Nos bébés et la fente labio-palatine
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 amiens chu nord

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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptySam 11 Fév 2012 - 8:33

lilou ...souvent les enfants ont une perte auditive avec les otites séreuses....et elle peut être plus ou moins importante....mais entraver par exemple l'acquisition du langage..mais généralement les enfants entendent quand même....

il faut en rediscuter avec tes médecins...
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptySam 11 Fév 2012 - 11:18

oui c'est à surveiller, on lui a refait passer les test d'oto émission et il n'a pas du tout réagi et quand on l'appel il ne tourne pas la tête c'est comme ça que je m'en suis rendu compte
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théomama
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptySam 11 Fév 2012 - 19:29

oups....en effet....faudra vraiment suivre le truc ....
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 16:47


oui dans ce cas là, faut vraiment voir avec ton ORL pour poser des drains !

je te conseilles vivement mon ORL : le docteur Jurado !

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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 17:17

on à eu la visite pré op aujourd'hui, noah doit passer un bilan ORL le 9 mars et voir si ils profitent de l'operation pour faire la pose des yoyos donc à suivre.... et pour le suivi ORL sa se fera par chez moi car j'ai qd meme plus 1h de route pour aller à Amiens.
voila, enfin bon journée un petit peu déstabilisante...
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 21:53


ok ben tu en sauras plus le 9 mars déjà.

Ce serait bien qu'ils le fassent en mm tps que son opé.

Bon courage pr la suite ! biz
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyMar 23 Oct 2012 - 22:05

bonjour à tous

comment vont les loulous suivis sur Amiens ?????
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyDim 8 Sep 2013 - 12:19

bonjour, je cherche des mamans dont les enfants sont suivis à Amiens
mon doudou va avoir sa 2eme opé, fermeture du palais greffe osseuse vendredi 13/09.
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyLun 9 Sep 2013 - 10:34

<grrr<  je viens d'appeler l'hopital pour savoir ce que je dois lui prendre et ce qu'ils fournissent et bin je suis pas plus renseignée....l'infirmiere : euhhh......euhhhhhhhhhhhhhhhhhh je vais demander a une collegue, on fournit les repas !
moi : et les biberons ???
l'infirmiere : euhhhhhhh bin ramenai votre lait ( je vais promener avec mon pack de lait ! )

je suis bien avancé comme ça pffffff
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyVen 13 Sep 2013 - 11:38

coucou
mon fils MATTEO est suivi aussi là bas.
Si tu veux des infos, contacte moi !
bon courage ! bisous

Virginie
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptySam 14 Sep 2013 - 19:42

Coucou Aurélie,
je ne suis pas une maman mais une jeune fille qui est suivie à l'hopital nord d'amiens pour une fente labio-palatine, si tu as des questions n'hésites pas ! Smile
j'espere que l'opération s'est bien déroulée !
bonne soirée !
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptySam 14 Sep 2013 - 20:38

BONJOUR Louise
Ravie de faire ta connaissance, tu es la 1ère jeune fille que je vois sur ce forum qui est suivi par l'équipe du Pr Devauchelle.
Quel a été ton parcours ?
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyMar 17 Sep 2013 - 14:28

bonjour Louise,

oui moi aussi je voudrais bien connaitre ton parcours et depuis quand tu es suivie ?
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyVen 20 Sep 2013 - 21:39

Bonsoir !
Désolée je réponds tardivement mais je suis en stage la semaine et je rentre tard le soir donc je n'ai pas bcp de temps pour me connecter !
Virginie il me semble qu'on s'était déjà parlé pourtant mais je me trompe peut être ?
J'ai 22 ans et je suis suivi par le professeur devauchelle depuis ma naissance.
Mon parcours ... il y aurait beaucoup de choses à dire ! ^^ En bref j'ai été opéré de nombreuses fois pour la fente, la fermeture du palais ect et également plusieurs fois au niveau des oreilles suite à des otites (c'est fréquent apparemment quand on a une flp ) ensuite j'ai du faire une greffe de tympan donc j'entends un peu moins bien aujourd'hui. J'ai fait ma première chirurgie "réparatrice" (ou "esthétique" si vous préférez) à l'age de 15 ans et ma dernière opération date de l'année dernière c'était une greffe d'os dans le but de poser ensuite un implant mais j'ai fait un rejet et comme c'était la deuxième fois qu'on essayait j'ai décidé de laisser tomber !
Donc voila en gros mon parcours médical ( je ne vous parle pas des nombreux RDV chez l'orthodontiste, l'orthophoniste, etc etc), après concernant ce qui est plus personnel et psychologique je dirais que chacun vit cette malformation à sa façon, chaque histoire est différente, pour ma part étant petite je l'ai plutôt mal vécu surtout à la période du collège ou l'image de soi et le regard des autres prend une part importante et les moqueries sont très dur à avaler parfois, mais aujourd'hui ça va bcp mieux et je me sens plutôt bien dans ma peau Wink
Voila si vous avez de questions pour vos bouts d'choux, sur l'équipe médicale, ou même sur moi n'hésitez pas Smile
Bonne soirée

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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyMar 24 Sep 2013 - 21:29

désolée, je ne m'en souviens plus...

j'aurais voulu savoir si tu avais fait une pharyngoplastie ?
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyDim 22 Déc 2013 - 9:45

Bjr Luka va être opéré le 17 janvier et je voulais savoir si vos enfants ont eu des gouttières afin de les empêcher de mettre les mains à la bouche car moi il n'arrête pas Sad
On a commence à le passer à la cuillère pour l'habituer mais croyez vous que je doive déjà aussi commencer le biberon cuillère pour après l'opération ?
Merci
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyLun 23 Déc 2013 - 7:51

qu'appelles-tu des gouttières ? ...beaucoup de nos enfants ont en effet du porter des manchons sur les bras pour éviter de mettre les doigts en bouche après l'opération...

pour ta deuxième question il n'y a pas de réponse toute faite.... si ton enfant accepte de tester le biberon cuillère alors c'est vrai qu'il s'y sera déjà habitué un peu pour après l'opération ....mais parfois les bébés ne veulent pas tester... Alors ils s'y font après l'opération....
Il faut, je pense, faire comme tu le sens....c'est déjà super d'avoir pu passer à la cuillère...
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MessageSujet: Re: amiens chu nord   amiens chu nord - Page 5 EmptyLun 30 Déc 2013 - 13:14

bonjour, mon fils est suivi a amiens et oui il a eu des manchons apres l'operation et j'avais commencé le biberon cuillere 3 semaines avant l'ope pour l'habituer, pas a tous les repas mais au moins 2 fois par jour, ça aide quand meme
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