ROUEN CHU , Pr BACHY

ville : Rouen
Chirurgien : Pr Bachy

Opère la lèvre 1 mois après la naissance
Opère le palais vers les 18 mois de l'enfant

Clinique / Hopital : CHU de Rouen, hôpital d'Enfants
Adresse : boulevard Gambetta - 76031 Rouen Cedex
TELEPHONE / 02.32.88.81.61


L'assistante de Pr Bachy:
Melle Catherine FOSSE, infirmière puéricultrice
même numéro de téléphone


Pour hanaé nous sommes suivis par le professeur Bachy, Je l'ai rencontrer que quelques instands en sortant de la maternité.
Nous avons un rdv au mois de juin.
Pr bachy, opére les fentes palatines as 18 mois, il nous as expliqué que avant, la croissance du palais été trop jeune donc ca necessite d'autres opérations, alors que l'as une suffit ( si tout se passe bien ).
Apparament il serai un des seuls en France à operer à cette age là.
C'est pour cela si d'autres personnes on suivis se protocole je serai interrésé par leurs expériences.

bonjour Yunala,
Johan est suivi à Marseille et le protocole pour l'opération du palais est identique. Johan s'est fait opéré en mars, à 18 mois. Le chirrugien préfère aussi attendre 18 mois pour avoir plus de "matière" pour faire rejoindre les 2 berges du palais.
je ne regrette pas du tout d'avoir attendu ses 18 mois car il avait une fente complète du palais, très importante et ainsi une seule opération a suffi malgré l'importance de la fente.
Ca ne l'a pas empêché de très bien mangé jusque là et il n'était pas géné par sa fente.
Voilà, n'hésite pas à poser des questions.
Anne

le professeur Mondié a ClermontFerrand opére lui aussi tard ....

Et pour l'alimentation vous n'avez pas eu peur qu'il se coinçe des aliments ça m'intrigue ça !!!

Au début les purées et compotes resortaient bcp par le nez et le faisaient éternuer puis il s'est adapté et a appris à manger en évitant que ça repasse par le nez, il mnageait aussi des morceaux, des biscuits, du pain. c'est vrai que ça passe dans le nez mais il n'était pas géné, il éternue pour faire sortir ! il faut surtout prévoir de grands bavoirs! mais il est habitué, ça ne le gène pas. il faut aussi lui laver le nez régulièrement avec du sérum physiologique. Au début il faut éviter tout ce qui est acide (compotes) car ça leur chatouille le nez, il faut donc commencer par des aliments plus doux (carottes, petits pots..)

Merci Anne pour tes reponses!
Es ce que tu pourrais m'expliquer le deroulement de son operation.
Le temps d'hospitalisation, comment il as réagis, les manchons, l'alimentations aprés l'operation.
Merci encore

Bonjour Yunala,
je suis désoéle je n'ai pas eu le temps de te répondre alors voici comment s'est passé l'opération en mars...
Nous ne sommes restés que 3 jours à l'hôpital, les infirmières lui ont donné un suppo "euphorisant" avant le départ au bloc alors il ne s'est rendu compte de rien, l'intervention a duré environ 1h30, quand je l'ai retrouvé à sa sortie de la salle de réveil, il était calme grâce à l'infirmier (adorable) qui le rassurait mais dès qu'il ma vue, il a pleuré, c'était sa façon de se plaindre, il attendait avec impatience que je le prenne dans les bras, on a attendu 10 minutes qu'elles le libèrent de ses tuyaux et il ne m'a plus quitté des bras jusqu'au lendemain matin! mais il n'a pas trop pleuré, il était "shooté".
le soir même il a mangé, bu du lait à la seringue et au verre à bec, le lendemain il a bien remangé normalement. il devait manger froid alors il a surtout mangé des yaourts et compotes pendant 15 jours mais aussi des purées avec de la viande bien mixées et non réchauffées.
Il n'avait pas le droit au biberon pendant 15 jours alors il n' a pratiquement rien bu car il n'aimait pas trop le verre à bec et ne voulait plus de la seringue.
Il devait porter les manchons 15 jours mais il ne les supportait pas aors comme il ne mettait rien à la bouche on lui a enlevé en le tenanat à l'oeil. la nuit on ne pouvait pas le surveiller alors on lui remettait les manchons mais il ne dormait pas alors on a craqué au bout de 10 nuits et on lui a enlevé, du coup il a refait ses nuits!
Sinon pour la douleur, à l'hôpital il avait en alternance de l'efferalgan et du dolenfan (+fort) qui lui ont pemis de ne pas souffrir et à la maison on ne lui donnait que le doliprane, c'était suffisant.
Voilà et après 15 jours il a retrouvé une alimentation normale, tout s'est très bien passé. Il commence maintenant à parlr un peu masi il faut patienter que son palais tout neuf se tonifie.
J'espère que j'ai répondu à tes interrogations. sinon n'hésite pas à me redemander!

