Annonce bébé avec fente labio palatine

Bonjour,

Je m'appelle Isabelle j'ai 32 ans et une petite fille de 12 mois. J'attends mon 2ème bébé et je viens de passer ma 2ème écho et on m'a annoncé que
mon bébé avait une fente labio palatine bilatérale. Ca me fait un peu
peur car je m'attendais à un bébé parfait...et là ça a été le choc. On
m'a dit qu'il serait opéré sur Bordeaux 1 semaine après sa naissance et
que les cicatrices disparaitraient rapidement.
Vous qui avaient eu
des enfants comme ça, comment cela s'est-t-il passé ? Physiquement le
bébé récupère t-il vite ? Est-ce qu'il y a des séquelles par la suite ?
J'ai une petite fille qui aura 15 mois au moment de l'accouchement et je
ne voudrais pas qu'elle soit choquée en voyant son petit frère.
Quelqu'un a-t-il des photos avant-après quand l'opération a été réalisé juste à la naissance ?

Merci
d'avance pour votre aide.

coucou et bienvenue....

alors.....

- oui on l'a tous pris dans la figure c'est pas simple de digérer la nouvelle. Effectivement cette malformation faciale tape lourdement sur l'image du bébé parfait. Mais bon on va dire qu'ils sont presque parfaits quand même

- alors juste pour dire ...les cicatrices ne disparaissent pas. Elles s'estompent mais ne s'effacent pas. Il faut quand même le dire pour être honnête.

- l'autre chose c'est que réparer une fente prend du temps...car on ne peut pas traiter tous les problèmes tout de suite. Les dents par exemple seront prises en charge plus tard, d'autres opérations sont souvent nécessaire dans le temps et en fin de croissance.

-les difficultés sont variables....
- alimentaires souvent surtout avec une fente palatine. ça rentre dans l'ordre avec les temps et les opérations du palais.
- orthophonique souvent aussi. Cependant certains enfants n'ont pas souci de ce côté là ...c'est variable. mais il faut s'y attendre. Avec le temps ça rentre dans l'ordre.
-ORL souvent. A cause du mauvais fonctionnement du voile du palais qui ne tire pas bien sur les trompes d'Eustache les enfants ont quasi tous des otites séreuses. Et doivent avoir des drains ou yoyo. ça passe avec la croissance.

En gros ça ce sont les problèmes fréquents.

pour tout le reste nos enfants vont bien....et sont comme les autres...restent les éventuels problèmes plus psycho de l'enfant qui peut mal vivre les séquelles physique. D'une part parce que quand il y a eu une fente on ne peut tout réparer parfaitement non plus. Et d'autres part parce que certaines opérations doivent avoir lieu en fin de croissance.
Mais bon ça ça va dépendre de l'enfant et de sa fente...et du résultat chirurgical .

mon fils a 12 ans. Il a eu une fente lèvre maxillaire palais unilatérale.
-3mois opéré du voile
-6 mois lèvre et palais dur
-3 ans pose de drain
-5 ans fermeture d'un petit trou dans le palais
-9 ans greffe osseuse au niveau de la gencive
-10 ans à sa demande première opération du nez il devra encore en faire une à 16 ans.
l'alimentation a pris du temps au départ mais il avait un faux palais et au bout d'un mois ça allait encore pas si mal .
Il n' a pas eu de problème de langage et porte actuellement des appareils orthodontiques depuis une année. On devrait avoir fini à la fin de l'année et puis on verra s'il faut refaire quelque chose en fin de croissance.
Il a eu un petit passage difficile à cause de son nez imparfait vers 6 ans..mais maintenant il va beaucoup mieux ..surtout avec les filles qui lui courent après.

Voilà tu sais tout

bon courage pour avaler tout cela...ça va te faire beaucoup d'infos d'un seul coup mais tu verras mieux ce à quoi il faut t'attendre et là où tu peux te rassurer.

