retour sur l 'opération de Rosalice ce 11 juillet.

Alors l 'opération s 'est bien passée mais le post opération fut laborieux.Avec la sonde la petite vomissait et il fallait régler le débit sur trois heures.Du coup elle a passé beaucoup de temps dans son lit ou dans mes bras à côté du lit.A  cause de cela elle restait brancher toute la nuit sous surveillance et comme elle pleurait dans son sommeil les machines se mettaient à sonner.Elle comme moi on a que très peu dormi.
  A quatre jours de l 'opération la petite s 'est mise à geindre encore plus fort quand on lui passait le lait.Là ils ont décidé de faire une radio et ils ont vu que la sonde était mal placée, elle s 'enroulait dans l 'estomac.Du coup une infirmière l 'a retiré un peu puis "re " radio et rebelotte .Donc quatre radio pour enfin voir que la sonde avait été bien replacée et tout cela à 23 heures...

La petite a accumulé de la fatigue pas croyable.
On a passé une semaine à l 'hôpital .Ce midi j 'avais vraiment pas le moral.j 'entendais le ventre de la petite grouillait mais elle ne voulait pas manger car la fatigue l 'emportait.

On a déjà vécu cela quand elle était nourrisson ...
Alors ce soir je suis allée acheter des biscuits pour bébé et j 'ai fait une sorte de bouillie trempée dans du lait maternel.Elle a adoré, elle avait un sourire pas croyable.Ca m 'a fait plaisir de la savoir rassasiée..
Bon j 'ai essayé de donner le lait pur à la pipette, à la seringue mais elle n 'en veut pas du tout.J'ai fait des entremets à l 'agar,agar et j 'ai essayé de lui donner de la bouillie de millet( pas de succès).

Bon demain on lui présente de la purée de carotte avec du lait maternel.
On va tâcher d 'organiser les repas ainsi.gâteaux plus lait le matin
                                                          purée de légumes plus lait le midi
                                                          compote à quatre heures
                                                          bouillie (cette fois d 'avoine) le soir.
Mais si elle refuse cela et qu'elle préfère les gâteaux avec du lait vous croyez qu'elle deviendra"accroc au sucre"? Je peux lui faire plusieurs repas de gâteaux plus lait ? je sais que c 'est une période de 6 semaines sans biberon mais j 'aimerais qu'elle ne soit pas dépendant de sucre après cette période.

Autrement je peux l 'épaissir avec quoi le lait autre que les bouillies et magic mix?
merci

Bonsoir,
Ca me fait mal au coeur de te lire !
Je pense pas qu Elle devienne accors au sucre...avec du repos Elle va reprendre l appetit...Elle a ete bien chamboulee la avec cette perf c est pas drole...propose Lui quand meme a chaque fois les repas comme d hab et si vraiment Elle mange pas moi je Lui donnerais ce qu Elle veut .... Ca viendra...je vous souhaite plein de courage et un bon retablissement a ta puce....

Bonjour,

La priorité c'est qu'elle se nourrisse, donc ne t’inquiète pas, elle ne va pas devenir accro au sucre.

Samuel après son opération, avait aussi beaucoup de difficulté a se nourrir, et comme toi, je lui présenté des gâteaux mélangés au lait, il adorait, du jus de fruits, enfin, le plus important c'est qu'il mange.D'ailleurs, il ne voulait plus de lait, que ce soit a la pipette ou a la tasse a bec ( interdiction de biberon pendant 3 mois), donc astuce mélangée du lait dans la nourriture et les yaourts passent bien aussi.Si c'est le sucré qui passe en premier et bien tu lui donnes.En ce qui concerne le salé, présente lui quand même, et si elle prend des petites quantités c'est toujours ça de pris.On s'en fiche dans quel ordre, si elle mange d'abord le sucré qui passe mieux et après le salé, et bien fait comme ça.Le post opératoire est une periode assez difficile et le rythme des repas de manière conventionnel est perturbé, et donc il faut d’adapter a la situation même si cela ne rentre pas dans le cadre.

