je vous présente yotam

ce petit post pour vous parler de yotam qui est né le 8juin2006.il a un hemangiome tubéreux de la lévre supérieur(c'est un amas de vaisseaux trop dévellopé)
yotam a la naissance


comme vou pouver voir il ni a rien,juste un ptite chose rouge

et au bout de 15jour


Jé laméne au pédiatre qui nous dit se né rien juSte un angiome qui partira maiS allé voir les spécilaiste sur bordeaux.
LE RENDEZ VOUS QUE 2MOIS PLUS TARD;l'attente et tréstrés longue,on s'imagine le pire en voyant cette chose grossir de jour en jour;je regarde sur internte le truc a pas fair car je lit des chose horrible

A 3MOIS
deaux le verdic tombe un hemangiome tubéreux,rien de grave mais surveillié son évolution car sa grossit jusqua 9moisa peu prés;la spécialiste veut nosu revoir 15jous plus tard;
15jours apré elle le voit et nosu dit faut traité par corticotérapie car sa grossit beaucoup et elle avait peur que sa bouche la narine et des dégat irréversible au niveau de la lévre;
je voulai pas lui donné de la cortisone car ya bocoup d'effet secondaite:stagnation de croissance,enervement,brulure d'estomac...;mais je n'avait pas le choix.
il a eu du solupred pendant 3mois,vous pouvez voir commen il a gonflé mon pti sumo a moi lol

sa stagné il na pa grossi qan arréte de la cortisone,leffet rebond de la cortisone sa a grossi,mais cé vite arrété
voila maintenat faut etre patient et attendre que dame nature fasse son travail
a 16mois

a ces 2ans

ur,qui préconise l'opération vers ces 5ans,attendre que sa diminue un maximun
yotam fait sa rentré a novembre tout se passe bien,son angiome fait parti de lui,j'ai demandé a la maitresse d'expliqué se que c'etait a sa classe

lundi 11mai yotam se mété son stik a lévre(labbelo enfin mustela cété),et je di mais tu ten met trop,"il me di je cache l'angiome apré plus d'angiome"
,on lui di,mais tu peu pa le caché,ya qe toi kil a tu é beau;il rit;je lui di tu ve qe le docteur lenléve il di "non il va fer bobo".
apré jété dans ma chambre,il se regardé ds la glace,et il disé jenléve langiome,je lui redi "mé tu le ve plu l'angiome tu ve ki parte" il ma di "oui".
jai failli fondre en larme,je sui parti me douché et pa arrété de pleuré.
dans l'aprés midi il me dit je veut enlevé l'angiome la on discute lui explique que le docteur peut l'enlevé hopital ect... et me dit oui je veut l'enlevé.

j'ai appelé bordeaux le mardi la secrétaire me dit j'en parle au professeur et je vous rapelle;elle me rappelle vendredi en me disant que le professeur eté daccord pour avancé la chirurgie mais la réunion sera fin de l'année;je lui dit mais sa peut pas attendre il souffre mon fils.
elle me compren et me dit qu'il ya que 1réunion par moi donc elle esayera de me metre dés qu'il ya une place.j'attend donc son leur appel
mais je sait pas quand il vont m'appelé,donc j'ai appelé le docteur saboye(conseillé par audrey) a toulouse et on na rendez vous le 1er juin
les mots d emon fils mon fait du mal,j'était pas préparé de son jeune age qu'il me dise cela;il doit en avoir marre que tout le monde demande qu'esce que c'est du regard des gens ect.....


merci de m'avoir lu,et si vosu avez des question n'hesité pas

merci pour les photos...il est mignon ton petit gars...

effectivement ce fichu angiome est drolement mal placé...en bien des points tu as du vivre ce que nous avons vécu avec les fentes...

oui j'avais une question...

ça ne le gêne pas pour parler?

