1ère opération Elise.lèvre et nez 15/01/16

Feu vert pour l opération. ...l echo cardiaque est bonne.
Va falloir préparer la valise maintenant. ...Ça se concrétise. Durdur le moral. ....on s était habitué à sa bouille. ..celle qu' on a vu depuis sa naissance. ..celle qu' on imaginait lors des échos. ...bref...un genre de deuil à faire en qq sorte.

absolument...mais au final tu verras que tu vas vite t' y faire....

super pour l'écho cardio.

Eh oui... moi aussi, j'avais cette sorte de nostalgie. Mais maintenant, ça me fait presque bizarre quand je revois les photos d'avant, même si j'aime toujours l'énorme sourire que lui permettait "son petit trou" comme disaient ses cousines.

Bon courage !

Ça fait chaud au coeur de vous lire.
Vous êtes mon seul réconfort.
Et je ne peux que vous croire en disant qu'on se fait vite à leur nouvelle bouille et qu'on oublie celle d avant ..car c est ce que vous disiez déjà a la naissance on ne voit pas la fente.et c est vrai.
L amour est plus fort que tout! !!!!

Eh oui, tu la trouveras encore plus belle après (si si, je t'assure, c'est possible )

Bonjour,
J'attends pour fin mars une petite fille qui a une fente labio-maxillaire. J'ai été reçue récemment par le (super !!) professeur Vasquez à Necker qui a pris beaucoup de temps pour tout nous expliquer.

Pour ta question concernant les manchons, je pense qu'il faut que tu suives l'avis de ton chirurgien, c'est-à-dire ne pas en mettre. Le professeur Vasquez m'a également dit qu'en aucun cas ils ne préconisaient de mettre des manchons aux bébés et qu'en 30 ans de carrière, elle n'avait jamais vu de bébé abîmer les fils. Elle trouve même qu'entraver les mouvements du bébé est plus dangereux car ils pourraient avoir des gestes brusques, non maîtrisés. Elle nous a expliqué que les bébés pouvaient toucher leur lèvre, mais comme ils sentent que quelque chose a changé ou les dérange, ils n'insistent pas.

Je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter pour ça, aie confiance en ton bébé et oublie cette histoire de manchons (ne mets surtout pas de poids !), en tout cas c'est ce que nous comptons faire !

Plein de courage pour l'opération à venir, je suis sûre que tout va bien se passer pour ta puce.

À bientôt sur le forum pour que tu nous racontes,
Plein de pensées positives,
Élodie

oui je suis assez d'accord que l'entrave dans les mouvements d'un petit en plein développement n'est vraiment pas super. Mon fils a eu des manchons durant deux fois 5 semaines entre 3 et 11 mois. Cela est énorme comme temps si l'on tient compte de tout ce qu'il se passe dans le développement de l'enfant à cet âge. Je me suis d'ailleurs souvent demandé si cela avait un lien avec un problème de non latéralisation et une habilité manuelle pas top. Il y a des étapes hyper important comme le passage d'un jouet d'une main à l'autre qui de plus se font par l'intermédiaire de la bouche. Alors il va sans dire qu'avec leur parcours nos enfants ont sans doute quelques difficultés supplémentaires auxquels ils doivent faire face. Cependant je connais beaucoup d'enfants qui ont eu des fentes...des manchons etc...et qui ont eu un développement tout à fait normal. Donc au final un enfant qui va bien passe sur ces difficultés supplémentaires.
Mon fils n'essayait pas de se mettre les mains en bouche les premiers jours...mais par la suite oui. Ce qui me faisait peur c'est les objets qu'il tentait de se mettre en bouche....ça aurait quand même pu être blessant je pense. J'étais quand même plus tranquille de lui mettre les manchons quand je ne l'avais pas à l'oeil.

2 fois 5 semaines, c'est énorme... Quel soulagement ça a du être quand c'était fini (je pense au mien en septembre dernier après seulement une semaine...) !

Ca y est c est le Grand départ! !!! Et le stress est à son maximum. ...
A très vite dès que j ai le wifi à l hôpital. ...

Courage on pense à toi, dans peu de temps, le stress va retomber.

Encore quelques heures et tu seras déjà soulagée... On pense à toi

Nous voilà bien installés. ..la nuit va être longue.
Bonne nouvelle. .Elise n a pas trop l air perturbée par le changement de lieu. Bon OK j ai amené pas mal de doudous dc on se croirait à la maison!
A très vite pour savoir comment çà s est passé. ...
Ce qui est rassurant c est que le fait de rentrer le soir à l hôpital. ..on se dit que notre fille n est pas la seule à se faire opérer demain. Ya plein de petits bouts de son âge.sans fente...mais ...Ça rassure!

une pensée pour Elise en ce 15 janvier. j'espère que la nuit s'est bien passée.
On attend des nouvelles

oui pensée pour toi Isa

Plein de pensées pour Elise. .... et Isa bien sûr .

Coucou voici les nouvelles à j+1.
L opération s est bien passée. Beau résultat .c est bluffant.
Par contre on n est absolument pas préparé à voir notre enfant souffrir de douleur. .plein de sang...branché de partout. ..tout gonflé.
J ai honte mais qd ils nous l on ramenée. ..on l a à peine reconnue la pauvre. Tellement son visage était tendu et gonflé à la fois
Côté soins .biseptine et vaseline.
Côté biberons.on n a pas changé de tétine. C est comme avant avec une légère amélioration car sa lèvre appuie sur la tétine.
Aujourd'hui elle va beaucoup mieux. Et mange bien. On a retrouvé notre bébé d avant. ..avec même des ébauches de sourires. Eh oui elle découvre son nouveau visage. Respire par le née aussi. ..
Ouf c est passé.
Et vous côté soins c etait pareil?

Tu as raison, on se prépare à voir notre enfant changé au niveau de la lèvre, mais le gonflement, le sang, les bip bip la nuit, on n'est pas prêt ! Enfin, l'essentiel est que ça aille déjà mieux, ça ne va aller qu'en s’améliorant maintenant. Profitez du nouveau visage de votre princesse.

Pour les soins, oui, on devait mettre de la vit A je crois pensant une semaine, puis on a commencé les massages.

Bon courage pour la suite.

Merci pour ces nouvelles, oui tout comme toi j'ai eu du mal à reconnaitre mon bébé au retour du bloc (elle avait trois semaines).
Bon rétablissement à Elise

A J+2 Elise ne va pas trop mal.
Juste le doliprane a ne pas oublier car je pense qu' elle a mal. Elle est aussi très perturbée ds son sommeil. Est ce du à l opération? En attendant fini les nuits de 8h pr le moment. Retour en arrière. ...
Côté cicatrice RAS. J AI mis un peu trop de vaseline et du coup elle en a ds les narines. ..va falloir que l infirmière me montre comment faire un lavage

Tu peux aussi simplement prendre un coton tige et le passer dans la narine (prends des coton tige bébé si tu as peur de trop l'enfoncer). Après, c'est pas gênant la vaseline dans le nez, nous on en met sur le conformateur avant de l'enfoncer

Et voilà le tps passe...il y a 3 jours on stressait un max...et la plus rien.retombée du stress et fatigue +++
On sort demain.

Merci sunshine pr tout tes précieux conseils

De rien. Passée par là il y a peu, je fais au mieux pour partager

Et c est çà qui fait la richesse de se forum!!!!

Bon retour à la maison, et bon repos pour tous