Je suis contente que tout se passe bien pour Kélig! Pour Zoé aussi, il n'y a que ses dents qui l'embêtent... et sinon elle se fera opérer le 14 mars prochain...
Voici mon témoignage paru dans AA :
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Bonjour,
J’ai accouché le 17 septembre 2004 d’une petite fille magnifique… Ma grossesse s’est très bien passée, mon accouchement aussi (rapide, sans péridurale comme je le souhaitais), je comptais allaiter mon bébé… Combien de temps ? ça je ne le savais pas trop, j’avais dans l’idée d’allaiter au moins 6 mois et de commencer à sevrer ensuite…
Lorsque la sage-femme est revenue en salle d’accouchement avec Zoé, elle m’a dit que Zoé avait un « petit problème »… C’était comme si le temps s’arrêtait, mon bonheur tout neuf restait en suspend… ensuite elle m’a expliqué ce qu’avait Zoé : une fente palatine, elle a rajouté que ça s’opérait bien et ça m’a rassurée, j’ai alors retrouvé mon nuage rose là où je l’avais laissé !!!
Mais la mise au sein ne s’est pas bien passée… Zoé cherchait à téter mais pleurait, n’y arrivait pas ! De nouveau j’ai eu des explications : avec son trou dans le palais, ma puce n’avait pas de succion, c’était très difficile pour elle, on m’a dit que certains bébés à fente palatine y arrivaient au bout d’un moment et donc qu’il fallait persévérer… Zoé était pleine de vitalité, faisait les bons mouvements avec sa langue et sa mâchoire, était positionnée correctement (ballon de rugby, etc…) mais n’arrivait vraiment pas à téter ! Au niveau du sein je ne sentais pas grand-chose malgré tous les efforts qu’elle déployait… J’ai eu un tire-lait électrique que j’utilisais toutes les 2 heures et le trouvant assez horrible j’ai ensuite continué avec un tire-lait manuel. Je mettais Zoé au sein avec l’aide des puéricultrices, puis on lui donnait à la seringue les quelques gouttes de colostrum recueillies au tire-lait… Avec la seringue elle ne perdait pas son réflexe de succion mais malgré ça , il n’y avait pas d’amélioration au sein…
Nous avions vu un chirurgien le lendemain de la naissance de Zoé. Il nous a bien expliqué ce qu’elle avait, les difficultés que nous allions rencontrer pour la nourrir et l’importance du lait maternel : protection des muqueuses nasales sollicitées lors de l’alimentation, protection grâce aux anticorps (les bébés porteurs de fente palatine ont 90% de risques d’avoir des otites à répétition), reflux moins agressifs… Cependant vu la largeur de le fente de Zoé, elle n’arriverait sûrement pas à prendre le sein et même pas un biberon classique. Mon mari est alors parti commander le biberon prescrit par le chirurgien : biberon haberman (grâce à une valve, il permet au bébé de boire sans aspirer, juste en pressant la tétine).
Je désespérais d’avoir ma montée de lait mais j’ai été beaucoup soutenue et finalement mes efforts ont été récompensés (4e jour) !! Nous avons ensuite abandonné la seringue pour le biberon haberman et les puéricultrices nous en ont prêté un et montré comment l’utiliser! Zoé se débrouillait plutôt bien et c’était un plaisir de la voir « téter » laborieusement, elle avalait lentement mais elle y arrivait presque sans aide (on peut presser la tétine pour aider le bébé)!
