Pour Stat: FLP / SPR detectée pendant grossesse ou non ?

tout et dans le titre ..je vous dis pourquoi j'ai vu sur Aflapa un dame qui fait une etude sur le suivi si FLP ou le SPR avait été detecté pendant grossesse

Ceux et celles qui veulent la contacter ou etre contacte pour l'aider .... je l'appelle aujourd'hui est fait un post

désolé rien vue a l'écho
pour etre un choc
Mais quelque part je me dit avec du recul c'est peut etre mieux comme ça
car je sais pas comment je l'aurai supporter en plus
deja le tracas au moment de la naissance jusqu'a l'op
sa aurait été pire si je l'aurai su avant
mais je ne regrette rien il est là est c'est une des plus belle chose qui me soit arrivé avec ses 2 grands frere voila

la fente de mael a été detecté à l'echo du 5° mois, elle avait un doute et ne nous a ps dit ses craintes, en plus il se cachait avec ses mains comme si il savait ce qu il avait...resultat on est sorti sans trop savoir..le lendemain elle m a telephonné en m indquant qu elle avait eu un rdv à l hopital pour le vendredi
j ai donc angoissée pdt 5jours, le vendredi rdv à 16h30, personne ds les couloirs (eh oui le week end..)1 h30 d attente
l echographe m afait une echo de plus d une heure: le bb va bien sauf sa fente labio palatine unilaterale gauche...effonfrement total c est koi???
ils nous a rassuré en nous disant que son frere en avait eu une et qu il vivait tres bien
Arrivé à la voiture toutes les larmes que j avais reussi à contenir sont sorties..
En arrivant à la maison le telephone n a ps arrete de sonner mes parents et beauxparents voulaient savoir, je n ai pas pu leur parler j avais une trop grosse boule ds la gorge, c est mon ami qui a eu le courage de leur annoncer pour moi c etait trop dur
il a tout de suite regarder sur internet; il m aa fallu de 2 3 jours le temps de digerer..et je me suis habitué à ces petits visages particuliers mais tout de meme tres beau..
ma grossesse s est deroulé sans probleme particuliers, les petits soucis ont plus ete psychologique..
mais j etais assez sereine pour l accouchement, je suis contente de l avoir su..

C est vrai que ce doit une sacré surprise qd on ne le sait ps mais je pense que l on passe tres vite au dela de la fente et que comme toute maman un sentiment d amour nous envahit qd on regarde nos ptits bouts, c est deja un sacré bonheur qu il soit là!

<love:

nous avons su que Nathalie avait une fente palatine seuleument le lendemain de sa naissance lors de la visite du pédiatre et j'avoue que j'ai été " choquée " car je ne savais pas ce que cela signifiait . Le pédiatre me l'a expliqué et a essayé de me montrer dans la bouche de Nathalie mais je n'arrivais pas à voir réélement ce que c'était .
C'est l'orl qui me l'a bien mieux expliqué

eh vous etes pas bavardes la !! juste un oui ou un non !! SVP

Vu à l'Echo des 4 mois. Nous avons eu une préparation par les différents intervenants echographes, gynéco et un peu par le professeur qui allait opérer Paul. Par contre, tous ont minimisé le problème et recommandé de ne pas aller sur Internet. Du fait, nous n'étions pas assez préparés et ça a été très dure pour moi (Papa) alors que mon épouse l'a tout de suite accepté. J'ai eu l'impression à la naissance que Paul était pire que tout ce qui était imaginable et qu'il n'en sortirait pas.

merci de vos reponses ...je suis en contact avec une future sage femme qui recherche des temoignages de parents dont la flp de leur enfant a ete detecté afin de voir comment a ete le suivi .........
Elle devrait s'inscrire demain sur le forum afin de prendre contact et voir qui souhaite la contacter pour "l'aider" ... personnellement je l'ai eu au telephone ce soir et je reponds a son questionnaire jeudi ...
si ca peut faire avancer les suivis pendant les grossesses pour eviter des attitudes et problemes comme ceux cause spar ce qu'on t'a dit Francois !!!

Toujours partant quand ça peut faire avancer le schmilblick...Bon, j'essaierai de ne pas trop dénoncer quand même...Enfin, heureusement que le professeur Couly et son service ont su ratraper l'image que je commençais à me faire sur le corps médical.

je te signalerais donc son post des qu'elle est inscrite !!

la seule réflexion durant la grossesse a été durant la 2ème écho : " trop de liquide amniotique". mais personne n'a été plus loin, n'a fait de recherche approfondi.

Marieme future sage femme a mis son petit pot dans la section "des idees pour le forum" : à vous de la contacter si vous souhaitez participer !!!!

