nouvelle sur le forum

Oui, je suis à 1h15 de route, pas trop le droit de rouler car je contracte depuis le 5eme mois et mon compagnon travaille sur des chantiers donc des fois il est à 2h de la maison. La totale quoi! Au moins je serai sûre qu'il sera là pour le gRand jour.

Ok je comprend mieux, et si ton bb arrive avant, la date prevue du declenchement,tu peux gérer avec une ambulance.

En fait quand tu es loin il propose le déclenchement, je ne savais pas.

Ils m ONT egalement Declanché. J Ai demander d ailleurs car ns sommes a 1h30 de route du Chu. Je voulais etre entourée d une equipe competente et qualifiée pour accueillir noted bébé Ds les meilleurs conditions. Je NE regrette pas notre choix. Nous avons été soutenu et ecouté��

Je trouve bien qu'effectivement les équipes le proposent pour assurer la sécurité de la maman et du bb du a l'éloignement.

Oui, enfin là ils me le proposeraient, je signerais de suite! Trois jours que je suis séparée de ma famille et j'en ai déjà ras le pompon (et eux aussi...), encore 2 semaines si on va jusqu'au bout, je crois que je vais devenir folle chez mes parents, c'est vraiment pas l'idéal!!!

En meme temps, ils preferent tt mm laisser a terme��

Plein de courage et de patience��

oui je sais bien, c est tjs mieux de laisser faire la nature mais l attente est dure!!!

����. La derniere ligne droite EST longue. Courage����

Voilà c'est parti pour une journée à Nancy afin de rencontrer psychologue et généticienne! Et semaine prochaine rdv pour un nouveau dpn et avec le chirurgin. Tout s' enchaîne rapidément! ! Bonne journée à vous toutes.

Oui j'ai pensé à toi hier soir, bon courage pour cette journée! Finalement on ne se croisera pas, tjs pas à la maternité pour ma part!!!

Bonjour,
En attendant de tes nouvelles; bon courage pour les rdv.

Et bien je suis tombée sur une psy qui ne savait pas ce qu'est une fente labio palatine donc elle m'à servi à rien, j'en revois une autre le jour de l'amniocentèse !!!! Autrement la généticienne m'a bien expliqué les différentes recherches de maladies qu'ils font suite à l'examen et je pense qu'on va juste faire le caryotype pour rechercher un éventuel risque de trisomie. Les autres recherches avec la méthode 'acm' me font un peu peur.

Pffff ils sont nuls parfois à la mat, c'est incroyable! Je t'ai envoyé un message privé, essaie de regarder, je peux te communiquer le nom de la psy que je vois là bas, elle sait de quoi elle parle, et a l'habitude de prendre en charge les patients dans le cadre des diagnostics anténatal.
Pour les recherches génétiques, nous avons choisi la totale pour notre part, l'avantage c'est que les résultats sont beaucoup plus rapides, 3 jours pour tout ce qui relève de la trisomie et environ une semaine maxi pour la suite, contre 2-3 semaines pour le test simple. Ils nous ont fait une prise de sang à tous les deux le jour de l'amniocentèse, et finalement ils n'ont même pas eu besoin d'utiliser notre sang, tout était bon, du coup elle nous a même prévenu par téléphone pour ne pas nous faire déplacer et attendre encore, ce n'est pas habituel, normalement les résultats sont communiqués uniquement lors des rendez-vous, mais j'ai apprécié!

Citation :

Et bien je suis tombée sur une psy qui ne savait pas ce qu'est une fente labio palatine donc elle m'à servi à rien

ouais alors ça c'est vraiment le truc qui sert à rien....déjà que l'étude que j'ai menée avec ma chir a montré que les parents ont surtout besoin d'informations pour faire baisser l'angoisse que de psy..mais si en plus la psy n'y connait rien..au secours ! A lausanne la psy fait partie de l'équipe FLMP et connait très bien la problématique.

Testée aussi avant de rencontrer celle de la mat, elle m'a sorti des banalités, des liens avec le handicap (psychoses, ect...), résultat j'étais encore plus mal qu'en entrant dans son cabinet! La rencontre avec la psy de la mat m'a permis de me vider un bon coup, et d'être entendue...

C'est vraiment désolant, les psy reçoivent les patients sans connaître leur dossier......" allez madame allez voir le psy, ca va vous aidez...... " Certes une équipe pluridisplinaire comme nous le suggérons aux parents, mais faut t il encore qu 'ils se mettent en lien......

Apparemment ce sont les secrétaires qui m'ont mal dirigée! Ce n'est pas trop grave, personnellement je ne ressens pas le besoin de voir une psy actuellement, je pense par contre en avoir besoin juste après la naissance. Mais bon je suis la procédure pour ne rien regretter et accueillir ce petit bébé tant attendu comme il se doit.
en attendant je lui tricote de belles petites robes, je me suis découvert une passion pour le tricot depuis que je suis arrêtée alors que je n'avais jamais touché une aiguille auparavant

pour le tricot, on attend tes photos

Je n'arrive pas à joindre les photos !!!
autrement il y a du nouveau, rdv pour un nouveau diagnostic jeudi et première rencontre avec le chirurgien mardi prochain !! Ça avance !!!
et cette âprement rdv avec ma gynécologue pour la visite du 8eme mois, je vais revoir ma petite poupée 😊

Je suis à la mat si besoin,, à bientôt peut être et bon courage!

Bienvenue prisc,

Je suis la maman de Lola 4 ans et de Lucas, 2 ans, atteint du syndrome CHARGE. Lucas a été opéré d'une fente palatine postérieure par le PR Simon à Nancy.
Mr S. a toujours répondu à toutes mes questions (avec des dessins lorsque c'était nécessaire). Par contre, on peut lui reprocher de ne pas aller au delà des attentes des parents. Il faut préparer ta liste de questions et lui poser toutes tes questions sans aucune crainte.
J'espère que le rdv se passera bien.

Merci TA pour tes conseils,
je vais noter tout ce que je souhaite savoir et je le vois avec ma belle mère qui est dans le domaine médical alors elle saura encore mieux que moi poser les bonnes questions.

Voilà c'est le grand jour, rencontre avec le chirurgien ce matin !!!! Pressée et en même temps un peu stressée. Si quelqu'un c'est fait opérer ou a fait opérer son bout de chou à Nancy je suis preneuse de tous vos commentaires !!