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bonjour tous le monde

je suis la maman de Valentine une petite fille de 6 ans

opere de la levre a 6 jour et du palais a 4 mois

ces 2 epreuves on ete compliquer pour moi car a cette epoque valou n'avais pas de papa

maintenant elle a un papa mais nous traversons des moments difficile car elle ne marche pas elle ne parle pas ne s'assoie pas seule

je viens de trouver ce forum par hasard et j'aimerai savoir si d'autre parents vivent la meme chose apres les operations????

merci a vous!!!! :fill2:

Bonjour et à vous 2.

bonjour et bienvenue!

ta puce a 6 ans tu dis? Elle a un syndrôme particulier ou vous n'avez pas eu de diagnostique? Ca ne doit pas être évident si elle ne marche pas et ne s'asseoit pas seule...
en tous cas elle est magnifique!

Bienvenue a vous,
Oui votre puce est trés mignonne..
Comme le demande Truiss avez vous eu un diagnostique?
A cet age là c'est sur que ça doit pas être facile pour vous du fait qu'elle ne parle pas et ne marche pas...
Quand disent les docs??
a bientot,estelle

pour repondre a vos questions :

oui valou a six ans cette annee, et au niveau des diagnostic nous n'avons pas grand chose
ca fait deux ans kel es suivi par une geneticienne sans aucun diagnostic qui pourrai nous dire que ca vient d'un probleme genetique
et les medecin me dise que ca vient de la fente et que d'autre enfants sont comme elle sauf que je trouve auun enfant avec le meme probleme

voila pourquoi je pensait trouver des reponse ici

je serais vous j'irai faire d'autres médecins pour d'autres diagnostique,car là ça me parait pas trés clair dans le fait que l'on vous donne pas d'explications...?
a bientot,estelle

en fait suivi au depart de l'operation jusqu'a ces trois ans a bordeaux

on a demmenager avec son papa dans l'eure pour qu'elle soit suivi su pari il y a trois ans et maintenant pour etre honnete je suis dans une phase de ras le bol

depuis a peu pres six mois j'ai lacher l'affaire elle vas dans un centre pour handicape ou elle fait bcp de progres mais j'ai plus envie de me battre contre des moulin a vent

alors je sais pas si vous allez me comprendre mais la au bout de 6 ans je suis a bout de force et je stop tous

j'ai l'impression qu'on prend ma fille pour un cobaye , desole si je vous choque

je comprends tout à fait ton raz le bol valentine, ça doit âs être évident de rester avec des réponses évasives et des examens qui n'aboutissent à rien!
Je trouve ça léger la réponse par rapport à la fente... peut être la fente est-elle un symptôme parmis d'autres dans le syndrome de ta fille, mais te dire ça ça n'avance pas à grand chose. La plupart des fentes, dans leur grande majorité même, sont isolées...

bisous et bon courage

Truiss à raison, la fente est pt être un syndrome lié à une autre pathologie, car les fentes sont dans la majorité des cas isolées. (Ce n'est pas pour vanter cet hôpital), mais est-ce que tu t'es renseignée à l'hôpital Necker ?

Bonjour Valentine et bienvenue sur le forum.
La description ressemble un peu à un T.E.D., mais j’imagine que si c’était ça les médecins l’auraient diagnostiqué...
Bon courage et je te souhaite de trouver des réponses à tes questions.

Bonjour Valentine et sois la bienvenue avec ta petite famille,
Eh ben c'est pas marrant tout ça !!!
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous !!

bonjour et bienvenue sur ce forum. Le conseil que je te donnerai c'est de prendre un rendez-vous dans un hôpital spécialisé pour enfants. Sur Paris, il y en a beaucoup, Necker, Bretonneau, Trousseau, Robert Debré. Il faut que tu saches exactement ce qu'à ta petite puce et son devenir. ce n'est pas normal que l'on t'ai répondu si "évasivement", tu dis n'avoir jamais rencontré d'enfants avec fente et toutes ses complications moi non plus. Bon courage bisous a ta puce