bonjour Yunala!

Zoé a été opérée 2 fois du palais (impossible en une fois)... La 1ere à 6 mois pour le voile. Le chirurgien nous a expliqué choisir cet âge pour que le développement du babil se fasse et que le bout de chou utilise les muscles de son voile, ce qui serait important pour le développement du langage par la suite...

Concernant l'alimentation, il y a eu un grand mieux avec l'arrière du palais fermé, surtout au biberon , il restait un trou par lequel passaient les aliments, ça l'a beaucoup dérangée au moment de la diversification puis elle s'est habituée...

Sa 2e opération a été à 18 mois et là ses muscles avaient forcit grâce à la 1ere, ce qui a rendu la 2e beaucoup plus aisée...

Voilà un peu pour te décrire le pourquoi des opérations à 6 mois (développement du langage) et 18 mois (un an après la 1ere pour le temps de cicatrisation, de fermeture de la fente...)

Merci pour vos réponses, je pense bien que le seul inconveniant de l'operation à 18 mois et le devellopement du langage qui sera un peu plus tardif!
Aprés je pense que tout protocole y'a du bon et du mauvais, si ils avaient trouver une technique "parfaite" qui engagerai que du bon, tous les chirurgiens la pratiqueraient.

J'ai hate de voir le chirugien qui va l'opérer, mais déjà je suis bien rassurer par vous !

Un Grand MERCI

Hanaé et Graziella

oui en effet Yunala, c'est l'inconvénient de l'opérer + tard, la parole est tardive car le palais n'est pas encore tonique mais pour le reste ça se passe bien.
Cela fait 2 mois que Johan a été opéré du palais et il fait des progrès, dit de nouveaux mots, je suis rassurée...A notre grande joie il a même dit parfaitement "papa" ce week end à 2 reprises.

Anne a écrit:

A notre grande joie il a même dit parfaitement "papa" ce week end à 2 reprises.

Bravo à ton loulou!!!

Yunala : par simple curiosité, as-tu contacté plusieurs chirurgiens ou seulement celui-là? Pense à noter toutes les questions qui te passent par la tête pour les lui poser à votre rdv! Une bonne question aussi pour le palais est de lui demander s'il effectue parfois des pharyngoplasties pour rattrapper un voile trop court! Si non, c'est qu'il fera du premier coup un voile mobile et souple!!!

Oui je lui demanderai mais c' sur que j'ai une tonne de question à lui poser et faudrais que je les marques afin de ne pas en oublier, dans notre région il n'y as que lui qui opére, mais il est trés renommé dans le monde médical je me suis renseignée car je cotoie pas mal de monde du secteur médical.

Comme je disais auparavant qui à la bonne méthode ????

Si ça se savait on iraient toutes chez se chirugien !!!!

Bonne journée à tous sous le soleil

Bonjour Yunala,

D'après ce que je lis ici, Hanae devrait être opérée bientôt.
Non ?
Comment allez-vous ?

Bisous

Hanaé se fais operer mois de mai.
Je suis confiante pour l'operation, j'apprehende juste la douleur pour ma fille.
ca va venir vite

t'en fais pas trop pour la douleur ils leurs donnent ce qu'il faut tu sais.
Suis pas sûr qu'il faille forcément faire une vélopharyngoplastie si tôt...surtout que c'est une opération lourde et qui nécessite l'ablation des végétations six mois avant. De plus un voile court peut être tout à fait mobile et fonctionner de manière satisfesante.

... c'est vrai qu'à Rouen ils ont l'air de faire vite pour les opé.

