Je vous présente Capucine

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Anne, et je suis l'heureuse maman de trois filles: Kaéna (5 ans), Zelda (2 ans et demie) et Capucine (5 mois). Notre petite dernière a une fente velo palatine. Ce qui veut dire que nous avons découvert la présence de sa fente qu'après la naissance (c'est une fente qui est sur le fond du palais). Exactement 2 jours après l'accouchement quand le pédiatre s'est aperçu qu'elle perdait beaucoup de poids. Il a tout de suite été rassurant, en disant que cela s'opérait, que c'était quelque chose de connu et maîtrisé. Comme Capucine a repris un peu de poids en tétant avec un embout au sein, nous sommes sortis de la maternité.

Après un retour à la maison, nous sommes retournés en urgence à l'hôpital le lendemain car Capucine reperdait énormément de poids. Direction le service de néo-nat. et là, nous avons découvert qu'elle ne prenait pas une seule goutte de lait au sein, même avec un embout. Là, j'avoue que j'ai eu un choc, car visuellement, elle semblait bien portante et tonique.
J'ai donc fait le deuil de l'allaitement direct, et j'ai choisi de tirer mon lait et de lui donner au biberon. Pour cela, les infirmières m'ont montré la méthode de Morton pour augmenter la lactation. Nous avons également su que je n'aurai jamais du sortir de la maternité sans avoir vu l'infirmière référence sur ce genre de malformation.

La première semaine a été difficile psychologiquement, pas tant dans l'annonce de la fente, finalement, mais plus dans le fait d'être impuissant face à son incapacité à s'alimenter toute seule. Nous n'avions pas du tout été préparés à cela.

Notre moral a été beaucoup mieux quand nous avons vu notre petite dernière se remplumer, notamment grâce au biberon Haberman.
La période tirage de lait a été pour moi, éprouvante physiquement, mais je suis contente de l'avoir fait.
Depuis, Capucine mange bien, et fait sa vie comme une enfant de son âge : bave partout, se met sur le ventre, essaye de manger ce qui est coloré ou fait du bruit et râle parce qu'elle ne sait pas faire de 4 pattes. Et moi, j'ai repris le chemin du travail avec les appréhensions normales de maman.

Nous avons vu les spécialistes à Jeanne de Flandres (nous sommes du nord), et elle sera opérée à 10 mois, soit en février prochain.

Avec le recul des quelques mois passés, Nous aurions aimé être mieux pris en charge à la maternité par rapport à la fente vélo palatine de Capucine. C'est quelque chose que nous avons découvert en même temps que l'équipe médicale, et nous n'avons pas eu l'impression d'être bien informé de ce que ça impliquait vraiment. Mais, le cafouillage n'a duré qu'une semaine et depuis, nous avons rencontré les spécialistes qui nous ont expliqué le suivi futur avec l'orthophoniste, orthodentiste, ORL.....

La prochaine grande étape sera l'opération, avec la gestion de Capucine après, mais aussi la préparation et les explications à donner aux grandes.
A bientôt pour la suite de l'aventure.
Anne

bonjour Anne

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FLMP BILATERALE
Necker-Paris

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Bienvenue à Capucine et à sa maman

Parfois et même trop souvent, les équipes des maternités n'évaluent correctement les difficultés rencontrées par les parents. c'est bien dommage

tout à fait d'accord avec toi Charlotte !!!

Citation :

les équipes des maternités n'évaluent correctement les difficultés rencontrées par les parents

souvent ils ne sont pas suffisamment formés à la problématique...ils pensent savoir....mais manquent d'expérience.

Il faut dire que certaine fois les fentes ne sont même pas vues à la maternité... !!!

Quand la fente est dépistée avant la naissance cela permet aux parents d'avoir les informations que les équipes des maternités n'ont pas....mais quand la fente est découverte à la naissance (ou pas vue tout de suite) alors ça devient compliqué.

Mon premier a eu une fente "classique" lèvre maxillaire palais...dépistée in utéro. Mais pour ma deuxième, la fente palatine était sous muqueuse. Je leurs ai donné le diagnostic à la maternité mais personne ne m'a crue...... Et pourtant j'avais raison....comme quoi.....
Heureusement que j'avais eu un premier avec une fente...je savais que faire pour aider ma fille a manger .
Bref...de toute manière le départ est toujours un peu compliqué quand même......et à la maternité ça "cafouille" souvent malheureusement

Oui je disais ça aussi par rapport à mon expérience. Premier enfant avec FLMP bilatérale diagnostiqué in utéro, pas de soucis à la maternité (en même temps une maternité proche d'un hopital pour enfants où l'on opére les fentes). Deuxième naissance d'un enfant sans fente, mais qui avait le lait qui sortait par le nez. Petite inquiétude vu les antécédents, et comme toi Théomama, on ne m'a pas cru et on m'a servi un manque de maturité de la luette.
Une fois arrivée à la maison et toujours avec le doute, j'ai regardé dans la bouche de mon bébé pour constater qu'elle avait la luette bifide.
En fait je leur avais demandé de vérifier le palais à la naissance mais c'est fait avec les doigts et non pas visuellement donc il ne pouvait pas voir la luette.

de toute manière les médecins ne connaissent pas bien....