Nouvelle présentation

Bonjour,

pour le sommeil, notre fils s'est fait opérer à 6 mois et demi du palais il en a 15 aujourd'hui et je ne suis pas encore sûre qu'il s'en soit remis. Il fait des cauchemars 4 ou 5 fois par semaine même si il se calme facilement mais ce n'est rien par rapport aux semaines qui ont suivies. Il était très long à s'endormir, se réveillait toutes les nuits en pleurant et se rendormait 1 ou 2 heures après. C'était très pénible. Même maintenant il ne se calme et s'endort que si je reste avec lui quelques minutes et qu'il ne me voit pas sortir!
Je ne sais pas si tout est dû au traumatisme de l'opération mais je sais que je mes deux grands ne m'ont jamais fait ça.

Donc je pense vraiment que ça dépend des enfants. Après il ronfle légèrement mais pas plus qu'avant l'opération.

Je pense qu'effectivement cela dépend beaucoup des enfants. Car en dehors de l'épisode "terreur devant le lit d'hôpital" lors de sa ré-hospitalisation un mois après l'opération, Camille n'a pas eu trop de soucis. Elle a été ré-hospitalisée par la suite et n'a jamais reproduit cet épisode.
Par contre, on avait eu des soucis de réveils et cauchemars suite à un passage à l'IRM. C'est très bruyant et anxiogène pour les petits bouts de choux. Encore à 5 ans, même si cela va mieux avec les appareils électriques (quels qu'ils soient), ce n'est pas encore très facile. Mais pour les nuits difficiles, c'est passé.
Comme disait Théomana, à part bercer et rassurer...
Bon courage,
Cling

Bonjour,
Merci pour vos témoignages , Eleanor va un peu mieux certaines nuits elle arrive à dormir 3 ou 4 heures de suite c’est miraculeux! J'ai de l'aide de la famille à la maison car on ne s'en sortait plus mais elle ne veut que les bras de maman c’est fatiguant... on lui donne quand même de l'homéopathie je ne sais pas si ça fera effet tout de suite.

On a eu la visite de contrôle à l’hopital, elle cicatrise bien et n'a plus à porter les manchons et je vais pouvoir reprendre l'allaitement d'ici 2 semaines j'ai hâte!
D'ailleurs est ce que vous l’une d'entre vous a repris l'allaitement après l’opération? Car ma fille avait du mal à teter mais on avait pas encore décelé sa fente donc j'ai persévéré non sans douleur mais elle a su téter et depuis sa naissance je l’allaitais exclusivement (puis elle est APLV donc...)

Perrine ça doit être la technique de Jeanne de Flandre alors... mais tant mieux si ils sont bien suivis!
Leati ça a vraiment du être difficile... ça les traumatise quand même ces opérations..

Par contre je voulais vous demander, ma fille a la langue qui sort depuis son opération, la chirurgienne a dit que ce n'était pas courant mais qu'elle est peut etre gênée avec ses fils que ça s'arrangera peut être avec la cicatrisation.
Est ce que vous avez remarqué ça chez vos enfants?

Camille l'a fait un peu plus après l'opération mais ça n'a pas duré. (En fait, dans la famille, la langue sort dès que la personne se concentre alors...) mais c'est vrai que pendant quelques semaines (peut-être 3 ou 4), j'ai beaucoup de photos avec le bout de langue qui dépasse. Ca doit quand même les changer un peu alors il faut qu'ils s'habituent. Si en plus elle a gonflé.... c'est peut-être normal.
Bien contente de voir que les nuits s'améliorent

coucou..merci pour les nouvelles....

pour la langue ça peut aussi venir du fait qu'elle a moins mobilisé sa bouche....en laissant un peu tout détendu....sans doute une position de confort passagère.....

Bonjour,

Eleanor a fait une hémorragie mardi soir on a appelé le samu...
Mardi après midi elle avait un peu de sang dans sa bouche donc j’ai appelé la chirurgienne qui m’a dit que ça pouvait arriver lors de la cicatrisation donc je ne me suis pas inquiétée puis en fin d'après midi je lui ai nettoyé son nez avec du sérum phy et elle a beaucoup saigné du nez mais ça s'est calmé au bout de 10 min.
Elle était très fatiguée donc je l'ai endormie et au bout d'un quart d'heure elle râlait dans son lit, j'y suis allée et je la regardais par l'entrée de sa chambre sans vouloir trop la réveiller et j'ai vu qu'elle deglutissait je me suis approchée et elle avait plein de sang qui coulait de son nez, de sa bouche il y avait une grosse tâche sur son matelas bref la grosse panique!!!

J'ai appelé le samu ils sont arrivés en 10-15 min, ma mère était là par chance elle s'est occupee de la petite car j'en étais incapable je ne sais pas pourquoi pourtant c'est ma fille mais j'étais vraiment paniquée et mon copain ne savait pas quoi faire ...

Finalement on a été transportées a l'hôpital où elle a été opérée, l'hémorragie s’était stoppée et l'interne qui etait là nous a dit que c'était un hématome qui était la depuis l'opération qui a lâché lors du nettoyage du nez certainement. Ils nous a dit que de toute façon ça aurait lâché.
Du coup elle avait un caillot dans la bouche mais c'est assez vite parti.

En plus de ça depuis samedi j'avais l'impression qu'elle avait une infection urinaire ma pédiatre venait de me prescrire un ecbu le matin même mais du coup ils l'ont fait à l'hôpital et elle a une pyelonephrite avec beaucoup de fièvre... du coup ils lui ont mis un cathéter qu'elle garde à la maison et des infirmières viennent lui injecter des antibios pendant 3 jours après elle continue par voie orale. Je dois aussi lui faire faire une échographie des reins pour voir si elle n’a pas de malformation....