Présente lui du lait mélangé aux gâteaux, en bouillie, la carotte aussi ça passe bien, forcement elle est sucrée, en purée.Purée de betterave,la purée de potiron et de citrouille.Tu peux lui proposer des compotes, et rajouter du lait, si tu les fait, c'est toi qui contrôle le sucre mis.
Yaourt,il en existe au lait infantile
Tu peux épaissir le lait, avec de la blédine, elle est proposée en plusieurs parfums.
Bon courage, c'est une periode un peu compliquée mais ça va rentrer dans l'ordre.

Merci de vos retours.La petite commençait à manger( biscuits trempés,compote...) et là paf hier mal de gorge,toux.Je suis allée chez le médecin qui nous a dit que la petite avait une pharyngite et moi ajouté à cela une rhino pharyngite pour moi.

Cette nuit la petite a très mal dormi et notre médecin nous avait dit de consulter le médecin de garde ce dimanche si on voyait qu'il ni avait pas d 'amélioration.On a vu le médecin bien il y a une inflammation en plus aux oreilles donc antibiotiques .Et du coup bien c 'est encore plus dur de la nourrir.Et moi qui est malade,vraiment pas bien dur, dur moments à passer.
Et les nuits sont agitées...

Bon faut garder le moral...

Oui surtout garde le moral, mais pas de bol de cumuler autant de soucis. IL est clair que manger avec une pharyngite ne facilite pas les choses. Allez Rosalice, remets toi vite pour que maman puisse se reposer.

La petite mange à la cuillère des biscuits trempés dans du lait maternel le matin ensuite compote plus lait ,purée plus lait ...Mais j 'ai une interrogation...Quand je lui donne du lait maternel "pur "à la cuillère cela ne passe pas ,il faut que cela soit mélangé.Vous avez déjà connu cette situation?

C 'est une une question de sensation ,de goût?? ( c 'est meilleur plus sucré avec biscuits ou compote)

Du coup certes elle mange mais elle n 'a pas son ratio de lait même si j 'en passe dans les compotes...
Et après vous croyez qu'elle "re " boira du lait pur?

Bon elle mange c 'est rassurant pour nous et elle est de meilleur humeur.

Talon aiguilles, théomama,Cend,Charlotte 16 merci de vos partages d 'expérience.

No stress... Qu'elle remange du "lait pur" ou pas n'a pas une grande importance car elle va bientôt avoir un an ta nenette. Et à partir de 1 an, tu peux largement diversifier tous les repas. Continue à mettre du lait maternel dans les purées et compotes. Tu peux aussi lui donner des yaourts (normaux au lait de vache) car elle est assez grande pour bien les digérer.

Pour ce qui est de boire du lait non épaissi à la cuillère, ça ne m'étonne pas qu'elle est du mal. C'est quelque chose de compliqué de boire un liquide à la cuillère. Même moi, ça ne me parait pas simple...

Juste pour te donner un idée, voici les repas de Lucas :
matin : 120ml de lait de vache + 5 doses de céréales infantiles + 1 dose de maltodextrine
midi : 200 grs de purée mélangé avec un fromage (type vache qui rit), de l'huile et de la crème fraiche + une compote avec une dose de maltodextrine
gôuter : compote + malto et yaourt + malto
soir : 100 grs de purée avec fromage, huile et crème + compote avec malto
Lucas a pris le bib jusqu'à ses 5 mois et demi (puis sonde à cause d'une pneumopathie) et il n'a jamais repris le biberon. On a commencé la cuillère après la fermeture du palais à 6 mois.
Pour boire, il utilise une paille ou un verre à bec souple.

Mon fils avait du mal avec les purées et dévorait compotes et yaourts. On a continué à présenter les purées sans le forcer et maintenant, il mange de tout sans soucis. Quant à la "ration" de lait, prends du recul avec ça... Rosalice est en post op, elle ne peut pas manger comme d'habitude. Ma pédiatre te dirait qu'elle a même le droit de perdre un peu de poids tant que son comportement psychomoteur ne change pas .

