question ?????? Photos ou pas photos ???

salut a toutes et tous !!!!!!

en regardant le forum sous toute les couture j'ai l'impression d'etres la seule maman a n'avoir fait aucune photo de ma puce avant l'operation

pour le moment ca ne me derange pas mais je fini par medemande si un jour ce sera pas un manque

depuis son operation j'adore la photographier

mais meme en ayant vecu la meme chose que vous toute ca me fait mal au coeur de voir tous ces petit bout

croyez vous que ces mal????

merci de me repondre

coucou

je pense un peu la même chose que toi, ma puce n'est pas encors née, je sais que je vais la prendre en photo, mais ce ne sera pas les photo que l'on va montrer a tous le monde, pas avant qu'elle soit opéré

ce n'est pas de la honte que j'eprouve, mais je trouve pas qu'un bébé peut etre beau avec une FLP

Et puis je sais aussi, que tatn qu'elle ne sera pas opéré, je ne me promenera pas dasn mon village avec, car j'habite dans un bled de vieux et je sais que ca va parler et moi ca va m'ennervé et le premier qui fait une remarque, je lui rentre dedans

hello

alors avec mon mari on a pris des tas de photos de Noah j'arrêtte pas, je le prend partout avec moi, car moi je me dis que si qqun n'est pas content et ben c'est pas mon problème!

Mais c'est vrai que si je n'avais pas rencontré des parentes de flp et que la dresse ne m'auraient pas dit de prendre des photos je sais pas ce que j'aurais fait.

Si tu n'as pas pris de photos avant alors fais en plein maintenant si tu en as envie et ne t'en veux pas!

bonne soirée

Valentine, ne culpabilise pas, chacun fait comme il peut avec son propre ressenti. C'est sur que de toutes façons tu ne peux pas retourner en arrière maintenant alors il faudra faire sans les photos Il restera ton récit et tes descriptions le jour où ta fille te demandera comment elle était avant, c'est peut être aussi bien

Aurel : je ne suis pas d'accord avec toi, et je le dit en tout honnêteté, je trouvais mon fils magnifique même avant son opé, dès le premier regard et c'est avec beaucoup de fierté que je l'ai emmené partout avec moi jusqu'à son opération à 7 mois. Mais ce n'est pas un jugement, juste mon avis Peut être que tu verras les choses autrement quand il sera né, surement même! C'est sur que ce n'est pas évident de vivre dans un village où les commérages vont bon train...

Pour les photos, ce n’est pas la catastrophe. Comme l’ont dit Sarah et Truiss, ce qui est fait est fait. Moi, mes parents n’ont pris que 3 ou 4 photos de moi avant la première opération et elles ne sont pas très claires. Et pas du tout entre le moment où j’ai eu un côté de refermé jusqu’à ce les deux côtés soient refermés. Durant cette période, sur toutes les photos, on ne voit pas mon visage. (genre un toutou posé sur mon ventre de façon vraiment pas naturelle et qui me cache la partie inférieure du visage). Alors, si tu en as envie maintenant, bombarde-la de photos!

Par contre, je n’ai absolument aucune difficulté à regarder les photos d’enfants avec FLP et je les trouve, en toute sincérité, très beaux.

En passant, elle est vraiment craquante la nouvelle photo de Noah. Je crois que l'on avait le même type de fente. Truiss j’adore les frisous de Cédric. J’aurai adoré avoir un enfant bouclé, (j’ai les cheveux désespérément raides et même chose pour le conjoint, alors si génétiquement je ne peux pas être sûre si nos enfants naîtront avec ou sans flp, je suis certaine qu’ils n’auront pas les cheveux bouclés, sauf si je change de conjoint )

Nous nous avons "mitraillé" Hugo dès sa naissance, en plus nous avons fait bcp plus de photos que pour notre aîné car nous avons un numérique. Maintenant je les regarde souvent et les montre à nos amis.
Aurel, moi aussi avant qu'Hugo naisse je m'étais dis je ne le sortirai que pour aller chez le médecin et c'est tt, mais une fois qu'il a été là, je l'ai sortit comme j'ai sortis Benjamin.