Nous, on l'a su par une écho morphologique. Pour la première, il nous a dit de revenir car il ne voyait pas bien? Pas fières, nous nous sommes repointés pour nous entendre dire: fente labiale sûre, palatine on ne sait pas, mais tout le reste ok. Bon, c'est quoi fente palatine? Là on s'est débrouillés tous seuls, on a cherché dans les bouquins, on a vu une émission sur Arte, à l'époque, qui nous a beaucoup secouée, les cas présentés étant extrèmes. Mais bon, ça nous a préparé, et à l'accouchement, on était moins génés que les infirmières. A ce moment là, on avait déjà admis la chose, et tout s'est bien passé.

nous pas vu a l echo ou aux echos

Rien vu aux échos et avec le recul ne le regret pas du tt!!
Voilà! <bb5

vu a l'écho des 5 mois durant laquelle on a eu le droit à "bon pour la toxo ça à l'air d'être bien parti pour que vous puissiez le garder", a par contre je crois qu'il y a un défect labial qui fut confirmé à l'écho un mois plus tard, enfin juste la fente labial car il n'ont pas pu voir pour le palais

Bon je vais rajouter ce qui s'est passé pour ma petite famille
Pour moi ma mère n'a jamais rien su avant (cela fait 58 ans quand même) pas d'échos à cette "époque"
Lorsque j'ai attendu mes 2 filles (pas d'écho non plus) mais l'angoisse pendant 9 mois...
et lorsque mes filles ont été enceintes à 4 mois elles savaient quil y avait un souci ( je pense que vu le côté héréditaire de la famille,les échographes sont restés longtemps sur le visage des petits loups) et ensuite Véro a passé une écho en 3 dimensions qui a confirmé le diagnostic de fente labiale mais pas la division palatine (entre nous, l'écho en 3D, il faut s'y préparer car c''est une écho qui ne fait pas de cadeau et le bébé y est vu beaucoup plus marqué que réellement)
Mes filles ont bien été entourés par tout le personnel médical .

Pas vu à la naissance, et j'en ai parlé ouvertement avec la gyné pour cette grossesse. Elle a été très franche avec moi, une fente labiale, elle ne la détecte jamais avec son appareil (j'avais jamais su si elle le savait ou pas maintenant, je sais)

POUR MOI AUSSI CA ÉTÉ A LA NAISSENCE !!!!!!!!!!!

le gynéco n'arrivait pas à voir le visage il était tourné depuis le mois de juillet, et à l'hôpital il me l'ont posé direct sur le ventre donc... choc car le papa et moi n'avions aucune idée de ce que c'était!b MAis maintenant je me dis aussi que c'est mieux comme ça car au moins j'aurais pas paniqué pendant la grossesse et que dans quelques temps on aura faits les opérations! Et le plus important pour nous c'est qu'au moins il va bien et se nourrit bien... il a pas mal c'est au moins ça!

ns on l'a su à l'echo morfologique ms choc qd même.On s'y attendait pe etre un peu car soeur de mon mari nai avec fente?Au départ on ns a juste confirmé fente labiale et ensuite confirmé fente labio maxillo palatine large de 16 mm.
On s'est tellement fait de film qu'a la naissance ça ns a paru rien du tt.Notre BB on l'aimais tres tres fort et ça n'a pas changé!!!
<bb12w<

Nous cela a été vu à l'écho morphologique.

juste une statistique que j'ai trouvé :

Citation :

fentes labio-palatines bilatérales: c'est l'une des anomalies les plus communes aux anomalies chromosomiques; la fente labiale et/ou labio-palatine se voit dans environ 1/700 naissances vivantes.

ça fait quand même pas beaucoup de vu lors des écho.

la fente a été détectée au 5ème mois de grossesse par ma gynéco

coup de massue

bon, elle nous explique que le bb est en bonne santé, que la fente sera opérée, que bb pourra quand même s'alimenter normalement

2 jours plus tard rdv au CHU où j'ai passé une écho morpho et là confirmation de la fente labio-palatine

ils me proposent une amnio pour écarter la possibilité d'anomalie chromosomique, je la fait tout de suite

ensuite 10 jours d'angoisse totale,
grossesse mise entre parenthèse (dans ma tête)
ce bb je l'aimais déjà tellement fort, j'avais trop peur de le perdre en cas de trisomie13 ou 18

heureusement la chirurgienne nous a contactés un peu avant les résultats et elle nous a totalement rassurés et elle nous a montré des photos avant-après

après les résultats de l'amnio j'étais tellement heureuse que BB soit en bonne santé, j'ai arrêté de me poser des questions sur la fente

je me suis dit que ce n'était "qu'une fente" et que ça se réparait

dès l'annonce de la fente nous avons été très soutenus par la chirurgienne, nos familles et nos amis

la seule proccupation que j'avais était "comment je réagirai en voyant mon bb lors de sa naissance ?" j'avais peur de ne pas le trouver beau mais je l'aimais déjà tellement que finalement toutes mes craintes se sont envolées

non les fentes ne sont pas suffisament bien dépistées
et je sais que notre chirurgienne se bat pour cela....je me souviens plus des chiffres exactes mais il me semble qu'elle disait qu'il y en avait moins de moitié qui était dépistées in utéro.
Et même lorsque les enfants sont né...quand on voit pour ma fille....on se rend compte que les toubibs n'ont pas beaucoup de formations sur le sujet.

waouh je suis surprise par le résultat

je pensais que c'était rare de ne pas dépister avant

alors j'ai eu de la chance car en plus, comme beaucoup de vos enfants, Mathéo avait tout le temps les mains devant le visage

heureusement que ma gynéco a insisté pour voir sa frimousse