Pour la grande soeur...ne te fais pas souci ..tu lui montrera une ou deux photos avant et puis tu lui expliqueras simplement que son petit frère ou soeur devra être opéré par le docteur. Tu sais les petits se compliquent moins que nous dans leur tête...et souvent c'est moins problématique.

Et puis tu verras que vous allez le trouver le plus beau bébé du monde dès la naissance !!! c'est l'avantage des diagnostic prénataux

Merci pour tes réponses détaillées et ta franchise. Nous allons essayer de penser à autre chose en attendant sa venue.
Si vous avez des photos ou d'autres conseils je suis preneuse.

pour les photos il faut t'inscrire sur le forum photo (voir Album photo sur la bannière en haut à droite) et dès que tu t'es inscrites tu me fais signe que je te débloque l'accès...

bon il est vrai que c'est difficile de penser à autre chose jusqu'à l'accouchement (c'est le mauvais côté des diagnostics prénataux) mais au moins vous serez bien préparé !

Ca y est c'est fait, je suis inscrite. Mais effectivement il faut un accès spécial.
J'attends de tes nouvelles.

je vais voir ça ...

voilà c'est fait ....

Merci beaucoup. J'ai un peu pleuré en voyant certaines photos (les pauvres ils sont vraiment défigurés), mais quand on voit le résultat c'est bluffant !! Les chirurgiens sont des magiciens !!
J'ai une écho jeudi avec un radiologue spécialisé qui va nous dire l'ampleur des dégats. Je te tiendrais au courant.

Merci encore pour ton soutien. Voir les photos m'a fait du bien.

oui c'est vrai que les premières fois forcément faut s'habituer ..mais tu verras quand c'est son propre enfant on y voit rien de spécial ...moi je crois que j'ai vraiment réalisé comment les autres pouvait voir la fente de Théo suite à sa dernière opération quand tout était fermé et que j'ai revu les photos de lui avant...

c'est pour dire....t'inquiète pas ...et puis comme tu l'as vu les chirs font un boulot magnifique.

A votre avis, est-ce que la ou les fentes ont une chance de se résorber ou de se refermer un peu avant la naissance ou bien c'est vraiment trop tard ?
Pour info je suis à 22 semaines de grossesse.

alors non je crois pas....

oui je crois que mamiebluepapo a vécu un truc du genre mais sincèrement c'est vraiment une exception. Surtout que là il s'agit d'une double de fente complète...c'est quand même une fente importante.
Les os vont pas se souder maintenant...déjà parce qu'il y a des tissus qui ont poussé dessus...

alors ce que l'on voit et aussi après la naissance c'est que les fentes peuvent diminuer en largeur..mais se refermer dans ton cas non je crois pas.

En tout cas, ça fait du bien de ne pas se sentir seul. C'est vrai que lorsqu'on vous l'annonce, on a du mal à comprendre. J'en saurais un peu plus dans les semaines à venir et je vous tiendrais au courant. Moi j'ai juste peur que le bébé soit défiguré.

non non t'inquiète pas ...la bouche évidemment ne sera pas tout à fait comme il le faudrait mais pour le reste tout sera parfait...va pas t'imaginer le pire...y'a pas de raison

après la double fente peut prendre des allures différentes ça dépend si la base du nez est ouverte aussi ou non ...parfois ça l'est que d'un côté et pas de l'autre...
si les deux côtés sont complétement ouvert alors il y a ce que l'on a appelle le bourgeon médian au milieu (c'est à dire la partie où se trouve les deux incisives du milieu et le petit bout de lèvre qui est dessus qui se retrouve un peu seul....comme rien ne le tiens au départ il part vers l'avant mais dès que les lèvres seront fermées il va revenir doucement vers l'arrière...


non seule tu ne l'es pas ...avec un bébé sur 700 porteur d'une fente autant te dire qu'on est quand même un certain nombre

coucou, bienvenue sur ce forum. juste pour te dire que oui effectivement il se peut qu'un coté de la lèvre se "referme un peu, ou entièrement" mais ce n'est pas souvent que cela arrive, et de toute façon la coté refermé pendant la grossesse a été réouvert par le chirurgien afin qu'il refasse une cicatrice plus jolie, le résultat est bluffant ....tu peux aller voir les photos de "Mathilde", jolie petit bout avec une jolie frimousse.
Profite bien de ta grossesse, bisous.

