Quant aux attaches, il est resté attaché 24 heures sur le ventre après l'intervention. Ensuite il n'était plus attaché.

Sinon les chirurgiens, rien à redire. Les infirmières sympa, mais quelques points de détail pendant l'hospitalisation qui ne nous ont pas plus (heureusement qu'on ne l'a quasiment pas laissé seul). Cela dit je pense que le ressenti est normal. Ce n'est jamais agréable de voir son enfant avoir peur et souffrir.
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Sam 20 Sep 2008 - 14:49

je te donne un conseil dylan a été opérer aussi par le dr kauffman y a un peu plus d'un an et les "menottes" c'est franchement rien la journée quand tu le surveille tu lui mets pas et la nuit tu attache les ficelles autour de ses cuisses de facon ace qu'il puisse monter ses bras et bouger sans que sa monte jusqu'a la bouche tu comprends? moi dylan les menottes il les a garder 10 jours (normalement c'est 15) mais il a bien compris au bout du 10 eme jour je voyais bien qu'il mettais rien dans la bouche a part son ninin (lapin bleu en coton) alors je l'ai laisser et j'ai pas eu de soucis. n'hésite pas si tu veux des infos.
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Mer 8 Oct 2008 - 15:13

coucou moi aussi raphael a étè opère par mme kaufmann
ça c'est très bien passer
les menottes il les a garder 8 jours et ca c'est très très bien passer

si question je suis dispo
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 13 Oct 2008 - 11:04

bonjour,

je rencontre le dr Kaufmann le 28 oct. j'apprehende. ma puce arrive en janvier 2009.
pouvez vous me parlez de la 1ere rencontre
merci
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théomama
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MessageSujet: Re: Pr Bruan Dr Kaufmann Strasbourg   Lun 13 Oct 2008 - 14:00

et bien normalement le chirurgien devrait pouvoir t'expliquer un peu la suite...comment , quand...

sinon fait une liste de tes questions.....

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