Ah ces photos!!! prenez vos petits en photos autant que les frêres et soeurs, bien sur un bébé avec une fente simple ou double ce n'est pas "joli" , ça peut interpeller les uns voir choquer les autres...et après...faites comme bon vous semble, avec votre coeur mais pensez à plus tard lorsque votre petit vous dira et moi maman j'en ai des photos tout bébé, non et pourquoi????
Aurel si tu sors ton bébé et qu'un "vieux" de ton bled te fait une remarque ,cool ne lui rentre pas dedans comme tu dis mais explique lui avec un sourire et tu verras que les vieux sont moins bêtes et méchants que certains moins vieux de 20, 30ans!!! En toute connaissance de cause , je n'ai jamais eu de remarques désobligeantes ni de moqueries de la part de personnes d'un certain âge, ce n'est pas la même chose que pour les plus jeunes.
Moi aussi lorsque j'ai eu mes files et que je les sortais "toutes griffes dehors" je ne voulais pas qu'elles subissent ce que moi j'ai subi,et je me suis aperçue que ça ne servait à rien bien au contraire. bien sur ce n'est que mon aviset je voulais vous le faire partager.
Quand à Marandrée, ne change pas de conjoint il y a de belles mini vagues .

Pour Aurel28,

Je ne suis pas née avec une flp mais mon conjoint oui.
Il a 22 ans, et nous cherchons un moyen de l'aider à régler toutes les conséquences psychologiques dues à sa malformation de naissance.

Quand je suis arrivée sur ce forum, et que je lisais les messages des mamans, racontant qu'elle sortait avec leur bébé avec sa fente, qu'elles avaient des photos de lui avant, dans les albums, à la vue de toute la famille, je l'avoue, j'étais surprise, voire choquée.
Je me disais que si ça m'arrivait, je n'oserai jamais sortir avec mon enfant avec sa fente. Encore moins mettre des photos de lui avant dans l'album, ou les montrer à mon enfant plus tard.

Mais depuis mes discussions avec ces mamans, et même si malheureusement, on n'a pas encore le recul nécessaire pour comparer les conséquences à l'age adulte, je pense que c'est elles qui ont raison.
Il faut casser ce tabou, même si ce n'est pas facile de voir un bébé avec une fl(p), il reste un bébé, avec la magie qui lui est propre.
De plus, ton bébé s'acceptera mieux en voyant que tu l'aimais avec sa fente, qu'il n'était pas un monstre qu'on doit cacher.
C'est dur, ce que je dis, mais c'est l'analyse que j'en ai tirée en vivant au jour le jour avec mon homme à qui on a caché les photos mais qui les a trouvées et les a regardées en cachette lui aussi...
Je ne sais pas comment réparer les dégâts causés par ce tabou, mais ils sont bels et bien là, et entravent notre bonheur conjugal, parce que mon homm ne s'aime pas et ne s'accepte pas.
Sa mère l'aime pourtant plus que tout, mais à force de le protéger, elle l'a empêché de s'accepter, d'accepter et d'affronter la souvent dure réalité de la vie.

Valentine, tu ne referas pas le passé, mais parle sans crainte et sans tabou de tout ça avec ta fille, et quand elle te parlera de tout ça, écoute-la si elle te dit qu'on se moque d'elle, si elle te dit qu'elle se trouve moche. Sois toujours honnête avec elle, oui elle est née différente, oui elle a un visage différente, mais ça ne fait pas d'elle quelqu'un de laid, toi tu l'aimes depuis toujours...
Bref, ne nie jamais la vérité !

Bon courage avec ta fille,

Amicalement.