J'ai une amie qui a son fils qui a eu un angiome tubéreux sur la joue. Pareil que pour ton fils, il n'avait rien a la naissance, c'est seulement quelques jours après que l'angiome est apparu. Il était a peu près de la grosseur d'une balle de tennis, c'est vour dire que c'était très important.
Comme toi on leur dit d'attendre, que normalement ça part tout seul au bout de quelques mois. Mais a Rennes il n'avait jamais vraiment vu un cas comme ça et un pédiatre leur a glisser le nom d'un chirurgien de Paris a l'hopital Trousseau a leur demandant de ne surtout pas dire que ça venait de lui, la guerre des hôpitaux, bien dommage d'ailleurs.
Du coup il sont appelé a Paris, on leur a demande d'envoyer des photos et ont les a convoqués en urgence. Le petit bonhomme a aujourd'hui 6 ans, il a déjà eu plusieurs opérations, et séances de laser pour atténuer les cicatrices et on ne voit presque plus rien
Dans son cas a lui si il avait attendu que ça s'en aille comme on a dit au parents il aurait perdu son oeil car situé sur la joue.
As tu déjà pris la température ailleurs ? qu'est ce qu'en pense un autre chirurgien ?

alors j'ai oublié de précisé que j'ai prit plusieur avis paris toulouse et tous se rejoigné attendre que sa régresse seul afin que l'opération soit moin importante et surtout la cicatrice
et j'ai oublié de mentionné aussi que a 20jours(par la) de naissance sa a ulcéré a la lévre sa a saigné et cé de la que la lévre c'est déformé

l'angiome ne fait pas mal ne géne en rien ni manger ni parlé

Salut Jessica,
Et ben il est magnifique ton loulou !! Aussi trognon que la mienne !!
Son histoire est vraiment la même que pour ma fille, rien à la naissance et ensuite l'énorme gonflement...sauf que moi on ne m'a rien proposé comme médication alors que j'angoissais comme pas possible qu'il grossisse trop et lui bouche les narines, ce qui arrivait d'ailleurs quand elle prenait le bibi ou la sucette. Bref heureusement ils sont bien loin ses premiers mois d'angoisse où je me réveillais 5/6 fois par nuit pour aller vérifier qu'elle respirait toujours...à l'époque aucun médecin n'a entendu cette souffrance et cette angoisse pour eux ce n'était rien !! Quelque part avec le recul ça a gaché ma relation avec ma fille et si je n'avais pas été "forte" mentalement et surtout très entourée par ma famille ben je crois que j'en serais venu à la rejeter et à moins m'en occuper, c'est terrible de laisser des parents dans cette souffrance, c'est de ça que j'en veux le plus aux docteurs laisser tomber l'aspect psychologique sous prétexte qu'on ne peut rien faire avant des années.
Alors c'est vrai que quand on m'a annoncé la fente du petit frère j'étais très triste et angoissée aussi mais je me suis vite dit que ça ne serait pas pire que cet angiome et qu'au moins ce serait opéré très rapidement.
J'espère que ton RDV se passera bien et qu'il pourra répondre à tes questions (je ne me fais pas trop de soucis de ce côté là), tiens moi au courant.
Bisous

merci audrey ma pauvre quel angoisse moi rien qe 2mois a attendre de voir le professeur des bordeau jai passé je sais pas combien de nuit blanche

Il est mimi !
Tu verras, tout ce passera bien, et tu seras enchantée de ta visite à Toulouse...

merci patricia

jessica je veux bien quelques infos sur ton parcours " des divers chirurgiens " et méthodes proposées, quel est le chirurgien qui opérera votre enfant? un specialiste des angiomes ou un specialiste de chirugie maxillo facial..quel sera le traitement? chirurgie,laser?
je demande cela pour le futur traitement du bras d'hêlin..merci.

