vélopharyngoplastie j'en reviens!!!

bon j'ai testé pour vous une plastie du voile....alors des nouvelles sur le sujet et surtout pour Purly .....si tu me lis...
bon donc ma fille Chloé a 4 ans et une fente sous muqueuse c'est à dire un palais fendu à l'arrière et un voile qui parait normal dessus. Donc un truc difficile à déceler car tout parait normal au premier abord...mais le voile est super court et donc il est inopérant tant pour les problème alimentaire que pour le langage.
Chloé a donc subit un rallongement du voile, alors je pense qu'il y a différente technique opératoire...et je ne sais pas si par chez vous c'est fait comme par chez moi.
Cela dit je confirme que, comme on a tendance à le dire, c'est une intervention délicate.
En comparaison j'ai la fente unilatérale de mon fils qui avait été opéré bébé....et je dois dire qu'en comparaison l'intervention de Chloé a été beaucoup plus pénible.
Est-ce lié à l'âge...peut-être un peu car un bébé a moins d'apréhension qu'un enfant de 4 ans.
Bref ça a été dur dur....dur de respirer et surtout dur de s'alimenter...Chloé a passé 7 jours sous perfusion sans vouloir boire ni manger....on en voyait pas le bout...finalement elle s'y remet tout doucement....je dois dire qu'elle en a vraiment bavé....c'est pas très réjouissant mais bon que vous dire d'autre...
Que nous avons déjà sentit les effets sur son langage....oui
Moralité, musclez les voiles de vos loulous, du souffle , des pailles et tout le reste car si on peut éviter une telle intervention c'est mieux....j'espère que mon fils n'y aura pas droit, par chance son voile bien que court est hyper mobile et tout ça sans une seule séance d'orthophonie. les toubibs pense donc que ça va jouer comme ça et je dois dire que je le lui souhaite vraiement.
Bon bein au moins c'est fait...je rentre de l'hôpital ...j'suis sur les genoux alors à bientôt.

coucou ça faisait longtemps... on se croise partout lol

bisous à toute la famille je me suis que je pouvais pas lire sans laisser un pti message

Merci pourtoutes ces precisions je crois en effet qu'a son age c'est beaucoup plus dur ...j'ai des filles de cet age et ca me serait tres difficlie et à elles n'en parlont pas !!!
Bisous a vous tous !!

Bonne convalescence à Chloé après cette difficile intervention et un peu de repos aux parents aussi.

Salut Théomama,
je suis ravie de lire que tout c'est bien passé et je te remercie pour le message . Ca pas du etre évident pour choupinette et très dur, pas que pour elle surement, mais maintenant j'espère fortement que tout va aller pour le mieux de ce coté là, mais si il y a déjà des progrès c'est surement bon signe, attend qu'elle se réappropris ce voile tout neuf et tu pourras plus l'arreter !!!!
On a rendez-vous vendredi matin matin à Necker, j'appréhende un peu car meme si je sais que c'est pour son bien je n'arrive toujours pas à m'y résigner, c'est peut etre c.. mais je n'en vois pas la nécessité pour l'instant à part ses régurgitations qui passent par le nez, c'est plus un problème d'estomac !!
Apparament son opération s'appelle, alors un peu compliqué et c'est de tete donc je ne garantie pas l'exactitude : une URANOSTRAPHILLORAPHIE normalement c'est ça !!
En plus depuis le mois dernier elle dit maman alors ça me laisse perplexe meme si cela ne veut rien dire bien entendu mais si elle se fait opèrer on ne saura jamais si c'était vraiment utile .
Voilà, j'espère que ta petite va vite reprendre des forces, fais lui de gros bisous ainsi qu'à ton petit gars et toi essaye de te reposer .
Je te dis à bientot .