Bravo Léna, ton témoignage est super et je t'approuve moi qui suis née avec flp et ma mère n'a pris aucune photo de moi avant. J'en ai souffert terriblement, nous ne sommes pas des monstres simplement des enfants différents autant que ceux qui sont nés avec une autre différence et ceux qui sont nés tout simplement .... bisous à toi et à ton homme (eh oui je peux j'suis mamie...)

moi c pareil j'ai tout le temps photographier mon fils , je n'ai eu aucun ressenti je suis fier de mon fils je le trouve très beau mais s'il n'est pas fort marquer extérieurement mais c mon fils et je l'aime comme il est si qqu'un est pas content ben il regarde ailleurs!

c vrai que les questiosn au fur et à mesure sont lassantes comme là simon a une dent en trop au niveau de l'encoche de la gencive et un oedeme suite à l'opération donc ça fait gonfler g déjà mis à ce sujet une photo de mon fils le montrant bien , ben les gens me disent tout le temps ben il a perdu une dent alors je dis non et j'explique mais c rageant mais les gens fo bien k'on leur explique mais bon c comme ça ,

sache que tes sentiments sont propres et que chacune a son vécu et ici on ne te juge pas, au contraire ici on va te soutenir!!

bien à toi!

en repassant merci Marandrée


et comme a dit tallai on est là pour se soutenir...

Bonjour Valentine,
personnellement, le jour de mon accouchement, on n'a presque pas vu la fente de Cecile. On la trouvait magnifique, c'etait le plus beau bebe du monde. Pourtant elle etait large et le personnel de la maternite a ete etonne de notre reaction (ils s'attendaient a un moment de panique ou de repulsion, je ne sais pas...)

Par contre, il m'arrive de regarder (tres) regulierement les photos de ma puce, et je me surprends a etre plus choquee par sa fente maintenant qu'elle est fermee. Je culpabilise de ca, mais je n'arrive pas a m'en empecher. Ca doit correspondre a la reaction des gens qui ne connaissent pas le cas, quand ils voient un bebe avec une fente, je ne sais pas.

coucou !!!!! je me permet de t'ecrire un petit truc ,voila moi je suis née avec une fente baliale bie laterale en 76 donc mes parents non prie auqu'une photos de moi bebe et je peu te dire que c un grand manque dans ma vie de ne pas savoir le tete que j'avais en etant bb et la que je suis maman je ne peut meme pas dire si mes enfants me resemble ont te dit "a mais ci c tous toi quand tu etais bb "mais moi je ne le voie pas ,la ils commencent a grandir oui jele voie amélia qui me resemble de plus en plus et sa fait du bien bien ,moi je peu te dire que j'ai prie amélia sur toute les coututre voila pour moi

Bonjour,
Quand ma fille est née j'ai eu un peu de mal à accepter sa fente. D'après les médecins c'était une petite fente et en fin de compte elle est large. Mais malgré c'a nous l'avons prise en photos, nous en avons fait pleins, et elle aura elle aussi sa photo de nouveau né sur la cheminée comme ses frères et soeurs. Maintenant je me suis habituée à son petit visage et évidemment c'est le plus beau bb.
Bises
Lalie

je vais d'abord me permettre de modifier le titre du sujet car je crois qu'il interesse beaucoup de monde ...

En ce qui me concerne ...j'ai quelques photos d'Anis avant les operations (operé a 3 mois) ...mais elles sont pas "pour tout le monde" et en fait je les ai fait plutot pour lui ...dans ma famille certains n'aiment pastrop les regarder par rapport a la souffrance que cela reveillle !!
Avant sa naissance je savais que je devrais sortir et cela m'etais desagreable de "l'exposer " a tous ...mais ensuite 5 jours apres la naissance ma foi je le sortait sans plus aucun complexe car je le trouvais BEAu et zut a ceux que ca enquiquine !!!

liser aussi le post "le regard des autres " c'est et ca reste pour beaucoup une souffrance

nous, contrairement à ce que nous avions dit avant la naissance de ruben, nous l'avons beaucoup pris en photo, d'une pour les souvenirs et pour que lui, plus tard, ait un souvenir, qu'il sache et voit ce qu'il a eu! de deux pour comparer les progrès des opérations et de 3 parceque de toute façon meme avec sa fente , il etait magnifique .

le regard des autre est dur mais bon!!

carline

quand Hugo a été opéré de la lèvre mon oncle m'a dit "maintenant tu px jeter les autres photos", je lui ai dis qu'il en était hors de question cela voulait dire "pour moi" que mon fils n'aurait pas exister pdt 2 mois! Il aura le droit de savoir plus tard, comment il était avant d'être opéré, c'est sa vie, son histoire, LUI, depuis sa naissance comme n'importe quel enfant avec quelque chose en plus !