Théomama, j'imagine que tu penses cela parce que c'est fondé sur l'expérience qu'on a jusqu'ici.
Je lis aussi l'opinion de certains chirurgiens ; ils expliquent qu'attendre peut être un bon placement.

Comment savoir si la capitalisation de l'expérience est prise en compte ou pas par son équipe chirurgicale ?
En d'autres mots, et s'ils continuaient de faire comme ils ont l'habitude parce que c'est comme ça ?

Y'a-t-il des colloques de chirurgiens ?

Je suis consciente que je te pose une sacrée question !!

Maguy

j'ai pas compris théomama
Ma fille se fais opérer une seule fois à ses 18 mois ( justement c' un des seul qui veut attendre aussi longtemps pour l'operation ) de sa fente. sans enlever vegetations n'y autre chose , elle reste 3 jours, se fais refermer le palet et le voile c' tous.

yunala, je ne parlais pas de l'intervention que va subire ton enfant mais de la vélopharyngoplastie dont parlait Kaliste plus haut....ce n'était pas clair...excuse moi de te faire des frayeurs...tout va bien....
maguy,
il y a certains protocoles qui ne changent pas grand chose malgré leurs différences mais pour d'autres facteurs ce n'est pas le cas et c'est à mon avis le bon sens qui l'emporte même sans être chirurgien. Donc pour en revenir au voile....explication..
Ce qui peut arriver c'est que malgré les opérations du départ le voile du palais ne soit pas très long et ne ferme pas bien le passage de l'air au nez. Cela provoque un nasonnement plus ou moins important,des difficultés de langage, voir un passage de nourriture dans le nez mais par l'arrière. Mais ce voile doit aussi se tonifier et se mobiliser et un voile court et bien mobile peut être très efficace. Si le voile est court et que l'enfant a des problèmes on devrait commencer par lui faire faire de l'orthophonie pour tonifier se voile. Cela est souvent suffisant dans le cas contraire une intervention peut être envisagée pour fermer un bout de plus là bas derrière.
Ce qu'il faut imaginer c'est que plus l'enfant grandit plus l'espace entre le voile et le pharynx est grand et plus l'enfant risque de nasoner. Certains enfants compensent assez bien...Théo en fait partie et pour d'autres il faudra faire quelque chose.
Soit des injections de graisse soit....solution lourde mais très efficace une vélopharyngoplastie. il s'agit de prélever un lambeau sur le pharynxe (en face du voile) et de le rabattre sur le voile. une fois le voile rééduquer l'effet est étonnant. Chloé pour sa fente n'a subit que cette intervention mais elle avait une fente particulière...le voile n'était pas fendu mais trop court et elle avait déjà 5 ans.
Le fait est que si on fait cela trop tôt on prends le risque que ce ne soit pas suffisant plus tard et plus on opère moins les tissus sont bon et plus le résultat risque d'être médiocre.
voilà....tout ça pour dire que pour certaines choses il ne faut pas trop se précipiter....car cela peut aussi avoir des répercussions négatives pour la suite. En gros comme me le disait ma chirurgienne ....il serait bon d'attendre pour bien des choses afin de ne pas devoir réopérer après mais on ne le fait pour des raisons évidentes liées à l'esthétique et à l'alimentation et au langage. Alors il faut peut-être ménager la chèvre et le choux....dans toute cette histoire...

Merci Théomama,
Je n'avais rien compris non plus car j'avais mélangé les conversations.
Et ce que tu viens d'écrire est très instructif... j'ai lu ton message, le pouce au fond de ma gorge, pour bien sentir les différentes parties...

Hihi, j'avais jamais sucé mon pouce avant !

t'as raté quelque chose c'est super le pouce!

hh,eh ,mag,tu es peut etre un peu grande pour le pouce!!!!

Isa toute ton explication est vraiment très claire ça permet de bien comprendre cette opération dont me parlait l'orl la semaine dernière . Si jamais Nathalie parlait du nez malgré la rééducation , elle me disait qu'il faudrait peut-être opérer le voile du palais vers ses 5/6 ans .

je remonte le post pour la future maman de Lyloo.

merci bocoup virginie

Qui a fait opérer son enfant par le Pr BACHY ????