complication post operatoire (Levres)

Bonjour à tous,
Je vous suis depuis ma grossesse, ce forum est une mine d'or d'information. Je voulais vous faire part de mon vécu, et ainsi avoir vos conseils car je suis perdu depuis l'opération de la lèvre de mon fils. Mon enfant est né en décembre avec une fente labiopalatine complète droite et une fente de la lèvre du côté gauche. Tout aller bien jusqu'au jour de l'opération. A sa naissance, je l'ai trouvé le plus beau ( Exactement comme les mamans du forum ont pu décrire leur ressenti à la naissance de leur enfant), l'alimentation a été bien géré avec des biberons souples.
Mon fils a été opéré en début Mars à Birmingham en Angleterre par une équipe dédiée aux fente labiopalatine, j'ai rencontré le chirurgien 1 mois et demi avant, il ne m'a pas tellement rassuré mais il nous a dit qu'il opérait 3 fois par semaines et plus de 150 enfants par an alors "ne vous inquiète pas" disait -il.

Le jour de l'opération arrive. Mon fils revient du bloc, dur émotionnellement mais on tient le coup. Le chirurgien préconise une reprise du biberon après l'opération, il ne mangera qu'en fin de soirée et que quelques ml. Mais surtout, il n'arrive pas à respirer, les deux narines sont bouchées et personne nettoie la narine saine (celle présente à la naissance) pour qu'il puisse respirer. Quand mon fils est réveillé, il ouvre la bouche et respire par la bouche mais dès qu'il s'en dort, impossible pour lui de respirer ni la bouche ni par le nez. On le signale donc à l'équipe soignante, plusieurs docteurs viennent nous voir mais il ne peuvent pas nous aider, il faut attendre le chirurgien le lendemain. Par conséquent mon mari et moi avions passé la nuit entière à tenir la bouche ouverte de notre enfant.

Le lendemain, l'infirmière travaillant dans l'équipe pluridisciplinaire arrive et aide à déboucher la narine gauche saine et la, le choc ! Une grosse frayeur et panique, notre enfant tombe dans les pommes, il s'étouffe, devient blanc et manque d'oxygène ! La panique ! L'infirmière arrive à faire les gestes qui l'on permis de respirer. On devait sortir dans cette journee (J+1) . Le chirurgien passe nous voir dans l'heure, nous dit que l'on restera une nuit de plus, il nous autorise à nettoyer ses narines avec du sérum physiologique et une infirmière nettoie toutes les heures sa narine saine avec un tuyau qu'elle enfoncé dans le nez profondément. Notre fils respire légèrement mieux. A son âge (3 mois), les bébés ne savent pas respirer par la bouche alors quand leur nez est bouché, il s'étouffe et il n'on pas le reflex d'ouvrir la bouche. Alors, une 2ème nuit a tenir la bouche ouverte de notre enfant de manière sommaire, une main appuyant sur le menton et impossible pour nous de dormir. On ne voulait pas partir de l'hôpital car on ne voyait pas tellement d'amélioration au niveau de la respiration. Le lendemain on nous demande de sortir, que le bébé irait mieux et de ne pas nous en faire. Sauf que la respiration ne s'améliorera que très peu, on a passé une semaine a lui tenir la bouche la nuit, lui débouché le nez une dizaine de fois par jour. Enfin, a la fin de cette semaines post operatoire, notre bébé comprend qu'il doit ouvrir la bouche pour respirer ou pleurer et ne pas s'étouffer en silence. A ce moment, on souffle un peu car son nez bouché le réveil, il ouvre la bouche et pleurs, donc on peut commencer à dormir la nuit sans le surveiller.
Maintenant, cela fait bientôt 2 mois que notre enfant a été opéré et il a toujours des difficultés à respirer en dormant. Quand il est réveillé, il alterne en respiration par le nez et la bouche. La narine qui a été fait ne fonctionne pas ou très peu et sa narine saine a encore du mal à respirer correctement. Il se lève toujours 3 à 5 fois par nuit, souvent, il doit dormir le biberon sur le bord des lèvres pour qu'il garde la bouche ouvert.