Merci .Ton message me rassure complètement.Avec la fatigue de ces derniers temps mon cerveau était un peu brouillé aujourd'hui.Ben je garde l 'essentiel que Rosalice mange et qu'elle est en post of avec une rhino et otite en plus.

Belle journée.

Samuel ne boit plus de biberon depuis son opération du palais, a 9 mois, puis par la suite il a refusait le lait, même a la tasse a bec,a la cuillère, a la pipette.Donc je complémentais avec des yaourts, et du lait dans les purées, comme je te le disait dans le message précédent.
Samuel n'a jamais été carencé, en sachant que l'eau est le plus grand constituant du lait.Donc, entre les yaourts, le lait maternel que tu mélanges avec les purées et l'eau que tu as naturellement dans les légumes, pas de soucis.
Nos enfants par leur malformation et leurs parcours ne peuvent pas rentrer dans les clous des rations, la sphère oral est perturbée, a la base et encore plus en post opératoire.Il faut quand même surveiller que l'enfant ne perd pas trop de poids, tu contrôles avec ton pédiatre, si besoin.

Bon rétablissement a Rosalice

je reviens juste de vacances....désolée de lire tout cela....j'espère que ça va mieux ???

pour l'alimentation comme le disent les filles, il y a des priorités et dans ce cas l'important est que Rosalice se nourrisse.....

le lait mat pur peut aussi la déranger par sa liquidité juste après une opération ....plus c'est liquide est plus le voile du palais doit réagir rapidement au moment de la déglutition...et ça peut faire mal.....

les enfants qui ont de grosses difficultés à se nourrir au biberon etc.....prennent souvent mieux la cuillère....alors il ne faut pas trop s'énerver avec cette affaire de lait.....on peut rapidement remplacer en partie par des produits laitiers à la cuillère...
ou épaissir le lait...
ou le mettre en bouillie avec autre chose...

c'est clair que si on trouve un compromis entre "très sucré" et " moins sucré" c'est mieux.....sur le long terme....
mais dans une situation critique on donne ce que l'enfant manger....pour qu'il se nourrisse....

Merci à toutes.La compote du midi a été remplacé par une purée de carotte plus du lait et le soir on s 'en vient à cela.Le matin la petite mange des céréales plus du lait avec un petit gâteau et un goûter avec compote plus lait.J 'ai réussi à diminuer un peu "les choses sucrées" Mais elle mange ce qu'elle veut l 'essentiel c 'est qu'elle reprenne des forces.

Après les repas on a de grosses,grosses larmes ( où au milieu du repas) on n 'a pas réussi à savoir pourquoi.On pensait à des rots ,où à une gêne à cause des fils...
Soit elle penche sa tête en arrière,se frotte l 'oreille ou met son poing dans la bouche.
Donc si la petite a un inconfort on arrête repas,on se ballade et on reprend un peu plus tard...
Ca c 'est vraiment,vraiment dur de décoder les pleurs post opératoires.Psychologiquement c 'est vraiment pas évident.

Bon il y a un peu d'amélioration au niveau alimentation ais tu as raison, pas facile de svoir les raisons des pleurs (douleur, géne, frustration, baisse de moral). Et nous parents, la fatigue et l'inquiétude ne nous permettent pas d'être aussi performant qu'en temps normal.
Un jour tout va rentrer dans l'ordre.

Les périodes post-opératoires sont délicates pour tout le monde, enfants et parents. As-tu possibilité d'avoir un peu d'aide pour pouvoir te reposer? Chez nous cela nous a sauvé. Notre petit loup mangeait à peu près après quelques jours mais les nuits étaient très très difficiles. Nos parents ont assuré l'intendance et les promenades pour que nous n'ayons plus qu'à nous soucier de nous occuper de notre bébé.
Tout est revenu à la normale une fois les manchons enlevés et les petites habitudes (nourrice etc) reprises. C'est un mauvais moment à passer, mais il va passer et tu retrouveras ton petit bout et les moments de plaisir autour du repas aussi.

contente de voir que vous avez trouvé des solutions....

c'est vrai que c'est difficile de ressentir l'impuissance face à leurs inconforts après les opérations....

