Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Enceinte de bebe 3

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chriswolf
théomama
elody_d16
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elody_d16
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
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MessageSujet: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyVen 20 Fév 2015 - 1:12

Pour ceux qui me connaisse déja stelly est née en 2010 avec flmp gauche. Son frere a suivit en 2011 avec telement d'angoisse que cela recommence finalement rien pour mon fils. Jattend bebe 3 avec plus de sérénité et en vivant cette grossesse comme ma derniere. On se dit que cette fois plus de raison de stréssé. Sauf quand le mois dernier il mannonce un gros doute sur la levre de mon fils. Alors la le coup de massu qui revient. Forcement il nest pas sur donc on attend la prochaine echo mais on y pense enormement. Je les passé mercredi, mais le resultat est le meme. Il a toujours un gros doute mais ne nous affirme rien. Bebe a la tete collé au placenta ce qui rend quand meme compliqué la vision des choses. Il voit les deux narines et me dit que lon voit une bouche fermé alors je ne comprend rien a son gros doute. Que voit il au juste? Nous sommes trop perdu. Sil voit deux levre fermé comment peut il voir une fente? Il ne menvoit pas voir un confrere car il me dit que le resultat serait le meme. Bebe ne veut pas se montrer.
Il ma dit de repasser sur sa garde la semaine pro pour refaire une echo mais je doute que bebe change de position puisquil a la tete dans le placenta depuis le debut. La 3d est impossible car il me dit quon verrais des bout de placenta partout donc ca donnerait rien.
Il me dit que ca na rien a voir avec ma fille mais que si cetait ca ca serait genetique. Au final on en sait pas plus. Il dit quil prefere nous dire quil a un gros doute et que lon est une bonne surprise a la naissance. Sauf qu'en attendant on continu la grossesse avec ca sur lesprit. Et jaimerais bien prendre mes disposition si derriere il faut opéré. La on ne peut rien prevoir tant qie lon ne sait pas réelement et cela devient pesant.
Nous sommes vraiment dans le flou et disons que pour ma derniere grossesse jesperais beaucoup mieux. Je ne me vois pas repassé par toutes ces etapes...
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyVen 20 Fév 2015 - 10:00

Salut Elody....ça faisait longtemps en effet Wink

vous allez bien....?

Franchement je ne comprends pas que ce médecin te laisse avec ce "gros doute" sans rien faire de plus!?
Il ne doit pas réaliser que "son gros doute" et pour vous une "énnnnnnnnnorme angoisse"......

La lèvre pourrait être fendue même si la bouche parait bien fermée et le nez pas touché.....tu sais c'est le cas dans des situations de petites fentes labiales.....
Mais bon....franchement ce qu'il vous dit veut tout dire et rien dire.....
Idem pour son explication hasardeuse sur la génétique......

j'espère que vous aurez des réponses plus claires rapidement !

Citation :
disons que pour ma derniere grossesse jesperais beaucoup mieux. Je ne me vois pas repassé par toutes ces etapes...

C'est sûr....! d'ailleurs même pour les premières on aurait espéré mieux......
Tu sais quand on doit affronter des difficultés et bien on les affronte..... ma fois si tu dois repasser par tout cela tu y survivras encore Wink crois en ma longue expérience de problèmes à rallonge .
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elody_d16
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyVen 20 Fév 2015 - 15:13

Merci theomama jesperais bien ton avis.
nous allons bien et ma fille est pour linstant en suspend pour tout les traitements. On attend qje madame se decide a arreter le pouce pour la pause du quadhelix. Je ne la presse pas. Elle est en moyenne section de maternelle il lui reste donc encore 1 ans et demi avant lentrée en cp. Donc on insiste pas pour le moment.

Je comprend quil ne puisse pas menvoyer voir quelqun dautre que ca ne changerai rien car il y aurait toujours ce fichu placenta qui cache. Jai bien pensé a la fente labiale juste a une encoche puisquil dit qje ca na rien a voir avec le cas de ma fille puisque le palais parait bien vu la position de la langue. Cest lui qui a detecté la fente a ma fille a 4 mois et demi donc on lui a toujours fait confiance. Comment peut on voir deux levre fermés et dire qu'il y a fente labiale cest ca que jai du mal a visualiser. Je ne comprend pas bien ce qu'il voit et moi sur lecho je ne vois rien. Je ne voyais deja rien a ma fille donc bon le mieux aurait vraiment été lecho 3d la je me serais vraiment rendu compte mais en attendant nous sommes trop dans le flou.
Jaccouche le 16 mars donc le doute ne sera plus tres long mais je me demande sil faut prendre contact pour une opé ou pas car si il doit y avoir une opé ca sera au plus vite comme pour ma fille. Je me dit quand meme que la fente juste labiale na pas toute les consequences derriere comme la fente totale ca nous permet aussi de positiver.
De se dire que cest genetique jveux bien mais pourquoi un enfant puis rien pour le deuxieme 1 ans apres et 5 ans apres rebelotte. Je me demande donc ce qui favorise puisque pour ma fille jetais sur que cetait les produit a puces alors que pour les autres grossesse jai toujours fait tres attention avec tout ce qui est aerosol ou autre.

