Gecko nouvelle

Bonjour,
Je suis l'heureuse maman d'une petite Zoé qui a maintenant 10 mois et qui est née avec une fente palatine. Nous vivons sur Genève, le papa travaille dans l'informatique et je suis mère au foyer.
Je suis née avec la même fente et était la première de ma famille. Les médecins m'avaient toujours dit que j'avais pratiquement aucun risque que mes enfants naissent ainsi et rien n'avait été vu à l'écho des 5 mois. Ce fut donc un choc pour nous à la naissance de la petite. J'ai du notamment faire le deuil de l'allaitement et je n'ai jamais eu beaucoup de lait au tire lait. Après les premiers semaines un peu galères, nous avons été heureux de voir qu'elle grandissait bien et gaiement. C'est une petite fille joyeuse et curieuse de tout. Elle explore notamment intensément l'appartement à 4 pattes. 😁
Son opération est fixée pour début mars et j'avoue que j'appréhende beaucoup le retour à la maison notamment l'abandon du biberon (la tasse elle prend cela comme un jeu et boit 5 gorgées) quand à la lolette, pour s'endormir le soir c'est presque impossible sans. On a essayé de faire dans mais on a pas réussi à s'en passer pour dormir surtout quand elle a eu ses otites. Je suis preneuse de conseil de parents qui ont vécu cela, trucs et astuces pour la tasse notamment .
Merci à bientôt et bonne année.

Gecko

coucou....je suis aussi suissesse......près de Lausanne ...mes enfants ont donc été opérés au CHUV...

on retrouve des transmission de la fente palatine de la maman à ses filles assez fréquemment quand même.....un facteur génétique probablement....

pour la lolette c'est sûr que souvent les enfants sont plus perturbé par le fait de devoir s'en passer que par le reste....alors il y a deux manières de faire...soit l'enlever avant l'opération afin qu'elle n'ait pas cela à gérer en plus du reste...ou la laisser jusqu'à l'opération et faire avec.
Il n'y a pas vraiment de meilleure solution.....faites comme vous le sentez. C'est sûr que chez les plus petits en quelques jours ils s'habituent à faire sans..mais vu l'âge de ta puce c'est plus compliquer de l'enlever....mais tu peux quand même essayer et trouver un autre rituel d'endormissement....
Pour l'abandon du biberon vu son âge l'avantage c'est qu'elle est déjà à la cuillère j'imagine ? ....cela aide aussi....

Bonsoir, mon fils a une fentd velo palatine et se fera operer le 20 avril, sais-tu si l'utilisation de la tasse est elle obligatoire après l'opération ?

cela dépend des chirurgiens..mais dans la plupart des cas il faut éviter que l'enfant tire sur les suture....donc téter n'est pas indiqué....

Bonsoir. Notre fille ne buvait rien dans la tasse. Nous l'avons nourrie avec des yaourts le matin et des purées le midi et le soir. Nous faisions nous même ses purées en diversifiant énormément les aliments. Ce ne sont pas des moments simples mais ce n'est pas insurmontable non plus. Les enfants ont une grande capacité d'adaptation. La nuit nous glissions notre fille dans une gigoteuse avec des manches pour éviter qu'elle mette ses doigts à la bouche...

avec des bébés très jeunes qui ne prennent pas la cuillère il est aussi possible de donner le lait avec une seringue et un embout souple adapté....
c'est ainsi que j'ai nourri mon fils après ses deux opérations

Le biberon cuillère c est génial. On peut se concentrer à donner à manger sans en mettre partout. .et son embout est souple.
Il nous a bien servi pour l opération du palais

J'étais inquiète pour Camille qui prenait la tétine et le pouce. Mais après l'opération, elle a dû porter les manchons quelques temps.... En fait, elle n'a pas eu trop de mal. homme elle avait les manchons, elle devait trouver ça normal de ne pas avoir son pouce pour s'endormir et n'a pas eu trop de problèmes. Quand on a enlevé les manchons, elle a repris le pouce mais pas la tétine

isa25 a écrit:

Le biberon cuillère c est génial. On peut se concentrer à donner à manger sans en mettre partout. .et son embout est souple.
Il nous a bien servi pour l opération du palais

Tu peux nous en dire plus sur le biberon cuillère? Ca débat trouve ou? Ca fonctionne avec du lait épaissi?

Tu trouves ca sur le net.
Oui on peut donner du lait epaissi sans en mettre partout.
Je lui mettais aussi ses petits pots dedans. Comme ca tu peux te concentrer à lui donner à manger sans arracher les fils du palais. ..

Gecko, ta fille n'a pas été opérée plus tôt? J'ai pu lire que l'operation était plutôt dans les 6 premiers mois?
Nos louloutes ont très peu d'ecart, Abigail est née le 7 mars ;-)

Bonjour à tous!

Merci pour vos réponses. Désolée pour ne vous répondre qu'aujourd'hui mais janvier a été un mois de folie et a passé très vite. Faut dire que ces pitchounes nous prenne un temps considérable, vous ajoutez à cela 6 anniversaires de famille et un gros rhume pour bébé, maman et papa et votre mois de janvier file en un éclair ^^

De notre côté le rhume de Zoé nous a aider car elle n'arrivait pas a respirer avec la lolette et du coup on a réussi à la lui enlever. Donc plus de lolette depuis 2 semaines et nous avons enfin des nuits entières depuis 4 jours. Espérons que cela continu.
Elle a aussi eu le déclique pour la tasse et la prend toute seule avec de l'eau. J'ai essayé 2-3 fois avec du lait et j'ai le droit à un regard genre " Mais !?! c'est quoi ça! Maman tu t'es trompé le lait c'est dans le biberon"  avec le doigt qui pointe en direction des biberons qui sèchent.