Je me demande pourquoi il a encore des difficultés respiratoires. Mon mari et moi sommes fatigués de voir notre enfant lutté tous les jours pour respirer. Le chirurgien est au courant mais il n'a pas d'explication. Est ce une erreur durant l'opération ?
Est ce qu'une personne a eu des difficultés de ce genre ? Comment s'est déroulé l'opération de la lèvres au niveau de la respiration de vos enfants ?

Please, essayer de nos éclairer par notre expérience. Je doute réellement du sérieux des hôpitaux anglais et pense à faire suivre mon fils en France.

Merci de m'avoir lu

coucou...
je dois dire que je suis effectivement un peu sans réponse malgré la longue expérience en matière de fente...
c'est vrai que si les bébés ont parfois un peu le nez bouché en post op...cela s'arrange rapidement ...

C'est la première fois que je vois un tel problème à vrai dire.....

ils ont tout refermé en une fois ? ou qu'ont-ils refermé à cette première opération ?

Salut,

Merci pour ta réponse. Je sais que vous êtes un membre actif du forum et si vous n'avez jamais entendu parler d'un tel problème, alors cela m'inquiete. Mon mari et moi sommes consternés de cette situation qui commence a peser moralement et physiquement (absence de nuit)

Concernant son opération, le chirurgien a fermé la levre et le devant du palais. Le reste du palais sera dans 2 mois soit a ses 7 mois. J'ai rendez vous avec le chirurgien la semaine prochaine et avec un spécialiste Chirurgien ORL. Je suis très énervé contre le chirurgien car depuis l'opération (2 mois) nous l'avons pas vu malgré ce gros problèmes. La médecine n'a rien à voir ici. Les professionnelles ne sont pas a l'écoute et très difficile d'avoir un rendez vous.

J'aimerais connaître quel est la situation" normal" concernant la respiration, les autres enfants n'ont vraiment aucun problème respiratoire ? Et aussi, pour la narine refaite, a quel moment l'enfant généralement respire correctement avec ?

J'aimerais avoir vos avis. Merci

Alors c'est vrai que la plupart des chirs ici commencent par le palais mou...puis finissent par le palais dur.....la lèvre ça dépend.
C'est vrai que nos bébés ont souvent la cloison déviée et ne respire pas très bien avec le nez....parfois même après toute la chirurgie. Ce qu'il faut comprendre c'est que quand une narine est ouverte durant toute la vie foetale du liquide amniotique entre et sort par là des centaines de fois...et cela déforme la cloison comme le ferait une voile du bateau dans le vent. Car la pression entre les deux narines n'est pas la même. Souvent le cloison est donc bombée du côté de la narine saine d'ailleurs. Bon là je résume

Donc OUI beaucoup d'enfant et même d'adulte garde une difficulté à dormir ou manger avec la bouche complétement fermée. Mais par contre je n'ai pas vu de problème au point que des parents ne dorment plus la nuit et doivent garder la bouche de leur enfant ouverte.....Est ce parce que souvent le palais dur n'est pas refermé avant 6 mois en France et en Suisse ? je ne sais pas.
Le palais dur n'est pas refermé tôt car l'opération nuit à sa croissance. Cette partie du palais grandit beaucoup jusqu'au 18 mois de l'enfant. Alors certains chir attendent même 18 mois pour l'opérer afin de profiter de cette croissance. D'autres coupent la poire en deux et le font à 6 mois afin de faciliter l'alimentation et le langage. Sans plus de problème de croissance d'ailleurs pour la plupart.
Par contre beaucoup de chir commencent par opérer le voile à3 mois car rétablir la fonction vélaire qui est déterminante pour le langage car c'est le voile du palais qui va fermer le passage de l'air vers le nez.
bref ....tout ça pour dire dire que finalement j'ai peu vu d'enfant dont le palais dur avait été refermé à 3 mois. Donc peu d'expérience des suites post op de cette manière de faire