En rentrant chez nous avec notre petit bout, nous avons commencé un rythme assez éprouvant ! Au départ ça allait car Jérôme étant en congé paternité, il m’aidait énormément et prenait en charge une bonne partie des biberons (6 à 8 par jour qui duraient en moyenne 1 heure à une heure et demie), j’avais assez de lait donc je tirais 6 fois par jour mon lait (3/4 d’heure à chaque fois). Ensuite Jérôme a repris le travail et m’aidait encore beaucoup avec un ou 2 biberons le soir et la nuit, Zoé a fait un pic de croissance vers 6 semaines et réclamait beaucoup plus !!! Je me suis mise à tirer mon lait toutes les 3 heures y compris la nuit, et certaines fois je tirais mon lait pendant que Zoé prenait son biberon avec son père, et on remplissait le biberon en cours de repas !! Pendant 10 jours je ne faisais que des siestes d’1/2 heures à 2 heures, mais cette phase de stimulation a fini par payer : j’ai eu plus de lait et j’ai ainsi pu diminuer le nombre de tirages (de 8 à 6), j’ai aussi commencé à congeler du lait pour avoir des réserves. J'ai arrêté de mettre Zoé au sein vers cette période, elle pleurait à chaque fois, s'énervait et finissait même par s'étrangler, rouge écarlate! Même lorsque mon lait coulait tout seul, ça lui passait dans le nez et elle s’étouffait. Je ne voulais pas de cette "relation mère-enfant"-là, et le tire-lait suffisait pour entretenir ma lactation. J'estimais qu'elle avait assez de peine avec son biberon (1heure à 1 heure 30 pour 30 à 60 mL le premier mois) pour que je lui en rajoute avec le sein dont elle ne savait vraiment que faire si ce n'est tétouiller pour s'endormir lorsqu'elle n'avait pas faim et que j'avais les seins "vides" (et comme ça n’arrivait pas souvent elle en a perdu l’habitude mais ça reste de très bons souvenirs), lorsqu’elle avait faim elle prenait le mamelon, essayait de téter, le lâchait en pleurant, réessayait, etc jusqu’à hurler...
Vers ses 2 mois et demi, Zoé a commencé d’un coup à faire ses nuits !! elle est passée à 4 biberons par jour ! Je n’en revenais pas ! Comme j’avais depuis peu un tire-lait électrique double pompage qui me faisait aussi gagner du temps, j’ai pu vraiment me reposer et mieux profiter de ma petite puce… Nous la portions beaucoup car elle avait des rots difficiles à venir et des petits reflux (mauvaise déglutition due à sa fente), elle dort également inclinée dans son lit… Nous avons donc trouvé un petit rythme de croisière, Zoé rajoutait un biberon supplémentaire en cas de pic de croissance, je n’ai jamais cherché à la réguler, elle a toujours pris ce qu’elle réclamait, on fonctionnait « à la demande ».
Vers ses trois mois nous avons déménagé (de Lille à Quimper ) et j’ai donné une partie de mon stock de lait au lactarium de Lille de crainte de le voir se perdre durant le transport (ça n’a heureusement pas été le cas, la t° à l’arrivée étant de –18° !!!). La fatigue du voyage, du déménagement ont fait baisser ma lactation mais ayant une réserve au congélateur, je n’avais pas l’inquiétude de manquer de lait pour Zoé et je n’avais donc pas besoin de stimuler ma lactation à une cadence infernale !!!
Zoé a été opérée à 6 mois, je devais lui apprendre à manger à la cuillère pour les trois semaines suivant l’opération où elle serait privée de biberon le temps de la cicatrisation. Je n’avais jamais réussi à lui donner plus de 10-20 millilitres de cette façon : elle réclamait toujours son biberon ensuite, j’avais aussi essayé sans succès la tasse à bec et la softcup… Après son opération, elle refusait de manger ! J’ai eu alors toutes sortes de réflexions : « Ah, c’est la petite fille qui ne sait pas manger à la cuillère !», « c’est normal, votre lait n’est pas assez consistant, ce n’est pas facile pour elle, vous devriez épaissir… », etc…Heureusement quelques personnes m’ont comprise et j’ai même appris que le lait maternel pouvait couvrir les besoins de ma fille jusqu’à ses un an ! On refusait cependant de lui enlever sa perfusion tant qu’elle ne mangerait pas, elle a même eu une séance de gavage au petit pot avec une infirmière !!!! Finalement après un changement de service, une nouvelle infirmière a bien voulu enlever sa perfusion et quelques heures après Zoé réclamait à manger et a pris mon lait à la seringue durant le reste du séjour…
De retour chez nous, elle s’attendait peut-être à retrouver son biberon ? Les repas étaient très difficiles, j’ai alors rajouté de la bouillie (légumes, cacao,…) à mon lait ce qui la « détournait » du biberon. Elle a aussi commencé à prendre pas mal de purées et compotes très liquides. Lorsqu’elle a retrouvé son biberon, j’ai supprimé les bouillies, et elle a d’elle-même mangé moins de compotes et purées (30grammes environ sur une journée). Elle apprécie les premières cuillérées, puis lorsque ça commence à trop s’accumuler dans son nez elle arrête (éternue, tousse, pleure…). La diversification est plutôt compliquée, les aliments acides l’irritent beaucoup, les purées trop compactes restent dans le nez, elle a développé une sorte de raclement, une toux ? J’ai donc arrêté de lui donner des purées pour mon lait uniquement et ça va mieux. Comme la cuillère ne semble pas lui manquer nous allons continuer ainsi pendant encore un moment.
