presentation de Tiloann opéré à 18 mois du voile du palais

Bonjour,
Nous sommes nouveaux sur ce forum. Nous habitons pres de Nantes et nous sommes revenus de Chine avec notre petit garçon agé de 18 mois fin avril.
Tiloann est né avec une fente labio palatine unilaterale et sa lèvre a été opéré en Chine alors qu'il n'avait que 4 mois.
Le 27 mai dernier, soit un mois apres notre retour, il a été opéré du voile du palais. Le palais dur n'a pas été refermé pour l'instant..
Avant l'opération il prenait 2 biberons : un le matin et l'autre le soir...et des qu'il était dans son lit il prenait son pouce...je dois vous avouer que les nuits sont plutôt difficiles depuis l'opération..
Nous épaississons le lait avec des céréales que nous lui donnons a la cuillère et mixons les repas du midi et du soir...
Nous n'avons eu aucun conseil et sommes à la recherche d'info sur l'alimentation, les orthophonistes..etc..
merci à vous
annick

Bienvenue à Tiloann.
ça doit être difficile émotionnellement pour vous trois. A peine revenus de Chine, il faut affronter une opération. ça ne doit pas être simple.
Comment étaient les nuits avant l'opération? Car ça fait beaucoup de changement pour un petit de 18 mois : nouvel environnement, nouveaux aliments, nouvelle famille.
Où est suivi votre petit garçon?

Bonjour Plume,

Bienvenue sur ce site et forum.
Effectivement pas évident pour Tiloann et pour vous!!!
Ici tu verra, tous le monde est sympa et tu trouvera pas mal de soutien et de réponses.

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris

Bienvenue sur le forum

Bienvenues

bonjour et bienvenue,
par qui a été opéré Tiloann à Nantes ??
Mon petit Maxence est suivi également à Nantes à la clinique jules verne, il a été opéré par le DR Talmant.
Pour ce qui concerne l'alimentation, sa pédiatre m'a conseillé une alimentation "normale" purée, laitage, compote... le matin je lui donne du lait avec du cacao qu'il boit à la timbale et le soir comme vous je lui donne du lait avec des céréales à la cuillière.
En ce qui concerne l'orthophoniste, je pense qu'il est un peu tôt, pour Maxence, toujours d'après sa pédiatre elle pense qu'il devra être suivi à partir de 3 ans.
Sinon pour nous aussi les nuits ont été très difficile suite à la première opération car plus le droit au pouce...maintenant c'est mieux mais la deuxième opération est prévu en sept donc je pense que ça va recommencer (même si depuis la première op, notre loulou n'a jamais repris son pouce).

Citation :

toujours d'après sa pédiatre elle pense qu'il devra être suivi à partir de 3 ans

Alors c'est vrai que faire un bilan avant 3 ans n'est pas évident car les enfants développe leur langage de manière différente jusqu'à cet âge.....c'est ce que savent les pédiatres....
Mais par contre si on voit nettement qu'un enfant n'arrive pas à produire certains sons...et ne met pas en route son langage je pense qu'il ne faut pas attendre 3 ans pour intervenir. Souvent avant 3 ans le suivi consistera en une guidance parentale qui permettre de mettre en place des choses dans le quotidien qui aide au langage.
De plus...dès 18 mois ....certains centre FLMP, comme à Lausanne en Suisse, proposent une guidance parentale pour stimuler le langage et montrer les exercices qui aident à la tonification du voile du palais....et cela est important.

Cela dit pour répondre à Plume....pour le langage ça sera plus simple aussi quand tout le palais aura été refermé

Bonjour,
Notre fils a été opéré à 18 mois par le Pr Talman à la clinique jules Verne de Nantes.
Il sort un peu du protocole qui a été mis en place...
première opération a 4 mois en chine pour refermer sa levre
deuxième opération à 18 mois pour fermer son palais mou
et, troisième opération???? dans un an peut-être??? il aura presque 3 ans...
son nez et sa levre ne seront repris que vers 4 ou 5 ans car il faut qu'il comprenne et qu'il accepte l'opération sans arracher les tubes mis dans son nez...

Concernant les orthophonistes beaucoup d'entre eux ne veulent pas s'occuper des bébés..Ils préfèrent traiter les problèmes de language et n'acceptent que les enfant à partir de 3 ans..Je suis en contact avec des kiné et orthophonistes qui traitent les problèmes d'oralités chez les tous petits...Ils se sont rendus compte que certains problèmes de regurgitations étaient liés a des problèmes de respiration...La bouche ne sert pas seulement qu' au langage...elle sert aussi à la respiration, et à l'alimentation ...les 3 sont liés...
La bouche de nos enfants est en reconstruction totale..Aussi, le positionnement de la langue est très important, Il a un grand role dans l' alimentation et dans son futur language...
il faut également l'aider à remuscler son palais..avec des petits exercices...c'est un métier...Certains orthophonistes traitent ces problèmes d'oralités chez les petits..mais ils ne sont pas nombreux..ils sont un peu à contre courant...
Notre fils a 20 mois et il ne ravale pas sa salive, il ne sait pas boire avec un verre et l'alimentation est un peu compliqué...nous avons du enfoncer quelques portes et allons faire un bilan d'oralité chez un orthophoniste dans une semaine..
Depuis son opération, il n'a pas repris son pouce...
je vous tiens au courant pour le bilan avec l'orthophoniste
annick

je n'ai jamais entendu parler de ça (guidance parentale)
est ce que ça se fait partout ??
pour Maxence, aussi bien sa pédiatre,son ORL et même le chirurgien ne nous en parlent pas,
pourtant je trouve qu'il ne parle quasi pas, à part quelques sons
mais il me disent tous qu'il faut attendre et qu'il n'y a pas de retard..
que dois je faire ???

Citation :

Ils se sont rendus compte que certains problèmes de regurgitations étaient liés a des problèmes de respiration...La bouche ne sert pas seulement qu' au langage...elle sert aussi à la respiration, et à l'alimentation ...les 3 sont liés...

absolument.. D'ailleurs certains reflux seraient même liés à un réflexe nauséeux trop sensible. C'est Catherine Senez , orthophoniste française, qui a mis cela en évidence. Typiquement le RGO est clairement présent chez des enfants qui sont nourris par sonde car la bouche, insuffisamment stimulée, ne se désensibilise pas et du coup le réflexe nauséeux est trop présent.

le problème du contrôle salivaire est souvent lié à une position ouverte de la bouche ....et la position ouverte à un manque de tonus des lèvres en particulier. tout cela se rééduque avant 3 ans.....
Déjà rien que dans la manière dont on donne la cuillère on peut aider ou non à régler des choses.

Citation :

n'ai jamais entendu parler de ça (guidance parentale)
est ce que ça se fait partout ??

non malheureusement ça ne se fait pas partout....... et c'est bien dommage. Car cela permet d'aider l'enfant au quotidien....et pour ceux qui n'ont pas de problème cela permet de s'assurer que les parents font ce qu'il faut pour continuer dans le bon sens. C'est aussi l'occasion de sensibiliser les parents à l'importance de brosser les dents de nos enfants dès qu'elles sortent...et de manière efficace!