Mon fils a 8 ans aujourd'hui et il aime pouvoir revoir son histoire qui lui appartient et qu'il s'est approprié. Depuis toujours il a vu des photos de lui avec sa fente et il se trouve même mignon et rigolo avec son large sourire.
J'ai toujours eu des photos de lui contre mes murs, c'est mon bébé, il était comme ça et c'est comme ça que je l'ai aimé. tous le monde autours de nous est habitué à ces photos...ça fait partie de notre famille un point c'est tout, et je ne crois pas que cela ait posé problème à qui que ce soit.
Mon fils a plus de risque qu'un autre d'avoir lui aussi un jour un bébé avec une fente, alors je touve bien que cela lui paraisse familier. Encore une fois c'est son histoire je ne me serait pas sentie le droit de lui en enlever une partie, s'il veut le faire un jour et se débarasser de ses photos ça sera son choix mais pas le miens.
Voilà pour notre expérience
isa

nous aussi, on là prendra en photo, car je ne veus pas qu'elle croit plus tard qu'on a eu honte d'elle, ce ne serai pas vrai, mais pour l'instatn on est encors assez effrayer a l'idée de la voir que on ne sais ps comment va ce passer les première semaines.

en tous cas, on l'aimera vraiment de tous notre coeur et je n'aurai pas honte de ma fille, mais je ne veut pas affronter la curiosité des un et des autres, qui, si elle avait été "normal" en aurait rien a foutre et je ne veut pas non plus dire que je suis trés a l'aise avec la flp et que je me servent de ma fille comme d'un musée

mais ce ne sera pas pareil pr les photo, que si elle avait eu un sourire "normal"

ex : j'aurai aimer faire des faire-part avec une photo, j'aurai aimer faire un cadre de al anissanc epour mettre dasn le salon, mais je ne me sent pas encors assez a l'aise avec la flp, pour faire ça

et puis j'aurais aimer faire faire une foto, par un photographe de moi et ma puce, a la mater, pour offrir a mon homme, mais lui est encors moins a l'aise et n'accepte pas la malformation


enfin, on vera qd notre Pitchounette sera là !!! car g avant tous hate de la prendre dasn mes bras

Aurel, je pense que c'est normal que tu ne te sentes pas à l'aise, ta pitchounette, comme tu dis, n'est pas encore là.
Il est possible que quand elle sera là, tu penses autrement, et que tu n'aies pas envie de vivre différemment du moins pour les sorties.

Pour ton homme, je trouve que c'est très mauvais qu'il n'accepte pas la malformation de votre fille. Il faudrait que tu arrives à le rassurer, qu'il ne voie pas celà comme une mosntruosité, et qu'il soit prêt à accueillir votre fille avec tout son amour...
Il a la chance de pouvoir s'y préparer !
Pour mon beau-père, ce fut la surprise totale, et on lui a "collé" son fils dans les bras alors qu'il refusait de le prendre... ça fait très mal je trouve...
Aujourd'hui, on ne peut pas franchement dire qu'ils soient très proches, c'est même tout le contraire. Je le regrette beaucoup mais c'est comme ça. Mon beau-père aime son fils, mais mon homme n'est pas du tout à l'aise avec lui

Parle avec ton homme, c'est important, et ne renonce pas à cette photo à la maternité. Tu lui donnes, et il en fera ce qu'il voudra, après tout. Vous allez être une vraie famille, c'est un jour important, à immortaliser. Ne zappe pas des choses que tu aurais fait avec un enfant sans fente. Evidemment, pour le faire-part, c'est délicat, et je crois que je ferais comme toi...
Mais pour ce qui est du sein de votre famille, vous trois, ne vous privez pas.