Cela dit....ce n'est vraiment pas normal que l'on vous laisse ainsi !!!! d'autant qu'il est important pour une personne d'être oxygéné correctement !!
Le chir aurait pu aller voir ce qu'il se passe quand même.....c'est dingue !
Certains chirs ne sont pas très à l'écoute.....et quand c'est le cas mieux vaut aller voir ailleurs car la prise en charge d'une fente est une prise en charge dans le long terme et un chir ne DOIT pas laisser tomber ses patients ainsi !
Et puis il est vraiment grave de vous laisser ainsi ! ce n'est pas bon ni pour bébé ni pour vous ....

en résumé vous avez raison de vous poser des questions ....

Merci pour la richesse de votre réponse. Cela m'aide énormément à comprendre d'où vient le problème et sera aussi des questions que l'on abordera avec le chirurgien.

Concernant la fermeture du palais dur, dans l'équipe pluridisciplinaire de 3 chir, c'est le seul qui ferme le palais dur a 3 mois, il nous a été recommandé et l'on ne s'était pas posé de question. Grâce à votre réponse, je demanderais au chir si cela a une répercussion sur sa respiration, ça peut être une piste.

Sur le fait que les narines sont peut être déviées, on nous en a parlé. D'ailleurs, je pense que c'est pour cela que l'équipe ne nous propose pas de solutions. Sauf que personne ne cherche à savoir la cause. On n'a pas de réponse sur ça et on n'a pas fait d'examen complémentaire depuis l'opération.

Au début, on nous a dit que la difficulté respiratoire est du au gonflement post op. est ce que le gonflement peut rester aussi longtemps ? 2 mois après l'opération ?

Sinon je me pose la question sur la narine refaite : pourquoi ne fonctionne t elle pas ?

Merci d'avance.

Bonjour,

Votre situation n'est vraiment pas simple et je rejoins Isa, c'est vraiment anormal que personne ne vous aide ou répond à vos questions.

Ma fille s'est faite opérée à 6 mois de la lèvre, nez, palais mou et une partie du palais se trouvant derrière la gencive. Le chir nous a expliqué que cela permettrait de rapprocher naturellement le palais dur et que le travail lors de la fermeture du palais sera moins important.

Ma fille a eu beaucoup de difficulté à respirer normalement car il y avait des croûtes au niveau des narines, donc sérum phy et vaseline pour enlever les croûtes. Elle a mal dormi pendant une semaine et nous aussi. Une fois, les fils et les conformateurs enlevés les choses sont rentrées dans l'ordre naturellement.

Nous avons été accompagné par l'équipe et surtout par le chir.

Bon courage et surtout demandez un RDV rapidement

Merci pour votre réponse Laurent Vanessa, ça me conforte sur l'idée que votre problème respiratoire est tout sauf normale.

Et, les deux narines fonctionnaient après l'opération ?

Pour ma part, la narine fait par le chirurgien ne marche que très peu et son autre narine se bouche régulièrement.

En faisant des recherches sur internet, j'ai lu que les otites peuvent entraîner des difficultés respiratoires, est ce que cela peut avoir un lien ?

Par contre, mon fils n'a pas été malade (sauf par l'opération, il a fait une réaction infectieuse a l'anesthésie) et n'a pas eu mal aux oreilles.

Bonjour

J'ai 25 ans, je suis née avec une flp gauche et je ne respire pas du tout par le nez, toujours par la bouche. La cloison nasale n'est plus déviée car j'ai fait une rhinoplastie à 15 ans. Cependant j'ai de la matlere qui s'est cree au fil du temps et qui obstrue mes narines . Cependant en me concentrant je suis capable de respirer un court moment par le nez mais voilà ce n'est pas naturel pour moi.
Je pense que votre bebe finira par prendre le réflexe de respiration par la bouche. Bon courage

Bonjour Fanny,

Merci pour ta réponse. Je vous te demander est ce que vous ne respiriez pas du nez depuis bébé ou cela a été plus tardive.