Purly,

Tu as l'air de ne pas être en confiance avec ce qui se passe pour ta puce.
Je voulais juste te dire que peut-être, tu pourrais contacter le Dr qui va opérer ta fille, pour qu'il t'explique mieux pourquoi c'est important pour ta fille.
Il faut que vous soyez en confiance toutes les deux, vis-à-vis de cette opération.

A mon avis, c'est important que ta fille sente que c'est pour son bien, et il n'y a que toi qui pourra lui faire comprendre.

Bon courage

C'est le Dr qu'on voit vendredi en vue de l'opération prévue pour le 29.05 .
Je vais donc en profiter pour lui poser toutes les questions qui me tracassent et il y en a !!!! Je pense que je vais la saouler !!
Je vais bien voir ce qu'elle va me dire, il faut dire que je n'ai pas eu de réel rendez-vous avec le doc qui doit l'opérer, juste quelques minutes lorsqu' elle avait cinq jours, elle a seulement regardé si elle avait un trou au palais et celui d'un autre orl qui lui avait un avis différent sur l'opération .
Et puis ce que je trouve dommage, c'est que le rendez-vous est seulement 10 jours avant l'opération donc ça met plus la pression meme si on sait qu'il y aura opération .
On verra bien vendredi !!!

Je comprends !

Oui c'est vraiment incroyable que tu n'aies pas eu de rendez-vous avant, pour répondre à tes questions et comprendre ce qui va arriver à ta fille !

Bon courage en tout cas, et j'espère que tu auras les réponses à toutes tes questions, va jusqu'au bout, même si tu la soules

Merci beaucoup,
j'espère que je n'oublierai rien !!!!

Réctification :
le bon orthographe c'est : uranostaphylorraphie .

avec un nom d'intervention pareil je comprends que ça t'empêche de dormir!
Blague mise à part....tu nous en diras plus quand tu seras mieux informée mais c'est vrai que le timing ne te laisse pas vraiment le temps de réfléchir à tout ça...
Sinon Chloé va beaucoup mieux....on entends chaque jour de nouveaux sons et les mots qu'elle baraguouinait avant devienent plus préçis.
Par contre je lui donne encore des liquides un peu épais sinon elle s'étrangle...elle doit s'habituer à cette nouvelle morphologie et c'est plus dur de passer un liquide qui arrive vite que du solide qui passe lentement....sinon le régime alimentation molle n'est pas trop éprouvant, j'ai mis tout le monde au hachis parmentier et autres plats du même style et ça se passe plutôt bien.
Je galère avec les manchons sur les bras car elle fait exprès de mettre les mains à la bouche pour me provoquer...c'est l'âge....
bonne chance pour ton rendez-vous Purly

Je suis contente pour vous !!!
Qu'il y ait des progrès si rapidement, c'est génial !!!
Ca va vous changer la vie .
C'est sur qu'à cet age là, les manchons ça doit pas etre trop évident et si en plus c'est une petite coquine, elle doit te faire tourner en bourrique !!! Mais c'est bon signe !!!
Je vous tiendrai au courant de ce qui va s'ensuivre et des particularités de cette opération ; il me tarde demain matin quand meme ça commence à faire long l'attente .
Alors je te dis bon hachis parmentier !!!
Et à demain si tu es sur le net !!!
Merci !!!!!!

Coucou
Qu'est ce qu'une uranostaphylorragie ? Désolée j'ai peut-être pas tout suivi.
Lalie

C'est la fermeture primaire d'une fente palatovélaire

urano= palais osseux
staphylo= voile
rraphie= intervention chirurgicale

Encore une fois courage à Chloé (le pire sera bientôt derrière)
Et j'espère que le rendez-vous a été instructif et rassurant Purly.

Maude

Heureusement qu'il y a ce forum, merci Nova, je le savais meme pas !!!!
Comme je l' ai expliqué sur un nouveau sujet rendez-vous très, très décevant .....

Merci pour la réponse et à ta puce Purly et bon courage pour l'opération.
Lalie

Merci lalie !!