Cest vrai que tu as raison on espere toujours mieux que ca soit a chaque grossesse, que ca soit la premiere ou la derniere et je me doute que lon surmontera tout ca une deuxieme fois. Toi tu le fait et je tadmire car defois ta vraiment envie de baisser les bras et tu te demandes tjrs pourquoi le sort sacharne tjrs au meme endroit on aimerait bien en laisser un peu pour les autres.
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyMer 4 Mar 2015 - 7:41

oui c'est sûr que j'en aurais bien laissé aux autres aussi Wink

mais bon....c'est ainsi...on ne peut que faire avec.....

Comme tu le dis vu ton accouchement proche tu seras bientôt au clair avec ce qu'il y a et ce qu'il n'y a pas......
Pour le chirurgien....et bien c'est vrai que le protocole veut quand même normalement que lorsqu'une fente est dépistée les parents voient un chirurgien...ne serait ce que pour confirmer le diagnostic etc....

Mais bon....si tu prends contact après l'accouchement ça ira aussi..... rien ne presse.
Citation :

De se dire que cest genetique jveux bien mais pourquoi un enfant puis rien pour le deuxieme 1 ans apres et 5 ans apres rebelotte.

parce que la génétique ne veut pas dire que la transmission d'un problème est à 100%..... comme pour la couleur des yeux et le reste l'enfant hérite d'une partie du génome maternelle....mais ça peut être une partie ou une autre...et pareil pour la partie paternelle.
Alors si le problème se trouve à un endroit.....il se peut que l'enfant hérite de cet endroit ou pas....
C'est une sorte de redistribution des cartes.....si tu vois ce que je veux dire....

un enfant peut aussi éventuellement être porteur sain....j'imagine....puisque parfois on voit que la transmission saute une génération...

Tu sais on peut se prendre la tête des heures et des années sur le pourquoi.....au final ça ne change pas grand chose sur ce qui est Wink

tes enfants pourront peut être faire des tests en génétique quand ils seront grands et qu'ils voudront des enfants....

Après ......moi j'ai deux enfants avec des problèmes sans que nous soyons porteurs de rien du tout...apparemment dans certaines familles le matériel génétique aurait tendance à déconner plus que dans d'autres...... on doit en faire partie.....et on ne sait pas pourquoi....


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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 1:33

Bon et bien je dois faire aussi partit de ces familles qui ont le matériel génétique qui déconne puisque j'ai donné naissance a mon loulou (siméo) le 16 mars.
Le gynéco ne s'était donc pas trompé petite fente labiale, c'est pourquoi il avait du mal a voir.
Ca a été quand même le soulagement lorsqu'il ma dit que le palais et la gencive était intact.
J'ai envoyer un mail au chir avec photo lors de mon séjour a la mat et il a prévu la date d'intervention.
Nous ne devions pas le voir avant l'intervention mais le mans (mon département) ne veule plus assurer les visites anesthésistes alors qu'ils l'avaient tjrs fait pour ma fille. Donc au final visite anesthésiste a Poitiers 200km aller 200 retour. Du coup nous en avons profité pour voir le chir avant.

mon loulou a été opéré le 13 avril. je pense qu'il aura une retouche plus tard car je trouve que sa lèvre remonte mais bon je psychot sur la perfection et les fils ne sont pas encore tombé. Il faut peut-être que je me laisse du temps.
L'opération s'est bien passé nous sommes sortie le lendemain, heureusement car j'ai pas dormit de la nuit ni lui dailleur. A la maison il a retrouvé ses marques.
Le plus dur est derrière nous maintenant, moi qui a tellement appréhendé cette rencontre et cette opé je suis maintenant soulagé et je me fais une raison.
En attendant maintenant il y a toujours ces questions qui trotte de savoir d'où cela peut il venir en sachant que nous n'en avons aucun dans nos familles. Pour ma fille j'était tellement persuadé que c'était les produit respiré qu'aujourd'hui je me dit qu'en fait j'ai pensé ca 5 ans et que ce n'est pas cela du tout.
C'est donc un grand mystère.

voila mon loulou

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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 8:17

bjr Elody

il est tres beau ton fils, bon courage.

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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 8:36

Bonjour Elody,

Oui Chriswolf a tout à fait raison: il est tres mignon ton p'tit bonhomme.
Felicitations!
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 9:40

ho il est chou comme tout....!!!! félicitations Elody pour ce petit gars....
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 10:52

felicitations il est trop mignon,merci pour les nouvelles
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twinnie
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyLun 20 Avr 2015 - 11:32

Il est bien mignon
Les fentes sont plus que certainement un problème génétique. Ma. Fille a deux enfants et tous deux sont porteurs de fentes alors qu a notre connaissance il n y en a pas dans les familles . Il suffit que les deux parents soient porteurs d un gene de fente pour que leurs enfants aient une possibilité d avoir la fente avec leurs deux gènes réunis
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Lacoume
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  EmptyJeu 30 Avr 2015 - 14:48

Félicitations, il est magnifique ! pleins de belles choses pour lui
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MessageSujet: Re: Enceinte de bebe 3    Enceinte de bebe 3  Empty

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