Fente vélo palatine

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et j'espère y trouver échanges et partages d'expériences.
Ma fille est née le 31 janvier dernier. Après plusieurs heures de vie, on lui a découvert une fente palatine et diagnostiqué le syndrome de pierre Robin.
Cela a été très difficile à accepter.
Depuis, les journées sont longues et difficiles. Elle pleure bcp car souffre de reflux et régurgite. Elle est sous traitement mais peu d'amélioration.
Elle se fera opérée, si tout va bien, le 9 mai prochain.

Voilà en résumé notre histoire.
Je recherche des personnes vivant ou ayant vécu quelque chose de semblable
Merci

coucou....bienvenue ici....

Les reflux sont compliqués ....ça s'arrange souvent avec le passage à l'alimentation solide....

comment se débrouille ta puce pour manger? avec le pierre robin cela peut être difficile......

Elle a le pierre Robin "a minima" comme il a été décrit... C'est vrai qu'à la naissance (alors qu'on ignorait la fente) son petit menton m'avait marquée... Mais depuis, il n'est plus si apparent. Pour s'alimenter, nous utilisions des biberons allongés au départ pour ensuite cranter ceux d'hôpital...un repas n'est pas un autre...on prend notre mal en patience et on s'adapte...
J'espère que l'intervention nous aidera...surtout pour elle...

oui le menton avance avec la succion...et c'est une chance que votre bébé puisse téter.

la fermeture du palais aide quand même...

est elle mise sur le ventre pour dormir et en proclive?

coucou et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour,
Quand Camille est née avec sa fente palatine vélaire, elle avait aussi un petit menton et on nous a parlé du Pierre Robin.... qui au final n'en était pas un.
Elle avait aussi des régurgitations et a fait 2 oesophagites.
Elle a été mise sous moral (2mg/kg jusqu'à 5kg puis 10mg jusqu'à ces 18 mois.) On l'a mise en proclive à l'hôpital (3 semaines de néonat') puis mon père lui a bricolé un plan incliné à glisser sous son matelas 30°. Je lui avait cousu une sorte de bretelles à scratch pour la maintenir dessus mais maintenant, il en existe de super (je crois que j'ai vu ça à "autour de bébé". Si ça t'intéresse, je peux rechercher la référence.)
Pour les oesophagite, elle a eu droit à du gaviscon (qu'elle n'aimait pas du tout, mais c'était le seul truc efficace lorsqu'elle commençait à avoir du mal à avaler).
Les biberons étaient long (1h en moyenne) mais elle aimait bien manger. Elle a commencé à la petite cuillère vers 4 mois (compotes pommes ou poires) et elle aimait bien. Ca tenait mieux que le lait.
Avez-vous eu du lait enrichi (pour diminuer les quantités à boire?). Nous, on devait rajouter une certaine quantité d'huile isio4 et du sucre (spécial en pharmacie) avec du lait épaissi anti-reflux. Quand je l'allaitais, je rajoutais le même enrichissement avec du gumilk (épaississant naturel à la caroube) pour évier au maximum les reflux.
Après l'opération, c'était bien car ça ne passait plus par le nez et elle a pu téter vraiment.
Camille est maintenant en MS et est une petite fille très joyeuse et curieuse; courage, il y a des moments compliqués mais qui n'en a pas? Elle aussi, sa fente a été découverte après qq heures de vie. Je comprends bien ce que vous vivez.
Bon courage,
A bientôt,
Cling

Bonjour,

Je suis la maman d’une petite puce de 18 mois, née elle aussi avec une fente vélo palatine totale et suspicion de Pierre Robin.