Bon courage.
Ta petite est prévue pour quand ?

Léna

Si tu veux faire des faire-parts et les photos à la maternité ne t'en prive pas Aurel, suivant comment on prend bb la fente ne se voit pratiquement pas.
Nous avons fait des faire-parts de notre puce et je dois dire que c'est très mignon et vu qu'elle avait la tête sur le côté on voit vaguement la fente et pourtant la sienne est très large.
Bisous et courage
Lalie

lola est prevu pour le 7 juillet

mais c sur que je prendrai des photo, car je le veut pour nous et je ne veut pas quelle en souffre plus tard, si elle en a pas

quand a mon homme, étatn donné que c'étati pas un bb "désiré", il accepte oui et non, faut pas lui en parler de trop, mais je croit que c le plan esthéthique qui l'inquiète beaucoup ( moi g peur de la voir pr la première fois et après ce qui m'inquiète le plus c la fente du palais), l'autre jour je lui parler du congé pater, et il ne sait pas si il va le prendre qd je sortirai de la mater, car il a peur de mal réagir en voyant ca puce ts les jour avec la flp, mais je crois qu'il fera un effort pr moi, enfin je ne sais pas.... de toute facon je le laisse prendre ses decision et je ne veut pas le brusquer, que ce soit dans l'acceptation d'avoir un bb et celle d'avoir un bb avec flp

et je ne veus pas non plus prendre ma fille qu'avec des photo ou l'on cache la fente, de toute facon elle est bilatérale, alors je vais ps juste lui prendre le derriere de la tete ou lui mette un doudou devant le nez, autant ne rien faire

encore une bonne raison de prendre des photos...
aujourd'hui 8 ans plus tard, les gens ont parfois de la peine à imaginer ce que nous avons traversé durant la première année de Théo..
Et du haut de leurs commentaires débiles ils ne comprennent pas que ça aie été un problème et que ça puisse l'être encore.
Aujourd'hui j'ai montré des photos de Théo avant ses opérations à une de mes voisines et croyez moi elle n'en menait pas large.
Jamais elle n'avait imaginé que cette fente de départ était si large et impressionante et je crois que pour la première fois elle comprenait ce que nous avions pu traverser.
Et bien là je me suis dis que c'était vraiment une bonne raison de plus pour garder des photos et de les ressortir afin de boucler le caquet à toutes ces bonnes femmes qui n'ont jamais vécu plus qu'une varicelle avec leurs enfants et qui se permettent d'émettre des jugements sans savoir de quoi elles parlent.
Voilà c'était ma séquence coup de gueule!
ça va mieux...
isa

Tu a tout a faitraison c'est une autre bonneraison et ca fait du bien de temps en temps de pouvoir "montrer" ce que nos enfants et nous memes avons "subis" mais ma foi si les photos n'ont pas étaient prises ...tant pis ... c'est pas unecatastrophe non plus le tout c'est de pouvoir en parler avec l'enfant lorsqu'il le souhaite....

Aurel,

J'étais à peu près dans le même état d'esprit que toi avant la naissance de Swann!
J'étais très très fière de mon bébé je le sortais partout mais les premiers temps j'avais du mal à assumer le regard dans la rue et puis ça passe. Je pense que plus les jours passent, plus on aime son boutchou et mieux on assume cette fente!
Les photos sont à mon avis essentielles pour tt le monde! Pour expliquer à l'enfant et puis pour le souvenir! Parce qu'à mon avis oublier la fente n'est pas la solution.
Pour ton mari je ense qu'une fois qu'il aura votre muce dans les bras il va réagir différemment! C'est son bébé même s'il ne l'a pas désiré...
Pour le cadre dans le salon, n'hésite pas, nous on des photos de Swann avant les opé sur les murs, et même si au début certains étaient gênés, c'est notre Swanny, il est né comme ça, il ne faut pas l'oublier...
Courage pour la suite, ta puce sera la plus belle tu verras!