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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?

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Grainedetoile
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MessageSujet: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Dim 30 Sep 2007 - 22:04

On commence à envisager l'opération pour Gaïa... (suspection de fente sub muqueuse, sequence de Pierre Robin, voile trop court de toute façon)
Et notre Géniale ORL phoniatre (Le Dr Peri) nous a dit que le meilleur sur Strabourg pour le cas de ma fille c'est le Dr Jean Luc Stierle.
J'ai toute confiance dans le Dr Peri, donc, va pour Dr Stierle.
Mais... juste comme ça... est-ce que quelqu'un le connait?

Merci
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Sévi
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Lun 1 Oct 2007 - 13:38

Désolée mais je ne le connais pas. Par contre, j'irai le rencontrer et me fier à mon feeling lors de la première approche avec lui ! Tiens-nous au courant!!

Bisous de Sévi
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MessageSujet: apparemment   Lun 1 Oct 2007 - 18:07

c'est le chef du service ORL, Hôpital de Hautepierre à Strasbourg...

Comme il faut que l'on remette des drains à notre pépette, il accepte de la prendre et de la suivre ...On a même pris rendez vousce matin, pour... Jeudi 4 octobre!
Moi qui croyait les chefs de service inaccessibles.

Bon, si personne ne connais, ça sera à moi de vous dire <doc2<
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Sévi
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Lun 1 Oct 2007 - 18:39

C'est super alors, Gaïa aura ses drains le 04.10 et Lucas le 07.11, on poirra suivre leurs évolutions !

On habite pas trop loin, nous sommes dans le Doubs, tout près de la Suisse !

Bisous de Sévi
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kaomé
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Lun 1 Oct 2007 - 18:45

comme quoi tout peut arriver! même si on n'y croit plus! lol!

tu verras le changement, bien sur, pas immédiatement mais petit à petit! Wink
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MessageSujet: rectificatif   Mar 2 Oct 2007 - 12:23

En fait, c'est juste le premier rendez-vous pré opératoire... On n'a pas encore la date de l'opération!
Et puis il s'agit juste de mettre des drains. Elle entendra mieux, mais ça ne changera rien à sa diction malheureusement.

Elle aura des drains qui permettent la baignade... je ne savais même pas que ça existait !

A+ (je suis au boulot, je devrais pas passer vous faire un coucou)
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Mar 2 Oct 2007 - 12:34

je sais que les drains longue durée sont mieux pour la baignade...alors c'est peut-être cela qu'ils vont lui mettre.
Perso j'ai jamais entendu parler de drain spécial baignade...mais si ça existe ça serait bien que ça se sache!

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kaomé
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Mar 2 Oct 2007 - 16:03

j'en avais entendu parler! certains n'interdisent pas la baignade! super
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Mar 2 Oct 2007 - 21:04

et bien l'un des orl m'avait dit que dans les pays du nord et du bord de l'océan ils ne mettaient que des longue durée justement parce que c'est moins embêtant pour la baignade...mais il ne m'a pas parler d'une sorte spéciale de drain.....

....affaire à suivre....

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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Ven 5 Oct 2007 - 13:09

Alors ça y est, nous avons vu le Dr Stierle. Première impression : bonne.
Il a pris le temps de répondre à mes questions, et pour une fois je ne ressors pas avec plus de question qu'en entrant!

Nous mettons des drains à Gaïa le 02/11, elle a une baisse de l'audition importante due à ses otites (on le savait !)

Concernant son palais : le docteur l'a bien oscultée et n'a rien pu mettre en évidence d'anormal. Si fente sub muqueuse il y a, elle est bien cachée. Par contre, à l'entendre parler, le docteur ne nous a pas laissé beaucoup d'illusions. Il y a de très fortes probabilités qu'elle relève de la Vélopharyngoplastie (j'ai retenu le nom !!).
Jusqu'à Noël, orthophonie intensive (chez l'ortho et à la maison). On enregistre la miss aussi régulièrement, afin de voir si il y a des progrès réels et avoir des points de comparaisons.
Au vu de l'évolution, opération en fin d'hiver ou au printemps si besoin.

Il nous a bien expliqué l'opération, et ce n'est pas très engageant.Et puis il a aussi clairement annoncé que quand il y a une vraie fente les résultats sont spectaculaires, mais que quand la rhinolalie est d'origine inexpliquée les résultats sont plus aléatoires... alors... glurps.
Sinon,le protocole c'est 1 semaine d'hosto en moyenne et 15 jours sans parler (en théorie, parce que avec ma fille, ça va être dur)

Voili voilou !

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MessageSujet: les drains   Ven 5 Oct 2007 - 13:11

Concernant les drains, il s'agit de drains fins et longs (1cm à vue de nez)
Ainsi, il faut aller à3m de profondeur pour que la pression de l'eau soit suffisante pour rentrer derrière le tympan.
On peut les laisser longtemps sans problème.