Tout d’abord un énorme merci à toutes et tous pour ce forum.
Cela fait 18 mois que je vous ai découvert et que grâce à vous j’ai dépassé mes inquiétudes et me suis sentie un peu moins démunie face aux différentes épreuves rencontrées sur le chemin … Les médecins sont très bons dans ce qu’ils savent faire le mieux à savoir « réparer » nos enfants (même si je déteste cette terminologie mais ils sont les premiers à l’utiliser avec leur « ça se répare très bien »), mais pour ce qui est de l’accompagnement des parents c’est toujours un peu light et on se sent souvent démuni …

Comme la plupart d’entre vous sur ce post, la fente de ma fille n’a été découverte qu’à sa naissance malgré la douzaine d’échographies réalisées pendant ma grossesses. Il y avait à chaque écho quelque chose qui n’allait pas aux yeux des médecins et qui justifiait un contrôle échographique supplémentaire (placenta praevia, notch, suspicion de retard de croissance, diabète gestationnel, etc …), mais jamais cette fente n’a été vue… Avec du recul, c’est un peu comme si mon bébé, pendant neuf mois durant, a essayé de m’alerter sur le fait que quelque chose n’était pas comme il faudrait …

A la naissance, mon monde s’est effondré. Ne connaissant pas du tout cette malformation, j’ai d’abord pensé 1h durant que mon bébé n’était pas viable. Puis quand le pédiatre de garde est venu me voir en salle d’accouchement et qu’il m’a annoncé qu’ « aujourd’hui ça se répare très bien mais les chirurgiens de Necker vous expliqueront le détail des interventions. », j’ai cru pendant les 3 jours qui ont suivi qu’on allait mutiler mon bébé et lui prendre un bout de tibia par ci un bout de cartilage par là pour lui construire un palais… Ce n’est qu’après 3 jours et après avoir vu les chirurgiens de Necker que j’ai compris que je m’étais fait un film…
Avec du recul je trouve toute cette imagination ridicule, mais l’ignorance d’une pathologie, doublée du choc émotionnel post accouchement peut faire des ravages …

Le parcours a ensuite été « assez" pour ne pas dire « très » difficile par moment : 10 jours de neonat pour défaut d’alimentation, 1 mois d’hospitalisation à domicile, une alimentation qui est restée très très compliquée jusqu’à ces 6 mois (chaque bib durait 1 heure au minimum), un très gros RGO, des nuits très très courtes et entrecoupées, 2 très longs épisodes de diarrhées (à 1 mois et 4 mois qui ont duré 2 mois chacun), un allaitement maternelle très chaotique (à la merci du tire-lait et avec la fatigue et le stress, ma lactation était en dents de scie) …

Puis arrivent les interventions à 6 et 14 mois, les contre-coups sont durs, bébé ne fait que pleurer, ne veut plus dormir, ne veut plus manger du tout … donc on berce, on cajole, on rassure et apaise en mettant des mots sur tout ça… Cela prend du temps, de la patience et de l’abnégation mais tout fini par rentrer dans l’ordre …

Petit à petit, bébé oublie ou tout simplement passe l’obstacle, se remet à manger, dormir, jouer et rire comme si de rien n’était …

Aujourd’hui, ma petite crevette a 18 mois, elle est courageuse comme c’est pas permis (elle ne pipe pas un mot lors des vaccins ou à chaque prise de sang), elle garde pour l’instant un poids plume (peut être lié à tout ça, peut être pas), elle a une force de caractère assez impressionnante (encore une fois peut être liée à tout ça, peut être pas), elle a quelques dents, marche, court et grimpe partout (une vraie casse cou), elle ne parle pas vraiment à part « mama », « na » pour « non », « mémé » pour «  bébé », mais elle comprend tout et se fait comprendre par tout le monde sans problème avec des signes …

Le chemin est certainement encore sinueux (une audition pas au top mais pour le moment prise en charge avec des yoyos, le langage à développer, une petite fistule qui semble se dessiner, …) mais, à l’instant présent, je sais qu’il sera au final très beau …
Alors, oui, je sais que par moment c’est un discours qu’on a du mal à entendre mais un jour ou l’autre on se surprend à penser pareil …
Je pense là à toute celles qui découvrent la malformation de leur enfant que ce soit en anté-natal ou post accouchement, et j’ai juste envie de leur dire de tenir bon, elles ne sont pas seules … on est des milliers d’anonymes à vivre la même chose ….

Je vis sur Paris et je serais ravie de rencontrer et d’échanger de vive voix avec d’autres parents d’enfants porteur de fente sur Paris.