Pour te répondre petitevelili non je n 'ai pas d 'aide extérieure.Depuis la naissance de Rosalice je dois compter que sur moi en journées.J 'avoue que là avec les nuits sans sommeil à l 'hôpital plus nos microbes j 'ai dur .Le papa prend le relais le soir et le week end bien on aménage notre temps autour de Rosalice tous les deux.

Alors oui un conseil pour les parents dont les enfants se font opérer, tâcher d 'avoir un relais après l 'opération c 'est vraiment bénéfique pour le moral et le physique.

L'aide extérieure est bénéfique, comme toi marie-dan, nous devions compter que sur nous 2....ce qui est ce qui est important c'est pouvoir compter sur quelqu'un quel-qu’il soit, grand-parents, conjoint, cousins,amis.....

oui c'est ce que je dis souvent aux futurs parents...."organisez de l'aide si vous le pouvez! "

Des nouvelles récentes.Donc les repas passent bien et d 'autres c 'est plus délicat.Par contre depuis une semaine les couchers sont très ,très durs.La petite hurle ...Elle a mangé donc ce n 'est pas la faim.On la ballade mais rien ni fait.Vous avez connu cela?
Parfois ces pleurs/hurlements sont en journée...
Quand c 'est comme cela on lui donne du doliprane tout en ne sachant pas exactement ce qu'elle a.Hier elle appuyé sa langue contre son palais donc on a pensé qu'elle avait mal...

Ouh que c 'est dur à entendre ces pleurs.

coucou...désolée de lire que les nuits sont encore aussi compliquées....

bon....pour la douleur....à un mois post op.....perso je n'y crois pas trop...

le doliprane change quelque chose ?

C est peu être les dents...moi ca Lui arrive de faire des crises comme ca....et souvent dans ces moments les repas sont plus difficiles....Elle boit bien?

La piste des dents peut être la bonne (surtout si le doliprane est efficace) car effectivement elle chamboule le sommeil et les repas. Ou un petit rhume qui couve. Bon courage pour la suite.

Je savais que cela aller être dur cette période mais je pensais que les différents problèmes s'estomperaient plus facilement.Donc là depuis une semaine la petite au cours des repas ( ou fin) se braque,devient toute raide,penche sa tête,se gratte la tête et met les doigts dans ses oreilles en pleurant/hurlant.
On a revu le chirurgien ( pour les 1 mois d 'opération) et il nous a lancé la piste de pression dans l 'oreille( trompe d 'eustache).Mais il a paru étonné quand on lui a dit cela.
La petite fait ses dents mais pas de quoi à mon avis hurler après les repas...C 'est juste dans cette période là.
On prend cela tranquille,on ne veut pas mettre de pression sur les repas.Quand cela ne va pas on arrête,on essaie de se changer les idées mais c'est vraiment dur car énergivore pour tous...
Si vous avez connu ce genre de situation merci de faire un retour d 'expérience.
Belle journée.

J 'ai oublié de préciser qu'elle mange quand même.

pffff quelle galère.....
bon il y a la piste des oreilles ...qu'il faudrait faire contrôler....

ensuite : elle a pas de reflux ?

Sinon....est-ce que ça peut être juste de l'énervement de sa part......?

Aujourd 'hui on va aux urgences orl...on va voir la piste des oreilles.
Pas de reflux.Parfois elle prend cuillerées,ouvre grand la bouche mais ne les avale pas ,elle les garde en bouche .Donc de déglutir lui fait mal.
L 'énervement sa réaction est trop forte pour cela.Elle souffre( grosses larmes,elle ferme les yeux et est vraiment très raide).
Et puis cela dur un moment (intense) et paf cela disparait, la petite retrouve le sourire.
C 'est vraiment dur .On avait trouvé les repas qui convenaient à la petite et là depuis une semaine c 'est fatiguant les repas, cela nous prend de l 'énergie pas croyable.
Mais le +++++++++ c 'est que la petite mange malgré cela.
Je vous tiens au courant pour les oreilles ...