C''est tout ce que je sais !

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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Ven 5 Oct 2007 - 14:01

tout cela me semble plutôt bien étudié....
faire de l'orthophonie un maximum pour voir si ça règle le problème de nasonnement ...puis opéré si nécessaire...
à vraie dire cette opération est très efficace dans la mesure ou les problèmes viennent de la longueur du voile...fente ou pas fente...
Mais le médecin a raison de miser d'abord sur l'orthophonie pour travailler la mobilité du voile car si ça peut suffire c'est tout de même mieux....
pour ma fille la fente n'a été vu sur l'os du palais que durant l'intervention...c'est la première question que j'ai posée à la chirurgienne quand elle revenue de salle d'op.D'ailleurs elle a aussi vu qu'elle avait la cloison nasale déviée...

bref....enfin tout cela est au moins enfin clair pour vous!!!

alors en avant ...paille...souffle...et tout et tout!

par contre après l'opération Chloé pouvait parler....bon elle parle pas...mais disons elle a fait ce qu'elle voulait à ce niveau là....on a fait une semaine d'hopital car ma fille ne voulait plus ni manger ni boire....mais bon ça c'est Chloé!

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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Sam 6 Oct 2007 - 18:53

Apparemment, une semaine sans manger, c'est normal !
Le Dr nous a dit que c'était de toute façon 4j sans manger (tout en perf). Après, sortie quand l'enfant est capable de remanger une quantité correcte de nourriture (liquide , bien sur). il a dit de compter une semaine d'hosto en moyenne, donc.

Biz

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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Sam 6 Oct 2007 - 22:21

"normal" je sais pas....d'après les infirmières c'était tout de même un peu plus difficile pour ma fille.
mais c'est aussi la première fois que la chirurgienne fesait cette intervention sur un enfant si jeune. D'habitude ils ont 8-9 ans et ça passe plus facilement.
Chloé en avait 5 en plus de son retard de développement....

Disons que d'habitude les enfants reboivent au bout de deux trois jours...
mais le problème avec chloé c'est qu'elle arrivait plus à gérer le passage des liquides ...le fait de devoir déglutire rapidement était plus douloureux aussi je pense.
Au bout d'une semaine elle a voulu du nutela. Et on lui a donné. ça lui a redonné confiance et on a pu passer au petit suisse....
mais il lui a fallu encore deux jours de plus pour qu'elle accepte la boisson...
Non franchement c'est pas une intervention facile...je peux malheureusement pas te dire le contraire...
Mais on est vraiment contents de l'avoir fait et si c'était à refaire je recommencerais tant cela a été efficace.
Je crois que Chloé l'avait bien compris aussi...et elle a enduré cette semaine avec courage malgré tout!

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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Sam 5 Avr 2008 - 17:31

Bonjour à tous (je suis pas repassé sur ce site depuis un bon bout de temps !!). Un petit message rapide pour vous dire que le professeur Stierlé m'a pris en charge dès ma naissance en 86 et c'est lui, entre autres, qui m'a toujours suivi depuis. Je peux dire que je suis tombé en de bonnes mains et heureusement qu'il était là. Une personne formidable, accessible toujours prête à répondre à vos questions, à discuter, à expliquer. Il m'a souvent fait des schémas et des dessins quand j'étais petit pour que je comprenne bien ce qu'on allait me faire, ces explications sont claires, bref quelqu'un de bien, qui aime son travail et qui le fait bien.
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Mer 25 Mar 2009 - 21:49

Coucou! Je ne suis pas revenue depuis très longtemps sur le forum, je m'appelle Laureen te je suis élève à l'école d'orthophonie de Strasbourg. Le Dr Stierlé est un de mes professeur c'est un homme admirable et très disponible pour ses etudiantes. J'ai eu l'occasion d'assister à une de ses operation, ce n'était pas une flp, mais il était très serieux et parlait à son patient endormi "pour le rassurer"! Je pense que vous pouvez lui confier vos en fants sans problème!!
Le Dr Peri est aussi ma prof est elle est geniale, c'est une de mes profs préférée!
Bisous à vous et a vos bouts de choux
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MessageSujet: Re: Et le Dr STIERLE, à Strasbourg?   Mer 10 Fév 2010 - 16:54

La fille d'une amie a été opéré par ce Professeur, qui apparement fait un excellent travail !
Tu as du avoir ta réponse depuis de toute façon.

Moi à l'époque où j'ai été opéré, c'est le Pr Sauvage qui m'a pris en charge, d'ailleurs je n'ai pas de nouvelle, donc si quelqu'un en a, j'aimerais beaucoup pouvoir le remercier du travail qu'il a fait (je vais mettre un post de recherches :D)
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