Désolée pour le roman, mais par mon témoignage, j’avais envie de rendre un peu ce que le forum m’a donné ...

Bon courage et à bientôt,
Saraida

coucou Saraida et bienvenue sur le forum !
Merci pour ton roman
oui étonnant cette grossesse remplie de petits signes ..... effectivement c'est comme si on avait essayé de vous alerter....

bonjour Saraida

bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour et bienvenue

Bienvenue et merci pour ton témoignage criant de vérité.
Ma première fille est née avec une FLP bilatérale diagnostiquée à l'écho du 5 éme mois, mais ma deuxième fille est née avec les paupières soudées et on s'en est rendu compte à la naissance et tout comme toi, je me suis éffondrée et j'ai imaginé qu'elle pourrait être la vie de mon bébé aveugle.
Au final elle a été opérée, elle avait deux jours, et elle y voit très bien. Mais je comprends pleinement ce que tu as pu ressentir.
Et oui nos enfants sont des battants, plein de volonté et de courage, c'est une belle leçon qu'ils nous donnent

Bienvenue!

Et oui, compliqué de comprendre tout ce qui vous tombe dessus et toutes les informations. Moi, j'avais tout de suite compris que la fente "se réparait très bien". Mais ce que je ne comprenais pas c'était le : "mais on va faire des examens complémentaires pour voir s'il n'y a pas de problèmes associés". Et quand je demandais "Quels peuvent être ces problèmes?" on me répondait très banalement: "Oh, ben ça peut être très problèmes au coeur, aux poumons, au cerveau...". Bref, pendant 2 ou 3 jours je n'ai pas vécu, me demandant si à mon réveil je n'allais pas retrouver ma petite puce morte (1er enfant).
Jusqu'à ce que mon beau-frère qui est médecin, me rassure au téléphone quand il a compris mon inquiétude. Il m'a dit:
"Mais non, ne t'inquiète pas! Quand un bébé naît avec une malformation, quelle qu'elle soit, on vérifie tout pour être sûr que tout va bien. Mais comme il n'y a pas de cas chez nous ni chez toi, c'est un cas ponctuel comme dans les 3/4 des cas. Et dans ce cas, aucune raison d'avoir des problèmes associés".
Et là.... on se dit ouf!
Nous, on est resté 3 semaines en néonat mais Camille adorait manger et s'est "débloquée" à 1 mois. Après.... tire-lait, rendez-vous chez les différents médecins à 3/4 d'heures de la maison, à des horaires différents.... pas facile de stabiliser l'alimentation de nos petits bouts dans ces conditions (que vous reconnaîtrez toutes et tous). C'est vrai qu'ils mettent plus de temps à prendre leur biberons mais bon.... Camille est toujours assez lente à manger. Est-ce que cela vient de là? Je ne sais pas. En revanche, elle a fait ses nuits assez tôt.
Pour les RGO, ils s'étaient arrêtés à 18 mois. Mais ils ont repris en juin l'année dernière (4 ans). On lui a remis son plan incliné de quand elle était petite mais c'est reparti en septembre puis décembre. Là, on a acheté un lit de relaxation (la tête s'incline. On a pris un électrique qui peut se relever plus haut qu'un manuel) et.... pour l'instant ça va beaucoup mieux. A voir sur le long terme car les crises étaient espacées de 3 semaines et là, on n'a pas encore beaucoup de recul mais.... visiblement c'est quand même beaucoup mieux.
Je repense à ce que Saraida disait sur les échographies: ma gynéco était catastrophée de ne pas l'avoir vu. Mais.... je n'ai eu que les 3 écho normales et Camille n'avait qu'une fente du voile qui ne devait pas être très visible vu la taille, vu que l'os n'était pas touché.... Personnellement, j'ai toujours pensé qu'on ne pouvait pas la voir. (Et moi, j'ai préféré ne pas avoir su car j'aurai paniqué. Là.... ben j'ai fait avec, et puis rassurée par mon beau-frère, après... on avance au fur et à mesure aux côtés de nos bouts de choux