Alors je m'avance un peu pour te répondre Kelliane puisque ma fille a été opérée de son angiome tubéreux.
J'ai cru comprendre que celui de ta fille était situé sur le bras. S'il n'est pas très étendu je ne pense pas qu'un chirurgien voudra intervenir. Est ce que c'est un angiome tubéreux (en relief) ou plan (plat)? En cas d'angiome plan il n'y a pas d'intervention chirurgicale seulement du traitement laser pour atténuer la couleur.
Pour te donner un exemple de "parcours" nous avons trouver la bonne équipe après plus d'1 an d'errance hospitalière.
En fait on ne voyait que des dermatologues et ils ne peuvent rien faire à part donner cortisone ou béta bloquant pour empêcher que ça gonfle trop quand il est mal placé (joue, nez, bouche)
Et puis on a consulté à l'hopital des enfants de Toulouse où il y a une équipe pluridisciplinaire traitant les angiomes et là on a pu faire opérer Marie par un chirugien pédiatrique spécialisé dans le vasculaire.
Quant au docteur Saboye qui l'a opérée dans un 2ème temps, certes il est spécialiste des fentes mais aussi chirugien réparateur, donc il opère beaucoup toutes les malformations congénitales ou non du visage.
Renseigne toi dans ta région pour voir s'il existe le même genre d'équipe spécialisée dans les angiomes et va consulter pour avoir un avis et un suivi.
Après tu sais ça doit être un peu comme pour les fentes chaque équipe a son propre protocole et ses propres délais d'intervention.

bonjour kelliane;alors je vais te donné le lein du forum d'angiome tu trouvera beaucoup d'info.
aprés yotam a été prit en charge dessuite par bordeaux hopital des enfants a pellegrin pas un dermatologue c'est un sui traite cela;il a eu de la cortisone pour arrété l'evolution,maintenant il y'a un traitemen miracle aux béta-bloquant qui a un résulta trés satisfaisant.
peut-eu me donne d'autre info sur l'angiome de ton enfant,quel age a t'il?surtout surveille que sa s'ulcére pas
comme traitement ya soit chirurgie soit corticotérapie soir beat-blocant ou bien laser;tout dépend de l'ampleur de l'angiome.
Moi pour yotam maintenant c'est chirurgie sa sera soir mr saboye qui opéréera spécilaisé ds lé flp ou a boreaux par le docteur vergnes chirurgien vasculaire qui opere les angiomes

ok, tu as du rencontrer le chirurgien que mes amis ont vu sur Paris, et en effet il leur a dit que normalement ils conseille d'attendre mais pour eux c'était trop risqué.
En plus c'est vrai que si ton petit bonhomme n'est pas gené pour manger et parler c'est pas une urgence. Après il faut comme pour nos loulous se préparer et se blunder face au regard et remarques des autres, et toi en plus tu l'as endurer plus longtemps que nous.
Aujourd'hui c'est ton petit bonhomme qui est a l'origine de cette demande de le faire enlever, c'est dingue il me semble si petit, mais déjà plus grand que les autres dans sa tête pour comprendre certaines choses
Il est tout mimi, et fera des ravages plus grands, attention

oh oui se que j'ai pu endurer des choses mechante du genre:oh il cé raté se gosse en tombant ;ou alors il cé prit une bonne torniolle(clauqe);ou le pire beurg cé horrible mais vou féte rien ,les gens mon rendu agréssive défoi je n'arrive plus a explqié et j'agresse hélas cé jamai les bonnes personne qui empatissent;mais grace a l'aide de dieu je surmonte tout sa

c'est vrai qu'il faut apprendre à faire avec tout cela....

bon avec mes enfants j'ai jamais eu de souci...pourtant Théo a eu sa fente ouverte durant 7 mois...
mais les gens ont plutot été gentil avec nous...bon moi j'ai jamais hésiter à expliquer tout de suite ce qu'il en était...