Desolé pour le roman mais c'était vraiment impressionnant et j’ai l'impression qu'on en fini plus... avez vous déjà entendu parlé d'un hématome après opération?

Que de stress.
J'espère qu'Eleanor va aller mieux rapidement

aïe......pas cool tout ça...et que de stress pour vous aussi.....

en 18 ans c'est la première fois que je lis un truc pareil....c'est vraiment la faute à pas de chance sans doute......

je n'ai donc jamais vu pareil situation encore.....

pour la pyélonéphrite c'est pas terrible non plus............il faudra s'assurer que ça ne se reproduise pas....

Elle était pas sous antibio après l'opération?

Non rien du tout, juste de la morphine la nuit qui a suivi et après du doliprane pendant 3 jours c'est tout...

Oui je crois bien que c'est pas de chance mais quand même !!!

normalement on leur donne des antibio en post opératoire...

Ah... bah elle en a pas eu.. j'ai appelé la chirurgienne qui m’a dit que ça n'arrivait pas souvent elle n'avait pas été mise au courant.
J'espère que ça ira mieux maintenant!

Aïe aïe aïe... moi il me semble que lors de l'opération du palais Tom avait eu de la morphine mais pas d'antibio non plus à Jeanne de Flandres. Juste un sirop en complément du doliprane si douleurs.

Pour nous...ce fut morphine pendant 48h puis doliprane si douleur et 7 jours d antibiotiques. On les arrête très prochainement. ..
En tous cas c est vrai que ç est pas de chance.
Bon courage aux parents et bon rétablissement à ta puce

Camille n'avait pas eu d'antibio non plus. Morphine puis doliprane.
Quand tout s'accumule, c'est compliqué. Heureusement, à l'hôpital, c'est plus facile de tout traiter en même temps.
Bon rétablissement à ta puce,
Bon courage à tous,
Ca va aller mieux maintenant,

mes enfants ont toujours eu 10 jours d'antibio après les opérations...

enfin cela dit l'infection urinaire serait sans doute passée inaperçue....et mieux vaut le savoir car vous serez attentif si ça se reproduit....

comment ça va ?

Oui c'est sur mais c'est vrai que c'est bizarre les protocoles sont vraiment différents d'un hôpital à un autre..

Ça va mieux elle a su dormir presque toute seule cette nuit elle ne s'est réveillée qu'une seule fois et elle a dormi de 2h30 a 9h sans se réveiller! Je ne le croyais pas ce matin quand je me suis réveillée! Sinon elle mange mieux c'est bien. Et je crois qu'elle fait ses dents aussi donc elle râle un peu de temps en temps mais dans l'ensemble ça va

Vous pensez que quand on a un 1er enfant avec une fente les prochains ont beaucoup de chance d'avoir une malformation comme ça aussi? J'ai un peu peur pour les prochains...

S'il n'y a aucun problème génétique, normalement.... il n'y a pas de raison même si le risque 0 n'existe pas.
Camille est notre aînée. Nous avons eu 2 autres enfants par la suite très rapprochés les uns des autres: je me suis dit il y a 1 naissance sur 500 à 700... on ne va quand même pas doubler les statistiques! Et au pire, on saura faire.
Les 2 autres n'ont rien eu.... (Ca n'a pas empêché le petit frère de me faire une otite à chaque nouvelle dent.... comme beaucoup d'enfants qui n'ont pourtant pas de fente palatine!)
Mais pour l'écho morphologique, ils ont beaucoup fait attention et bien examinés les 2 suivants sous toutes les coutures

Citation :

Vous pensez que quand on a un 1er enfant avec une fente les prochains ont beaucoup de chance d'avoir une malformation comme ça aussi? J'ai un peu peur pour les prochains...

Ca, c'est la grande question.
Oui et non.
En effet, si le facteur est génétique, il y a de grandes "chances" que cela, se reproduise, par contre, si c'est un "accident" lors de la formation du fœtus, ce sera unique.
Donc, à moins d'avoir clairement identifié la cause, on ne peu pas vraiment savoir.

Et comme dit cling. ...au pire on saura faire et saurons tout ce qui nous attend. ..

oui malheureusement ça peut arriver même sans antécédent...donc même si à priori le problème n'était pas héréditaire.....
c'est le cas chez moi...mes deux enfants sont porteurs....mon fils a juste une fente mais chez ma fille la fente est associée à un problème génétique.
Cela dit dans une famille où il n'y avait pas de fente c'est hyper rare que l'histoire se répète.......donc il faut rester confiant

de toute manière la différence c'est que maintenant nous savons bien que la grossesse n'est pas sans risque

Non ça c'est sur... De toute façon on verra bien au moment venu, ils peuvent le voir à l'écho ça normalement.

Eleanor a encore un peu saigné de la bouche cette nuit mais c'était très peu, c'était mélangé à de la salive mais c'est quand même pas rassurant... ça fait 2 nuits qu'elle ne dort pas du tout je la garde sur moi dans mon lit on en voit plus le bout! Et je suis sensée repredre l'allaitement mercredi avec tout ça j'ose pas j'ai peur qu'elle resaigne... c'est franchement pas évident en ce moment.

oui ça va donner le tour mais forcément c'est plus long......tu as bien raison de la prendre sur toi.....c'est vrai que vu la situation personnellement j'attendrais aussi que tout aille bien pour reprendre l'allaitement.....