Suite à son opération il lui reste un petit trou dans le palais (2cm sur 5mm), et elle ne fait pratiquement plus de fausse-route, elle en avait fait plus d’une quinzaine en 6 mois et c’était assez angoissant. J’ai une amie (merci Vickie d’avoir été là !!!) dont le bébé avait également une fente palatine, elle a tiré son lait pendant 3 mois puis a malheureusement dû arrêter à cause de lymphangites, son bébé a alors commencé à tomber malade… Aujourd’hui il va beaucoup mieux car sa fente a été totalement fermée en une opération. Zoé aura une deuxième opération prévue pour ses 18 mois, sa fente sera alors totalement refermée et les problèmes alimentaires seront terminés. D’ici là, je compte continuer à lui donner mon lait. Elle n’est pour l’instant jamais tombée malade et j’aimerais lui donner encore la meilleure protection qui soit pour elle à savoir le lait dont elle m’a passé commande lorsqu’elle était dans mon ventre !!!!
Actuellement je tire mon lait cinq fois 20 minutes par jour et j’obtiens ainsi entre 750 et 980 mL. Lorsque j’ai besoin de stimuler, je rajoute un sixième tirage pendant quelques jours.
Pour aider les mamans dans mon cas :
Medela qui propose différentes aides pour allaiter ces bébés (DAL, softcup, biberon haberman…), donne des conseils et envoie sur simple demande une brochure sur l’allaitement des bébés à fente labiopalatine « Laissez-nous prendre le temps ».
La Leche League, qui dispose d’un feuillet sur l’allaitement des bébés à fente labiopalatine.
Témoignages et discussions d’autres mamans ayant un bébé à fente labio-palatine :
https://fente-labio-palatine.forumactif.comhttp://users.skynet.be/AFLAPA/
Je tiens à remercier toute l’équipe du pavillon de la Sainte-Famille à Lille où est née Zoé. J’ai vraiment été soutenue pour débuter mon allaitement ! Ils ont été formidables ! Merci aussi à Sylvie , animatrice lll à Lille qui m’a renseignée sur la conservation du lait maternel, m’a envoyé de la documentation et surtout et simplement discuté avec moi…
Marie
PS : j’ai lu le compte- rendu de Yolande Vermeulen sur le deuxième congrès lll en Europe (Conférence de Mme Christa Herzog-Isler), elle conclu que l’allaitement au sein des bébés à fente labiopalatine est tout à fait possible ! Sur ce point je ne suis absolument pas d’accord ainsi que d’autres mamans qui ont aussi tenté d’allaiter leur bébé ayant une fente palatine ou labiopalatine. Elle dit aussi que les femmes préférant tirer leur lait le font par manque de motivation pour l’allaitement au sein ! Cela me choque et ne reflète pas du tout ce que j’ai vécu!!!
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Bagad! :D Je venais lire les nouvelles de l'opération de Dorian et comme ça faisait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum, j'en profitais pour faire un petit tour et suis tombée sur ton post! 