Je vais devoir le faire encore un bout de temps avec ma fille car plus elle grandit plus le handicap se remarque...
mais bon ça me coute pas ...

oui on trouve les ressources en nous pour gérer au mieux toutes ces situations.

tu voit j'ai toujours expliqué mais plus le temps passe et plus certains je né pas envi plus envie car cé pesant a force.
mais je compren aussi la curiosité des gens donc ....

hêlin a un hémangiome plan, qui je pense est "mixte", c'est à dire a lui fait comme un bleu sous cutané et tout le dessus de l'avant bras gauche est recouvert de vésicules rouges fraises à légerment en relief mais tres peu, tous les dr qui ont eu un regard sur cet angiome m'ont tous dit la meme chose, il y aura une involution apres la seconde année, je pense que sa taille à stagner depuis les deux mois ( elle a six mois),
le dr talmant nous a dit que dans un premier temps il faut s'occuper de la flp de ma puce, et d'attendre, mais qu'on en reparlerait plus tard, donc j'aurai d'autres infos lors de mon sejour à Nantes la semaine prochaine.
Merci jessica.

ha ok;l'importance cest qu'il ne s'ulcére pas;tu veut bien me montré une photos de son bras?si cela te dérange pas biensur

j'ai une question....

vous faites comment avec le soleil ? c'est problématique pour les angiomes???

pas du tout isa,enfin pour yotam ya pas de précaution particuliére je lui met de la créme solaire dessus

Bonjour,

merci de nous avoir fait partager tout cela...

j'avoue que j'aurais certainement regardé ton petit loup en me demandant ce qu'il avait... Mais jamais je ne serait aller penser à une claque!!!!

Je pense que ça doit être beaucoup plus dur pour vous deux en raison de la durée... Pour uen fente l'opération a lieu dans la première année de vie.... Alors que ce n'ets aps ton cas.... J'ai déjà eu du mal à supporter certains regards pendant 5 mois alors pendant plusieurs années, je te tire mon chapeau!

J'avais une amie qui devait avoir ça sur le bras... On était en terminale ensemble, ça la gènait surtout car de spoils noirs poussaient dessus... je crois qu'elle devait se faire opérer.. Mais elle n'en a jamais fait réellement de cas.... je l'ai perdue du vue et je ne sais aps si elle s'ets fait opérée ou non...

Bonne journée à tous!



Lucie

bonjour lucie,oui je comprend tout ta fait que l'on regarde yotam moi la 1ere sa marribe de regardé "la différence" chez l'autre;mais pas avec un regard insistan ou répugnant.
je me suis vu des gens marrété dans la rue me demander ce qu'il avait,et pas avec les mots qu'il fallait;mais bientot tout cela sera dérriere mais comme je cesse de dire heuresemen que j'ai dieu dans ma vie pour m'aider

alors il est magnifique ton fils. pour les angiomes je connaissais mais j'avais jamais vu sur la lèvre. ça doit pas être facile de voir son fils qui souffre et qui veut cacher. j'espère que le prochain rdv vous donnera de bonne nouvelles. tiens nous au courant...

bienvenue a toi et ton petit yotam.malheureusement des qu'il y a une difference situee sur le visage les gens deviennent curieux parfois mechants mais bon on ne peux passer a travers ca.parfois c'est tres dur car ce sont nos bb cheris.nous avons vecu ca les unes et autres.il m'arrivais de vouloir faire du mal au gens tellement ils regardaient diego comme une bete curieuse.mais avec le temps je suis arrivee a surmonter cela.courage a vous

merci les filles
la il en parle plus;bordeaux ma enfin rapellé pour me proposé la réunion pluridisciplinaire le 24juin.

j'ai une quetsion
est-ce que j'annule le doc saboye??
car yotam est suivit a bordeaux,spécialisé dans les hémangiomes
ou c'est bien de prendre ce 2éme avis du docteur saboye??
en vous posant les question je pense avoir ma réponse l'avis de saboye m'interesse lol

Ben tu fais comme tu le sens mais si j'étais toi j'irai sans hésiter voir Saboye...peut être qu'il te dira qu'il pourra intervenir dans un 2ème temps (comme pour Marie) ou alors carrément dès maintenant...
En discutant avec lui j'ai compris qu'il suivait plusieurs enfants avec des angiomes, il fait de longs suivis en donnant des béta bloquants dans un premier temps.
Après c'est aussi une question de feeling mais il a vraiment des doigts en or !!