L’opération approchant a grand pas, plus que 3 semaines. L’infirmière qui nous suit au HUG, est très gentille, à l'écoute et prend régulièrement de nos nouvelles. C'est elle qui nous a fait la visite du service avec toute l'explication du déroulement des quelques jours que nous serons là-bas.

Voila pour mon côté pour répondre aux questions.
Théomama: oui elle mange déjà midi et soir à la cuillère et plutôt bien. Je dirais même plus, elle adore ça!
Bibou: La tasse ou boire au verre comme nous. Au HUG on m'a dit pas de biberon avant au minimum 6 semaines. Autant dire plus de biberon. Après il faut voir avec l'équipe qui va opérer ton fils. Si jamais un truc que m'a donner l'infirmière , le capuchon transparent des tétines de biberon marche bien comme petit verre. Ma fille boit bien comme ça aussi.
MaudAlex: On m'a toujours dit qu'elle serait opéré à 1 an. J'avoue que j'ai pas demandé pourquoi. Mais j'imagine que cela doit avoir un rapport avec l'alimentation et le fait qu'elle puisse plus téter. Peut être que cela dépend aussi du type.
J'ai moi même été opéré à 14 mois il y a 35 ans maintenant. Ma mère m'a dit aussi que j'ai jamais repris un biberon. J'avoue que j'en ai aucun souvenir.

J’espère avoir oublié personne. Je vous tiendrai au courant  post opération si jamais.

Bonne journée

Voilà
j'avais dit que je donnerai des nouvelles après l'opération de petite puce et ces 4 mois ont filé à toutes allures.

Pour rappelle Zoé s'est fait opérée d'une fente palatine et des drains.

L'opération et le réveil se sont très bien passés. Après une nuit, on lui a enlever la morphine et elle a commencé a prendre du lait au verre rapidement. En 2 jours elle remangeait, ce qui a permis de lui enlever les perfusions. On est sortie de l'hôpital le 4ème jours. J’appréhendais la rentré à la maison avec le douleur et les manchons mais ces petits bouts sont pleins de ressource. Le lendemain de notre retour à la maison, elle même fait ses premiers pas. Les manchons n'ont posé aucun problème et elle nous les tendais pour qu'on les remette quand on l'habillait.

La seule chose  qui a été dur est que Zoé a attrapé une méga gastro 3 jours après notre rentrée. Nous avions peur pour les points avec les vomissements. Aux urgences ils ont coupé les vomissements avec un médicament et le chirurgien qui a opéré Zoe a fait un détour par le service pour voir ses points. D'ailleurs sa collègue et lui on pris souvent de nos nouvelles la semaine où notre fille était malade. Cela nous a beaucoup rassuré. Je vous épargne les détails mais sans biberons et les diarrhées très fortes, nous avons dû après 3 jours la perfuser. Ce fut une semaine éprouvante car nous n'étions pas au top de la forme après les 3 jours à l'hôpital post opération qui ne sont pas de tous repos physiquement et émotionnellement. Nous avons mis du temps à nous récupérer notre sommeil en retard.

Mais après cet épisode gastrique, Zoé a repris du poil de la bête et les 3 semaines de manchons sont passées très vite et la cicatrisation est parfaite. Elle a bu au verre sans souci puisqu'elle n'a plus eu la choix de même pour la lolette et les objets à la bouche.

Depuis plus d'otite et  Zoé nous a enfin dit Papa, souffle dans les flûtes et se porte à merveille.

En conclusion l'attente du réveil et la première nuit ont  été un peu dur mais cela m'a rassuré si je veux un autre enfant puisque j'ai appris que je suis porteuse d'un des gênes responsable.

Juste un conseil essayé  quand même d'évité les virus de la gastro ...

Bonne journée à tous

Ca! Nous, Camille l'a chipée lors du RDV post-opératoire, un mois après l'opération (A Poitiers, en pédiatrie, on attend tous dans la même salle d'attente quelle que soit la raison de notre venue en pédiatrie. Et c'est d'une lenteur! Il devraient faire un stage à Paris, ça avance nettement plus vite pour le même nombre de secrétaires. Bref, autant dire qu'au mois de février, c'était couru d'avance).
Elle a été illico presto ré-hospitalisée (elle avait 7 mois): je ne vous raconte pas la crise lorsqu'elle a aperçu le lit d'hôpital. On l'a laissée dans son cosy et on l'a couchée seulement une fois endormie. Puis re-mise dans le cosy (car hurlements en se réveillant dans le lit d'hôpital à 7h!).
Bref, c'est parfois compliqué.
Lors d'un RDV suivant à la même période, j'ai exigé d'attendre ailleurs lorsque nous arriverions. Et là.... pas de gastro
En tout cas, je suis contente que tout se soit bien passé pour ta pitchounette (et plus de tétine!). Bravo pour les premiers pas aussi
A bientôt,
Cling

Euh.... pour les otites... je ne veux pas te porter la poisse mais l'opération n'empêche pas les otites.... Après 18 mois, le nombre d'otites diminue mais surveille quand même, il y en aura pt d'autres.

coucou ...merci pour les nouvelles ....la gastro après une opération c'est vraiment pas cool....

ouf que tout cela soit derrière ....