Bonjour et bienvenue!
Ton enfant ne sera pas défiguré, et de toutes façons, tout le monde peut étre défigurée en tombeant de vélo !
Il sera comme ce que tu lui renverras, ne t'inquiète pas...

bonsoir et bienvenue Ysa!
désolé pour l'annonce de la fente.

ne t'iquiète pas pour la petite soeur!à l'âge qu'elle va avoir au moment de la naissance de son petit frère les enfants n'ont pas trop consciance de ce qui est "normal" ou pas!
Les enfants qui ont vu mon fils n'ont jamais eu peur,c'est plus délicas lorsque les enfants entrent à l'école et qu'il commencent à faire des points de comparaisons ce qui entraine les différences!

Courage pour la suite maistu verras ca passe vite et on sy fait vite sur le coup on se mange une claque, tu as peutetre envi de ne plus avoir cet enfant et que ce soit un cauchemar et que tu va te réveiller mais tuvas voir que lon sy fait vite surtout quand nos enfants naissent, ma fille a été opéré a 12 jours si tu veux jai un blog avec des photos avant pendant et apres loération. Courage a vous tout va bien se passer.
Mon blog:
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/

Merci à toutes pour votre soutien, je crois qu'on va en avoir besoin, et peut-être plus moi que le papa, tout au long de la grossesse. On a mis 6 ans a avoir la 1ère, plus les traitements, 3 FIV, alors quand le 2ème est arrivé de suite après on était contents que la chance ait enfin tournée. Mais non, la vie nous réserve encore des surprises et pas que des bonnes !!
J'attends de voir le spécialiste pour qu'il nous dise exactement l'étendu de la fente de mon bébé.

Merci encore.

Ysa

bonjour et bienvenue. Ne te fais pas de souci en ce qui concerne sa grande soeur les enfants se posent beaucoup moins de questions que les adultes. Il suffira de lui expliquer simplement. Et je peux t'assurer que tu ne trouvera pas ton bébé défigurer à tes yeux il sera le plus beau. Cette nouvelle est assez dur à digérer mais on s'y fait n'hésite pas à poser tes questions. A bientôt

Citation :

Mais non, la vie nous réserve encore des surprises et pas que des
bonnes !!

non malheureusement le malheur ne vaccine pas contre les malheurs suivants

tu vois mon premier a eu une fente et ma deuxième a une maladie génétique grave.....

on a pas fait dans la dentelle non plus

Bonjour,

On a passé notre écho avec un spécialiste et le verdict est tombé :
fente labio-palatine maxillaire médiane.
Le médecin nous a dit qu'on ne l'avait pas raté !!

Il a aussi vu un intestin hyperéchogène de grade 3, donc on passe une amniocentèse merc prochain pour vérifier qu'il n' a pas de trisomie ou de mucovisidose. Que de stress !!

Voilà pour les infos qui ne sont pas très bonnes.

Ysa

ben zuuuuuuuuuuut...et pffffffffffffffffff et même

non franchement c'est encore moins simple du coup....

que dire.....que vous faites bien de faire cette amnio...

je te souhaite beaucoup de courage et je croise les doigt pour que ton ptit bout de choux n'ai rien de tout cela.

Beaucoup de courage, on croise les doigts pour les résultats de l'amnio... Pourvu que les suspicions restent des suspicions et que ton petit bout soit épargné par tout ça...

bon courage pour l'amio. J'espère que les résultats seront bon.