Pour ma part, j'attends vraiment du chirurgien qu'il détermine la cause mais je ne me suis pas préparé à l'idée que mon bébé reste sans respirer du nez. C'est un peu déstabilisant. J'ai rendez vous, on verra bien.

oui peut être que le fait que le palais dur ait été fermé si vite explique que ton bébé ait du mal à compenser par la bouche au niveau respiratoire.....ce que font plus facilement des bébés plus âgés....

depuis le redressement de sa cloison à 15 ans mon fils respire quand même beaucoup mieux par le nez.

Je reviens pour vous donner des nouvelles de mon petit.

Nous avons eu un rendez vous sur Birmingham avec le chirurgien et un chirurgien ORL, l'equipe semble être déconcerté par notre cas, du jamais vu selon eux. Ils ne comprennent pas pourquoi notre bébé a du mal à respirer. Il envisage une "étude sur son sommeil", pour cela, il vaudrait que notre bébé passe la nuit a l'hôpital pour vérifier son taux de ventilation (taux d'oxygène) et en fonction, ils verront s'il y a urgence de l'opérer. D'ailleurs, l'ORL a refusé de faire une fibroscopie, il souhaite le faire quand il sera endormi le jour de l'opération du palais et ainsi faire une retouche du nez si nécessaire.

Enfin, après tous ces soucis rencontrés avec l'équipe anglaise, nous avons pris en amont un rendez vous avec l'équipe de la Timone sur Marseille (la ville de mes parents).

Grosse surprise : on a su directement d'où venait le problème, on a vu un ORL qui a fait une fibroscopie, notre bébé a la cloison du nez dévié sur le côté gauche, ce qui lui rétréci considérable l'entrée de sa narine. Soulagement car l'on sait au moins d'où vient le problème après 2 mois à voir notre bébé luttait pour respirer.

Est ce qu'une cloison dévié est opérable ? Est ce que cela a des conséquences sur l'enfant en grandissant ?
La chirurgien nous a dit qu'il ne faut pas toucher le nez car trop petit mais comment faire alors.

J'aimerais avoir vos témoignages de personnes dans notre cas et savoir comment vous avez pu faire.

Merci de m'avoir lu :-)

ouf que vous ayez pu connaitre la cause du problème....

chez nos enfants la cloison est pratiquement toujours opérée ....tôt ou tard....

normalement en grandissant beaucoup de choses s'arrangent car les conduits sont plus larges etc...mais cela dit si un enfant respire aussi mal il y a peut être indication à opérer plus tôt.....

je ne sais pas ....mais ce n'est pas bon de ne pas être suffisamment oxygéné....

comme votre situation est plus rare...peut être que l'on peut comparer ce problème aux enfants qui ont une atrésie des choanes....c'est à dire une narine qui n'est pas ouverte.....
ce peut être intéressant pour vous de voir quels sont les limites à partir desquelles l'opération est indiquée par rapport à l'apport en oxygène etc...
http://www.aboutkidshealth.ca/fr/healthaz/conditionsanddiseases/earnoseandthroatdisorders/pages/choanal-atresia-unilateral.aspx

si la cause n'est pas la même ....il doit y avoir des informations comparables aussi..

Ma fille a eu des petits soucis respiratoires les 2-3 premiers jours après la fermeture de la lèvre, elle a juste été "gênée", elle était d'office sous corticoides pour aider à la décongestion suite à l'intervention. Sa cloison nasale était fortement déviée, elle l'est toujours mais beaucoup moins qu'avant. Notre chirurgienne a effectué un geste sur la cloison nasale (pas avant 2 mois, les bébés ne savent pas respirer par la bouche efficacement avant), en intervenant sur le ligament situé à la base de la cloison nasale, le geste chez ma fille a été très important pour remettre son nez en place. Elle avait une narine quasiment pincée, et l'autre complètement ouverte par la fente. Depuis elle respire très bien, bouche fermée.
Elle ne touche pas du tout au nez mis à part ce ligament. Pas avant la fin de la croissance.